Meine MS Schub Erfahrung – vom Kopfkino und meiner eigenen Dummheit

Der Ausblick, der sich vor dem Fenster bietet, hat es in sich – ich weiß nicht mehr, wann ich das letzte Mal Berlin von so weit oben gesehen habe.

Leider bin ich nicht in einem fancy 4-Sterne Hotel, sondern in der Charité, auf der Neurologie Station. Neben mir der Ständer mit dem Kortison und vor mit drei lange Tage, die sich um nichts anderes als die MS drehen werden.

Na klasse.

Und trotzdem bin ich gerade froh, hier zu sein. Denn ich habe einen großen Fehler gemacht:

 

Ich habe aus meiner MS Schub Erfahrung anscheinend nichts gelernt.

 

Ich habe mal wieder zu lange gewartet, ich habe mich verrückt gemacht. Ich habe mich überhaupt nicht chronisch fabelhaft verhalten. Schuldig im Sinne der Anklage.

Aber fangen wir am Anfang an.

Mir ist aufgefallen, dass ich hier noch gar nicht viel über meine eigenen Erfahrungen mit Schüben geschrieben habe – also wird’s höchste Zeit, oder?

Ich hoffe du nimmst es mir nicht übel, dass ich in diesem Artikel auch mal die dunkle Seite der MS (und damit auch meine dunkle Seite) zeige. Nein, es ist nicht alles Sonnenschein. Das wäre dann doch zu einfach.

Dafür ist es mein wohl bisher persönlichster Artikel geworden.

 

Meine erste MS Schub Erfahrung

 

Angefangen hat bei mir alles mit einer Sehnerventzündung. Wie bei vielen anderen MS Patienten war das meine erste MS Schub Erfahrung.

Bis die SNE festgestellt wurde, lag ich einige Tage auf Station, ließ diverse Untersuchungen über mich ergehen – und hatte, um es mal auf gut deutsch zu sagen, mächtig die Hosen voll.

Was passiert nun? Ich hatte ja nicht mal eine Ahnung davon, was Multiple Sklerose ist!

Entlassen wurde ich noch ohne Diagnose, denn man stellte im MRT nur zwei oder drei kleine Entzündungen im Gehirn fest. Es hieß, die Sehnerventzündung könnte auch eine einmalige Sache gewesen sein.

Darf ich ehrlich sein? Ich hätte dem Kind lieber einen Namen gegeben, statt noch ein Jahr in der Schwebe zu leben, mit der ständigen Unsicherheit.

Immer wenn hier oder da was komisch war, dachte ich: Ist das jetzt ein neuer Schub?

Ich hatte ja noch kaum MS Schub Erfahrung und konnte das nie so richtig einordnen! Ich rannte also bei jeder kleinen Veränderung zum Arzt. Nur dieser konnte mich beruhigen.

MS Schub Erfahrungen

Meine zweite MS Schub Erfahrung

 

Weiter ging es ziemlich genau ein Jahr später, es war wieder der Sehnerv dran, diesmal auf der anderen Seite. Ich entschied mich dafür, das Kortison beim Arzt zu bekommen, nicht im Krankenhaus.

Der Grund? Ich ging nach den einstündigen, kräftezehrenden Infusionen knallhart auf Arbeit und tat, als wäre nichts.

Mein Job ist nicht gerade der unstressigste und ich hätte mich schonen müssen… Aber es sollte ja keiner wissen. (Zum Glück habe ich mittlerweile meinen Kollegen von meiner MS erzählt!)

Jetzt hatte ich aber endlich die Gewissheit, dass es MS ist, die da in meinem Nervensystem wütet.

Ich wurde also auf Tecfidera eingestellt (Tabletten schlucken schien mir am harmlosesten) und begann meine Basistherapie.

Halbes Jahr später, der nächste Schub.

 

Meine dritte MS Schub Erfahrung

 

Im April 2015 war ich das dritte Mal fällig. Diesmal war meine linke Seite taub – nicht komplett gefühllos, eher wie in Watte gepackt.

Ich konnte noch gehen und alles, aber es fühlte sich einfach nicht richtig an.

