Wie fühlt sich ein MS Schub an?

Ich werde mich wohl nie daran gewöhnen, dass manche Menschen aus meinem Umfeld denken, ich bekäme durch die MS „Anfälle“.

 

Es ist kein besonders schönes Gefühl, wenn einige der Bekannten denken, dass man durch die MS jeden Moment zuckend und mit Schaum vorm Mund auf dem Boden zusammenbrechen könnte.

So viel mit “The walking dead” hat MS nämlich gar nicht zu tun 😉

Aber ganz ehrlich – woher sollen sie es denn wissen?

Deswegen hier nun ein Versuch, zu erklären, wie sich ein MS Schub anfühlt.

Vornweg: Den einen MS Schub gibt es nicht, und kein MS Schub ist bei zwei Menschen gleich. Ein MS Schub kann alles sein – you never know what you get!

 

Ich gehe in diesem Artikel deswegen nur auf die häufigsten Arten des MS Schub ein, alles andere würde den Rahmen sprengen.

Und da ich selbst zum Glück noch nicht alle Schübe hatte, die man so haben kann (und das hoffentlich auch nie tun werde), habe ich mich online umgehört, und von vielen lieben Menschen Post und Unterstützung bekommen.

Sie haben mir ihre Symptome geschildert, ihre Geschichten erzählt – und einen großen Teil zu diesem Artikel beigetragen. Dafür möchte ich mich hier ganz herzlich bedanken!!

Natürlich kann ich keine generellen Aussagen treffen, und das ist auch nicht mein Ziel. Bei dem einen fühlt es sich so an, bei der anderen ganz anders. Auch du bist herzlich eingeladen, deine Erfahrungen in der Kommentarspalte mit uns zu teilen!

Vielleicht schaffen wir es ja gemeinsam, Menschen ohne MS etwas besser verständlich zu machen, wie es uns während eines MS Schubs, also einer aktiven Krankheitsphase geht und wie sich das so anfühlt.

Probieren kann man es ja mal, oder?

 

Taubheitsgefühle (Danke an Anja Betz)

Eines der häufigsten MS Schub Symptome. Stell dir vor, jemand würde dein Bein, deine Hand, deinen Arm in Noppenfolie packen.

Du kannst zwar das Körperteil in den meisten Fällen bewegen, aber spürst das alles wie durch einen Nebel, wie abgebremst. Auch die Reflexe sind in diesem Zustand verlangsamt.

Oft gehen diese Taubheitsgefühle mit einem Kribbeln einher, dass sich anfühlt, als würde eine Armee von Ameisen im Körper herumspazieren. Es macht einen wahnsinnig, wenn ich das mal so sagen darf.

 

Fatigue

 

Wenn wir MSler nicht ständig so müde wären, würden wir sicherlich alle gerne ein Buch über die elende Fatigue schreiben, das Miststück.

Stell dir vor, du fühlst dich richtig gut – und dann legt jemand einen Schalter um, und fünf Minuten später liegst du auf der Couch und schaffst es noch nicht mal, in die Küche zu gehen, um dir einen Tee zu machen.

Zu fertig, zu schlapp, zu müde.

Fatigue fühlt sich an, als wäre man in seinem eigenen Körper gefangen. Man will, aber man kann nicht. Schuldgefühle sich selbst, der Arbeit und dem sozialen Umfeld gegenüber sind da natürlich vorprogrammiert….

Und nein, da hilft kein Kaffee. Das muss man einfach aussitzen. Zzzz…..

 

Gehstörungen (Danke an Michaela Fuchs und Chris Hart)

Eine häufige Form, wie sich ein MS Schub äußern kann, ist durch eine Gehstörung. Natürlich sind da, wie immer, von Person zu Person die genauen (nicht-)Empfindungen und die Schwere des Schubs verschieden.

Anfangs fühlt es sich an, als wäre das Bein eingeschlafen, oder als hätte man sich schlicht verlegen.

Oft wird das Symptom, wenn man es nicht behandelt, mit der Zeit schlimmer.

Stell es dir mal so vor: Dein Bein ist wie bei einem Stofftier mit Watte gefüllt und schlecht angenäht. Irgendwie ist es, als wäre es gar kein Teil von dir, obwohl es ja dran hängt…

Das kann so weit gehen, dass man das Bein nicht mehr selbstständig heben kann. Oft sehen Menschen mit einer MS Schub bedingten Gehstörung aus, als wären sie betrunken. Sie wanken und schwanken und haben Schwierigkeit, das Gleichgewicht zu halten. Die Beine machen quasi, was sie wollen.

 

Gleichgewichtsstörungen

Eine Seefahrt, die ist lustig… Naja, nicht wirklich, aber es trifft für mich den Nagel auf den Kopf.

Ich selbst erhole mich gerade von zwei Wochen auf gefühlt hoher See, ohne meinen Fuß auf ein Boot gesetzt zu haben – ein Überbleibsel von meinem MS Schub.

