Never ending story? So findest du einen guten MS Arzt!

„Zweitmeinung“, „Experten“, „Auf dem neuesten Stand der Forschung“.

Das sind nur einige der Wörter, die mir immer und immer wieder um die Ohren geklatscht wurden, als ich nach der Diagnose einen fähigen MS Arzt suchte.

Der wichtigste Arzt für die meisten Menschen mit MS ist der Neurologe, doch dieser Artikel schließt auch die MS Schwester, ja, sogar deinen Hausarzt und deinen Orthopäden mit ein. Also quasi alle Ärzte, die dich wegen einem oder mehrerer MS Symptome, oder auch wegen ganz anderer Dinge behandeln. Deswegen spreche in diesem Post der Einfachheit halber von einem “MS Arzt”, auch wenn es diesen Begriff so nicht gibt.

 

Multiple Sklerose ist nicht nur heimtückisch, sie ist auch häufig.

 

Das ist beschissen, aber es hat zumindest eine gute Sache an sich: Ständig wird geforscht, ständig gibt es neue Studien, neue Medikamente, neue Erkenntnisse. Einen guten Überblick hierzu bietet die Seite der DMSG

Manche dieser Studien ringen uns MSlern nur ein müdes Augenrollen ab, andere sind gar nicht mal so uninteressant, und sollten uns deshalb nicht vorenthalten werden.

 

Doch zuerst stellt sich die Frage: Wie finde ich einen guten MS Arzt?

 

Was muss so ein Arzt überhaupt können, damit er imstande ist, mir mit meiner MS zu helfen und nicht nur „Dienst nach Vorschrift“ an mir zu verrichten, als sei ich eine Vogelscheuche?

Denn ja, das gibt es leider viel zu häufig. Was ich selbst erlebt habe, und vor allem auch das, was ich aus dem Kommentaren meiner Leser erfahre, macht mich nicht nur traurig – es macht mich richtig wütend.

Da lese ich von Ärzten, die ihren Patienten mitteilen, dass sie „bald eh nicht mehr gehen können werden“. Ärzte, die meinen, es sei hilfreich, erstmal eine Standpredigt über gesunde Lebensweise zu halten (und natürlich ist das an sich hilfreich – aber vielleicht nicht direkt in den ersten fünf Minuten nach der Diagnose? Bitte?!?).

Eine Neurologin hat ihre Patientin doch glatt gezwungen, eine Begleitperson zur Mitteilung der Diagnose in die Praxis zu beordern, was darin resultierte, dass die arme Frau drei Stunden lang in der Ungewissheit, was sie denn nun hat, im Wartezimmer auf die Ankunft ihrer selbst kranken und alten Mutter warten musste.

Du siehst: Ärzte gibt es viele. Gute MS Ärzte, die uns verstehen? Eher nicht so, habe ich das Gefühl.

 

Ich selbst bin mit meinem Neurologen auch eher so „naja“ zufrieden. Als ich ihm letztens erstmal erklären musste, was das Coimbraprotokoll ist, und ihn fragte, ob er etwas über den neuesten Forschungsstand zu den positiven Effekten von Grünem Tee bei MS habe, da hat er mich angeschaut wie ein – mit Verlaub – Fisch.

MS Blog
In etwa so 😉

 

Ich finde nicht, dass ich es sein sollte, die meinen MS Arzt dazu anregt, sich über diese Dinge zu informieren!

Wo ist denn die Passion, einen Menschen zu heilen? Wo der Wille, das Beste für diesen erkrankten Menschen zu tun? Ganz ehrlich: Ärzte, die nur so vor sich hinarbeiten – das finde ich richtig unfair! Nicht gut!

(Liebe Ärzte und Ärztinnen, die ihr das lest, und die ihr alles gebt: Danke dafür. Ich will nicht verallgemeinern und ich weiß, dass es zum Glück auch viele großartige und passionierte Neurologen gibt! Nichts für ungut!)

 

Sollte nicht jede erkrankte Person das Recht auf einen fähigen MS Arzt haben?

 

Ich sage: Ja. Ich finde wir verdienen das Bestmögliche. Wir verdienen es, dass man ans Telefon geht, wenn wir anrufen. Wir verdienen es, dass man uns ernst nimmt.

Dass man nicht mit den Augen rollt, wenn es „Bei dem Fräulein also mal wieder hier oder da ziept“. Ja, verdammt – es ziept nun mal! Und ich bin hier, damit man mir hilft!

Ich wäre nicht erst einmal beinahe in Tränen ausgebrochen, weil ich da Gefühl hatte, so komplett missverstanden zu werden. Kennst du das?

