MS Basistherapie: Meine Tecfidera Erfahrungen

Da ich auf meinem Blog, auf Instagram und auf Facebook schon so oft darauf angesprochen wurde, möchte ich im heutigen Artikel meine Tecfidera Erfahrungen mit dir teilen.

 

Die Wahl einer Basistherapie ist für viele MS Patienten der erste große Schritt in Richtung „Leben mit MS“.

 

Klar, davor hat das Biest sich bereits bemerkbar gemacht – immerhin wären die Ärzte ja sonst nicht drauf gestoßen, dass sich die MS in unserem Hirn und Rückenmark breitmacht. Aber eine Regelmäßige Einnahme von Tabletten oder sich selbst spritzen?

Das ist hardcore. Das ist real. Das ist greifbar (und macht verdammt noch mal eine riesengroße Angst).

Ich weiß nicht, wie es bei dir war – aber am Anfang meiner Tecfidera Erfahrungen stand das Beratungszimmer meines Neurologen und ein Berg bunter Werbeflyern von Pharmafirmen. Ihre Cover zierten lachende Menschen, glückliche Familien, herumtobende junge Frauen. Ich hätte ihnen am liebsten eine Backpfeife gegeben.

„Was bitte ist so toll, erheiternd und witzig an einem verdammten MS Medikament?“, war meine berechtigte Frage. Diese überglücklichen Gesichter – sorry, aber in dem Moment, in dem du dich zwischen Pest und Cholera entscheiden musst (so fühlte es sich zumindest damals an), ist kein fröhlicher Moment. Mir war weder nach Lachen, geschweige denn nach Herumtoben zumute, das kannst du mir glauben.

Die Broschüren zierten wohlklingende Namen, die auch ein Parfüm oder ein neues Popalbum hätten bezeichnen können: Gilenya, Tysabri, Tecfidera, Interferon.

Ich hätte gerne einen Milchkaffee und dann die Rechnung, bitte, nichts weiter. Dachte ich – und musste mich dennoch entscheiden.

Blog über MSq

Wodurch wurde meine Entscheidung beeinflusst?

 

Um mich für eine Basistherapie mit MS zu entscheiden, waren für mich vor allem folgende Punkte wichtig:

  • Ich möchte mit dem Medikament unabhängig sein (sprich: nicht alle 2 Wochen irgendwohin rennen…)
  • Ich möchte mit dem Medikament reisen können (sprich: Nichts, was gekühlt werden muss, auch wenn ich dafür mittlerweile die tollen Kühltaschen von FRIO entdeckt habe)
  • Bloß keine Spritzen (die Angst vor Nadeln habe ich, 5 Jahre nach der Diagnose, abgelegt – aber dennoch…)
  • Ich wollte ein neues Medikament, etwas, das gerade erst auf dem Markt ist (Warum auch immer. Vielleicht weil ich dachte, wenns neu ist, muss es ja gut sein. Oder so. Wie rational denkt man in einem solchen Moment schon?)

 

Das Medikament, das am besten zu mir passte, war also anscheinend Tecfidera – und so begann ich, meine Tecfidera Erfahrungen zu machen.

 

Hier ein kleiner Überblick über das Medikament (ohne Anspruch auf Vollständigkeit – das darf und kann ich hier leider nicht bieten).

Was ist Tecifdera?

Es handelt sich hierbei um den Wirkstoff Dimethylfumarat, der eigentlich für die Behandlung von Schuppenflechte entwickelt wurde. Nun, wir haben Glück – er scheint auch die Zeit zwischen den Schüben von MS Patienten mit Schubförmig-remittierender MS zu verlängern.

Wie wird Tecfidera eingenommen?

Tecfidera wird in Kapselform eingenommen. Enthalten sind 240mg Dimethylfumarat pro Kapsel. Davon gibt es eine zum Frühstück und eine zum Abendessen (aber: Nie auf nüchternen Magen!) Wenn sich die Einnahme bei mir mal verschiebt (Zeitverschiebung nach dem Fliegen, zu spät aufgestanden etc), dann nehme ich die Tablette einfach, wenn es mir passt – wichtig ist für mich, dass mindestens 4 Stunden zwischen den beiden Kapseln liegen. Das hat für mich und meinen Tecfidera Erfahrungen nach immer gut funktioniert, aber bitte, wie gesagt – sprich das mit deinem Arzt, deiner Ärztin ab.