Ich hatte ca. zwei Wochen gewartet, bevor ich mit den Beschwerden zum Arzt ging, was bei der Leichtigkeit der Symptome schon in Ordnung geht denke ich. Andere haben da schon eine ganz andere MS Schub Erfahrung gemacht…

Dieses mal entschied ich mich direkt dafür, ins Krankenhaus zu fahren – eine wirklich gute Entscheidung, wie ich feststellen musste.

Warum? Weil man hier „krank sein darf“.

Vielleicht hast du schon mitbekommen, dass ich ein recht aktiver Mensch bin und Jammerei bei mir nicht hoch im Kurs steht.

Aber: Manchmal muss man einfach Jammern.

Und Leiden. Und das Recht haben, krank zu sein. Und je mehr man das Selbstmitleid zulässt, desto besser kann man diese Phase danach auch als beendet betrachten.

Im Krankenhaus bekam ich dann wieder drei Tage Kortison. Nicht super, nicht schön – aber hey, was soll man sagen… es hat nun mal geholfen.

Blog über MSq
Grüße von Station 116!

Heute, zwei Jahre später: Meine vierte MS Schub Erfahrung

 

Dieses Mal war es irgendwie anders.

Vielleicht, weil ich gerade einen Blog darüber gestartet habe, einen Blog der für Stärke trotz MS steht, einen Blog, der anderen Mut machen soll.

Ich hatte dabei eines vergessen:

Mein Körper ist keine Maschine. Und die MS macht nun mal, was sie will.

Seit zwei Wochen lief ich mit schlimmen Schmerzen im Nacken rum, was ich schon aus meiner vorhergehenden MS Schub Erfahrung kannte.

Ich ignorierte es. Ich ging nicht zum Arzt – dafür aber ins Fitnesstudio, in die Kneipe, viel arbeiten und legte einen Wohnungsgroßputz hin.

Klasse, Samira.

Ich wollte es einfach nicht wahrhaben, fühlte ich mich doch gerade unverwundbar und total energiegeladen durch alles, was dieser Blog mir gibt.

Nach mehreren schlaflosen Nächten, in denen ich dann doch wieder das Kopfkino hatte (Samira im Rollstuhl, Samira mit Katheter, Samira mit Gesichtslähmung) schicke mich mein Freud gnadenlos zur Notaufnahme.

(Ich möchte hier nicht sagen, dass man nicht wunderbar mit Rollstuhl, Katheter oder Gesichtslähmung leben kann. Aber ich möchte ehrlich sein zu dir, und das sind nun mal meine Ängste).

Vor der Fahrt in die Notaufnahme wäre ich auf Arbeit fast zusammengebrochen.

Nicht wegen der MS etwa, nein – sondern weil ich mir so eine große Platte gemacht hatte, dass mir schwarz vor Augen und schwindlig war.

Ich hatte es zu weit getrieben.

 

Ich saß wieder in der Grübelfalle, ich war mir sicher genau jetzt mein Gesicht nicht mehr zu spüren, nicht mehr sprechen zu können…

Ich sag ja, ich habs verbockt. Ich habe blanke Panik geschoben.

Und mich bis zum letzten Moment gegen das Kortison gewährt, ich alter Bock. Warum?

Ich hab keine Antwort drauf. Ich hatte wohl Angst, mir den nächsten Schub einzugestehen.

Und nun liege ich hier, in der nagelneuen Klinik mit einer netten Bettnachbarin – und denke, das hätte ich irgendwie auch gleich machen können.

Das schlimme ist nicht das Kortison, oder die Gewissheit dass wieder was passiert ist.

Das, was einen wirklich fertig macht, ist die Ungewissheit!

Hier weiß ich, es wird mir geholfen. Ich weiß, nach dem Kortison wird der leichte Schub wieder weg sein.

Dann kann ich wieder ins Fitnessstudio, in die Kneipe, auf Arbeit und mit dem Rucksack durch die Welt tingeln. Ich brauche weder meine Lebenspläne umzuschmeißen, noch in Panik ausbrechen.

Das Schiff liegt ruhig auf dem Wasser, solange ich den Ozean nicht unnötig aufscheuche.

Und in drei Tagen? Da sieht die Welt schon wieder ganz anders aus.

Und ich werde wieder um eine MS Schub Erfahrung reicher sein. Und das nächste Mal vielleicht cool bleiben. Ich versuche es. Versprochen.