 

Wie ich meinen MS Arzt gefunden habe

 

Nach mittlerweile fünf Jahren mit MS habe ich nun endlich ein Ärzteteam um mich, dem ich vertrauen kann. Bei denen ich nicht das Gefühl habe, nur ein Name zu sein, den man vor ein paar Jahren auf eine Karteikarte gedruckt hat, und das wars.

Bei dem ich nicht das Gefühl habe, dass es nur um das Rezept geht, dass er mir ausstellt.

Aber bis dahin war es kein kurzer Weg.

MS Blog

Der erste MS Arzt / Neurologe ist meist eher zufällig gewählt

 

Denn die meisten erwarten vor ihrer Diagnose eine andere Ursache für ihre vielfältigen Symptome. Somit werden sie vom Augenarzt, Orthopäden oder Hausarzt an einen Neurologen verwiesen – und das ist natürlich nicht immer ein guter, sondern einer, der gerade Kapazität hat.

Manche bleiben bei diesem MS Arzt, andere suchen weiter – ich würde immer zu Zweiterem raten, wenn du mit deinem Neurologen nicht happy bist.

 

Worauf solltest du bei der Suche nach einem MS Arzt achten?

 

1. Erreichbarkeit

Erst einmal kann man ganz einfach versuchen, die Praxis telefonisch zu erreichen. Klappt das über mehrere Stunden nicht, dann lass die Finger von dem Arzt – hier darf man bei jeder kleinen Frage persönlich vorstellig werden, egal, wie lang die Anreise ist. Gerade bei MS nicht unbedingt hilfreich.

2. Freundlichkeit

Ja, es mag banal klingen, aber was ich schon von Ärzten, Sprechstundenhilfen und Rezeptionisten angepflaumt wurde, geht auf keine Kuhhaut. Achte also darauf, dass du dich wohl fühlst und dass man dich nett behandelt. Sonst wirst du deinen Besuch beim MS Arzt immer mit einem schlechten Gefühl verbinden, auch wenn die MS gerade ruht. Muss ja nicht sein.

3. Fachwissen

Natürlich ist kein Arzt, keine Ärztin Gott. Niemand kann MS (bisher) heilen, und wir dürfen auch nicht erwarten, dass da ein wandelndes Lexikon vor uns sitzt. Ich meine aber doch bei einigen Neurologen mehr, bei anderen weniger Fachwissen relativ schnell festzustellen.

Dein Arzt erzählt dir von neuen Forschungsergebnissen? Er scheint sie für dich, deinen Verlauf, deine Krankheit zu interessieren? Dann lass ihn nicht gehen! Er scheint seinen Job zu lieben und sich deswegen auch „freiwillig“ gerne weiterzubilden.

4. Seine Art, Medikamente zu verschreiben

Manch ein MS Arzt tut geradezu zu, als wäre Tecfidera ein Pfefferminzbonbon,  als wären Gilenya Rosinen und Tysabri eine Wellnesskur.

Leute, wir reden hier von starken Medikamenten, die unser Immunsystem modulieren! Das ist einfach nicht von der Hand zu weisen!

Wenn dein Arzt dir also zu schnell, mit zu wenig Nachfragen und ohne auf deine Bedenken zu hören ein Medikament verordnen will, dann werde hellhörig. Ich würde dir empfehlen, dir eine Zweitmeinung einzuholen. Denn manche Ärzte gehen durchaus ganz genau darauf ein, was du möchtest, was zu dir passt und was das Beste für dich ist. Manche würgen dich auch nicht gleich ab, wenn du nach alternativen Therapien fragst oder den Verzicht aus eine Basistherapie in Betracht ziehst.

5. Sein Verhalten während der Sprechstunde

Ständiges abdriften, glasige Augen während du dein Herz ausschüttest und deinen Zweifeln Luft machst, der pausenlose Blick auf die Uhr oder eine Sprechstundenhilfe, die immer wieder neue Patienunterlagen ins Sprechzimmer bringt?

Geht gar nicht. Alles schon erlebt. Suche dir einen MS Arzt, der sich Zeit nimmt – und ich weiß, das gleicht der Suche nach dem heiligen Gral. Aber ich glaube daran, dass es ihn gibt (und ich hoffe selbst, ihn bald zu finden).

 

MS Blog
Während meines Aufenthalts in der Charité Berlin Mitte

Und hier noch mein letzter und wichtigster Tipp: Gehe zu den „Profis“

 

MS ist ja leider eine recht weit verbreitete Krankheit. Dadurch gibt es aber an vielen großen Krankenhäusern eine so genannte MS Ambulanz (hier der Link zu “meiner” Ambulanz in der Berliner Charité).