Was sind die Nebenwirkungen?

Häufige Nebenwirkungen sind so genannte „Flushs“: Du läufst dabei einige Zeit nach der Einnahe der Tablette knallrot an, bei mir ist es vor allem das Gesicht und die Arme. Alles beginnt tierisch zu jucken. Meistens bemerke ich einen Flush erst dann, wenn ich mir schon die halben Armbeugen aufgekratzt habe, das geschieht ganz unbewusst.

So ein Flush ist meistens nach einer halben Stunde wieder vorbei, und für mich absolut kein Problem. Seh ich halt ne halbe Stunde lang so aus, als hätte ich zu viel Sonne abbekommen – hey, da gibt es echt Schlimmeres.

 

 

Bauchkrämpfe bei Tecfidera – und wie ich sie in den Griff bekam

 

Eine weitere, für mich wesentlich belastendere Nebenwirkung sind die Bauchkrämpfe, die zu Anfang (und auch zwischendurch immer wieder) auftreten können. Und ich rede hier von dem Gefühl, als hättest du eine Rolle Stacheldraht verschluckt und versuchtest nun, diese zu verdauen.

Es tut HÖLLISCH weh. Es tut so weh, dass ich eine Gänsehaut am ganzen Körper bekomme, dass ich nicht liegen, nicht sitzen, nicht stehen kann. Es tut so weh, dass jede Tablette, die ich schlucken musste, allein schon beim Anblick dieser Panik in mir auslöste.

Glücklicherweise ging ich mit diesem Problem zu meiner MS-Schwester, denn ich stand kurz davor, das Medikament wieder abzusetzen, da ich die Schmerzen nicht mehr ertrug. Meine Tecfidera Erfahrungen der ersten Wochen waren echt die Hölle.

 

Doch dann riet man mir folgende Technik, die, ich schwör es, mich gerettet hat.

 

Ich nenne sie: Das Joghurt-Sandwich.

Bei diesem Prinzip ist eines von großer Bedeutung: Probiotischer Joghurt, zum Beispiel Activia oder dieser ABC-Biojoghurt (meine liebste Wahl).

Gehe folgendermaßen vor:

1. Iss die Hälfte deiner Mahlzeit (Frühstück oder Abendessen)

2. Iss die Hälfte des probiotischen Joghurts

3. Schluck die Tecfidera-Kapsel

4. Iss die andere Hälfte des probiotischen Joghurts

5. Iss den Rest deiner Mahlzeit.

Voile – jetzt hast du ein Joghurt-Sandwich in deinem Bauch gebaut. Ziel der Sache ist es, dass der Probiotische Joghurt eine schützende Schicht bildet, damit der Wirkstoff der Tablette deine Magenschleimhaut nicht angreifen kann.

Was soll ich sagen, außer dass das der Wendepunkt für meine Tecfidera Erfahrungen war, weil ich so nach zwei Wochen KOMPLETT schmerzfrei war?

 

Was laut meiner Tecfidera Erfahrungen noch zu beachten ist

 

Ich habe seit den schlimmen Anfangstagen immer große Angst, dass es „wieder losgeht“ mit den Bauchschmerzen. Also versuche ich, im Großen und Ganzen meinen Magen zu schonen.

  • Kein Ibuprofen
  • Keine Eukalyptus – Erkälrungskapseln
  • Sobald ich eine Säuregefühl im Magen habe, nehme ich einen Säurehemmer (oder gleich zwei).
  • Wenn ich Anfange, Schmerzen zu bekommen, steige ich auf Diätkost um: Gekochten Reis, Zwieback, Kamillentee – bis es wieder besser ist.

Damit fahre ich seit fünf Jahren sehr, sehr gut.

Außerdem wurden unter Tecfidera zu Fällen von PML, die leider unter anderem auch schon tödlich verlaufen sind (mehr Infos gibt es hier). Es ist deswegen absolut wichtig, dass man alle 1-2 Monate zur Blutkontrolle geht!! So kann schnell reagiert werden, falls sich im Blutbild Unregelmäßigkeiten zeigen.

