Verdacht auf MS – So meisterst du die Gefühlsachterbahn

“Frau Mousa, bei Ihnen besteht der Verdacht auf MS!”.

 

Der Tag, der mein Leben für seinen Rest einmal kräftig durchrütteln sollte, ist mir immernoch so präsent, als wäre er gestern. Dabei liegt er mittlerweile (ich habe auch nicht schlecht gestaunt, als ich das festgestellt habe) bereits 5 Jahre zurück.

Alle Zeichen deuteten auf die unheilbare Nervenkrankheit hin, doch mehr als ein Verdacht auf MS konnte nicht gestellt werden.

Wie bei vielen anderen, war es auch bei mir so, dass die Summe der Hinweise auf eine MS Erkrankung nicht groß genug war, um ein vereinzeltes Schubereignis nicht definitv ausschließen zu können.

 

Welche Untersuchungen liefern Hinweise für einen Verdacht auf MS?

 

Da bei mir alles mit einer Sehnerventzündung begann, wurden logischerweise erst die Augen getestet. Bei der Unterwuchung schaut man auf ein sich bewegendes Schachbrettmuster. Diese Untersuchung ist typisch, wenn der Verdacht auf MS durch eine Sehnerventzündung ausgelöst wird, und sie nennt sich VEP.

Evozierte Potentiale, so der Fachausdruck, können vielfältig für die neurologischen MS Untersuchungen genutzt werden.

Weitere Untersuchungen beinhalten die wie ich finde leider sehr schmerzhafte Liquorpunktion, MRTs, manuelle Untersuchung der Reflexe und Reaktionen von Augen, Haut und Extremitäten.

In diesem tollen Artikel findest du noch mehr medizinische Informationen zu den Erstuntersuchungen, die bei einem Verdacht auf MS durchgeführt werden können.

 

MS Schub erfahrungen
Foto by GoodBY

Der Verdacht auf MS trifft einen, egal wie groß oder klein er ist, erstmal wie ein Schlag in den Magen.

 

Ich glaube, niemand steckt einen solchen Verdacht leicht weg. Im Gegenteil.

Der Kopf schwirrt vor tausenden von Fragen. Wird sich der Verdacht bestätigen? Kann ich jetzt noch etwas unternehmen, damit die Krankheit doch nicht ausbricht? Und vor allem: Warum ich??

Glaub mir, ich kenne das Gefühl nur zu gut. Ich lief ein Jahr lang mit dem Verdacht auf MS rum, bevor ich die engültige Diagnose bekam.

Ich hatte die selben Fragen, die selben Ängste, die selben Hoffnungen… doch in meinem Kopf war eine dunkle Wolke aufgezogen, die sich nicht mehr verscheuchen ließ.

Genau dieses Gefühl stellt übrigens Sabine in ihrem Film “Kleine graue Wolke” ganz wunderbar dar. Dieser Film hat mir in dieser schweren Zeit sehr geholfen. Denn:

Manchmal kann der Verdacht auf MS fast schlimmer als die Diagnose sein.

 

Diese Aussage wird dich eventuell verwundern, und das ist auch okay. Ich meine sie dennoch genau so, wie sie hier steht.

Mich selbst stürzte der Verdacht auf MS für über ein Jahr lang in depressive Verstimmungen.

Ich lag nachts wach, ich hatte unglaubliche Angst. Ich weinte viel. Und das Schlimmste: Niemand konnte mir helfen. 

Wie auch? Ich “hatte ja nichts”, also zumindest keine richtige Diagnose. Keinen Zettel, auf dem schwarz auf weiß stand, was los war.

Der Verdacht auf MS war wie ein Messer, dass meine verwundbarste Stelle aufriss: Meine Gedanken, mein Kopfkino. Mein Innerstes. 

Doch wem soll man sich anvertrauen, wenn man, rein theoretisch, noch gesund ist? Darf man denn jetzt schon solche Angst haben, auch wenn offiziell noch gar nichts passiert ist?