Das ist eine Abteilung im Krankenhaus, die (wie der Name ja schon sagt) auch ambulant Patienten aufnimmt, sprich als dein “normaler” Neurologe fungieren kann. Hier kannst du davon ausgehen, dass alle Mitarbeiter auf dem neuesten Forschungsstand sind.

Gegebenenfalls wirst du hier auch über interessante Studien hingewiesen, du findest im Wartebereich oft interessante Broschüren und Aushänge zu Veranstaltungen zum Thema MS. Google einfach deine Stadt oder das nächste große Krankenhaus zusammen mit dem Worten „MS Ambulanz“ und schau, ob du etwas findest.

Sollte diese Ambulanz zu weit weg sein, ist die dennoch eine gute Anlaufstelle für eine Zweitmeinung, wenn du deinem eigentlichen MS Arzt nicht immer über den Weg traust. Mit dieser Kombi fahre ich seit 5 Jahren recht gut.

 

Zu guter Letzt: Ich weiß, das ist mal wieder einer der Artikel, in denen man mir anmerkt, dass das Thema mich aufregt. Aber das ist mein Blog, und deshalb darf ich schreiben, was ich will – Ätsch 😛

 

Aber ganz im Ernst: Du erkennst dich ja vielleicht in dem einen oder anderen Gedanken wieder.

 

Ich weiß, auch ein MS Arzt, ein Neurologe ist nur ein Mensch. Aber wir sind das auch. Und wir würden gerne wie solche behandelt werden – und zwar wie vollwertige! Ganz egal, ob wir man wieder „nur spinnen“ und eigentlich gar nichts ist (umso besser!) oder ob es um die Wahl einer Therapie und andere schwerwiegende Fragen geht.

Das muss doch möglich sein, oder?

***

Wie hast du deinen MS Arzt gefunden? Bist du zufrieden, oder hast du auch schon so unglaublich schlimme Geschichten beim Neurologen erlebt? Mach dir Luft, deine deine Geschichte in den Kommentaren mit uns!

 

* Noch eine Anmerkung zum Gender: Ich habe in diesem Text die männliche Form verwendet, damit der Text sich fließend liest. Selbstverständlich sind (wie in allen meine Artikeln) genauso die Ärztinnen, die Patientinnen, die MS Brüder (nennt man die so?) und alle gemeint, die sich nicht genau zuordnen. Namaste!

1

2 comments

  1. Vor der Diagnose hab ich auch so manches erlebt…
    Zuerst einmal wurde mir Wochenlang verklickert es wäre alles nur Kopfsache, alles was ich bräuchte/möchte wäre Aufmerksamkeit. Als ich endlich nach 2 Wochen einen Neurologen fand, der sich mich anschauen wollte, sagte er mir (ohne Diagnose), es wäre möglich dass ich in ein paar Wochen im Rollstuhl sitzen würde. Ein Schlag ins Gesicht! Doch irgendetwas tun um eine Diagnose stellen zu können, wollte er so schnell auch nicht.

    So bekam ich die ersten Untersuchungstermine erst nach 3 Wochen. Da mir dies alles zu lange dauerte habe ich auf biegen und brechen selbst versucht etwas zu erreichen. Ich wurde daraufhin im Krankenhaus vorstellig – totale Gefühllosigkeit in den Beinen. Doch auch da nahm mich niemand ernst und mir wurde ein MRT Termin für 4 Monate später verordnet.

    Nachdem nichts mehr ging und ich am Boden zerstört war ging ich zurück zum ersten Neurologen. Erste Aussage: “Du stehst ja noch!” Ach echt? Danke…
    Daraufhin wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen wo ich zu meiner jetzigen Neurologin gekommen bin. Eine super tolle Ärztin und die Erste, die mich endlich mal für voll nahm! Diagnose kam 2 Tage später. Zwischenzeitlich war ich noch in Amerika bei einem Spezialisten, den ich jetzt einmal im Jahr aufsuchen werde. Im Großen und Ganzen bin ich momentan ganz zufrieden 🙂 aber anstrengend wars….
    Hoffe mein Text war nicht zu lang 😀 danke für deinen tollen Blog !

    1. Ach was – hier darf sich jede Textmäßig austoben wie sie will 🙂

      Hast ja eine richtige Odyssee hinter dir, man man man… Aber umso tolle, wunderbarer zu lesen dass es dir gut geht und dass du jetzt zufrieden mit deinen Ärzten bist!
      weiter so und liebe Grüße,
      Samira

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *