Wie fühlt sich ein MS Schub an?

Ich werde mich wohl nie daran gewöhnen, dass manche Menschen aus meinem Umfeld denken, ich bekäme durch die MS „Anfälle“.

 

Es ist kein besonders schönes Gefühl, wenn einige der Bekannten denken, dass man durch die MS jeden Moment zuckend und mit Schaum vorm Mund auf dem Boden zusammenbrechen könnte.

So viel mit “The walking dead” hat MS nämlich gar nicht zu tun 😉

Aber ganz ehrlich – woher sollen sie es denn wissen?

Deswegen hier nun ein Versuch, zu erklären, wie sich ein MS Schub anfühlt.

Vornweg: Den einen MS Schub gibt es nicht, und kein MS Schub ist bei zwei Menschen gleich. Ein MS Schub kann alles sein – you never know what you get!

 

Ich gehe in diesem Artikel deswegen nur auf die häufigsten Arten des MS Schub ein, alles andere würde den Rahmen sprengen.

Und da ich selbst zum Glück noch nicht alle Schübe hatte, die man so haben kann (und das hoffentlich auch nie tun werde), habe ich mich online umgehört, und von vielen lieben Menschen Post und Unterstützung bekommen.

Sie haben mir ihre Symptome geschildert, ihre Geschichten erzählt – und einen großen Teil zu diesem Artikel beigetragen. Dafür möchte ich mich hier ganz herzlich bedanken!!

Natürlich kann ich keine generellen Aussagen treffen, und das ist auch nicht mein Ziel. Bei dem einen fühlt es sich so an, bei der anderen ganz anders. Auch du bist herzlich eingeladen, deine Erfahrungen in der Kommentarspalte mit uns zu teilen!

Vielleicht schaffen wir es ja gemeinsam, Menschen ohne MS etwas besser verständlich zu machen, wie es uns während eines MS Schubs, also einer aktiven Krankheitsphase geht und wie sich das so anfühlt.

Probieren kann man es ja mal, oder?

 

Taubheitsgefühle (Danke an Anja Betz)

Eines der häufigsten MS Schub Symptome. Stell dir vor, jemand würde dein Bein, deine Hand, deinen Arm in Noppenfolie packen.

Du kannst zwar das Körperteil in den meisten Fällen bewegen, aber spürst das alles wie durch einen Nebel, wie abgebremst. Auch die Reflexe sind in diesem Zustand verlangsamt.

Oft gehen diese Taubheitsgefühle mit einem Kribbeln einher, dass sich anfühlt, als würde eine Armee von Ameisen im Körper herumspazieren. Es macht einen wahnsinnig, wenn ich das mal so sagen darf.

 

Fatigue

 

Wenn wir MSler nicht ständig so müde wären, würden wir sicherlich alle gerne ein Buch über die elende Fatigue schreiben, das Miststück.

Stell dir vor, du fühlst dich richtig gut – und dann legt jemand einen Schalter um, und fünf Minuten später liegst du auf der Couch und schaffst es noch nicht mal, in die Küche zu gehen, um dir einen Tee zu machen.

Zu fertig, zu schlapp, zu müde.

Fatigue fühlt sich an, als wäre man in seinem eigenen Körper gefangen. Man will, aber man kann nicht. Schuldgefühle sich selbst, der Arbeit und dem sozialen Umfeld gegenüber sind da natürlich vorprogrammiert….

Und nein, da hilft kein Kaffee. Das muss man einfach aussitzen. Zzzz…..

 

Gehstörungen (Danke an Michaela Fuchs und Chris Hart)

Eine häufige Form, wie sich ein MS Schub äußern kann, ist durch eine Gehstörung. Natürlich sind da, wie immer, von Person zu Person die genauen (nicht-)Empfindungen und die Schwere des Schubs verschieden.

Anfangs fühlt es sich an, als wäre das Bein eingeschlafen, oder als hätte man sich schlicht verlegen.

Oft wird das Symptom, wenn man es nicht behandelt, mit der Zeit schlimmer.

Stell es dir mal so vor: Dein Bein ist wie bei einem Stofftier mit Watte gefüllt und schlecht angenäht. Irgendwie ist es, als wäre es gar kein Teil von dir, obwohl es ja dran hängt…

Das kann so weit gehen, dass man das Bein nicht mehr selbstständig heben kann. Oft sehen Menschen mit einer MS Schub bedingten Gehstörung aus, als wären sie betrunken. Sie wanken und schwanken und haben Schwierigkeit, das Gleichgewicht zu halten. Die Beine machen quasi, was sie wollen.

 

Gleichgewichtsstörungen

Eine Seefahrt, die ist lustig… Naja, nicht wirklich, aber es trifft für mich den Nagel auf den Kopf.

Ich selbst erhole mich gerade von zwei Wochen auf gefühlt hoher See, ohne meinen Fuß auf ein Boot gesetzt zu haben – ein Überbleibsel von meinem MS Schub.

Es gibt verschiedene Arten von Schwindel – mal dreht sich alles, mal wankt der Boden unter einem. Mal fühlt es sich an, als würde das Gehirn im Kopf Purzelbäume schlagen.

Das blöde: Man sieht, mal wieder, nach außen hin so aus, als hätte man sich ne halbe Pulle Vodka reingestellt.

Das klingt vielleicht ganz witzig, aber es ist einfach nur nervig.

 

Blasenschwäche (Danke an Stephanie Koch)

Die oben bereits erwähnten Taubheitsgefühle können auch den Unterleib, und somit auch die Blase betreffen.

Anfangs kann man den MS Schub manchmal noch nicht richtig einordnen, so dass man mitunter zu spät merkt, dass man „mal muss“ – und es dann einfach nicht auf Klo schafft.

Manchmal bleibt auch nach dem MS Schub eine Blasenschwäche, weshalb viele davon betroffene Einlagen tragen.

Dazu gesellt sich ein ständiger Harndrang, den man nicht anhalten kann. Es MUSS dann einfach eine Toilette da sein – so, als wäre man hochschwanger.