Es gibt verschiedene Arten von Schwindel – mal dreht sich alles, mal wankt der Boden unter einem. Mal fühlt es sich an, als würde das Gehirn im Kopf Purzelbäume schlagen.

Das blöde: Man sieht, mal wieder, nach außen hin so aus, als hätte man sich ne halbe Pulle Vodka reingestellt.

Das klingt vielleicht ganz witzig, aber es ist einfach nur nervig.

 

Blasenschwäche (Danke an Stephanie Koch)

Die oben bereits erwähnten Taubheitsgefühle können auch den Unterleib, und somit auch die Blase betreffen.

Anfangs kann man den MS Schub manchmal noch nicht richtig einordnen, so dass man mitunter zu spät merkt, dass man „mal muss“ – und es dann einfach nicht auf Klo schafft.

Manchmal bleibt auch nach dem MS Schub eine Blasenschwäche, weshalb viele davon betroffene Einlagen tragen.

Dazu gesellt sich ein ständiger Harndrang, den man nicht anhalten kann. Es MUSS dann einfach eine Toilette da sein – so, als wäre man hochschwanger.

Und wenn dann eine Toilette da ist, kommt nur ein kleiner Teil des Blaseninhalts raus. Damit gehen natürlich auch häufige Blasenentzündungen einher, denn die Blase wird nicht komplett entleert.

Es fühlt sich an, als wäre die Blase ein vollgesogener Schwamm, und anstatt ihn auszuwringen drückt man immer nur ganz leicht rauf, so dass nur Tropfen entweichen.

 

Erektionsprobleme / Sexuelle Funktionsstörungen (Danke an xxx)

Dass jemand offen über die sexuellen Störungen spricht, die mit einem MS Schub und der MS allgemein einhergehen, ist selten.

Doch natürlich leiden bei einem Taubheitsgefühl in den Beinen und im Unterleib auch die Empfindungen beim Sex, und bei Männern können Erektionsstörungen auftreten.

Das Symptom tritt nicht schlagartig, sondern sich langsam verstärkend auf – und ist teilweise auch durch die Gabe von Kortison nicht komplett zu beheben.

Helfen können Präparate wie Viagra, da oft Zärtlichkeiten und erotische Filme nichts bewegen. Oft liegt dann eine generelle Unempfindlichkeit vor, man hat weniger Gefühl – und somit helfen die „natürlichen Methoden“ kaum.

Nicht ganz leicht, aber psychisch sehr entlastend ist ein offener Umgang als Paar mit der Funktionsstörung. Die/den Partner*in einzubinden ist ein großer Schritt, der hilft, ein normales Sexleben – wenn auch mit Einschränkungen – zu führen.

 

Sehnerventzündung

Viele MS Patienten starten ihre „Karriere“ mit diesem MS Schub – so auch ich.

Es fängt an mit einem ziehen hinter den Augen, eher wie Migräne oder komischer Kopfschmerz.

Nach und nach steigert der Schmerz sich so stark, dass es sich anfühlt, als hätte jemand einem Angelhaken hinter die Augen gehakt – und zöge nun fröhlich daran.

Die Sehnerventzündung kann dabei nur ein Auge, oder aber beide gleichzeitig betreffen.

Dazu kommen eine verschwommene Sicht und Doppelbilder vor den Augen, was einen komplett verwirrt und neben der Spur gehen lässt.

Rottöne sehen bei einem solchen MS Schub anders aus, eher wie Lachs oder Orange.

 

Spastiken und Schmerzen (Danke an Zina)

Ein MS Schub kann mit Spastiken einhergehen – diese sind dabei nicht der Schub an sich, sondern nur ein Symptom dessen.

Die Spastiken kommen auch nicht immer, wie weithin angenommen, ganz plötzlich, und äußern sich auch nicht unbedingt in unkontrollierten schnellen Bewegungen.

Vielmehr sind es über lange Zeit angespannte, schmerzende Muskeln. Auch das ständige auf-und abwippen der Beine kann eine Spastik darstellen.

Nach außen hin sieht man das nicht unbedingt, außer vielleicht daran, dass die betroffene Person humpelt oder sich eingeschränkt bewegt.

Das Gefühl ist in etwa so zu beschreiben, als kralle man die Hände fest zusammen – bis es wehtut, als würde jemand einem ein Messer in die Hand (bzw. den betroffenen Bereich) stechen.

Dieser ziehende Schmerz kann mit Schmerzmitteln und kühlenden Cremes etwas gelindert werden.

Ganz weg geht sie nicht immer, und Betroffene haben häufig täglich „ungebetenen Besuch“ von ihr. Auch hier gilt es, Stress zu vermeiden, damit die Symptome nicht stärker werden.

***

Welche Erfahrungen hast du gemacht, wie fühlt sich bei dir ein MS Schub ab? Erkennst du dich wieder, oder ist bei dir alles anders? Hilf uns dabei aufzuklären und hinterlass einen Kommentar!