Tecfidera Erfahrung

Wie schlägt das Medikament laut meiner Tecfidera Erfahrungen an?

 

Ich bin seit 4 Jahren Schubfrei, zumindest sind im MRT keine neuen Läsionen zu erkennen (Wohooo!!! Yeah!!).

Ich denke also, dass ich mit dem Tecfidera die für mich passende Basistherapie gefunden habe.

Die Tabletten sind für mich leicht zu handeln, die Einnahme vergesse ich wirklich fast nie (vielleicht so 5 mal im Jahr?!). Ich habe sie immer dabei: Hier eine Stiege, da ein paar extra Pillchen, ein paar habe ich bei meinem freund deponiert – so habe ich immer Zugang zu meinem Medikament.

Zum Reisen ist die große Box zwar etwas sperrig, aber die Tabletten wiegen kaum was und ich habe, trotz dass ich sie im Handgepäck mit mir führe, noch nie Probleme gehabt. Zusätzlich habe ich einen Medikamentenpass (hat mir mein Neurologe ausgestellt).

 

Meine Tecfidera Erfahrungen sind also sehr gut.

 

Ich muss und möchte dazu aber noch sagen, dass dieser Artikel REIN SUBJEKTIV ist, und nur meine private Meinung und Erfahrung widerspiegelt (und ich selbstverständlich KEIN Geld für diesen Artikel erhalte!). Ich darf und kann dir Texfidera NICHT empfehlen – das musst du bitte mit deinem Arzt absprechen. Ich selbst bin keine Ärztin und alle meine Artikel Beruhen nur auf meinen Erfahrungen.

Dennoch hoffe ich, dass dieser Artikel dich ein wenig aufgeklärt hat!

***

Du hast Fragen zu meinen Tecfidera Erfahrungen? Nimmst du das Medikament selbst? Wie hast du es vertragen, hat es bei dir gewirkt? Teile deine Erfahrungen mit uns und mach diesen Artikel noch besser – hinterlass mir einen Kommentar!

 

 

MS Buch

*Dieser Text enthält Affiliate – Links! Das heißt, dass ich eine kleine Provision bekomme, wenn du ein von mir empfohlenes Produkt kaufst. Für dich ändert sich am Kaufpreis rein gar nichts! Sieh es einfach als kleines Dankeschön von dir an mich an 🙂 Wenn du das doof findest, kannst du das Produkt natürlich auch ganz einfach selbst bei Amazon suchen. No Problemo. Wenn du es über den Link bestellst – Danke! So hilfst du mir dabei, noch mehr Liebe, Zeit und Herzblut in chronisch fabelhaft zu stecken!

41 comments

  1. Hallo Samira,
    ich habe diese Woche deinen Blog entdeckt und mich sehr gefreut. Du schreibst richtig toll und deine Einstellung gefällt mir! Ich habe noch nicht alle Posts gelesen, aber einige haben mich schon zum Nachdenken gebracht.
    Bei Instagram hatte ich Tecfidera bei dir gesehen und hatte mich schon gefragt wie deine Erfahrung damit ist, also ist der Post just in time ?
    Meine Erfahrung mit Tecfidera ist ähnlich deiner, nur hatte ich zum Glück nicht die Bauchschmerzen. Die Flushs habe ich regelmäßig und jedes Mal denke ich bin so froh, dass das die einzige Nebenwirkung ist! Bei mir juckt immer der Nacken. Alle, die das rote Gesicht bemerken fragen, ob’s mir gut geht, was an sich richtig lieb und zuvorkommend ist, aber mir ist es unangenehm dann zu erklären, dass es eine Nebenwirkung auf ein Medikament ist.
    Ich freue mich sehr noch mehr von dir zu lesen und auch auf dein Buch, der Jacobsweg schwirrt schon seit längerem auch in meinem Kopf.
    Ganz liebe Grüße
    Olga

  2. Ich nehme seit einem Jahr Tecfidera, angefangen hab ich mit Extavia, danach Avonex. Jetzt also Tecfidera. Ab morgen werde ich die Sandwichmethode testen.