 

Ja. Darf man. Ich erteile dir hiermit die Erlaubnis, so.

 

Denn ganz egal, ob du nun MS hast oder nicht, ist der Verdacht auf MS ja schon Schock genug. Er lässt einen ratlos zurück.

Was bei einem Verdacht auf MS helfen kann? Ganz einfach (also zumindest in der Theorie): Sprich darüber!

Schnapp dir deine Mutter, deinen Bruder, eine Freundin oder sonstwen. Und zusätzlich noch deinen Neurologen.

Und dann tu nicht länger so, als wäre nichts. Denn natürlich ist was. Es ist verdammt viel was. 

Immerhin hast du möglicherweise eine Krankheit, die zwar gut behandelbar, aber nun mal noch nicht heilbar ist. Ich finde, das ist nicht nichts. Und ich kann dir sagen, dass das darüber zu sprechen das einzige war, was mir geholfen hat.

Die Partyexzesse, die ich mir nach dem ersten Verdacht auf MS gegeben habe, waren sicherlich eher weniger hilfreich.

 

Blog MS

Aber jeder Mensch geht anders mit dem Verdacht auf MS um.

 

Ich habe damals auf die Verdrängungstaktik gesetzt, die zwar relativ effektiv, aber dafür nicht gerade gesund war. Kann ich also nicht wirklich empfehlen.

Immerhin habe ich diesen Fehler bereits für dich gemacht, also brauchst du ihn nicht zu wiederholen, wenn du nicht willst 😉

Damit meine ich nicht, dass du dich nicht ablenken sollst. Aber ein Mut machendes Buch (zum Beispiel das wunderbare Buch über MS “Alles wie immer, nichts wie sonst” von JuSu) oder ein Kinoabend sind meistens die gesünderen Alternativen zum Feiern bis 8 Uhr morgens, ähem.

Tu wonach dir der Sinn steht, und packe dich nicht zu sehr in Watte, wenn dein Arzt nichts anderes sagt. Warum auch? Du wirst dich nur noch kränker fühlen, wenn du dich ab jetzt konsequent zu Hause verbarrikadierst.

 

Das Schwierigste ist es, die Balance zwischen Angst und Verdrängung zu finden.

 

Ich selbst habe immer zwischen diesen zwei Extremen geschwankt: Einen Tag saß ich weinend zu Hause, aus Angst vor der endgültigen Diagnose, mich in Selbstmitleid badend.

Am nächsten Tag tat ich so, als wäre rein gar nichts, und verbat mir jegliches Nachdenken über die eventuell einretende Krankheit.

Irgendwo dazwischen liegt wohl der goldene Mittelweg im Umgang mit dem Verdacht auf MS.

Diesen zu finden braucht Zeit, Mut, Geduld. Der Mittelweg wird dir nicht in den Schoß plumpsen, das ist nicht so sein Stil . Die Akzeptanz der eventuell schlechten Situation ist die größte Herausforderung, wenn der Verdacht auf MS besteht.

 

Und wenn der Verdacht auf MS sich nun bestätigt?

 

Ich habe zu Anfang geschrieben, dass der Verdacht auf MS eine Wunde in mir aufriss. In dieser Metapher weiter sprechend, war die endgültige Diagnose nach einem schrecklich unsicheren Jahr für mich der Beginn des mentalen Heilungsprozesses. Die Wunde konnte endlich beginnen, wieder zuzuwachsen.

Ja, das ist mein Ernst. Die Diagnose war für mich fast eine Erlösung.

Endlich hatte das Kind einen Namen. Ich wusste nun, was los war. Ich bekam eine Basistherapie. Ich hatte das Gefühl, endlich passierte etwas, das in die richtige Richtung ging.

Anstatt immer nur zu bangen und zu grübeln (auch wenn ich darin immernoch groß bin), konnte ich nun beginnen, die Krankheit zu akzeptieren. Mich mit ihr, mit mir auseinanderzusetzen. Gedanken, die ich mir vorher nicht erlaubt hatte – denn “ich hatte ja nichts”.

