Der Ausblick, der sich vor dem Fenster bietet, hat es in sich – ich weiß nicht mehr, wann ich das letzte Mal Berlin von so weit oben gesehen habe.
Leider bin ich nicht in einem fancy 4-Sterne Hotel, sondern in der Charité, auf der Neurologie Station. Neben mir der Ständer mit dem Kortison und vor mit drei lange Tage, die sich um nichts anderes als die MS drehen werden.
Na klasse.
Und trotzdem bin ich gerade froh, hier zu sein. Denn ich habe einen großen Fehler gemacht:
Ich habe aus meiner MS Schub Erfahrung anscheinend nichts gelernt.
Ich habe mal wieder zu lange gewartet, ich habe mich verrückt gemacht. Ich habe mich überhaupt nicht chronisch fabelhaft verhalten. Schuldig im Sinne der Anklage.
Aber fangen wir am Anfang an.
Mir ist aufgefallen, dass ich hier noch gar nicht viel über meine eigenen Erfahrungen mit Schüben geschrieben habe – also wird’s höchste Zeit, oder?
Ich hoffe du nimmst es mir nicht übel, dass ich in diesem Artikel auch mal die dunkle Seite der MS (und damit auch meine dunkle Seite) zeige. Nein, es ist nicht alles Sonnenschein. Das wäre dann doch zu einfach.
Dafür ist es mein wohl bisher persönlichster Artikel geworden.
Meine erste MS Schub Erfahrung
Angefangen hat bei mir alles mit einer Sehnerventzündung. Wie bei vielen anderen MS Patienten war das meine erste MS Schub Erfahrung.
Bis die SNE festgestellt wurde, lag ich einige Tage auf Station, ließ diverse Untersuchungen über mich ergehen – und hatte, um es mal auf gut deutsch zu sagen, mächtig die Hosen voll.
Was passiert nun? Ich hatte ja nicht mal eine Ahnung davon, was Multiple Sklerose ist!
Entlassen wurde ich noch ohne Diagnose, denn man stellte im MRT nur zwei oder drei kleine Entzündungen im Gehirn fest. Es hieß, die Sehnerventzündung könnte auch eine einmalige Sache gewesen sein.
Darf ich ehrlich sein? Ich hätte dem Kind lieber einen Namen gegeben, statt noch ein Jahr in der Schwebe zu leben, mit der ständigen Unsicherheit.
Immer wenn hier oder da was komisch war, dachte ich: Ist das jetzt ein neuer Schub?
Ich hatte ja noch kaum MS Schub Erfahrung und konnte das nie so richtig einordnen! Ich rannte also bei jeder kleinen Veränderung zum Arzt. Nur dieser konnte mich beruhigen.
Meine zweite MS Schub Erfahrung
Weiter ging es ziemlich genau ein Jahr später, es war wieder der Sehnerv dran, diesmal auf der anderen Seite. Ich entschied mich dafür, das Kortison beim Arzt zu bekommen, nicht im Krankenhaus.
Der Grund? Ich ging nach den einstündigen, kräftezehrenden Infusionen knallhart auf Arbeit und tat, als wäre nichts.
Mein Job ist nicht gerade der unstressigste und ich hätte mich schonen müssen… Aber es sollte ja keiner wissen. (Zum Glück habe ich mittlerweile meinen Kollegen von meiner MS erzählt!)
Jetzt hatte ich aber endlich die Gewissheit, dass es MS ist, die da in meinem Nervensystem wütet.
Ich wurde also auf Tecfidera eingestellt (Tabletten schlucken schien mir am harmlosesten) und begann meine Basistherapie.
Halbes Jahr später, der nächste Schub.
Meine dritte MS Schub Erfahrung
Im April 2015 war ich das dritte Mal fällig. Diesmal war meine linke Seite taub – nicht komplett gefühllos, eher wie in Watte gepackt.
Ich konnte noch gehen und alles, aber es fühlte sich einfach nicht richtig an.
Ich hatte ca. zwei Wochen gewartet, bevor ich mit den Beschwerden zum Arzt ging, was bei der Leichtigkeit der Symptome schon in Ordnung geht denke ich. Andere haben da schon eine ganz andere MS Schub Erfahrung gemacht…
Dieses mal entschied ich mich direkt dafür, ins Krankenhaus zu fahren – eine wirklich gute Entscheidung, wie ich feststellen musste.
Warum? Weil man hier „krank sein darf“.
Vielleicht hast du schon mitbekommen, dass ich ein recht aktiver Mensch bin und Jammerei bei mir nicht hoch im Kurs steht.
Aber: Manchmal muss man einfach Jammern.