    Ich habe nämlich andauernd Durchfall, der nach vier Immodium besser wird, vorher leider nicht, obwohl ich auch jeden Abend zwei Heilerdekapseln nehme.
    Wenn es nicht bald besser wird will ich umsteigen, weil es mich sehr belastet. Hat jemand ähnliche Erfahrungen.

    1. Hallo Stefanie,
      mit Durchfall habe ich leider keine Erfahrung bei Tecfidera. Hoffe, dass auch dabei das Sandwich hilft 🙂
      Liebe Grüße

    2. Also, die Sandwichjoghurt Methode funktioniert bisher hervorragend.
      Aber mich quält noch ein Problem. Ich weiß nicht ob es mit Koffein oder den Tabletten zusammen hängt. Ich hab immer wieder einen total heißen, roten Kopf und Ohren, es fühlt sich an wie Nadelstiche. Wenn es wieder weg ist sind meine Handy und Füße eiskalt und werden kaum mehr warm. Geht das jemandem auch so?

      1. Liebe Stefanie, es freut mich zu hören dass das Joghurt Sandwich bei dir funktioniert – yeah!! Leider kenne ich das Symptom nicht mit den Nadelstichen und der anschließenden Kälte. Vielleicht kann ein*e Leser*in helfen? Ansonsten – lass doch einfach mal das Koffein ein par Tage weg und schau, ob sich etwas ändert – oder?
        Liebe Grüße
        Samira

      2. Hallo Stefanie,
        Die Symptome können eine Wechselwirkung sein. Die Kombination Koffein-Tecfidera ist ein guter Verdächtiger. Du kannst versuchen, ob es hilft den Kaffee/Tee ein paar Stunden vor und nach der Tablette weg zu lassen.
        Ich persönlich habe immer knallrote, heiße und juckende Haut an Hals, Ohren und im Ausschnitt bekommen, wenn ich Tecfidera mit zuviel Kaffee kombiniert habe. Bei mir reicht eine Stunde Zeit zwischen Kaffee und Medizin um das zu verhindern.

        Manchmal habe ich aber noch genau dasselbe Symptom bei Orangen/frisch gepresstem Orangensaft. Hier habe ich noch keine Strategie dagegen.

  3. Hallo Samira, ist ja witzig, dass du so gerne ein neues Medikament haben wolltest 😉 Bei mir war es genau andersherum ? Ich spritze seit fast 8 Jahren Betaferon und naja,ich bin zufrieden. Die Nebenwirkungen sind nicht von der Hand zu weisen Aber mein Blutbild ist auch nach so vielen Jahren super. Schübe im klassischen Sinne vielleicht einer. Und zwei Läsionen jetzt mal nach knapp 5 Jahren. Grippeähnliche Symptome sind nicht immer auch Muskelschmerzen nicht immer. Ich habe lange dazwischen mal gar nichts gebraucht, im Moment brauche ich Ibu seit einigen Monaten, aber werde es bald wieder absetzen. Und an Weihnachten das erste Mal überhaupt habe ich wohl eine Faszie mit Nerven getroffen, was mir zusätzlich noch eine diffuse Einblutung beschert hat ?Die Nervenschmerzen sind echt nicht schön, aber ganz bestimmt kommt alles in Ordnung. Das kann leider immer mal passieren.
    Liebe Grüße
    Jenny

  4. Hallo Samira,
    Ich habe die Diagnose letztes Jahr im Sommer bekommen. Zuerst würde ich mit Copaxone (3 spritzen wöchentlich) behandelt. Darauf habe ich nach etwa 4 Monaten allergisch reagiert. Seit Dezember nehme ich auch Tecfidera. Ich habe mit 120mg 1x am Tag begonnen und nach drei Tagen auf 120mg 2x täglich erhöht. So ging es dann weiter bis ich bei den 240mg 2x täglich angekommen bin. Von Anfang an begleiten mich ebenfalls in typischen Flush‘s. Nach drei Tagen bei der normalen Dosis habe ich dann zeitgleich mit dem Flush (immer 4 Stunden nach Tabletten Einnahme) mit Durchfall und Erbrechen reagiert. Nach 4 Tagen musste mir die Ärztin dann eine Infusion legen, da ich völlig am Ende war. Danach würde ich mit der Dosis wieder auf 2x 120mg runtergestuft. Mittlerweile nehme ich abends wieder 240mg und bekomme pünktlich nach 4 Stunden die Bauchkrämpfe. Dafür bekomme ich tagsüber nur noch selten einen Flush, der mir aber so viel lieber wäre wie diese furchtbaren Bauchschmerzen ?
    Das mit dem Joghurt Sandwich werde ich direkt probieren!