Und wenn dann eine Toilette da ist, kommt nur ein kleiner Teil des Blaseninhalts raus. Damit gehen natürlich auch häufige Blasenentzündungen einher, denn die Blase wird nicht komplett entleert.

Es fühlt sich an, als wäre die Blase ein vollgesogener Schwamm, und anstatt ihn auszuwringen drückt man immer nur ganz leicht rauf, so dass nur Tropfen entweichen.

 

Erektionsprobleme / Sexuelle Funktionsstörungen (Danke an xxx)

Dass jemand offen über die sexuellen Störungen spricht, die mit einem MS Schub und der MS allgemein einhergehen, ist selten.

Doch natürlich leiden bei einem Taubheitsgefühl in den Beinen und im Unterleib auch die Empfindungen beim Sex, und bei Männern können Erektionsstörungen auftreten.

Das Symptom tritt nicht schlagartig, sondern sich langsam verstärkend auf – und ist teilweise auch durch die Gabe von Kortison nicht komplett zu beheben.

Helfen können Präparate wie Viagra, da oft Zärtlichkeiten und erotische Filme nichts bewegen. Oft liegt dann eine generelle Unempfindlichkeit vor, man hat weniger Gefühl – und somit helfen die „natürlichen Methoden“ kaum.

Nicht ganz leicht, aber psychisch sehr entlastend ist ein offener Umgang als Paar mit der Funktionsstörung. Die/den Partner*in einzubinden ist ein großer Schritt, der hilft, ein normales Sexleben – wenn auch mit Einschränkungen – zu führen.

 

Sehnerventzündung

Viele MS Patienten starten ihre „Karriere“ mit diesem MS Schub – so auch ich.

Es fängt an mit einem ziehen hinter den Augen, eher wie Migräne oder komischer Kopfschmerz.

Nach und nach steigert der Schmerz sich so stark, dass es sich anfühlt, als hätte jemand einem Angelhaken hinter die Augen gehakt – und zöge nun fröhlich daran.

Die Sehnerventzündung kann dabei nur ein Auge, oder aber beide gleichzeitig betreffen.

Dazu kommen eine verschwommene Sicht und Doppelbilder vor den Augen, was einen komplett verwirrt und neben der Spur gehen lässt.

Rottöne sehen bei einem solchen MS Schub anders aus, eher wie Lachs oder Orange.

 

Spastiken und Schmerzen (Danke an Zina)

Ein MS Schub kann mit Spastiken einhergehen – diese sind dabei nicht der Schub an sich, sondern nur ein Symptom dessen.

Die Spastiken kommen auch nicht immer, wie weithin angenommen, ganz plötzlich, und äußern sich auch nicht unbedingt in unkontrollierten schnellen Bewegungen.

Vielmehr sind es über lange Zeit angespannte, schmerzende Muskeln. Auch das ständige auf-und abwippen der Beine kann eine Spastik darstellen.

Nach außen hin sieht man das nicht unbedingt, außer vielleicht daran, dass die betroffene Person humpelt oder sich eingeschränkt bewegt.

Das Gefühl ist in etwa so zu beschreiben, als kralle man die Hände fest zusammen – bis es wehtut, als würde jemand einem ein Messer in die Hand (bzw. den betroffenen Bereich) stechen.

Dieser ziehende Schmerz kann mit Schmerzmitteln und kühlenden Cremes etwas gelindert werden.

Ganz weg geht sie nicht immer, und Betroffene haben häufig täglich „ungebetenen Besuch“ von ihr. Auch hier gilt es, Stress zu vermeiden, damit die Symptome nicht stärker werden.

***

Welche Erfahrungen hast du gemacht, wie fühlt sich bei dir ein MS Schub ab? Erkennst du dich wieder, oder ist bei dir alles anders? Hilf uns dabei aufzuklären und hinterlass einen Kommentar!

 

MS Buch

47 comments

  1. Der Bericht ist echt super geworden. Wenn ich das lese fühle ich mich zurück versetzt in die Zeit als es bei mir am schlimmsten war! Danke du öffnest vielen damit hoffe ich die Augen damit wir MSler verstanden werden.

  2. Ich finde mich in allen Punkten wieder allerdings einige davon sind immer wieder auch ohne Schub vorhanden 🙁

    1. Ja das stimmt, das ist natürlich – wie ja alles bei der MS – bei jedem verschieden. Ich wünsche dir alles gute!

  3. Für mich ist das Schlimmste im Moment die Fatigue! Und es ist genauso wie du es beschreibst. Inklusive Erschlagenheitsfefühl und das Schlimmste für mich: die Schuldgefühle! Du sprichst mir aus der Seele! Danke für den Artikel!

  4. Danke Samira! Das hilft ungemein Dich und andere Betroffene viel besser zu verstehen. Das sollte es für ganz viele Erkrankungen geben, dann würden wir als Außenstehende vielleicht auch nicht immer so eine Berührungsangst haben, denn oft ist das einfach nur der Wunsch, nichts Falsches zu sagen oder nicht zu wissen, wie man helfen oder unterstützen kann.
    Werde ich auf jeden Fall mal teilen. Aufklärung hilft eben immer!
    Liebe Grüße, frisch aus Hamburg!
    Carina

    1. Danke Carina!
      Ja, ich denke auch oft ist es für nicht-betroffene sehr schwer, das richtig einzuschätzen. Danke für deine Unterstützung!!

  5. Hallo Samira!
    Ich hab seit 2010 MS, zum Glück ohne bleibende Einschränkungen, die Diagnose erfolgte nach zwei schlimmen epileptischen Anfällen. Also wie Du anfangs schreibst – die Sache mit Kollaps und Schaum vor dem Mund kann schon auch passieren…..
    An diesen Tag habe ich keine Erinnerung mehr, ein paar Tage später und nach unzähligen Untersuchungen erhielt ich die Diagnose MS – ich finde Deinen Blog einfach nur super, ohne positiv Denken geht gar nix. Meine MS ist ein ganz wesentlicher Teil von mir, sie macht mich einzigartig, vorher hat irgendwie ein kleiner Part gefehlt. Durch meine seither immer wiederkehrenden, kleinen epileptischen Anfälle hab ich eine geänderte visuelle Wahrnehmung meiner Umwelt – Farben erscheinen mir dann intensiver, und auch schöner, und das hat ja was Tolles an sich.
    Ganz liebe Grüße aus Graz/Österreich,
    Eva

    1. Hallo Eva!
      Kann man mit dir in Kontakt treten? Meine Diagnose wurde auch auf Grund von epileptischen Anfällen gestellt! Habe sowas vorher noch nie gelesen! Vielleicht habe ich Glück, liebe Grüße Bianca

  6. Super beschrieben ! Bei mir wurde auch die MS diagnostiziert und wurde in vielen Sachen von meinem Umfeld nicht ernst genommen. Was die Müdigkeit betrifft oder zB dieses ‘Betrunkenheitsgefühl’. Es hilft mir gerade zu lesen dass es auch anderen so geht (was ich natürlich niemanden wünsche). Aber das zeigt mir das ich nicht allein bin und es Menschen gibt die mich verstehen würden. Danke dafür !

  7. As a husband with a wife who has MS and is suffering with all of these symptoms, i feel helpless and wish I could carry these for her… I am trying to do all of the practical things which may help, I ordered her a wobble board because i heard they could help, a cool vest because heat is a thing which makes her suffer most, we go cycling, i try to keep her smiling and to see all the good things in life but sometimes I feel helpless and useless because i can’t take her suffering away… I love her with all my heart and want nothing more for her to enjoy life

    1. Dear Peter, thanks for this nice comment – and off topic, I am happy to see that my blog is even gaining international readers 🙂
      As for your wife, that sounds simply beautiful. I believe she knows that you are doing all you can, at least that’s what it sounds like to me. I wish for every person with MS to have such a great partner in life.
      Be there for her, let her know you love her – you can’t do more anyway. And that is already so, so much and the most important.
      Hugs from Germany

  8. Hallo, bei mir wurde am 01.08.17 MS diagnostiziert. Es fing mit einer Sehnerventzündung an. Seit dem steht mein Leben Kopf und ich völlig neben mir. Habe bis jetzt nicht viel gelesen, da ich erst am 23 mein Termin in der MS Ambulanz habe. Diese Seite war dann doch die zweite und ich war beeindruckt und stehe wohl am Anfang und die Angst wie es weiter geht umklammert mich voll und ganz. Ich hoffe ich bin irgendwann so stark wie ihr es seit. Kerstin

    1. Liebe Kerstin,
      tut mir leid dass du nun auch Mitglied in unserem “Club” bist – aber toll, dass du bereits jetzt anfängst dich zu informieren. Das Leben geht weiter, und du bist genauso stark wie wir alle hier!
      Sende dir eine virtuelle Umarmung
      Samira

  9. Liebe Samira, das ist ein sehr toller Artikel geworden!!! So verstehen vielleicht auch mal die Freunde, wie es in uns aussieht! Warum wir nicht ständig mit aus gehen wollen oder immer mal wieder kurzfristig absagen….. weil es einfach dann plötzlich nicht mehr geht. Gerade, wenn man sich drauf freut….
    Dein Blog gibt mir einfach nur Kraft!!!! Danke dafür! <3

    1. Danke liebe Ramona! Es haben auch wirklich viele tolle Leute mitgeholfen, den Artikel so gut wie eben möglich zu machen. Ich drücke die Daumen, dass du nicht zu oft absagen musst und hoffe, dass du hier weiterhin viel Kraft findest!
      Liebe Grüße

  10. Hallo
    Ich habe mir nicht alle Kommentare durchgelesen, wenn es doppelt ist, einfach ignorieren ?
    Ich war schon zweimal auf einem Auge komplett blind. Beim ersten Schub hat sich glücklicherweise alles wieder zurückgebildet. Beim zweiten Mal leider nicht. Ich gucke mit einem Auge durch eine Nebelwand. Auch Farben sind eingeschränkt. So hat jede Farbe einen hellen grauton dazu bekommen. Aber hey: wer kann schon sagen, dass er sozusagen 2 verschiedene Bilder sieht.
    Der vorletzte Schub war grausam. Jedes Mal beim Kopf auf die Brust legen oder einem Klogang (gestreckte Wirbelsäule) habe ich elektrische Stromschlag von der Taille bis zu den Füßen bekommen. Es fühlt sich wirklich an wie Stromschläge.
    Jetzt habe ich einen ähnlichen Schub. Bei gestreckte Wirbelsäule empfinde ich ein übermäßig starkes Kribbeln bis hin zu leichten Stromschläge im Hintern über den Damm bis fast zum Bauchnabel und in die Oberschenkel. Durch diese Verkrampfungen und Kribbeln, habe ich Schmerzen im Po und Becken, die sich anfühlen wie Muskelkater.
    Vielleicht konnte ich auch noch ein bisschen helfen, das Leben mit MS zu verdeutlichen
    LG Franziska

  11. Hallo zusammen,

    einige Symptome von oben kann ich auch bestätigen.
    Ich möchte hier mal “kurz” meinen Werdegang mitteilen.
    Bitte entschuldigt die lange Geschichte :p

    2002 hatte ich von heute auf morgen Doppelbilder, ohne Vorankündigung.
    Blöderweise hat mich mein Augenarzt nie ins Krankenhaus oder zum Neurologen geschickt. (Mit 18 denkt man noch nicht an MS).
    9 Jahre später hatte ich auf einmal Probleme mit der linken Körperhälfte. Ich hatte keine Kraft mehr, konnte kaum noch laufen und nichts mehr greifen. Der linke Arm senkt sich automatisch sobald man einen Gegenstand in der Hand hält.
    Beim MRT Kopf konnte aber nichts festgestellt werden.* Auch hier hat man mich nicht ins Krankenhaus oder zum Neurologen geschickt. Hätte man es Mal gemacht.