Und Leiden. Und das Recht haben, krank zu sein. Und je mehr man das Selbstmitleid zulässt, desto besser kann man diese Phase danach auch als beendet betrachten.
Im Krankenhaus bekam ich dann wieder drei Tage Kortison. Nicht super, nicht schön – aber hey, was soll man sagen… es hat nun mal geholfen.
Heute, zwei Jahre später: Meine vierte MS Schub Erfahrung
Dieses Mal war es irgendwie anders.
Vielleicht, weil ich gerade einen Blog darüber gestartet habe, einen Blog der für Stärke trotz MS steht, einen Blog, der anderen Mut machen soll.
Ich hatte dabei eines vergessen:
Mein Körper ist keine Maschine. Und die MS macht nun mal, was sie will.
Seit zwei Wochen lief ich mit schlimmen Schmerzen im Nacken rum, was ich schon aus meiner vorhergehenden MS Schub Erfahrung kannte.
Ich ignorierte es. Ich ging nicht zum Arzt – dafür aber ins Fitnesstudio, in die Kneipe, viel arbeiten und legte einen Wohnungsgroßputz hin.
Klasse, Samira.
Ich wollte es einfach nicht wahrhaben, fühlte ich mich doch gerade unverwundbar und total energiegeladen durch alles, was dieser Blog mir gibt.
Nach mehreren schlaflosen Nächten, in denen ich dann doch wieder das Kopfkino hatte (Samira im Rollstuhl, Samira mit Katheter, Samira mit Gesichtslähmung) schicke mich mein Freud gnadenlos zur Notaufnahme.
(Ich möchte hier nicht sagen, dass man nicht wunderbar mit Rollstuhl, Katheter oder Gesichtslähmung leben kann. Aber ich möchte ehrlich sein zu dir, und das sind nun mal meine Ängste).
Vor der Fahrt in die Notaufnahme wäre ich auf Arbeit fast zusammengebrochen.
Nicht wegen der MS etwa, nein – sondern weil ich mir so eine große Platte gemacht hatte, dass mir schwarz vor Augen und schwindlig war.
Ich hatte es zu weit getrieben.
Ich saß wieder in der Grübelfalle, ich war mir sicher genau jetzt mein Gesicht nicht mehr zu spüren, nicht mehr sprechen zu können…
Ich sag ja, ich habs verbockt. Ich habe blanke Panik geschoben.
Und mich bis zum letzten Moment gegen das Kortison gewährt, ich alter Bock. Warum?
Ich hab keine Antwort drauf. Ich hatte wohl Angst, mir den nächsten Schub einzugestehen.
Und nun liege ich hier, in der nagelneuen Klinik mit einer netten Bettnachbarin – und denke, das hätte ich irgendwie auch gleich machen können.
Das schlimme ist nicht das Kortison, oder die Gewissheit dass wieder was passiert ist.
Das, was einen wirklich fertig macht, ist die Ungewissheit!
Hier weiß ich, es wird mir geholfen. Ich weiß, nach dem Kortison wird der leichte Schub wieder weg sein.
Dann kann ich wieder ins Fitnessstudio, in die Kneipe, auf Arbeit und mit dem Rucksack durch die Welt tingeln. Ich brauche weder meine Lebenspläne umzuschmeißen, noch in Panik ausbrechen.
Das Schiff liegt ruhig auf dem Wasser, solange ich den Ozean nicht unnötig aufscheuche.
Und in drei Tagen? Da sieht die Welt schon wieder ganz anders aus.
Und ich werde wieder um eine MS Schub Erfahrung reicher sein. Und das nächste Mal vielleicht cool bleiben. Ich versuche es. Versprochen.
***
Magst du deine Geschichte mit uns teilen? Und kennst du diese Panik, die einem bei dem Verdacht auf einen Schub überkommt? Was ist deine MS Schub Erfahrung? Hinterlass mir gerne einen Kommentar!
Ich bedanke mich bei GoodBY für das schöne Titelfoto!
Ich krieg immer vorher Panik in Form von Panikattacken – und wenn der Schub dann da ist, ist alles wie weggefegt.
Und ich gehe relativ gerne ins Krankenhaus, im Sinne von: Da darf man krank und schwach sein.
Ich bin dann mal eben in meinem Loch und dann geht’s mir auch gleich wieder besser.
Man lernt ja auch immer die interessantesten Menschen kennen.
Ganz lieben Gruß und gute Besserung
Astrid
Liebe Astrid,
scheint als wären wir uns da ziemlich ähnlich!
Ich wünsche dir viel Stärke und dass du weiterhin so gut aus dem bösen dunklen Loch nach dem Schub herausfindest.