 

Natürlich muss der Verdacht auf MS sich nicht bestätigen.

 

Viele Menschen leben den Rest ihrer Jahre mit einem so genannten “Klinisch isolierten Syndrom”, kurz CIS. Das ist ein einziges Schubereignis, auf das keine weiteren folgten. Bei ihnen besteht also immer der Verdacht auf MS, ohne dass er sich je bestätigt.

Wie auch die Krankheit selbst, ist der weitere Verlauf des Verdachts meist schlecht abschätzbar.

Aber wie es auch für dich weiter gehen mag: MS ist nicht das Ende der Welt. Sie ist nicht das Schlimmste, was dir je zustoßen könnte, auch wenn es im ersten Moment so scheint.

Glaub mir – ich war dort, wo du gerade bist. Und wenn ich das packe, dann packst du das auch.

Ich wünsche dir alles Gute.

***

Besteht bei dir der Verdacht auf MS oder hast du schon die Diagnose? Möchtest du aus deiner “Verdachtsphase” vor der engdültigen Diagnose erzählen? Hinterlass mir einen Kommentar!

 

 

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7 comments

  1. Ich lebte dieses Jahr ein paar Monate mit Verdacht auf MS. In dieser Zeit konnte ich nicht schlafen und nicht essen. Ich nenne das einen ausgewachsenen Nervenzusammenbruch.
    Da mein damaliger Hausarzt mich nicht ernstnahm, wurde die Situation nicht leichter. Er war dann für eines gut: da ich auf jeden einzelnen Termin, sei es MRT, Neurologie etc. extrem lange warten musste, habe ich mich von ihm ins Krankenhaus einweisen lassen.

    Im Krankenhaus wurden alle Untersuchungen gemacht, wie im Artikel beschrieben. Hm. Keine Ahnung, wann die Lumbalpunktion im Artikel gemacht wurde, ich kann nur sagen, sie ist nicht angenehm, aber sie war nicht schmerzhaft.

    Ja, es ist eine “Erleichterung” dann endlich die Diagnose zu haben. Auch wenn ich noch an der Akzeptanz dieser Krankheit arbeiten muss. 🙂
    Ich habe mich gegen Basistherapie (Schulmedizin) entschieden. Ich bin seit zwei Monaten im Coimbra-Protokoll und kann auch schon von einigen Erfolgen berichten: Krämpfe gibt es kaum noch, die Missempfindungen in Händen und Füßen sind zurückgegangen. Die Schubsymptomatik im Gesicht spüre ich nur noch, wenn ich müde oder gestresst bin. Und noch ein paar kleinere Verbesserungen, die mir das Leben leichter machen. Das Thema Blase ist ein Thema in der MS und das hat sich definitiv verbessert.

    Nichts ist mehr normal mit der chronischen Krankheit MS. Aber daran kann frau sich auch gewöhnen. 🙂

  2. Wirklich ein toller Artikel! Ich selber mag gar nicht dran denken, wie es ist, nur den Verdacht der MS zu haben. Ich gehöre zu den “glücklichen” die direkt die Diagnose erhalten haben. Dies ist jetzt fast vier Jahre her und vor einem Jahr habe ich meine Tochter bekommen. Man darf niemals aufgeben und muss sein Leben leben, so wie man (frau) es kann. Wenn man da dann auch noch das Glück einer tollen Familie hat, welche einen unterstützt, ist dass das beste.
    Für alle die einen Verdacht, aber auch für alle die schon die Diagnose haben, genießt euer Leben.

  3. Guten Morgen Samira,

    erstmal wollte ich dir danke sagen für deinen tollen Blog – ich hab ihn gerade erst entdeckt und mich festgelesen.