    Dezember 2016 wurde dann mein linker Arm und der Daumen und Zeigefinger taub. Da ich dachte das dies nur ein eingeklemmten Nerv ist bin ich nur zum Orthopäden. Da nach einigen Sitzungen das Krankheitsbild aber nicht besser wurde, wurde ein MRT HWS gemacht welches aber unauffällig war.

    März 2017 kam dann noch ein Pendelnystagmus. (Am besten googlen) hinzu.
    Dies ist extrem nervig und anstrengend.
    Diesmal bin ich direkt ins Krankenhaus ohne auf meine Ärzte zu hören.
    Wie man dort dann anhand von MRT und Lumbalpunktion feststellte, habe ich MS.

    * Da ich die Röntgenbilder von 2009 noch hatte, hat sich die der Neurologe nochmal angeschaut. Hier war bereits ein Herd ersichtlich welcher aber übersehen oder ignoriert würde. Im Befund war dieser auch nicht vermerkt.

    Soviel mal zum Thema Werdegang einer MS 😉

  12. Hallo! Bei mir wurde gestern MS diagnostiziert. Aktuell liege ich mit Doppelbilder- Sehen im Krankenhaus und muss noch einige Tests machen.
    Anfangs hatte ich Druckkopfschmerzen und war andauernd müde,trotz Kaffee und Sport. Irgendwann wurde mir schwindelig und es ging einfach nicht weg. Dann hatte ich festgestellt, dass es Doppelbilder sind, die ich sehe. Übrigens schreibe ich gerade den Text mitten in der Nacht und fühle mich so wie auf Hochsee oder, als hätte ich ein Gläschen zu viel getrunken. Ich versuche jetzt schon optimistisch zu sein, habe mich erkundigt, dass Ernährung, Sport und Stressreduzierung den nächsten Schub fernhalten können – und trotzdem kann ich nicht schlafen, da ich realisiere,was das für mich bedeutet. Ich bin 25 Jahre alt und werde Medizin studieren (ich möchte Chirurgin werden).

    1. Hallo Angi, erstmal eine dicke Umarmung – tut mir leid, dass du nun auch an Bord der MS MistStück sitzt :/ Umso bewundernswerter, dass du bereits heute, einen Tag nach der Diagnose, so viel darüber liest – man merkt, da kommt die angehende Medizinerin durch 🙂
      Liebe Anti, ich wünsche dir alles erdenklich gute, und ich drücke fest die Daumen für einen milden Verlauf!!
      Deine Samira

  13. Hallo Ihr Lieben,
    wundert euch nicht über den Namen, aber es gibt hier schon ein Angela 😉
    Zu allererst ein dickes Kompliment an Samira für diesen wunderbaren, einfühlsamen, ehrlichen Blog, der vieles besser verstehen und einordnen hilft! Ich gehörte bisher auch zum Typ der Verdränger und habe s vermieden, mich näher mit dem Thema auseinanderzusetzen, nicht zuletzt auch wegen der ganzen Horrormeldungen, die im Internet haufenweise kursieren. So ist dieser Beitrag für mich Premiere, da ich erstmalig das Gefühl habe, hier mitmachen zu wollen.
    Bei mir wurde die Diagnose im Herbst 2009 gestellt. Es begann mit einer “eingeschlafenen” Hand, der Doc tippte auf Karpaltunnelsyndrom, ein paar Tag später zog es sich den Arm hinauf, ein Osteopath meinte, es sei eine Blockade und stellte seltsame Verrenkungen mit mir an. Als sich das Taubheitsgefühl bis in den rechten Oberkörper ausbreitete, bekam ich Panik und ging ins Krankenhaus. Nach den üblichen Untersuchungen die Übermittlung der Diagnose, Kortisonstoßtherapie, 4 Jahre Interferon (Rebif-44) gespritzt. Fast alles ist zum Glück wieder weggegangen, geblieben sind mir taube Fingerspitzen rechts, aber damit kann ich leben.

    Vor einiger Zeit dann schleichend Probleme mit dem Heben des rechten Beins, alles strengt irgendwie mehr an, bim Kopf beugen Elektrisieren im Knie. Da mein behandelnder Neurologe das jährliche MRT brav abnickte und zu meinen Schilderungen nur meinte, dass es nichts Neurologisches sei (was man ja auch gerne hört), machte ich Termine beim Orthopäden und einem anderen Neurologen wegen Zweitmeinung. Das zieht sich dann so hin mit den Terminen, habe inzwischen eine DVD-Sammlung von MRTs von der LWS, dem Becken und letztlich auch der HWS. Letzteres wurde von dem neuen Neurologen angeordnet, der ist das Ganze professioneller angegangen, hat mich gründlicher untersucht und ernst genommen. Im MRT wurde ein kleine Aktivität in der HWS entdeckt, die mir diesen Spuk bereiten könnte. Also gibts ab morgen wieder Kortison und ich hoffe, dass ich es besser vertrage als damals, da lif ich rum wie ein Junkie auf Entzug…aber auch ich versuche, mich immer positiv zu orientieren, was mal besser mal weniger gut gelingt, aber es die einzige und die beste Richtung, die wir einschlagen können um weiterzumachen!