Klingt auf jeden Fall so, als hättest du einen Weg gefunden, damit so gut wie möglich umzugehen – meinen größten Respekt dafür!
Deine Samira
Liebe Samira,
vielen Dank für deine Offenheit. Ich muss dir sagen, dein Post hat mich sehr berührt, eben auch weil mir einiges bekannt vorkommt.
Ich befinde mich im Moment in der Phase der Ungewissenheit, die du auch beschrieben hast. Auch ich hatte eine Sehnnerventzündung und Narbengewebe im Gehirn. Jetzt kann es sein, dass so etwas nie wieder vorkommt, aber genauso gut kann jederzeit plötzlich ein Schub kommen, der dann die Diagnose MS festlegt, weshalb ich auch schon jetzt Medikamente nehme. Ich kann echt sagen, das nervt! Vor allem, wenn einen dann doch die Panik überkommt, diese Angst vor dem Schub und das zu den unpassensten Zeiten.
Ich bin auf jeden Fall froh, deinen Block gefunden zu haben, weil er einerseits zeigt, dass es immer Wege gibt mit der MS zu leben und man trotzdem nicht eingeschränkt sein muss, aber andererseits auch, dass man mit seinen Ängsten und Sorgen nicht alleine ist. Danke dafür.
Liebe Grüße und ich hoffe es geht dir bald wieder besser!
Linda
Danke dir Linda, wurde heute entlassen 🙂
Diese Ungewissheit kann wirklich ätzend sein, vor allem wenn man nicht weiß, ob man sich nun umsonst so starke Medikamente antut oder nicht… Ich wünsche dir weiterhin alles gute und dass es einmalig bliebt. Und wenn es anders kommt, dann sei dir gewiss: Du bist nicht allein <3
Hi Samira, ich kenne das zu gut! Ich bin da schon sehr ängstlich und kriege bei jedem Kribbeln oder Taubheitsgefühl Panik!
Ich muss versuchen ruhig zu bleiben. Schübe hatte ich bisher drei, dabei auch etwas Verschlechterung. Bei einem Schub war ich ganz unten… aber jetzt gehts wieder!!
Hallo Samira,
Dein Blog ist echt toll! Was du geschrieben has, das kenne ich zu gut: Ich lebe mit der MS leider schon seit ca. 12 Jahre. Bin 33 und habe schon zu viele Schübe gehabt…
Meine ersten Erfahrungen waren Schock pur, auch als ich die Diagnose bekam, war ich geschockt und bin damit nicht klar gekommen. Hab mich aufgegeben als ich alles im Internet über die MS gelesen habe. Ich habe ziemlich lange gebraucht um klar zu kommen, jetzt nehme ich Gilenya. Und was soll ich sagen? Diese Tabletten machen mir Angst 🙁 Aber was soll man machen, leider gibt es diese Krankheit.
Liebe Grüße Giuseppina
Hallo Giuseppina,
Tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht mit der Diagnose. Ich finde, dass man nie aufgeben sollte – vor allem nicht, wenn man nicht weiß, wie eine Krankheit verlaufen wird. Ich wünsche dir alles gute, bleib tapfer – und gib dich nicht auf. Das ist es nicht wert <3
Hallo Samira,
ich finde es toll wie & was du hier schreibst!
Ich bin 33 jahre alt und bekam meine Diagnose im Frühling 2006 – Sehnerventzündung.
Es folgten noch 3 weitere Schübe, alle haben’s auf mein Auge abgesehen :-D.
Beim letzten Schub habe ich gesagt bekommen von einer Ärztin im Krankenhaus es sehe gruselig in meinem Kopf aus und ich sei eine tickende Zeitbombe! Könnte jederzeit aufwachen und nicht mehr sprechen können oder querschnittsgelähmt sein.
Das habe ich vor 2 Jahren gehört in einer MS Klinik im Bad Neuatadt gehört & die sätze haben mich lange zeit verfolgt. Ich habe ständig darauf gewartet, dass etwas passiert. Vor 2 Jahren habe ich dann gehört man wisse nicht wieso es mir so gut gehe und dass wahrscheinlich eine zeit kommen wird, wo es für mich schwer sein wird.
Mittlerweile habe ich eine 5 monate alte Tochter und bin überglücklich darüber, dass sie es entschieden hat zu mir zu kommen.
Ich habe mich sehr lange fertig & verrückt gemacht was die MS angeht, habe aber eines Tages in einer “schlimmen” Stunde für mich entschieden, dass ich LEBEN möchte und zwar so, dass es mir gut geht und ich Seelenfrieden bzgl. der MS habe.