 

***

Magst du deine Geschichte mit uns teilen? Und kennst du diese Panik, die einem bei dem Verdacht auf einen Schub überkommt? Was ist deine MS Schub Erfahrung? Hinterlass mir gerne einen Kommentar!

Ich bedanke mich bei GoodBY für das schöne Titelfoto!

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7 comments

  1. Ich krieg immer vorher Panik in Form von Panikattacken – und wenn der Schub dann da ist, ist alles wie weggefegt.
    Und ich gehe relativ gerne ins Krankenhaus, im Sinne von: Da darf man krank und schwach sein.
    Ich bin dann mal eben in meinem Loch und dann geht’s mir auch gleich wieder besser.
    Man lernt ja auch immer die interessantesten Menschen kennen.
    Ganz lieben Gruß und gute Besserung

    Astrid

    1. Liebe Astrid,
      scheint als wären wir uns da ziemlich ähnlich!
      Ich wünsche dir viel Stärke und dass du weiterhin so gut aus dem bösen dunklen Loch nach dem Schub herausfindest.
      Klingt auf jeden Fall so, als hättest du einen Weg gefunden, damit so gut wie möglich umzugehen – meinen größten Respekt dafür!
      Deine Samira

  2. Liebe Samira,
    vielen Dank für deine Offenheit. Ich muss dir sagen, dein Post hat mich sehr berührt, eben auch weil mir einiges bekannt vorkommt.
    Ich befinde mich im Moment in der Phase der Ungewissenheit, die du auch beschrieben hast. Auch ich hatte eine Sehnnerventzündung und Narbengewebe im Gehirn. Jetzt kann es sein, dass so etwas nie wieder vorkommt, aber genauso gut kann jederzeit plötzlich ein Schub kommen, der dann die Diagnose MS festlegt, weshalb ich auch schon jetzt Medikamente nehme. Ich kann echt sagen, das nervt! Vor allem, wenn einen dann doch die Panik überkommt, diese Angst vor dem Schub und das zu den unpassensten Zeiten.
    Ich bin auf jeden Fall froh, deinen Block gefunden zu haben, weil er einerseits zeigt, dass es immer Wege gibt mit der MS zu leben und man trotzdem nicht eingeschränkt sein muss, aber andererseits auch, dass man mit seinen Ängsten und Sorgen nicht alleine ist. Danke dafür.
    Liebe Grüße und ich hoffe es geht dir bald wieder besser!
    Linda

    1. Danke dir Linda, wurde heute entlassen 🙂
      Diese Ungewissheit kann wirklich ätzend sein, vor allem wenn man nicht weiß, ob man sich nun umsonst so starke Medikamente antut oder nicht… Ich wünsche dir weiterhin alles gute und dass es einmalig bliebt. Und wenn es anders kommt, dann sei dir gewiss: Du bist nicht allein <3

  3. Hi Samira, ich kenne das zu gut! Ich bin da schon sehr ängstlich und kriege bei jedem Kribbeln oder Taubheitsgefühl Panik!
    Ich muss versuchen ruhig zu bleiben. Schübe hatte ich bisher drei, dabei auch etwas Verschlechterung. Bei einem Schub war ich ganz unten… aber jetzt gehts wieder!!

  4. Hallo Samira,
    Dein Blog ist echt toll! Was du geschrieben has, das kenne ich zu gut: Ich lebe mit der MS leider schon seit ca. 12 Jahre. Bin 33 und habe schon zu viele Schübe gehabt…

    Meine ersten Erfahrungen waren Schock pur, auch als ich die Diagnose bekam, war ich geschockt und bin damit nicht klar gekommen. Hab mich aufgegeben als ich alles im Internet über die MS gelesen habe. Ich habe ziemlich lange gebraucht um klar zu kommen, jetzt nehme ich Gilenya. Und was soll ich sagen? Diese Tabletten machen mir Angst 🙁 Aber was soll man machen, leider gibt es diese Krankheit.
    Liebe Grüße Giuseppina

    1. Hallo Giuseppina,
      Tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht mit der Diagnose. Ich finde, dass man nie aufgeben sollte – vor allem nicht, wenn man nicht weiß, wie eine Krankheit verlaufen wird. Ich wünsche dir alles gute, bleib tapfer – und gib dich nicht auf. Das ist es nicht wert <3

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