    1. Ui, dich hat es ja echt hart erwischt! Drücke die Daumen, dass das Joghurt Sandwich bei dir funktioniert. Ich habe das einfach durchgezogen und meinen Joghurt sogar mit ins Restaurant genommen. Wenn Fragen kamen, brachte das Wort “MS” die Kellner immer Recht schnell zum verlegenen Schweigen 😉

  5. Hallo Samira, ich bekam meine Diagnose Dezember 2016 nach einem Schub. Wollte unbedingt etwas tun und habe mich aus den gleichen Gründen wie du für das Tec entschieden. Von Anfang an hatte ich nachts starkes Herzklopfen und schwitzte stark nachts. Flushs hatte ich auch ab und zu. Warum, das konnte ich nicht rausfinden. Da ich trotzdem kognitive Schübe hatte und das Tec nichts an den Symptomen hilft, bin ich seit November 2017 im CP. Damit fühle ich mich wieder wohl, da habe ich erst gemerkt, wie es mich eingeschränkt hat, das Tec so super pünktlich nehmen zu müssen, um das Herzklopfen in Schach halten zu können. Die Tabletten habe ich übrigens immer mit Essen genommen.

    1. Ja, das kann ich verstehen dass doch Dach genervt hat, wenn du es immer zur gleichen Zeit nehmen musstest. Bei mir ist das anders – ich nehme es, wann ich will, Hauptsache 2x am Tag und mit mind. 4 Stunden dazwischen.

  6. Liebe Samira!
    Vielen lieben Dank, dass du deine Erfahrungen so ausführlich mit allen teilst. Mir haben sie geholfen und ich muss sagen sie haben mir auch ein wenig die Angst genommen. Ich nehme seit letzter Woche Tecfidera – bislang ohne nennenswerte Nebenwirkungen (Toi toi toi), Ab heute Abend geht es weiter mit der 240mg Dosis. Auch wenn ich bis dato keine Nebenwirkungen habe und regelmäßig zur Blutkontrolle muss steigt die Angst an einer PML zu erkranken! Wie gehst du mit dieser Angst um?
    Liebe Grüße Bine

    1. Hallo Bine,
      ich vertraue da einfach auf die regelmäßigen Blutbilder, die ich anfertigen lassen muss, und glaube daran, dass es mich nicht erwischen wird. Was anderes bleibt uns ja fast nicht übrig 🙂 Ich drücke dir die Daumen, dass du keine Nebenwirkungen bekommst. Das wäre ja der Hammer <3

  7. Hi Samira,

    ich nehme das Zeug auch, und ich habe am Anfang arge Probleme mit Magen und Verdauung gehabt. Dann habe ich auf Anraten meiner MS-Schwester angefangen entweder meine Tabletten mit Buttermilch zu schlucken, statt mit Wasser oder Joghurt, Quark oder “Skyr” dazu zu essen. Bei mir war aus irgendeinem Grund wichtig, dass ich ungesüßte und fetthaltige Milchprodukte nehme. Mit Zucker drin hat nicht funktioniert. Magerjoghurt auch nicht. Nach etwa 6 Wochen hab ich die Milchprodukte langsam mal versuchsweise weggelassen. Mittlerweile kann ich die Tablette auch mit 30ml Wasser auf nüchternen Magen nehmen. Habe später nie wieder Probleme damit gehabt.