    An Michaels Beitrag wird deutlich, wie wichtig es wäre, auch gesunde Menschen über die Symptome einer beginnenden MS aufzuklären und das Thema viel breiter aufzustellen, damit man nicht unnötig Zeit verliert bei der Diagnose und von einem Arzt zum nächsten rennt, anstatt gleich zum Neurologen oder ins Krankenhaus. Klar denkt kein Mensch (und offenbar auch kein Arzt) sofort an MS, erst recht nicht, wenn man das, was gerade bei einem passiert, überhaupt nicht einordnen kann.
    Liebe Grüße an alle hier,
    Angela

    1. Liebe Angela, ich freue mich so, dass du mich gefunden hast, und dass mein Blog dir gefällt!
      Auch ich kenne diesen Ärtzemarathon zu gut… Man fühlt sich fast, als wünschte man sich, die Ms wäre eine Erklärung für das alles – nur um endlich Ruhe zu haben.
      Nun, ich wünsche dir, dass deine kleine Aktivität super schnell weg ist, dass nichts langfristiges bleibt und das Kortison gut anschlägt!
      Alles Liebe,
      Samira

  14. Hallo,

    ich habe diesen Block entdeckt als ich im Internet auf der “Suche” nach Handlungsmöglichkeiten war.
    Ich bin andauernd müde, ob ich Sport treibe, keinen Sport treibe, viel schlafe, weniger schlafe, Stress habe, keinen Stress habe – die Müdigkeit ist andauernd gegenwärtig. Hinzu kommt ein chronischer Kopfschmerz, Schmerzen in der HWS und Konzentrationsstörungen. Ich war lange Zeit nicht beim Arzt (für mich ist das immer worsed-case-Szenario). Dennoch muss man mit mittlerweile 27 Jahren beginnen, auf seinen Körper zu hören und auf ihn Acht zu geben.
    Da bei meiner Schwester vor ca. zwei Jahren MS diagnostiziert wurde und der prozentuale Anteil der Vererbung nicht unbedingt gering ist, habe ich dann doch einen Arzt zu Rate gezogen.
    Bisher wurden einige Bluttests gemacht, die aber alle perfekt sind. Ich habe nun einen Termin beim Orthopäden sowie für ein MRT – doch wenn ich einige Kommentare so lese, dann hoffe ich, dass ich an einen kompetenten Arzt gerate. Natürlich hoffe ich, dass es sich um eine Diagnose handelt, die weit weniger Probleme als MS mit sich bringt – vermutlich ist es auch einfach Angst, sich nach der Diagnose aktiv mit einem Krankheitsbild auseinandersetzen zu müssen, welches einem nicht gefällt.

    Auch wenn bei mir noch nichts derartiges diagnostiziert wurde, tut es einfach mal gut darüber zu schreiben, den Gedanken freien Lauf zu lassen. Denn meine Freunde und Bekannte tun das Ganze einfach als “Mach dir keine Sorgen ab” etc. und das hilft mir leider nicht. Mir geht es oftmals sehr schlecht und als Leistungssportlerin kann ich das leider nicht allzu gut akzeptieren.

    Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute.

    LG,
    Sarah

    1. Dir auch alles Gute Sarah!
      Ich hoffe sehr, dass es kein MS ist, und dass du nach dem MRT wieder etwas mehr Ruhe findest. Ich kenne das, wenn man keinen Sport treiben kann – einfach soooo belastend!!
      Drück dich
      Samira

  15. Hallo!
    Sehr guter Blog, danke dafür.
    Ich bin 40 und habe seit 1999 die MS Diagnose. Begonnen hat es auch bei mir mit Doppelbildern. Danach noch mehrere kleinere Schübe aber immer alles mit Kortison wegbekommen.
    Wurde dann auf Copaxone gesetzt und seit 2004 war es ruhig, hatte die MS bereits fast vergessen.
    Doch leider seit 3 Wochen Symptome, zuerst Kribbeln in Füßen, Händen und auch im Gesicht um den Mund herum, was erträglich ist, aber was mich derzeit wahnsinnig macht, sind starke Muskelschmerzen und -Verspannungen rund um meine Knie.
    5 Kortisoninfusionen haben bisher nur bedingt geholfen und nach der letzten vor 3 Tagen wurde es wieder schlechter.
    Ich kenne das nicht mit den Schmerzen und bin an bestimmten Muskeln auch druckempfindlich. Gehen ist meist ok für eine kurze Strecke und hilft auch fürs Gemüt, jedoch macht auch das Autofahren mittlerweile Probleme weil ich nicht lange sitzen kann in dieser Position.
    Habe über diese Symptome bei MS noch nicht viel gelesen und war mir auch nicht sicher ob es von der MS kommt zuerst, jedoch mittlerweile denke ich, dass alle anderen Überlegungen zu den Ursachen nur meine Ausreden waren, um nicht einzugestehen, dass sich die MS nach 14 Jahren wieder zurück meldet.
    Erfahrungen zu Muskelschmerzen bei MS und was dagegen hilft würden mir helfen.

    Liebe Grüße,
    Wolfgang aus Österreich

    1. Liebe Wolfgang, danke für dein Kommentar. Dass man sich Symptome, die wahrscheinlich mit der MS zutun haben, nicht eingestehen will, kenne ich von mir nur zu gut.
      Zu deiner Frage: Oft lese ich, dass von Muskelschmerzen und -Spasmen/Krämpfen betroffene MSler die Symptome mit einem solchen CBD Öl lindern. Sie berichten auch, dass sie sich wacher und fitter fühlen (hier zum Beispiel ein Artikel darüber von Heike von Multiple Arts: http://multiple-arts.com/mein-test-und-meine-erfahrungen-zu-cbd-ol-von-biocbd-de/
      Ob ein solches Öl hilft, ist natürlich von Person zu Person anders, aber vielleicht magst du es ja mal in Absprache mit deinem Arzt ausprobieren?
      Berichte dann gerne hier ob es geholfen hat! Alles Gute dir und Toitoitoi
      Deine Samira

  16. Hallo zusammen
    Danke liebe Samira für deinen Block.
    Ich habe auch noch nie irgendwo rein geschrieben, bin aber im Moment am Zweifeln und erhoffe mir hier….. (weiß ich auch nicht)

    Meine Diagnose bekam ich vor zwei Jahren. Sehnerventzündung, wie bei vielen. Im MRT nichts zu sehen, Nervenwasser entnommen und somit stand es fest. Copaxone gespritzt und davon ganz krank geworden. Somit wieder abgesetzt.

    Letztes Jahr im Mai ein Schub, der für die Ärzte schwer zu erkennen war, sie handelten anfangs auf “Gut Glück” und gaben mir stationär Kortison. Meine Beine waren leicht geschwollen und kraftlos, dazu Gleichgewichtsstörung. Im MRT Kopf und HWS sind bis heute keine Herde zu sehen, aber die Lumbalpunktion hat es zum zweiten Mal bestätigt.
    Seit dem nehme ich Tecfidera Tabletten. Vertrage ich sehr gut.

    Seid ungefähr drei Wochen schmerzen mir meine Muskeln in Arme und Beinen. Mal mehr mal weniger. Spannungen haben ich eh immer in den Beinen, aber das ist anders. Mein Neurologe meint es sei kein Schub, er hat Blut abgenommen und bekam einen leicht erhöhten Wert, der für Rheuma steht. Nun muss ich abwarten was der Spezialist sagt.

    Meinen Mann fällt es unglaublich schwer, sich in mich hinein zu versetzen, auch das ich Angst habe. Er versucht es immer “gut” zu reden.
    Andere wissen immer nicht was sie sagen sollen.
    Und das schlimme ist, ich weiß auch nicht, welche Worte mir helfen könnten!

    Unsere Kinder geben mir viel Kraft und ich habe in den letzten zwei Jahren mein Leben hart umgekrämpelt, denn ich war immer eine Powerfrau mit sehr viel Energie. Habe Kurse gegeben, in Schicht gearbeitet und alles weitere lief immer mit links!!!
    Nun nicht mehr. Alles ist anstrengend und an Sport gar nicht zu denken!!!

    Wenn ich nun zusätzlich auch noch Rheuma habe….. aber vielleicht ist es doch ein Schub!!!????

    Liebe Grüße an alle und viel Kraft für alles was kommt.
    Natalie

    1. Liebe Natalie,
      ich schicke dir eine große Umarmung!! Hast du deinen Mann schon mal eingeladen, etwas auf meinem Blog zu lesen? Ich weiß, dass das vielen Angehörigen geholfen hat, um sich besser in eine Person mit MS hineinzuversetzen.
      Ich würde dir raten, weitere Ergebnisse abzuwarten, und dich vor allem nicht verrückt zu machen. Denn wenn es ein neuer Schub ist – na, dann ist es halt einer. Je weniger du dich stresst, desto schneller geht es dir wieder besser (und sei es nur psychisch).
      Ansonsten vielleicht mal einen Rheumaspezialisten aufsuchen?
      Was dir auf jeden Fall gerade nicht schadet, ist Ruhe. Also schon dich ruhig. Fühle dich nicht schlecht, weil du keinen Sport machen kannst.
      Sei jetzt besonders lieb zu dir selbst, statt nur deinen Körper zu verdammen. Er kämpft – genauso wie du!

      1. Hallo Samira
        Es ist zum Glück kein Rheuma.
        Ich habe meine Ernährung umgestellt und jetzt geht’s mir von den Muskeln her wieder richtig gut.
        Danke für deine lieben worte.

  17. Hallo,
    ich bin durch Zufall auf diesen Block gestoßen und irgendwie passen einige Symptome auf meine zu. Ich hatte vor ein paar Wochen einen“Doppelbilderanfall“. Kurz danach hatte ich starke Kopfschmerzen und mir war richtig übel. Ich konnte mir nicht erklären was es ist. Ein paar Tage später bin ich zu einer Vetretungsärztin gegangen und habe ihr den „Anfall“ beschrieben. Sie schickte mich sofort ins Krankenhaus mit der Bitte ein MRT durchzuführen. Leider geschah das nicht. Sie haben mit mir kleinere Tests gemacht, auch einen Bluttest und es war wohl alles in Ordnung. So sagte man mir, dass es wohl nur Migräne sei. Aber momentan verspüre ich ein Kribbeln in beiden Füßen und die Muskeln schmerzen ein wenig. Außerdem verspüre ich immer Übelkeit und habe meist gegen Abend erhöhte Temperatur. Vielleicht kennt ja jemand diese Symptome und kann mir zu einem nächsten Schritt raten? Vielleicht nochmal ins Krankenhaus gehen oder zur Hausärztin?

    Liebe Grüße Janin

    1. Liebe Janine, willkommen! Leider ist es so, dass ich keine Ärztin bin und ich mich deswegen rein rechtlich mit meiner Meinung oder meinen Ideen was du haben könntest zurück halten muss und will.

      Ich würde dir vorschlagen, noch mal einen anderen Arzt aufzusuchen, oder aber, wenn es nicht mehr auszuhalten ist, in die Notaufnahme ins Krankenhaus zu fahren. Dort kann es mitunter schneller gehen, dass alle nötigen Tests gemacht werden, die den Verdacht auf eine MS b bestätigen können: MRT, Lumbalpunktion, Schachbrettmustertest, verschiedene Neurologische Übungen.

      Natürlich kann es manchmal auch sein, dass wir, wenn wir etwas lesen, und dann anfangen diese Symptome verstärkt einzubilden – ich bin da selbst ganz vorne mit dabei und eine wahre Meisterin rin, leider. Das ist also völlig normal…

      Ich hoffe, dass du bald eine Antwort auf deine Symptome findest. Was es auch ist – du bist stärker 🙂
      deine Samira

    2. Hallo Janin,

      Ich kann dir leider auch keine Diagnose geben, aber ich möchte dir gerne Mit auf den weg mitgeben weiter zu kämpfen. Ich bin 24 Jahre alt. Habe viele Symptome und zudem noch 3 Tumore im Kopf und kein arzt weisst, was mir fehlt. Trotzdem suche ich immer weiter. Ich weiß wie hart es ist wenn Ärzte einen nicht glauben oder nicht die Behandlung durchführen die man sich wünscht. Versuch auf jeden Fall irgendwo ein MRT durch zu bekommen, vielleicht hast du ein guten Hausarzt der dir glaubt und sich dafür stark macht? Ich werde jetzt in ein paar Tagen auch auf Ma getestet, da alle meine Symptome zu der Krankheit Ms passen. Aber auch wenn die bei dir nichts finden, bleib dir treu, irgendwann wirst du bestimmt herausfinden was dir fehlt

  18. Liebe Samira, danke dir für deine Website – ich habe keine MS und “lerne” durch deinen Blog die Krankheit besser zu verstehen. Ich finde es beeindruckend, wie du es schaffst so eine offene Kommunikation anzuregen. Alles Gute

    1. Danke Alex, ich freu mich total wenn hier auch Menschen ohne MS vorbeischauen und uns dabei helfen, die Krankheit zu entstigmatisieren!

  19. Also ich lese hier auch Mal mit da eine gute Freundin gestern nach langem hin und her die Diagnose bekommen. Zur Zeit bekommt sie neben Cortison und Dialyse. Ich hoffe es kommt wieder mehr Leben in die Beine….

  20. Liebe Samira,
    Danke dir für deinen Blog.
    Es hört sich blöd an, aber es beruhigt einen, dass es noch andere Menschen mit diesen Symptomen gibt. Immer wieder erzähle ich meinem Arzt wie müde und kaputt ich bin und komme mir schon echt blöd vor. Ich dachte mir immer wieder, dass es nicht mit der MS zusammen hängen kann.
    Aber scheinbar schon.

    Bei mir wurde die MS vor ziemlich genau 2 Jahren diagnostiziert. Ich kam mit einem Hörsturz ins Krankenhaus. Eigentlich war es kein richtiger Hörsturz- ich konnte auf dem linken Ohr nur einfach gar nichts mehr hören. Hörtests ergaben, dass ich noch ganze 6% auf dem Ohr hören konnte .
    Man gab mir Kortison und behandelte so nur meinen Hörsturz.
    Ich hatte Glück, dass ein Freund in diesem Krankenhaus gearbeitet hat, der es anleierte, mich komplett durchchecken zu lassen. Ein MRT war nicht geplant- jetzt schon. Zum Glück denn so sah man schon mehrere Herde in meinem Kopf.

    Auf die Frage ob mir bewusst vorher was aufgefallen ist, kann ich im Nachhinnein nicht mehr zu 100% Antworten. Vermutungen habe ich aber dennoch.

    Mein letzter Schub war letztes Jahr. Seitdem habe ich Ruhe (zum Glück).
    Der letzte Schub waren starke Schmerzen in der Elle. Vergleichbar wie der bekannte Tennisarm, nur irgendwie stärker.
    Die Schmerzen sind bis heute nicht zu 100%weg und ich nehme Tabletten dagegen. Die aber auch nur bedingt helfen.

    Die MS behandel ich mit Betaferon, womit ich ganz gut klar komme. Vorher habe ich Tecfidera genommen, die ich gar nicht vertragen habe.

    Ich wünsche allen viel Kraft und alles Gute 😊
    Lasst euch nicht unterkriegen.

    LG

  21. Hallo Samira, nach der Geburt meines dritten Kindes habe ich plötzlich mein eines Bein nicht mehr ansteuern können, Bzw hing der Fuß einfach unkoordiniert an meinem Bein. Nach dem Versuch, das Symptom orthopädisch zu klären gings dann weiter in die Neurologie. Mittlerweile hatte ich auch noch andere Symptome die ich aber nicht mit dem Bein in Verbindung brachte. Wir dachten erst ich sei einfach überarbeitet. Erschöpfende Müdigkeit phasenweise, Muskelschwäche, mein rechter Arm kam auch noch dazu.
    Mittlerweile wissen wir: Ich habe drei abgelaufene Entzündungsherde in der Halswirbelsäule. Derzeit steht die Diagnose KIS.
    Auch wenn ich also kein MS ler bin und hoffentlich nie weitere Entzündungen haben werde, leide ich trotzdem unter den Symptomen der bisherigen Entzündungen.
    Meine Frage ist, ob ich dagegen irgendwas tun kann. Hilft irgendetwas, wenn mein Bein wieder taub und schwer wird? Richtige Schmerzen habe ich nicht aber es fühlt sich an wie in meiner Jugend als das Bein gewachsen ist. Also ein sehr unangenehmes Gefühl, kurz vor Schmerz.
    Liebe Grüße.
    Nina

    1. Liebe Nina, ich danke dir vielmals für das teilen deiner Geschichte. Leider sind mir, was medizinische Ratschläge angeht, die Hände gebunden. Ich bin ja selbst keine Medizinerin und darf deswegen gar nichts empfehlen. Deswegen würde ich dich einfach bitten, genau mit diesen Fragen zu deinem Arzt zu gehen, dort bist du am besten beraten. Toll ist auch oft eine Physiotherapie, die dir ggf. dein Orthopäde verschreiben kann.
      Alles Gute dir und toi toi toi, dass es beim CIS bleibt! Deine Samira

  22. Liebe Samira,
    vielen Dank, dass du diesen wunderbaren Blog angelegt hast, betreibst und pflegst. =)
    Du hast auch mir damit schon geholfen. (Bin über eine junge Frau mit MS “gestolpert”, die mir in ihrem momentanen Zustand nichtmal mehr sagen kann, wie sie sich gerade fühlt, aber natürlich auf Hilfe hofft. -.-” Da bist du für Sie eingesprungen. Danke, dafür.
    PS: Als ich “chronisch-fabelhaft” las, wusste ich, dass ich an der richtigen Adresse bin! 😀 )

    (Merckelhafte Verbindungen übersehen wir einfach, in der Annahme, dass du keine andere Unterstützung gefunden hast, und, zwischen der medizinisch neutralen, sozialen Betreuung von Betroffenen und der Zusammenarbeit mit Pharmakonzernen keinen Interessenskonflikt erkennen kannst, oke?! 😉

    Und nun würde ich gerne meinen Beitrag dazu leisten und etwas zurückgeben.
    Eins vorweg, ich bin ein Laie, grundsätzlich ahnungslos und erst recht ohne blassen Schimmer, wovon ich rede.
    Alles Folgende ist nur mein persöhnliches Kopfkino, überaus fragwürdig und bestimmt gemeingefährlich.
    Ich habe keine geprüfte Lizenz, die mich davor schützen könnte, meinen Mitmenschen Informationen zukommen zu lassen, die ihnen vielleicht helfen würden.
    Machen Sie Das unter keinen Umständen zuhause nach!
    Fühlen Sie sich bitte einfach nur über theorethische Möglichkeiten informiert und dabei gut unterhalten.

    Phantasievolles Standardrezept für schockierende Heilungsstatistiken bei chronischen Zivilisationskrankheiten.
    1. Wasserqualität prüfen. (Bleifrei tanken ist ein Muss, besonders für die Elektrik sensibler Fahrgestelle. Und auch sonstige schwerwiegenden Substanzen haben in Betriebsstoffen nichts verloren. Notfalls einen hochwertigen Wasserfilter installieren. Staatliche Vorstellungen von Trinkwasserqualitäten sind mitunter einigermaßen beängstigend.) Ausreichend sauberes, lebendiges Wasser trinken.
    2. Badewanne auftreiben. Ein Basenbad, mit vermahlenen Mineralien, in Reformhaus oder Bioladen ergattern. Lange genug und oft genug darin baden und regenerieren. (Nicht die Haare reinhalten, Mädels, gibt Stroh auf dem Kopf! Erfahrungswert. xD)
    3. Entgiftung. Unbelastete Algen und Heilerde kurweise. Ergänzt, durch individuell angepasste Maßnahmen.
    4. Darmsanierung. Irrigator besorgen und sehr dünnen Kamillentee zum gründlichen Ausspülen und Entleeren nehmen, bitte wohltemperiert, oder einfach eine Colon-Hydro-Therapie beim Heilpraktiker des Vertrauens machen lassen. Der empfiehlt im Anschluss bestimmt auch gerne Bakterien- und Pilzpräparate, für eine Neubesiedlung.
    (Darmdysbiosen stehen, wie ihr bestimmt schon gelesen habt, zurecht im Verdacht, MS-Schübe zu begünstigen.
    Die Gesundheit sitzt im Darm, oder, der Chef ist immer der Arsch. O:)
    5. Ernährungsumstellung auf eine basenreiche Kost. ALLE Zusatzstoffe entfernen, keine prozessierten Lebensmittel und keine Genussmittelgifte. (Gerade raffinierter) “Zucker kocht Entzündungen”!
    Stattdessen (Wildkräuter-reiche)Salate essen, nach Möglichkeit eine Kaltsaftpresse kaufen, und reichlich unbehandeltes Streuobst, Gemüse, Kräuter und Ingwer in lebenden Saft verwandeln. Frischer Curcuma und extra-natives Kokosöl schaden auch nicht.

    (Zur Beruhigung, zB. hat ein, aus besten Zutaten gelegentlich komplett selbst zubereitetes, mit frisch eingesimmerten Tomaten belegtes u mit echtem Käse überbackenes Gemüsebrot, mit den häufiger Pizza genannten Industrieabfällen eigentlich keine nennenswerten Gemeinsamkeiten. Das bestätigt auch ein gestresster Körper gerne.)

    Spezifischeres, um dessen Ausführung man fähige Heilpraktiker oder aufgewachte Ärzte ersuchen sollte.
    6. Tattoos sind kontraindiziert, bei MS. Es gibt Amphibienpräparate, um die in den Körper gelangte Farbe erbrechen zu können.
    Schlechter Witz?! Geh mal nachgucken!
    7. Eigenbluttherapie. Spricht sich ja mittlerweile herum. Den Fachmann ansprechen.
    8. Neuraltherapie und Procain-Basen-Infusion. Erzeugen zuverlässig einen ungefährlichen und erstaunlich haltbaren “Reset” im Nervensystem, inkl. zahlreicher weiterer, positiver Wirkungen, zB auf Zellwände. 100 Jahre erprobt.
    Hochgefährlich ist diese Praxis geworden, seit ein paar gewitzte Schulmediziner künstliches Adrenalin mitaufgezogen haben, um unverhältnismäßig große Mengen, eines harmlosen Lokalanästhetikums, in Menschen zu drücken, von denen dann tatsächlich knapp 50 versterben mussten, damit Procain gefährlich werden konnte.
    Statistisch realistisches Risiko kleinerer Nebenwirkungen, bei sachgemäßer Anwendung? 1: >1.000.000
    Nachteile? Funktioniert zu gut. Und Hersteller können damit keine nennenswerten Umsätze generieren.
    9. Einen guten, klassischen Homöopathen aufsuchen, der dabei hilft, das persöhnliche Konstitutionmittel auszuwählen und ein passendes MS-Mittel zu finden. Autoimmunerkrankungen sind Selbstangriffe des Körpers und haben höchstwahrscheinlich meistens tieferliegende Ursachen, als nur eine chronische Vergiftung. Mal nen fähigen Therapeuten besuchen, zur Aufarbeitung der alten Traumata, in Absprache mit dem Homöopathen.
    10. Therapieplan individuell ergänzen und vertiefen. (Von Akupunktur bis zur Zahnfüllungssanierung.) Hilfe finden, wieder glücklich sein.

    (Hat nicht direkt komplett funktioniert, wie gewünscht? Fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker, warum sie diesen Unfug am Besten gar nicht erst probiert hätten, wiederholen sie das ganze Prozedere und merzen sie die Behandlungsfehler aus.
    Wenn es einen Weg gibt, MS zu stoppen, oder vllt sogar zu heilen, dann beginnt der ungefähr so…)

    Danke, für die Aufmerksamkeit. Alles Gute und gute Besserung.

    1. Hey, danke dir für dein ausführliches Kommentar! Ich lasse das gerne so stehen, und wer sich informieren möchte, findet bestimmt einige interessante und hilfreiche Infos darin. Super 🙂

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