Die Sache mit dem Kortison

Als ich meine erste Behandlung mit Kortison bekam, war noch nicht einmal zu hundert Prozent sicher, dass ich MS habe. Es wurde mit verabreicht, um die Sehnerventzündung schneller abklingen zu lassen.

Ich weiß noch genau, wie ich bei dem Wort „Kortison“ zusammenzuckte.

 

Denn wenn ich eines über Kortison wusste, dann, dass man davon aufschwemmt.

Dass eine Kortisonstoßtherapie, also eine solche, die ich wegen der MS bisher immer bekommen habe, gar nichts mit zunehmen zu tun hat, wusste ich natürlich nicht.

Normalerweise werden bei leichten Schüben, wie ich sie bisher hatte, über drei bis fünf Tage 1000mg Kortison verordnet. Das ganze passiert meist über einen Tropf, es gibt aber wohl auch die Möglichkeit, Tabletten zu nehmen. Damit habe ich keine Erfahrungen (wenn du welche hast, rein damit in die Kommentarspalte!).

 

Ambulant oder stationär?

 

Wenn du Glück hast, kannst du wählen ob du die Therapie ambulant oder stationär machen willst. Manchmal, zum Beispiel wenn der Schub vor einem Wochenende kommt, musst du aber wohl oder übel ins Krankenhaus, wenn du dich für das Kortison entscheidest.

Ich habe beides schon gemacht, und glaub mir, ich bin kein Fan von Krankenhäusern… Dennoch hat diese Variante nicht nur Nachteile.

Sturköpfig wie ich war, und auch, weil meine Kollegen damals noch nichts von meiner MS wussten, bekam ich einige ambulante Kortisontherapien.

 

Wie sah eine ambulate Therapie bei mir aus?

 

Morgens um neun zum Arzt, ran an den Tropf. Nach einer Stunde war er durchgelaufen – danach Rucksack schnappen und ab auf Arbeit. Ja ich weiß, schön blöd.

Mein Kopf war matschig, ich fühle mich schlecht… und das nicht nur wegen des MS Schubs.

Das war zu der Zeit, als ich mir noch einredete, die MS würde einfach verschwinden wenn ich die ignoriere. Ja, ja.

Wie sehr das Kortison einen belastet, wollte ich gar nicht erst wahr haben. Und doch kam die Quittung immer bereits nach dem ersten Kortisonstoß, dazu später mehr.

 

Also doch lieber ins Krankenhaus?

 

Ich entschied mich also das nächste Mal gezielt dazu, das ganze übers Wochenende, und zwar stationär zu „absolvieren“. Ich hatte (und habe) einfach das Gefühl, dass es mir im Krankenhaus leichter fällt, zu akzeptieren dass ich gerade krank bin.

Es hilft mir dabei, nichts zu tun – außer zu schlafen, zu lesen, Besuch zu haben. Am besten solchen, der einem viel leckeres Essen mitbringt und einen nicht überfordert.

Auch dass die Therapie genau drei Tage dauert, ist ein Vorteil: Man weiß meistens genau, wann man entlassen wird. Dass man nicht ewig bleiben muss.

Jeder Mensch ist da anders, und viele haben ja eine krasse Abneigung gegen Krankenhäuser… auch okay. Mach was dir gut tut und womit du dich am besten fühlst.

 

Was macht das Kortison mit einem?

 

Aus medizinischer Sicht hemmt das Kortison den Entzündungsprozess und die Reaktion des Immunsystems.

Was bei dieser kurzen Erklärung zu kurz kommt, sind die Nebenwirkungen. Die sind natürlich bei jedem unterschiedlich stark und ganz anders – wie die MS eben auch.

Ich merkte schnell, wie meine geistige Verfassung unter dem Kortison litt.

Kurz und gut: Das Zeug lässt mich jedes mal wieder in das böse tiefe Loch fallen. Ich werde depressiv, ich habe keine Lust auf nichts. Bin antriebslos. Verfluche die Krankheit, bemitleide mich manchmal auch etwas.

Und weißt du was?

Das ist Scheiße, aber irgendwie auch okay. Denn eine Kortisontherapie führt einem nun mal die Krankheit noch mal überdeutlich vor Augen. Selbst wenn du eine Woche, einen Monat oder sogar ein Jahr ohne Schub verbringen konntest: Wenn du Kortison bekommst, dann weißt du, dass da wieder was rumort.

Und dass das einen runterzieht, ist ganz normal wie ich finde.

Man sollte sich die Zeit nehmen, um sich damit auseinanderzusetzen. Dass man den Fakt nicht verdrängen kann, nicht verdrängen sollte – das ist wirklich wichtig.

 

Was aber kannst du in der Zeit der Therapie für dich tun?

 

Als allererstes: Lass dich krankschreiben!! Das gilt natürlich für die ambulante Variante, denn im Krankenhaus sitzt du ja eh fest.

Ich kann dir wirklich nur ans Herz legen, dich so weit wie möglich zu schonen. Und nein, am Schreibtisch sitzen (oder sonst wie arbeiten) gehört nun mal nicht dazu. Das heißt nicht, dass du dich nicht bewegen darfst.

Aber bitte, übernimm dich nicht!

Solltest du die Therapie lieber ambulant machen, dann versuche es zu Hause zu entspannt und ruhig wie möglich angehen zu lassen. Mach es dir gemütlich, empfange Besuch wenn du magst – das bringt einen auf andere Gedanken.

Vergiss Diäten und iss, worauf du Lust hast. Das vertreibt auch den komischen Geschmack im Mund, den zumindest ich davon immer bekomme.

Sage Termine ab, auf die du keine Lust hast.

Es hilft wirklich, wenn man sich in den Tagen einfach etwas in Watte packt.

Gut tun auch kleine Spaziergänge an der frischen Luft, natürlich abhängig von der Art des Schubs.

Wenn du keine Lust auf Gesellschaft hast, kann es eine gute Idee sein, einfach zu telefonieren – dann entscheidest du, wann es dir zu viel oder zu anstrengend wird.

Aber, wie immer – darüber sprechen hilft.

Sei lieb zu dir selbst, setz dich nicht unter Druck. Du musst gerade einfach wieder gesund werden, und du hast alles Recht dazu, dir selbst die Zeit zu nehmen, die es nun mal braucht.

Male nicht den Teufel an die Wand – auch wenn gerade alles aussichtslos erscheint.

Dieses Gefühl wird auch vom Kortison verstärkt. Vielleicht geht es dir, körperlich und auch seelisch, in einer Woche schon wieder besser!

Ich wünsche dir viel Kraft und gutes Durchhalten – und maximale Erfolge bei der Therapie!

***

Du hast Fragen zum Thema Kortison oder möchtest von deinen Erfahrungen erzählen? Dann rein damit in die Kommentarspalte, ich freu mich drauf von dir zu lesen!!

 

 

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46 comments

  1. Du hast nach Erfahrungen in Hinsicht auf “Kortison in Tablettenform” gefragt – hier sind meine:
    Mein erster Neurologe hat mir die Tablette als Alternative zum Tropf angeboten. Bei der notwendigen Menge nahm ich zunächst etliche davon. Kann mich an die genaue Dosis nicht mehr erinnern, da es fast 20 Jahre her ist und an den medizinischen Erkenntnissen sich ja auch vieles geändert hat.
    Diese Dosis wurde dann über unzählige Wochen reduziert (ausgeschlichen)… Mein Neurologe fragte mich nach Therapieende nach meinem Befinden, und antwortete auf meine Aussage “ruhelos und aufgedreht” mit der Frage “Fühlen Sie sich wie auf Koks?!”
    Ich hatte ja schon einiges ausprobiert, aber kein Koks, und so wusste ich nicht, ob ich lachen oder weinen sollte…
    Als Fazit: Für mich waren Tabletten nicht die geeignete Alternative zu 3x 1000ml intravenös.
    Aber das ist wie mit den “1000 Gesichtern” sicher bei jedem anders.

    1. Danke dass du hier deine Erfahrungen mit uns teilst! Kann ich mir gut vorstellen, dass es ätzend ist wenn das Kortison so langsam ausgeschlichen wird…. man ist ja eigentlich froh, wenn man es endlich hinter sich hat.
      Ich wünsche dir alles gute!

  2. Hallo Samira. Ich habe mit voller Begeisterung und Bewunderung deinen Film am Welt-MS-Tag gesehen und war hin und weg von deiner Art und dem Frohsinn, den du versprühst. Hut ab, bleib so. Ich bin absolut angetan von dir, auch wenn ich weiß, dass ich ähnlich denke und fühle. Außer die Sache mit dem Kortison 😉 Mich hat es nach einem Schub 1/4 der Kopfhaare gekostet, es ist zwar alles nachgewachsen, doch das Gefühl in der Dusche mit einem Büschel Haare in der Hand wünsche ich wirklich niemanden. Medizinisch gesehen hat es natürlich geholfen, jedoch habe ich seitdem das Zeug nie wieder angerührt. Mein Neurologe sagt, ich bekomme das nur noch bei “schlimmen” Schüben. Darüber bin ich ihm auch sehr dankbar. Also Ohren steif halten! Liebe Grüße, Mareike

    1. Hey Mareike, danke für das Kompliment 🙂 Es ist immer toll zu hören, dass man anderen hilft mit dem was man tut <3
      Und die Idee, kein Kortison zu nehmen, finde ich absolut richtig, wenn es sich so für einen besser anfühlt... Wie die MS ist ja auch das, was das Korti mit dem Körper macht, von Person zu Person unterschiedlich!
      Alles gute dir

  3. Hi Samira,
    oha, ich hatte bis jetzt noch kein Kortison. Ich denke einmal, dass ich Glück hatte. Ich mag schon das malade sein am Morgen nach dem Spritzen nicht oder einen Tag mit Fatigue. Also tschaka, ich werde mein “erstes Mal” noch ein wenig rausschieben.

  4. Hallo, ich habe seit 1 1/2 Jahren ms, jetzt hat sich meine Hand verschlechtert und ich soll zum ersten Mal eine Kortison Therapie im Krankenhaus bekommen. Ich mach mir große Sorgen, das es dadurch schlimmer wird. Mein Körper spielt gerade Achterbahn mit mir, habe seit 2 Wochen zu hohen Blutdruck und meine diabetes ist erhöht. Ich bin einfach nur noch voller Angst.

    1. Hallo Ludwig, manchmal geht es einem durch Kortison kurzzeitig schlechter, da es ein Stresshormon ist, und man danach echt durch den Wind sein kann. Wenn du wirklich kein Kortison willst, dass sag das deinem Arzt – es ist DEINE Entscheidung. Alles Gute für dich.
      Denk auch dran, dass angst ganz normal und wichtig ist. Nimm sie an. Wehre dich nicht gegen sie. Heule, schreie, such dir eine Schulter zum ausweinen. Umso schneller schaffst du wieder Platz im Kopf und im Herzen, um vorwärts zu denken.

  5. Hallo!
    Habe seit 1999 MS und hatte seit 2004 mehr oder weniger Ruhe unter Copaxone. Bin Anfang März wegen Kribbeln an Händen und Füßen nach einer Woche zum Neurologen, da es nicht besser, sondern schlechter wurde. Habe dann 3x 1000mg Urbason und paar Tage drauf nochmal 2x 1000mg als Infusion erhalten. Das Kribbeln war 4 Wochen danach immer noch da und dazu noch jede Menge Muskelschmerzen und auch schwere Beine.
    Sollte dann nochmal 3x750mg erhalten, die Ärzte haben das dann aber nach der ersten Infusion abgebrochen wegen starker Nebenwirkungen an meinen Muskeln.
    Es geht mir schlecht, das Kribbeln ist immer noch da, dazu habe ich noch Gefühlsstörungen auf Wange, Kinn, Schulter und Hals.
    Schwere Beine nach langem Stehen oder Anstrengung. Gott sei Dank habe ich morgen ein MRT und nächste Woche die Befundbesprechung. Ich weiß derzeit nicht weiter, da es schon so lange dauert und es nicht besser wird.

    Kortison ja oder nein, andere Möglichkeiten, … , außer Google hat man keinen echten Ansprechpartner hier.
    Als normaler Krankenkassenkunde ohne Zusatzversicherung, welche ich mir nicht leisten kann, auch da mich keine Versicherung übernehmen würde da die Krankheit ja schon bekannt ist, ist man wirklich arm dran.

    1. Hallo Wolfgang, ich kann mir gut vorstellen, dass du langsam am verzweifeln bist. Eine Idee könnte sein, anstatt nur die Symptome und den Auslöser zu bekämpfen, an der geistigen Einstellung zu deinen Missempfindungen und Schmerzen zu arbeiten. Damit möchte ich nicht sagen, dass danach alles toll ist. Es kann aber, gerade, wenn ein Symptom so hartnäckig ist, helfen, nicht mehr jeden Tag höllisch darunter zu leiden, sondern dieses Leiden (nicht das Symptom) aktiv zu bekämpfen. Eine Therapie kann dabei Wunder wirken.

      Wie gesagt – das Kribbeln verschwindet dadurch natürlich nicht. Aber es kann einem Hoffnung geben, und vor allem kann es einem dabei helfen, einen Umgang mit einem Symptom zu erlernen, das vielleicht noch länger bleibt.