 

 

18 comments

  1. Der Bericht ist echt super geworden. Wenn ich das lese fühle ich mich zurück versetzt in die Zeit als es bei mir am schlimmsten war! Danke du öffnest vielen damit hoffe ich die Augen damit wir MSler verstanden werden.

  2. Ich finde mich in allen Punkten wieder allerdings einige davon sind immer wieder auch ohne Schub vorhanden 🙁

    1. Ja das stimmt, das ist natürlich – wie ja alles bei der MS – bei jedem verschieden. Ich wünsche dir alles gute!

  3. Für mich ist das Schlimmste im Moment die Fatigue! Und es ist genauso wie du es beschreibst. Inklusive Erschlagenheitsfefühl und das Schlimmste für mich: die Schuldgefühle! Du sprichst mir aus der Seele! Danke für den Artikel!

  4. Danke Samira! Das hilft ungemein Dich und andere Betroffene viel besser zu verstehen. Das sollte es für ganz viele Erkrankungen geben, dann würden wir als Außenstehende vielleicht auch nicht immer so eine Berührungsangst haben, denn oft ist das einfach nur der Wunsch, nichts Falsches zu sagen oder nicht zu wissen, wie man helfen oder unterstützen kann.
    Werde ich auf jeden Fall mal teilen. Aufklärung hilft eben immer!
    Liebe Grüße, frisch aus Hamburg!
    Carina

    1. Danke Carina!
      Ja, ich denke auch oft ist es für nicht-betroffene sehr schwer, das richtig einzuschätzen. Danke für deine Unterstützung!!

  5. Hallo Samira!
    Ich hab seit 2010 MS, zum Glück ohne bleibende Einschränkungen, die Diagnose erfolgte nach zwei schlimmen epileptischen Anfällen. Also wie Du anfangs schreibst – die Sache mit Kollaps und Schaum vor dem Mund kann schon auch passieren…..
    An diesen Tag habe ich keine Erinnerung mehr, ein paar Tage später und nach unzähligen Untersuchungen erhielt ich die Diagnose MS – ich finde Deinen Blog einfach nur super, ohne positiv Denken geht gar nix. Meine MS ist ein ganz wesentlicher Teil von mir, sie macht mich einzigartig, vorher hat irgendwie ein kleiner Part gefehlt. Durch meine seither immer wiederkehrenden, kleinen epileptischen Anfälle hab ich eine geänderte visuelle Wahrnehmung meiner Umwelt – Farben erscheinen mir dann intensiver, und auch schöner, und das hat ja was Tolles an sich.
    Ganz liebe Grüße aus Graz/Österreich,
    Eva

  6. Super beschrieben ! Bei mir wurde auch die MS diagnostiziert und wurde in vielen Sachen von meinem Umfeld nicht ernst genommen. Was die Müdigkeit betrifft oder zB dieses ‘Betrunkenheitsgefühl’. Es hilft mir gerade zu lesen dass es auch anderen so geht (was ich natürlich niemanden wünsche). Aber das zeigt mir das ich nicht allein bin und es Menschen gibt die mich verstehen würden. Danke dafür !

  7. As a husband with a wife who has MS and is suffering with all of these symptoms, i feel helpless and wish I could carry these for her… I am trying to do all of the practical things which may help, I ordered her a wobble board because i heard they could help, a cool vest because heat is a thing which makes her suffer most, we go cycling, i try to keep her smiling and to see all the good things in life but sometimes I feel helpless and useless because i can’t take her suffering away… I love her with all my heart and want nothing more for her to enjoy life

    1. Dear Peter, thanks for this nice comment – and off topic, I am happy to see that my blog is even gaining international readers 🙂
      As for your wife, that sounds simply beautiful. I believe she knows that you are doing all you can, at least that’s what it sounds like to me. I wish for every person with MS to have such a great partner in life.
      Be there for her, let her know you love her – you can’t do more anyway. And that is already so, so much and the most important.
      Hugs from Germany

  8. Hallo, bei mir wurde am 01.08.17 MS diagnostiziert. Es fing mit einer Sehnerventzündung an. Seit dem steht mein Leben Kopf und ich völlig neben mir. Habe bis jetzt nicht viel gelesen, da ich erst am 23 mein Termin in der MS Ambulanz habe. Diese Seite war dann doch die zweite und ich war beeindruckt und stehe wohl am Anfang und die Angst wie es weiter geht umklammert mich voll und ganz. Ich hoffe ich bin irgendwann so stark wie ihr es seit. Kerstin

    1. Liebe Kerstin,
      tut mir leid dass du nun auch Mitglied in unserem “Club” bist – aber toll, dass du bereits jetzt anfängst dich zu informieren. Das Leben geht weiter, und du bist genauso stark wie wir alle hier!
      Sende dir eine virtuelle Umarmung
      Samira

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