    Nachdem ich Doppelbilder gesehen habe und daraufhin ins Krankenhaus kam, wurde bei mir vorletzte Woche CIS diagnostiziert. Seitdem habe ich auch eine ziemliche Gefühlsachterbahn hinter mir… wobei ich das Glück habe, dass meine Symptomatik nach der Cortison-Stoßtherapie vollständig verschwunden ist und ich auch vom Cortison glücklicherweise keine nennenswerten Nebenwirkungen bekommen habe. Aktuell warte ich auf meinen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen, um die Befunde en détail zu besprechen bzw. zu klären, wie gefährdet ich für einen weiteren Schub bin. Eigentlich tendiere ich dazu, es erstmal ohne Basistherapie zu versuchen… ich hatte einen so leichten Schub, dass ich vom Bauchgefühl her lieber ab jetzt einfach besser mit meinem Körper umgehen mag, als mit der Chemiekeule draufzuhauen.

    Alles Gute dir!
    Anne

    1. Liebe Anne, danke für das Feedback – ich freue mich immer über neue Leserinnen!
      Natürlich drücke ich dir die Daumen, dass es nur beim CIS bleibt.
      Liebe Grüße!

  4. Liebe Samira,
    ich freue mich sehr, auf deine Seite gefunden zu haben. Gerade dieser Artikel spricht mich an; denn genau wie bei dir anfangs, habe ich seit Juli diesen Jahres lediglich einen Verdacht auf eine vielleicht mal beginnende MS. Meine Sehnerventzündung und die beiden Läsionen im Hirn reichen nicht für eine Diagnose. Aufgrund dieser Tatsache und meines Alters (54 Jahre), halten die Ärzte es eher für unwahrscheinlich, dass sich daraus eine MS entwickeln könnte. Aber ganz ehrlich….., in diversen Foren bin ich bereits auf einige Menschen gestoßen, die erst in diesem Alter die Diagnose bekamen. Von daher versuche ich zwar die Aussage der Ärzte zu verstehen, aber ganz ernst kann ich sie nicht nehmen.

    Aber was mich wirklich fertig macht, ist dieser Zustand des Ungewissen, wie du ihn auch beschrieben hast. Auch ich bin an einem Punkt gekommen, an dem ich mir geradezu eine Diagnose herbei sehne (ich räume ein, dass dieser Wunsch faktisch vielleicht nur dadurch zu erklären ist, dass ich im Grunde keine Ahnung habe, was auf mich zukommen könnte, er ist aber meiner momentanen emotionalen Zerissenheit geschuldet).

    Es hat mir richtig gut getan, zu lesen, dass es anderen Menschen tatsächlich genauso geht, denn inzwischen fühle ich mich schon, gerade Ärzten gegenüber, als emotional extremst instabil, als Hypochonder und Sensibelchen. Auch meine Einschränkungen des Sehens, wenn ich mit beiden Augen schaue….dieses Gefühl, dass da was nicht rund läuft beim Verarbeiten, dieser Schwindel, der dadurch manchmal entsteht und dieses Gefühl, dass der Kopf voll ist, in Watte gepackt und nicht mehr aufnahmefähig, ….das sind so Dinge, die nur ich wahrnehme und die nicht mesbar sind (denn die Sehkraft ist nach den Tests wieder hergestellt, nur die Weiterleitung ans Gehirn ist noch nicht ok)….also was ich sagen will, dieses nicht messbare Mysterium, damit scheinen einige Ärzte Schwierigkeiten zu haben. Und man selber denkt dann immer: ja, spinn ich jetzt, oder was?
    Ich wünsche dir für deine Zukunft alles Gute und werde weiterhin deinen Blog mit Interesse verfolgen.
    Ganz liebe Grüße

    1. Liebe Gaby,
      danke für dein tolles Feedback. Ich kenne es nur zu gut, dass man fast auf die Diagnose “hofft”, auch wenn das für außenstehende und wahrscheinlich auch für viele Betroffene absolut nicht nachzuvollziehen ist. Dann wüsste man wenigstens, was es ist, und kann aufhören sich zu fragen, ob man spinnt.
      Ich drücke natürlich dennoch die Daumen, dass bei dir einfach alles wieder gut wird – und freu mich, wenn du ab und an hier vorbei schaust 🙂
      Liebe Grüße

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