      Vor allem wünsche ich dir natürlich baldige Besserung.
      Deine Samira

      1. Danke für die Antwort Samira. Ich werde so bald als möglich mit einer Physio beginnen. Das hat mir auch 2015 gut geholfen nach einem Hörsturz + ähnlichen Verspannungen an Rücken und Nacken wie ich sie jetzt auch habe.
        Danke fürs Mutmachen 🙂

        LG Wolfgang

  6. Hallo ich bin neulich über deinen Blog gestolpert. Ich finde deine Art zu schreiben Klasse und du machst so viel Mut und Zuversicht! Vor allem aber hast du mir das Gefühl gegeben verstanden zu werden und nicht völlig verrückt zu sein! Da MS so eine unsichtbare Krankheit mit vielen Gesichtern ist, ist es manchmal schwierig dem Umfeld verständlich zu machen wie es einem geht und da hat mir dein Blog nun sehr geholfen! Da ich derzeit besonders unter der Fatigue leide und damit teilweise echt schon total verzweifelt bin weil selbst einfache tägliche Aufgaben wie Küche aufräumen zur Herausforderung werden, hat mir hier dein Blog echt geholfen das einfach als Symptom der MS zu akzeptieren! (Na gut zumindest nicht mehr daran zu verzweifeln 🤪)
    Ich habe bereits einige Kortisonstoßtherapien hinter mir seit der Diagnose 2014! Da meine Tochter bei der ersten Kortisontherapie gerade mal 8 Wochen alt war kam für mich nur eine ambulante Behandlung in Frage! Tatsächlich habe ich als die nächste Kortison Thearapie notwendig war und meine Tochter immer noch erst 6 Monate alt entschieden es mit Tabletten zu versuchen! Die Infusionen stellten für mich einfach eine logistische Herausforderung dar da ich in der Zeit wenn ich am Tropf hänge mich ja nicht wirklich um ein Baby kümmern kann. Und ich gebe zu ich hatte Angst vor den Nebenwirkungen des Kortisons. Naja das mache ich sicher nie wieder! Ich habe 5 Tage 500mg in Tablettenform genommen! Da es diese Dosis aber nicht in einer einzigen Tablette gibt habe ich morgens 10!!! Tabletten nehmen müssen! Man kann sich denken dass mein Magen das nicht so prickelnd fand! Und zu allem übel hat das Kortison nicht angeschlagen so dass ich kurze Zeit später dann doch noch Infusionen bekommen habe! Die Nebenwirkungen bei den Tabletten waren übrigens genauso schlimm wie bei den Infusionen! Also ist mein Plan in alle Richtungen in die Hose gegangen und ich habe mir, meiner Tochter und meinem Körpwr mehr Stress zugemutet als notwendig gewesen wäre.
    Das sind also meine Erfahrungen mit Kortisontherapie in Tablettenform!
    Ich habe inzwischen schon bestimmt 6 mal Kortisoninfusionen bekommen! Tatsächlich mache ich es nach wie vor ambulant um als alleinerziehende Mama weiter für meine Tochter da sein zu können! Auch gehe ich nach den Infusionen immer danach noch arbeiten (ich bin die Leitung eines Kindergartens). Inzwischen habe ich aber gelernt wenigstens die 2-3 Tage nach der letzen Infusion mich krank schreiben zu lassen! Da dann echt gar nichts mehr geht bei mir! Dann will ich nur noch schlafen und ich habe schlimme Schmerzen am ganzen Körper! Mein Neurologe hat leider nicht so viel Verständnis für die Nebenwirkungen des Kortisons (ich denke er hat selbst noch nie welches nehmen müssen). Daher finde ich es als Betroffene super wenn andere von Ihren Erfahrungen und dem Umgang damit berichten! Ich hatte oft gedacht ich sei halt wehleidig oder stelle mich einfach an. Es tut gut zu erfahren dass dem nicht so ist!
    Allen Betroffenen wünsche ich alles Gute und Zuversicht und vor allem viel Kraft sollte wieder eine Kortisontherapie anstehen!!!
    Liebe Grüße
    Rebecca

  7. Hallo, bei mir wurde im Januar 2013 nach einem Schub MS diagnostiziert. Die Kortisontherapie habe ich damals sehr gut überstanden und als ich vor 2 Jahren mit Verdacht auf einen Schub wieder die Stoßtherapie machen sollte, war ich gleich damit einverstanden . Dieses Mal bekam ich heftige Nebenwirkungen , natürlich erst zu Hause. Ich bin auf allen vieren zur Toilette gekrochen weil ich nicht laufen konnte, hatte Schmerzen am ganzen Körper, ich hatte wochenlang Durchfall und selbst jetzt noch immer wieder Darmentzündungen. Erst nach der Behandlung wurde ein MRT gemacht und festgestellt, dass es gar kein Schub gewesen war. Seit 2 Tagen habe ich Taubheitsgefühle in der linken Körperhälfte, mich aber dazu entschieden, keine Stoßtherapie zu machen. Die Nebenwirkungen sind einfach zu heftig. Ich hoffe, es bildet sich auch so wieder zurück. Ansonsten Spritze ich Copaxone und komme sehr gut damit klar, habe ja seit 2013 keinen Schub mehr gehabt bis jetzt (vielleicht). Man kann auch mit MS sehr gut leben und einfach alles machen woran man Freude hat. LG Bettina

    1. Alles Gute dir Bettina! Ich hoffe, dass es nur ein Aufflackern alter Symptome ist und wünsche Toi toi toi! Deine Samira

  8. Hi Samira..
    Ich hab vor ca. 1.5 Wochen die Diagnose MS bekommen
    und dann 3x1000mg i.v. Methylprednisolon bekommen, das war 2 Tage nach der Lumbalpunktion, die mich sowieso schon bettlägerig gemacht hat (Erbrechen, Kopfschmerzen wie nach gefühlt 3 Tagen Besäufnis am Stück, Nackensteifigkeit… etc.). Das Cortison hat mich zusätzlich total hingerafft, am schlimmsten wurde es aber, nachdem ich entlassen wurde und das Zeug ausschleichen musste mit Tabletten. Ich bin für ca ne Woche gar nicht großartig aufgestanden, weil meine Beine sich anfühlten wie Pudding. Ich war total unsicher, was das Laufen anging und im Kopf auch benebelt.. 2 Tage nach der letzten Infusion musste ich zum Neurologen, damit ich mich krank schreiben lassen konnte (die Neurologin hat mich übrigens 2 Wochen krank geschrieben, und ich denke, dass war auch richtig so). Der Gang, die Wartezeit (Ich musste mich so zusammenreißen , damit ich nicht heule vor Schmerzen) und der Heimweg fühlten sich an wie ein Marathonlauf.

    Ich glaube so sehr hab ich noch nie geschwitzt. Jetzt, knapp 10 Tage nach der letzten Infusion (mit dem Ausschleichen bin ich seit gestern auch durch), fühle ich mich wieder halbwegs sicher auf den Beinen und werde versuchen wieder zu arbeiten. Ein bisschen verteufle ich das Cortison und die Lumbalpunktion, aber ich weiss auch, dass es wichtig ist für die ganze Geschichte.
    Dein Blog hilft mir total, mit dem ganzen Scheiß fertig zu werden und danke dir. <3

    1. Danke dir, dass du deine Geschichte hier mit uns teilst liebe Grizabella. Ich hoffe du hast nun alles gute überstanden. Die Nebenwirkungen von Kortison empfinde ich auch als sehr heftig!
      Alles alles Gute dir
      deine Samira

  9. Hi Samira,
    ich bin erst kürzlich auf deinen Blog gestoßen und finde ganz super, was du schreibst! Es ist wirklich schwer, bei nicht Betroffenen auf ein vollstes Verständnis zu treffen – was ich auch verstehen kann, die MS ist einfach kompliziert.

    Jedenfalls wollte ich mitteilen, dass die Cortison-Therapie nicht zwingend schrecklich verlaufen muss (meistens kommentiert man etwas im Internet ja nur, wenn man negative Erfahrungen gemacht hat).
    Ich hatte schon als Kind des öfteren Kortison bekommen (in welcher Form kann ich mich nicht mehr erinnern), dann als Jugendliche hin und wieder eine Infusion. Das war aber noch nicht wegen der MS, sondern wegen krassen Haut-Ausschlägen, die mit Antihistaminika nicht mehr weg gingen. Ich kann mich an einmal erinnern, da fühlte ich mich für ca. 1 Stunde ziemlich weggedröhnt.
    Tabletten hatte ich auch schon öfter ohne weitere Probleme.
    Das letzte Mal war dann vor 3 Jahren wegen der MS – Sehnerventzündung. Die Infusion wurde für 3 Tage angesetzt- am dritten Tag war die Entzündung noch nicht besser. Da wurde es um 2 Tage verlängert, also dann insgesamt 5 Tage. Es wurde wirklich besser und ich hatte erstaunlicherweise fast keine Nebenwirkungen. Ich war schon etwas matt, aber das fand ich okay. Ansonsten ging es mir super, bis auf den Schub und der MS an sich…

    Also deswegen Kopf hoch, wer es noch nie probieren musste. Ich glaube fast, dass es bei über 50% recht harmlos verläuft.

    LG Jessi

    1. Oh das finde ich gut zu lesen. Hab heute die Diagnose bekommen und morgen startet die Stoßtherapie. Und man liest ja wirklich viele viele furchtbare Geschichten….

  10. Hallo Liebe Samira!
    Erst einmal danke für deinen tollen Blog! Erfrischend ehrlich und positiv gestaltet, finde ich klasse =)
    Zum Kortison:
    Ich hatte eine sehr starke Fatigue und konnte mich noch nicht mal mehr 15 Minuten lang auf den Beinen halten. Habe dann 3 Tage Kortison Infusionen bekommen und hatte einen wahnsinns Rededrang, welcher eine Nebenwirkung vom Korti war. Klar hatte ich auch leichte Hamsterbacken bekommen und Hautrötungen, das hat mich aber nicht gestört. Die Schlaflosigkeit war auch nicht so schlimm, da ich die Wochen und Monate vorher nur noch müde und kaputt war, das ich das mal ausgenutzt hab.
    Meine Fatigue ist zwar bis heute nur minimal besser geworden, aber ich kann wenigstens etwas aktiver sein.
    Naja…. zurück zum Kortison.
    Die Ärzte wollten eigentlich, dass ich noch 2 Tage dranhänge, aber trotz guter Verträglichkeit habe ich es abgelehnt. Danach habe ich das Kortison mit Tabletten aus geschlichen. Sollte ich wieder eines Tages Kortison benötigen, dann werde ich es auch wieder stationär machen. Einfach weil es stressfreier ist.
    Bei jedem ist es anders und ich schätze mich glücklich, das ich vom Korti eher fitter werde, allerdings hätte ich mir das andersherum gewünscht, da ich Müdigkeit und bleischwere Beine als Gärtnerin gar nicht gebrauchen kann (der Vorteil: Der Spaten kommt einem Plötzlich leichter vor *lach*)

    Also Kortison muss nicht umbedingt negative Nebenwirkungen haben.

    Ich wünsche Allen und
    besonders dir liebe Samira
    noch eine schönen Woche
    bleibt Gesund und fröhlich!

  11. Lieber Wolfgang,
    dein Kommentar ist schon ein paar Monate her. Ich hoffe, dir geht es gut. Ich bin gerade zufällig auf den Blog gestoßen und möchte hier niemandem auf die Füße treten… insofern hoffe ich, dass es ok ist, dass ich hier schreibe.
    Ich kenne dieses Kribbeln. Und ich würde dich gern dazu ermutigen, deine Perspektive zu ändern. Bei mir hat es zwei Jahre gedauert, bis ich überhaupt angefangen habe, mich zu fragen, was das alles soll. Diese ganze “Krankheit”. Was bei einem sogenannten Schub passiert, was ein Medikament leisten kann. Und vor allem, was es nicht leisten kann. Deshalb habe ich auch nach zwei Jahren aufgehört, Interferone zu nehmen und mich stattdessen darauf konzentriert, was mein Körper mir eigentlich sagen will und wie ich ihm selbst helfen kann. Es ist ein langer Prozess. Ich habe mein Leben vor knapp vier Jahren komplett auf den Kopf gestellt und es geht mir besser denn je. Ich könnte hier so viel erzählen. Aber vielleicht erst einmal kurz, weil du nach einer Alternative zum Kortison gefragt hast: es gibt eine! Eine Arte Rezept, das sich allerdings aus vielen vielen Zutaten zusammensetzt. Ich kann natürlich nicht behaupten, dass sie bei allen Menschen funktioniert. Ich bin mein Kribbeln allerdings so nach wenigen Tagen losgeworden. Also die Zutaten:
    1. Die Einstellung: glaube! Glaube daran, dass alles gut wird. Vertraue deinem Körper und vertraue dir! Hilf deinem Körper und hilf dir, wieder auf den richtigen Weg zu finden. Sei lieb zu dir. Und glaube daran, dass du dich selbst heilen kannst!
    2. Mineralstoffe und Vitamine: geh jeden Tag in die Sonne und nimm zusätzlich Vit. D. Und nicht zu knapp. (Ich selbst nehme jeden Tag 5000 I.E. – während des Kribbelns habe ich die Dosis auf 10.000 I.E. erhöht), dazu täglich Omega 3 (z.B. als Kapseln oder 1 Esslöffel Leinöl), außerdem Vit. B12
    3. Ernährung: vermeide alle Lebensmittel, die im Ruf stehen, Entzündungen zu fördern: Fleisch, Eier, sämtliche Milchprodukte, Alkohol, Kaffee, Zucker, Gluten. Iss stattdessen viel Obst und Gemüse, besonders grünes Gemüse ist gut. Trink viel Wasser und Tee. Iss Nüsse (Erdnüsse gehören nicht dazu), Hülsenfrüchte, Pseudogetreide wie z.B. Hirse, Buchweizen, Quinoa. (ich selbst esse mittlerweile vegan + Fisch. Während des Kribbelns habe ich aber auch konsequent auf Kaffee, Alkohol, Zucker und Gluten verzichtet.)
    4. Kurkuma: vielleicht kennst du Kurkuma, es ist eine Wurzel, die mit dem Ingwer verwandt ist und höchst entzündungshemmend wirken soll. Kurkuma kann man auch in Pulverform als Gewürz kaufen. Ich habe mir während des Kribbelns jeden Abend eine “Goldene Milch” zubereitet: Pflanzliche Milch, geriebenen Ingwer, Kurkumapulver, Zimt, Kardamom, 1 TL Kokosöl, 1 TL Ahornsirup
    5. Essensrhythmus: probiere das Intervallfasten: jeden Tag 16 Stunden Fasten – 8 Stunden Zeit zum Essen. Der Grund ist: wenn du deinem Körper 16 Stunden keine Nahrung zuführst, hat er nach der Verdauung genug Zeit, sich um die Zellerneuerung zu kümmern. D.h. dein Körper beginnt, kaputte Zellen auszusortieren und sie in Energie zu verwandeln, und gleichzeitig schneller neue Zellen herzustellen. Und neue, gesunde Zellen sind doch genau das, was wir wollen 🙂
    6. Bewegung: höre nie auf, dich zu bewegen. Nimm dir Zeit für Sport.

    Zum Schluss: Das ist alles kein Hexenwerk. Das sind alles nur Dinge, die ohnehin in uns stecken, oder solche, die uns die Natur geben kann und schon immer gegeben hat. Genauso wichtig ist aber auch, mit seinem Körper zusammenzuarbeiten, ihm zuzuhören, nett zu ihm zu sein, sich selbst anzunehmen und zu lieben. Sich nicht selbst zu sabotieren, zu beschimpfen. Und sich auch nicht selbst einzureden, man sei unfassbar krank. Beginne, dich gesund zu fühlen. Übernimm Verantwortung dafür, wie du dich fühlst, wie du über dich denkst, wie du dich behandelst. Füttere dich nicht mit Müll und mit negativen Gedanken, umgib dich nur mit Menschen und Dingen, die dir gut tun und dich glücklich machen. Und dann ist alles möglich 🙂

  12. Hallo, ich hoffe das das alles hier noch aktiv ist. Bei mir würde vor kurzem eine schwere MS diagnostiziert, die mich wohl schon vielen Jahre begleitet. Nun wurde mir das mit der Kortisen-therapie erzählt dir jetzt bald auf mich zukommt. Ich leide unter Panikattacken und habe Angst das ich Herzrasen und sowas bekomme wodurch eine Panik entsteht. Ich habe furchtbare Angst.

    1. Hallo Jennifer, klar ist das hier noch aktiv!
      Ich kann nur erahnen, was für eine Angst du haben musst, oh je. Vielleicht ist es ja eine Idee (nur so ins blaue hinein getippt) begleitend ein Beruhigungsmittel zu nehmen? Eine solche Option kannst du vielleicht mit deinem Arzt ausmachen. Ich wünsch dir alles gute und viel viel power!!

  13. Hallo, muss man eigentlich Kortison nehmen? Ich bin jemand der immer unter Stress ist und totale Paranoia hat vor Nebenwirkungen. Erst hatte ich Empfindungsstörungen im rechten Bein, jetzt im linken Bein und teilweise meine rechte Bauchhälfte. Ich weigere mich aber Kortison zu nehmen.

    1. Hallo Jennifer, nein, du MUSST natürlich nicht. Keine kann dich zu irgendetwas zwingen. Am besten besprichst du das Für und Wider, aber auch deine Ängste mit deinem Arzt.
      Liebe grüße und Gute Besserung, Samira

  14. Vielleicht kann mir hier meine Frage beantworten.
    Wenn man kein Kortison nimmt, gehen die Symptome auch zurück?

    1. Hallo Mary, aus rechtlichen Gründen dürfen wir hier keine medizinischen Ratschläge erteilen. Soweit ich weiß, entscheiden sich manche Menschen auch gegen Kortison bei einem Schub. Mein Arzt meinte, wenn man kein Kortison nimmt, kann es sein dass der Schub schwerer verläuft oder sich die Symptome langsamer zurückbilden. Am besten fragst du mal deinen Arzt, was der sagt!
      Liebe grüße und alles Gute,
      Samira

  15. Hallo ihr Lieben,
    Hallo Samira!

    Ich habe gerade drei Tage täglich 1.250 mg Kortison in Tablettenform hinter mir. Ein üppiges Frühstück, dass sich am besten mit 1 Liter Milch und etwas Saft verdauen lässt. Der Magenschutz darf natürlich nicht fehlen! Kortison in Tablettenform ist eine gute Alternative für all diejenigen, bei denen sich die Suche nach einer Vene als sehr problematisch erweist. Ich bin dankbar dafür! Leider muss man laut meiner Neurologin täglich 1.250 mg nehmen, damit es im Körper genauso gut ankommt.

    Liebe Grüße
    Laura

    1. Vielen Dank liebe Laura, das ist ein sehr hilfreicher Kommentar der sicherlich vielen Leser*innen helfen wird!
      Dir alles Gute
      Samira

    1. Ich mach auch das CP lieber Michael und habe auch schon ganz viel auf meinem Blog darüber berichtet! Toll dass es auch bei dir so gut anschlägt 🙂
      deine Samira

  16. Hallo liebes,
    bin gerade zufällig auf deinen Blog gestoßen, da ich momentan wieder im internet umher spazieren bzgl. kortison Nebenwirkungen etc.
    bei mir wurde MS Januar 2019 diagnostiziert und hatte seitdem 2 starke Schübe.. ja und nun kündigt sich der dritte an. das heißt, ab montag 5x 1000mg 😐 absolut keine lust, wenn ich dran denken was das alles für Nebenwirkungen hatte. Habe diese Prozedur schon 2x im Krankenhaus erlebt und diesmal ambulant.. nur stell ich mir das ja schrecklich vor, wenn ich die Nadel dann andauernd an mir habe, aber trotzdem heim fahre.. vielleicht hast du dazu infos, wie es so bei dir ware? da ich mir vorstelle, dass sie nicht alle tage erneut neu stechen für die infusion.. ach, momentan gehen mir so viele gedanken wieder durch den kopf.. wünsch euch allen, alles gute!!!
    liebe grüße Stefi

    1. Hallo Stefi, bei mir wurde jeden Tag neu gestochen. Ich denke das ist fast bequemer als die ganze Zeit mit einem Zugang rumzulaufen, und ich weiß auch gar nicht ob das rechtlich erlaubt ist mit Zugang nach Hause zu fahren?

      Ich hatte früher übrigens auch tierische Angst vor der Nadel, bin immer umgekippt. Sieben Jahr mit MS – und ich bin Profi 🙂 Also, so traurig es ist: man gewöhnt sich dran, ab und an gepikst zu werden.

      Ich drücke dir fest die Daumen dass es dir bald wieder besser geht.
      Liebe grüße

      1. Die Nadel muss neu gestochen werden. Ich hatte auch gefrag, ob der Zugang liegen bleiben kann, aber das ist versicherungstechnisch nicht drin. Hatte bisher immer 3 Tage stationär und zwei Tage ambulant.

        Es gibt noch einen Butterfly als Alternative, das ist eine kleinere Nadel und kein richtiger Zugang, aber das brannte nach ein paar Minuten wie Hölle

  17. Hallo Samira, vielen Dank für deinen Blog, es ist wirklich interessant hier herum zu stöbern und Artikel zu lesen.
    Ich hatte vor 6 Jahren meine erste Sehnerventzündung. Leider hat die Diagnose fast 2 Wochen gedauert, weil der Dorfaugenarzt erst nichts gefunden hat. Aber das Kortison (5 Tage á 1000 mg) hat dann schnell angeschlagen und ich habe es auch super vertragen. Absolut keine Nebenwirkungen. Nach etwa 1,5 Jahren und einer sehr stressigen Situation hatte ich am gleichen Auge wieder eine Sehsehnerventzündung, bin aber schnell ins Krankenhaus und habe auch wieder Kortison bekommen. Dieses mal war ich schon etwas unruhiger davon und nach den 5 Tagen auch einige Tage echt erschöpft und hatte Muskelverspannungen. Nun hatte ich vor 4 Monaten völlig andere Symptome: Kribbeln und Missempfindungen von den Füßen beginnend, was nach einigen Tagen fast bis zu den Rippen hochging und dann noch in einigen Fingern. Hier habe ich wahrscheinlich etwas lange gewartet, aber einen Neurologentermin bekommt man eben nicht so schnell und ich bin dann irgendwann in die Notaufnahme von meinem Krankenhaus. Und wieder 5 Tage stationär Kortison. Die ersten 3 Tage waren super, das kribbeln ging weg und ich fühlte mich gut. Dann kam noch die psychische Belastung: ich habe keine MS diagnostiziert, aber sie finden nicht, was es sonst ist. Auch Neuromyelitis ist im Gespräch. Liquor ist positiv, aber im Hirn keine Läsionen, aktuell eine in der HWS. Also wurde ich immer schwächer, müder und niedergeschlagener. Zuhause habe ich 2 Tage nur geschlafen und auch 2 Wochen super schmerzhafte Verspannungen gehabt.

    Jetzt habe ich seit einigen Tagen wieder Kribbeln in den Fingern. Nächste Woche kann ich zu meinem Neurologen. Ich hoffe sehr, dass leichte Schübe auch ohne Kortison zurück gehen können, es nur ein Aufflackern ist oder ich zumindest ambulant behandelt werden kann. Eine Woche Krankenhaus mit fremden Menschen im Zimmer (wenn man nachts eh nicht schlafen kann) und aktuell ja auch mit Besuchsverbot, ist gerade eine ganz schlimme Vorstellung.

    Liebe Grüße
    Miri

    1. liebe Miri, ich hoffe dass bald herausgefunden wird, was mit dir los ist. Bis dahin wünsche ich einfach nur viel Kraft und sende dir eine Umarmung. Deine Samira

  18. Liebe Samira,

    wie schön, dass es Menschen wie dich gibt. Mir wurde gestern die Diagnose MS mitgeteilt. Bei mir fing es kurz nach einer größeren OP mit einem merkwürdigen Gefühl in den Füßen an, das mit der Zeit hoch bis zu den Oberschenkeln ging. Der Hausarzt konnte es sich nicht erklären und bei einem Besuch in der Notaufnahme wurde auch nur eine Thrombose ausgeschlossen. Diese war meine Vermutung, weil ich nach der OP lange liegen sollte. Ich schon es monatelang auf die wenige Bewegung. Irgendwann wurde es auch langsam besser. Bis ich dann einige Wochen später wieder im sehr stressigen Alltag ankam. Es fing wieder in den Füßen, jetzt aber auch in den Händen an. Nach drei Wochen hatte ich so schlimme Beschwerden, dass ich dann doch zum Hausarzt ging. Unter anderem Verdacht auf MS. Es sei aber kein Notfall, sodass ich einen Termin beim Neurologen erst mehrere Monate später bekam. Einige Tage später fuhr ich wieder in die Notaufnahme. Nachdem ich mir eine Standpauke anhören musste, dass ich ja an einem Sonntag kein wirklicher Notfall mit meinen Symptomen wäre, wurde ich dann aber doch stationär aufgenommen. Nach MRT, EEG und Lumbalpunktion dann die schreckliche Diagnose. Dank vieler lieber Menschen in meinem Umfeld bin ich trotzdem schon wieder guter Dinge. Ich habe heute meine erste Kortisoninfusion bekommen. Bisher habe ich sie gut vertragen. Es sollen noch vier folgen. Nun zu meiner Frage: wann wirkt das Kortison ungefähr? Ich merke noch nichts und die Symptome machen mich verrückt. Am schlimmsten ist es, dass meine Hände immer kalt werden und dann auch weiß. Der Blutzuckertest ist immer eine Herausforderung für den Pfleger. Das Blut ist dann komplett weg und es fühlt sich ganz schrecklich an. Das Schreiben und Lesen gerade fällt mir auch sehr schwer. Aber nichts desto trotz bin ich froh, auf diese Seite gestoßen zu sein. Jetzt weiß ich auch, warum ich in den letzten Wochen so schnell immer völlig fertig war. Danke dir nochmal für diese tolle Seite.
    Viele liebe Grüße
    Christine

    1. Liebe Christine,
      erstmal schicke ich dir eine ganz dicke Umarmung. Du machst gerade ganz schön was durch!! Das sind schwere Zeiten.
      Kortison wirkt natürlich bei jeder Person ganz unterschiedlich gut und schnell.

      Bei mir hat es meistens etwa eine Woche gedauert bis die Symptome weg waren und dann noch mal 2-3 Wochen bis ich mich wieder “normal” fühlte, was ich aber eher auf das Kortison selbst schiebe. Am besten besprichst du deine Fragen mit deinen Ärzt*innen, denn was bei mir ist/war, kann ja bei dir ganz anders sein.

      ich wünsche dir gute Besserung. komm bald wieder auf die Beine!
      Deine Samira

  19. Ein wirklich schöner Blog!

    Zu meiner Erfahrung mit dem Teufel Kortison in Tabletten Form (bin gerade in den letzten At(ent)Zügen:

    Vorab: hatte einen heftigen Start mit 9 Schüben in 12 Monaten, dann GB es Tysabri. 10 Jahre kein einziger Schub, jetzt vor 2 Wochen Sehnervenzündung. Ich denke, ich muss euch meine Angst und Verzweiflung nicht beschreiben. Zumal ich als Tänzerin nach dem ersten Jahr erst Mal 2 Jahre gebraucht habe, um überhaupt wieder gehen zu können…

    Tag 1:
    Ein ganzes Blisterchen, 10 Tabletten, immer 2 auf einem Löffel mit Apfelmus. Bah ist das bitter. Und schon ein paar Stunden später geht es los. Darf zum Glück Home Office machen (ich drehe durch, wenn ich nichts zu tun habe). Stehe im Vorraum mit dem Laptop in der Hand, um ihn einzurichten und starre Löcher in die Luft. Es knallt schon gut rein, merke, wie sich die Geschwindigkeit meines Gehirns in ein 64k Modem verwandelt (er loader noch). Blöd, dass der Firmenchef in dem Moment auch da ist. Druck im Kopf, Schwindel und so eine Art Nulllinie der Emotionen. Morgen ist übrigens Silvester. Das Glas Sekt lasse ich mir nicht nehmen.

    Tag 2
    Silvester
    Habe 2 kg zugenommen. Und ich weiß, es ist nur Wasser aber es regt mich trotzdem auf. Der Druck im Kopf ist schlimmer, mir ist Übel und irgendwie sehe ich noch immer verschwommen. Ich rate mir zur Geduld und weiß doch, ich habe keine 😉

    Tag 3
    Na gut es waren 2 Gläser Rotwein. Und leider ist die emotionale Nulllinie verschwunden. Stattdessen kommt da so ein schwarzes Loch, legt sich vor mich und sagt: na? Reinspringen? Ich hasse mich, meinen Freund und die Welt. Ich träume davon, nicht mehr aufwachen zu müssen und denke über Abschiedsbriefe nach. Und sage mir: das ist der Kortison Teufel. Das geht vorbei. Die Welt ist eigentlich schön.

    Tag 4
    Leider keine Besserung. Oder doch? Mal j ml nein. Kommt und geht. Mitsamt dem Schwarzen Loch, wobei ich das Gefühl habe, dass es immer länger bleibt. Miststück.

    Tag 5
    Nur noch heute, dann kommt der Entzug. Fast geschafft. Das schwarze Loch sitzt da unheilvoll und grinst mich an. Mir ist meine Wohnung zu eng, es sieht schrecklich aus und ich habe mich hauptsächlich vom Lieferdienst ernährt (darf ja dank Corona nicht einkaufen gehen). Normalerweise ernähre ich mich gesund und vollwertig, jetzt liegen hier Pizzaschachteln und Aluschalen. Bäh. Mir wird übel, wenn ich nur an essen denke aber ich habe so Hunger.

    Entzug Tag 1
    Ausschlafen. Druck geht nochmal hoch. Schwindel, Übelkeit. Nachmittags setzen die Druckschmerzen ein (ich weiß nicht, wie manche das als Muskelkater beschreiben können. Die hatten wohl noch nie Muskelkater). Sehr zum ersten Mal in den Spiegel und falle fast in Ohnmacht. Wie kann dieser hls nur dieses Vollmondgesicht halten? Und stolze 6 kg mehr auf der Waage. Fühle mich wie ein Schwabbligger Schwamm. Ich ekle mich vor mir selbst.

    Tag 2 Entzug
    Nur am pinkeln und schlafen. Kopfschmerz über den gesamten Schädel. Heftigste Depressionen. Was, wenn es eine pml ist? Bin dankbar über die Aussicht, sterben zu dürfen.

    Tag 3 Entzug
    Übelkeit, Schwindel. Noch mehr Toilette. Dazu kommen noch Magen Darm Beschwerden. Ich sage mir: bald ist es überstanden. Google, wie lange es dauert, bis Cortison aus dem Körper raus ist und finde zahlen zwischen 2 Wochen und 6 Monaten. Jippiiiee.

    Tag 4 Entzug (heute. Glaube ich. Habe jegliches Gefühl verloren)
    Die Sonne scheint. Das Leben ist schön. Die Angst ist noch da, dass es wieder kommt aber zumindest das schwarze Loch ist weg 🙂

    1. Liebe Ana, Wow, dein Text hat mich sehr mitgenommen.
      Ich danke dir von Herzen für deine Offenheit hier und hoffe, dass viele Leser*innen davon etwas mitnehmen können.
      Ja, Kortison ist unfassbar mies und macht, dass das Leben nicht lebenswert erscheint. Aber: das geht vorbei. Die Sonne geht wieder auf. Immer <3

  20. Liebe Samira,
    hallo alle Anderen,
    ich habe eine spät entdeckte PPMS die ja nicht, oder höchst selten mal mit „aufgesetzten“ Schüben einhergeht. Seit 3 Jahren bekomme ich Ocrevus, ein B-Zell-hemmendes Immunsuppressivum. Dieses wird in einer ½-jährlichen Infusion verabreicht, die immer auch einen fetten Cortison-Stoß vorab beinhaltet.
    Heißt, ich bekomme alle 6 Monate 100 mg Dexamethason innerhalb 30 Min. intravenös, ein bisschen Fenistil noch obenauf, bevor es dann an das eigentliche MS-Therapeutikum geht.

    Nun meine Erfahrungen mit diesen Cortison-Stößen:
    Am 08.02.2021 bekam ich meine halbjährliche Infusion in Form von 100 mg Dexamethason + Fenistil, danach 600 mg Ocrevus.
    Ein vorheriger CoVid19-Test wurde übrigens trotz Nachfrage nicht gemacht. Aber das ist ein anderes Thema.

    Nach der Infusion bin ich erfahrungsgemäß völlig erschöpft, finde aber in den nächsten 2 Tagen keinen Schlaf. Ab dem 2. Tag hatte ich bisher ein hochrotes, aufgedunsenes, brennendes Gesicht, Herzrasen, Ruhepuls über 100, flauer Magen. Am 3. Tag kommt dann das Cortisonloch mit totaler Schwäche, zitternden Händen, Muskelschmerzen am ganzen Körper, Kopfschmerzen, Konzentrations- und Sehstörungen, leichten Erkältungssymptomen. Bisher war der Zenit am 4.-5. Tag dann überschritten und es ging mir von Tag zu Tag merklich besser. Nach ca. 2 Wochen war mein Vorherzustand wieder relativ hergestellt.

    Seit der letzten Infusion in 08/2020 kämpfe ich nun im Nachhinein immer länger und heftiger mit den Nachwirkungen.
    Nachdem ich diesmal nach ca. 40 Stunden den ersten Schlaf fand, halten die Symptome nun schon den 10. Tag in ihrer ganzen Heftigkeit an. Völlige Schwäche mit sofortigen Schweißausbrüchen bei kleinsten Anstrengungen, Muskelschmerzen wie bei einer Grippe, heftiges Herzklopfen, zitternde Hände, Schwindel, Empfindungsstörungen im Gesicht und in den Händen, flauer Magen, Kopfschmerzen, Konzentrations- und Sehstörungen, leichte Erkältungssymptome.

    Dass das auf Gemüt schlägt, ist eh klar! Ich soll ab Montag wieder arbeiten gehen – das sehe ich noch nicht. Selbst HomeOffice geht nur stundenweise. Wenn ich diesen Beitrag fertig habe, ‚habe ich fertig‘ für den Rest des Tages und den schreibe ich bereits seit einigen Tagen in Etappen.

    Ich habe mich hilfesuchend an meine behandelnde Neurologin gewendet, jedoch leider eine wenig hilfreiche Antwort erhalten: “So wie Sie es beschreiben, können es eigentlich nur die Nebenwirkungen vom Cortison sein. Lassen Sie dem Körper noch Zeit, das Alles zu verarbeiten.”
    Ja danke auch!
    Es werden seitens meiner Neurologenpraxis nach der Infusion außer einer Blutdruckmessung keinerlei Messwerte erhoben, ich kann also auch nicht sagen, ob durch den Cortison-Stoß Mängel entstanden sind.
    Aus lauter Verzweiflung habe ich meinen Mann ein Kaliumpräparat aus der Apotheke holen lassen. Kalinor Brausetabletten, die mir aber derart auf den Magen schlugen, dass ich auf die Retardkapseln umgestiegen bin. Der Erfolg ist jedoch mäßig.