Sie gehört zu mir, sie ist mein nicht eingeladener Dauergast und womöglich wird die Krankheit bis zur letzten Stunde begleiten, ich habe aber Frieden mit ihr geschlossen.
Ja die Ungewissheit ist auch bei mir da, aber ist sie denn nicht bei ALLEN Menschen da?? Niemand weißt was mit ihm wann passieren wird.
Ich versuche jeden Tag etwas zu tun, was mich glücklich macht, was mir Freude bereitet, sei es einfach nur Eis zu essen oder dem Vogelgezwitscher zuzuhören.
Ich habe sehr schwere Zeiten hinter mir, Zeiten wo ich mich aufgegeben hatte- schließlich komme Schlimmes auf mich zu ( laut sovieler Ärzte ), ich habe jedoch für mich entschieden as Leben auszukosten, denn genau das ist Leben für mich, eine Kette zusammenhängender Entscheidungen.
Ich bin seit zwei Jahren auch in therapeutischer Behandlung ( aufgrund meiner sehr schweren Kindheit), es tut jedoch sehr gut über die Ängste, Gedanken mit jemanden zu sprechen, kann ich nur empfehlen.
Mein Therapeut hat mal etwas sehr Gutes dazu gesagt: MS habe etwas mit Abgrenzung und dazu gehört auch Verzicht, Verzicht auf Alles was einen runter macht & einem nicht gut tut.
Ich denke man kann aus alles etwas Gutes abgewinnen, die MS “zwingt” mich bewusster zu leben, bewusster mit mir umzugehen, die Kleinigkeiten des Lebens wahrzunehmen und zu schätzen und sollte es eines Tages dazu kommen, dass es wirklich so schlimm um mich steht dann werde ich dann leiden und nicht auch noch unzählige Male davor in meinem Kopf.
Ich habe ma etwas Tolles gelesen: ” Be careful how you are talking to yourself, because you are listening”.
Lieben Gruss Andrea
Liebe Andrea, ich bewundere deine Stärke, hammer!! Das klingt einfach großartig, wie du an deiner Einstellung gefeilt hast, und wie du nun mit ihr deinen eigenen Weg gefunden hast.
Ich wünsche dir, dass du die Ärzte noch lange Lügen strafst – und deine MS doch noch lange in Ruhe lässt.
Eine Umarmung!
Samira
Aloha Andrea,
Auch ich habe viele zynische, brutale Ärzte kennen gelernt. Von zwei Seiten habe ich mehrere Einblicke in die Miesere: sowohl aus Medizinersicht, als auch der des Patienten. Meine Krankengeschichte liest sich wie ein Kriminalroman: vier Geburtstage könnte ich heute feiern, einern davon sollte “Big Pharma” ausrichten! Vertraue auf Dein Gefühl, das ist immer richtig! Nicht zu verwechseln mit den Gedanken, die irren auch oft.
Bleib stark und sei gegrüßt Thomas
Liebe Samira,
auch ich habe mich entschieden, dass zwar diese 2 Buchstaben nun zu meinem Leben gehören aber nicht mein Leben bestimmen werden – dass tu ich ganz allein. Die Verantwortung liegt ganz allein in meinen Händen. Seit nun mehr 7 Jahren steht die Diagnose fest bei mir – auch mit dem Komplettausfall des li Sehnerves. 2 Kleinere Schübe muß ich wohl seit der Geburt meines 1. Kindes vor nun mehr 34 Jahren schon gehabt haben. Aber jedesmal lagen viele Jahre dazwischen und jedesmal war eine sehr stressige Zeit der Auslöser. Jedenfalls habe ich mich überreden lassen, dass ich ganz dringend etwas tun müßte und begann mit der Teilnahme an der Studie für das Medikament Daclizumab. Anfangs ohne bewußt merkbare Nebenwirkungen. Doch im Laufe der Jahre ging es mir schlechter mir wurde suggeriert das sei die MS – doch im MRT keine Veränderung, ich führte die Studie fort. Dann brach ein Neurodermitis aus, vom Feinsten stark befallen der Kopf unter den Armen und der Brust – ich war verzweifelt und wütend. Klar ich bin Frau und auch einwenig eitel, schließlich arbeite ich im Büro. Dazu kam dann noch eine Fatige dazu und Schmerzen in der Achillessehne und ein Dauerhusten. Dafür gab es ja alles Medikamente. Als ich letztes Jahr im Oktober am Tag nach der Spitze zu hause zusammenbrach und mein Körper nichts aber auch garn nichts bei sich behielt hat mein Mann recherchiert und ist an die Nebenwirkungen des Medikamentes gekommen. Da konnte ich nun meine Häkchen machen. Super ich war enttäuscht und verärgert und habe einen Entschluss gefasst – keine weiteren Injektionen. Ich wollte meinem Körper die Chance geben sich zu erholen. Meine Entscheidung wurde ohne weiteres vom MS-Zentrum in Dresden akzeptiert. Als “Aussteiger” bin ich jeden Monat zur Kontrolle gewesen. Jetzt ein halbes Jahr später soll ich mich für ein neues Medikament entscheiden. Das halbe Jahr ohne hat mir soviel gebracht – meine Haut ist wieder komplett in Ordnung ich bin wieder agil die Dauermüdigkeit ist weg und laufen kann ich auch wieder ohne Schmerzen sogar ab und zu High Heel´s tragen mit den Enkeltöchtern spielen ohne Schmerzen. Kein Husten mehr. Ich lebe viel entspannter und ruhiger auch der hohe Blutdruck gehört der Vergangenheit an und nun soll ich mich neuen Medikamenten aussetzen? Mein Körper und auch mein Verstand weigern sich. Auf meinen Körper hören das hab ich gerade im letzten halben Jahr sehr intensiv – lebe viel gesünder besser gesagt bewußter und ich muss sagen begegne Stresssituationen ganz anders und das tut besonders gut. Vor dem heutigen Tag hatte ich schon Angst nein Angst nicht Respekt, denn ich muß eine Entscheidung treffen. Mir wurden zwei Medikamente vorgeschlagen doch ich werde vorerst keins nehmen. Ich möchte gern ein erneutes MRT und dieses mit dem letzten vergleichen. Sollten auch da keine Entzündungsherde aktiv sein bzw. dazu gekommen sein, werde ich vorerst eine medikamentöse Behandlung ablehnen – da mir die Nebenwirkungen riskanter erscheinen, als die Möglichkeit eines nächsten Schubes. Nun bin ich auf die Reaktion der Ärzte gespannt.
Dir wünsche ich alles Gute und danke für´s zuhören
Gabriela
Aloha Gabriela,
Deine Erfahrungen lösen bei mir ungute eigene Erlebnisse aus. Auch ich hatte nicht auf mein Gefühl gehört und habe schwere Traumata, bis hin zum Nahtoderlebnis erlebt! Es ist erschreckend, wie Unbefangenheit und Hilfsbedürftigkeit oft ausgenutzt wird.
Alles Gute Thomas
Hallo Samira,
ich bin soeben auf deinen Blog aufmerksam geworden, da ich im Mai auch die Diagnose MS erhalten 🙁
Hatte 2018 bereits schon einen Schub, aber die Ärzte kamen damals noch nicht auf die Idee eine MRT zu machen.
Bin sehr geschockt und muss immer wieder an diese zwei Buchstaben denken.
Ich nehme auch Tecfidera und vertrage es zum Glück bisher sehr gut.
Was mir jetzt etwas Sorge bereitet ist, dass du hier schreibst dass Schmerzen im Nacken auch ein Schub sein können. Kann man diesen Schmerz denn von anderem „normalen“ Rückenschmerz unterscheiden?
Bisher hatte ich „nur“ Sehstörungen und taube Beine.
Ich bewundere dich für deine Stärke und möchte mir da eine Scheibe davon abschneiden 🙂 Ich war schon immer ein lebensbejahender Mensch und möchte das auch wenn möglich beibehalten.
In diesem Sinne, mach weiter so mit deinem Blog und sei herzlich gegrüßt!!
Liebe Elena,
ich finde es toll dass du dich informierst und daran arbeitest, mit hoch erhobenem Kopf durch die Welt zu gehen – auch mit MS. Das bewundere ich ebenso, und ich finde es sehr stark!
Nun zu deiner Frage: Ich kann ganz und gar nicht allgemeingültig sagen, wie sich Schübe bei anderen Menschen ankündigen. Ich bin ja keine Ärztin und jeder Mensch ist ganz ganz verschieden! Es ist etwas, das ich bei mir ganz allein beobachten konnte. Aber bitte nicht verwechselnd damit, dass sich so generell Schübe ankündigen.
Ich glaube am wichtigsten ist es, den eigenen Körper kennenzulernen. Vielleicht spürst du, ja, wann du für dich und deinen Körper zu weit gegangen bist, und was für Symptome dir das macht?
Ansonsten ist und bleibt mein Rat: Bei Unsicherheit ab zum Arzt, nur dort kannst du eine Abklärung finden. Lieber einmal zu viel als einmal zu wenig 🙂
Alles Gute dir!
Deine Samira