    Leider bin ich durch das, in Deutschland noch immer in der Langzeitstudie befindliche Ocrevus an diese Praxis gebunden, sonst hätte ich schon lange versucht zu wechseln. Ich bezweifle jedoch, dass es mir in einer anderen Praxis sehr viel besser erginge; man macht ja so seine Erfahrungen in seinem „MS-ler-Leben“.

    Ich weiß, dass diese heftigen Nebenwirkungen von Cortison-Stößen recht häufig sind. Und ich frage mich allen Ernstes, warum diesen Komplikationen nicht vorbeugend entgegen gewirkt wird?!
    Kontrolle des Kaliumspiegels? Kontrolle des Blutzuckers? Ausschleichen des Cortisons mit Tabletten? Verordnung eines Schlafmittels für die ersten 2 Nächte? etc.
    Ich bin mir sicher, dass den Betroffenen viel Leid erspart werden könnte. Die meisten Arztpraxen machen aber leider grundsätzlich nur, was vorgegeben ist und keinen Strich mehr.

    Im Übrigen steht mir eine Infusionsgabe im Krankenhaus nicht zur Wahl, die Krankenkassen bezahlen das nicht (mehr), möglicherweise weil die Infusion innerhalb eins Tages angehandelt wird.
    Seit der regelmäßigen Stoßbehandlung habe ich innerhalb von 3 Jahren kontinuierlich 15 kg zugelegt, die ich auch ums Verrecken nicht mehr los werde. Eine Hormonspezialistin machte mir auch wenig Hoffnung, dass das noch was werden kann, „da im Körper regelmäßig halbjährlich Großalarm ausgerufen wird und unser Körper nicht dumm ist und alle Reserven für den Wiederholungsfall hortet. Und die Bestätigung, dass das richtig ist folgt ja auch regelmäßig“.

    1. Liebe Katharina, danke für deinen ausführlichen Bericht, aus dem meine Leser*innen sicherlich vieles mitnehmen könnten.
      Das klingt wirklich als hättest du unglaublich viele Nebenwirkungen.

      Ich würde dich aus rechtlichen Gründen bitten, diese Nebenwirkungen hier zu melden: https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/RisikenMelden/NebenwirkungsmeldungBuerger/_node.html klickt rechts oben auf “Nebenwirkungsmeldung durch Bürger”.

      Ich hoffe auch so sehr, dass wir endlich mal ganzheitlicher betrachtet werden und die Ärzt*innen auch endlich mal diesen “extra Schritt” gehen.
      Alles gute dir!
      Deine Samira

  21. Hallo,
    ich dachte mir, ich schreibe einfach mal meine Erfahrungen hier hin. Ich habe das erste Mal im Krankenhaus Cortison bekommen, wo ich sowieso für die Erstdiagnose 8 Tage im Krankenhaus war. Da habe ich ganz klassisch 5 Tage die übliche Menge Cortison per Infusion bekommen. Die allererste Ladung sogar am Abend gegen 17/18 Uhr, weil dann gerade die Diagnose feststand und ich so schnell wie möglich Cortison bekommen sollte. Ich wurde vorgewarnt, dass ich damit die Nacht eventuell nicht schlafen könnte und mir wurde ein Schlafmittel angeboten. Ich wollte es aber ohne schaffen und das hat dann auch problemlos geklappt. War dann halt etwas aufgeputscht und unruhig, hab ein bisschen in meinem Zimmer auf der Stelle gejoggt usw., konnte dann aber nachts auch schlafen.(Normalerweise habe ich es morgens/vormittags bekommen und konnte dann auch nachts gut schlafen) Ich vertrag Cortison anscheinend gut, hatte während der Gabe keine ungewöhnlichen Nebenwirkungen. Im Krankenhaus sind mir bewusst keine großen Nebenwirkungen aufgefallen, weil ich eh wegen der Diagnose noch ziemlich neben der Spur war. Hat innerhalb von 6 Tagen den tauben Füßen und Beinen wieder komplett das Gefühl gebracht, auch wenn der Schub leider hartnäckig war und zurückgekommen ist.
    Deshalb habe ich dann noch 2mal jeweils für 3 Tage Cortison in meiner Neurologie-Praxis bekommen. Fand ich persönlich ziemlich gut so, nicht dafür noch mal ins Krankenhaus zu müssen und die Unruhe durch Spaziergänge abzubauen und mich frei zu fühlen und gerade mit der Unruhe nicht im Krankenhaus festzusitzen. Hab mir dann halt trotzdem frei genommen, entspannende Sachen gemacht und nur wenn ich Bock hatte, low-levelig mal was für die Uni. Meine Nebenwirkungen waren wie beschrieben meistens den ganzen Tag diese Unruhe, ich musste immer was machen, ein bisschen wie das Eichhörnchen bei ab durch die Hecke. Und abends war ich mit einem Schlag total fertig und körperlich gestresst und erledigt und hab mich ins Bett gelegt und Fernsehen geguckt. Auch da war ich dann froh, nicht im Krankenhaus zu sein, weil ich halt zuhause wirklich meine Ruhe haben kann.. Aber das habe ich jetzt alles nicht in dem Sinne als schlimm empfunden, eher faszinierend und zum Teil witzig, wie der Körper auf so etwas reagiert. Das mit der Müdigkeit bzw. Erschöpfung und das etwas neben der Spur sein ging dann halt noch ca. bis 1-2 Wochen nach der Infusion, genauso wie dieser Riesenhunger, der erst ab Tag drei der Infusionen kam und dann auch 1-2 Wochen angehalten hat. Die Erschöpfung war vielleicht am Tag 3 nach Beendigung am stärksten, hat dann aber gut kontinuierlich wieder abgenommen. Ansonsten keine Nebenwirkungen und schnell deutliche Verbesserung des Schubs, auch wenn es ihn leider bis auf die erste Runde Cortison nur deutlich verbessern und die Symptome nicht komplett verschwinden lassen konnte. Bei mir war es genau richtig, ich war beruhigt, für das erste Mal Cortison im Krankenhaus zu sein, dass jemand da wäre, falls ich Nebenwirkungen haben sollte. Und als ich dann schon wusste, ich vertrage es gut, war es auch gut, das später ambulant zu machen.
    Ich hoffe, ich kann mit dem Bericht Leuten Mut machen, die vielleicht zum ersten Mal Cortison bekommen. Es kann auch gut laufen… Bei mir hat es den Schub wirklich gut abgebremst, möchte mir nicht vorstellen, wie es ohne gewesen wäre, habe immer noch ein Jahr danach mit den Überbleibseln von diesem blöden Schub zu tun. Hatte nur leider zuerst ne schlechte Neuro-Praxis, wo sie mich nicht ernst genommen haben, als der Schub eine Woche nach dem Krankenhaus wiederkam (aka: “Wenn sie es vor Schmerzen nicht mehr aushalten, gehen sie halt in die Notaufnahme”). Deshalb habe ich die zweite Runde Cortison leider erst mit3 Wochen Verzögerung in einer anderen Praxis bekommen. Also bei Zweifeln, gerade wenn alles noch neu ist und man sich nicht auskennt, lieber eine Zweitmeinung/zu einer anderen Praxis, wenn man sich nicht ernstgenommen fühlt, Cortison kann so wichtig sein..

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