  8. Hey Samira!
    Vielen Dank für Deine sehr persönliche und informative Webseite!
    Ich bin vor fünf Monaten diagnostiziert worden, und darf jetzt endlich mit der Therapie anfangen (frag nicht – ich lebe in England…). Ich habe alles bereit gestellt, um Deinem Rat für die Einnahme zu folgen. Ich bin allerdings Veganerin, werde also pflanzlichen Yoghurt ausprobieren. Ich werde berichten!
    Nur eine Frage: Meine MS Schwester hat angeraten, ein Frühstück mit viel Fett sowohl als auch Protein (den Teil wusste ich schon) zu mir zu nehmen. Fett! Das verwirrt mich jetzt etwas, ich könnte höchstens ein paar Nüsse zu meinen Haferflocken mit Proteinpulver tun… ich wollte nur gucken, ob das eine englische Masche ist (mir wurde Bacon angeraten), oder ob da was dran ist. Ich sehe, dass Dein Frühstück Nüsse enthält, aber sonst auch nicht super fettig ist. Was wurde Dir angeraten?
    Vielen Dank!!
    Karin

    1. Hallo Karin, es freut mich, dass du ich gefunden hast!
      Gut, dass du endlich anfangen kannst. Ich denke, veganer Joghurt kann auch gehen – wichtig ist, dass er eben probiotisch ist. Soweit ich weiß muss ein veganer Joghurt aber eh solche Kulturen enthalten, damit er überhaupt gerinnt… Achte da einfach drauf.

      Also das mit dem Bacon zum Frühstück… Ähem. Das klingt für mich erstmal nicht anwendbar, da ich wie du kein Fleisch esse. Zudem wird bei MS dringend von fettem Fleisch abgeraten, zum Beispiel in diesem Artikel des AMSEL e.V.: http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/8-Tipps-fuer-die-Ernaehrung-bei-MS_5941

      Da steht schwarz auf weiß, dass man auf Speck verzichten sollte, und eher auf gesunde Fette setzen sollte, die du als Veganerin sicherlich schon zu dir nimmst: Olivenöl, Nüsse, Avocado. Diese Fette in die Ernährung zu integrieren halte ich für sehr sinnvoll (und gesund).

      Ich selbst würde auf keinen Fall anfangen, Speck zum Frühstück zu essen, da dieser absolut entzündungsfördernd ist und den größten Anteil an Archaidonsäure enthält. Natürlich solltest du das aber noch mal mit deiner Ärztin sprechen, da ich keine medizinischen Ratschläge geben darf. Diese Meinung gilt also nur für mich…

      Ich hoffe, du findest einen Arzt, der dich nicht dazu zwingt, Speck zu essen 😉
      Ganz liebe Grüße und alles Gute,
      deine Samira

  9. Hey Samira!
    Keine Sorge, ich werde natürlich keinen Speck essen… 🙂
    die Krankenschwester wusste nur nicht, was sie mir sonst empfehlen sollte. Ich denke meine Frage an Dich wäre eher, ob Dir auch gesagt wurde, oder ob Du auch herausgefunden hast, dass die Nebenwirkungen der Tecfidera mit einem bestimmten Fettanteil in der begleitenden Mahlzeit (Frühstück und Abendbrot) gelindert werden? Und wenn ja, wieviel? Ich höre viel von Leuten, die Erdnussbutter mit der Tablette essen, aber ich weiss nicht, ob ich Bock hab, jeden morgen Erdnussbutter zu essen…
    Wie lange hat es eigentlich gedauert, bis Du die ersten Nebenwirkungen gespürt hast? Einen Tag? Ich versuche gerade einen Hausarzttermin so zu timen, dass ich genau zur richtigen Zeit um die Nebenwirkungsunterdrückenden Medikamente beten kann, falls sie auftreten. Einen Tag danach? Zwei? Was denkst Du? Man muss hier alles gut planen, da man nicht einfach so einen Arzttermin kriegt. Puh.
    Vielen Dank!!
    Karin

    1. Puh, na zum Glück 😀

      Bei mir haben die NW so circa eine, wenn nicht erst zwei Wochen nach der Einnahme begonnen, nicht sofort. Deswegen dachte ich ja auch erst: Man, toll, ich merke gar nichts! bis die Magenschmerzen kamen.

      Ich ernährte mich zu der Zeit Low Carb – High Fat, also habe ich sowieso recht viel Fett zu mir genommen. Mittlerweile esse ich aber auch wieder Kohlenhydrate und dafür nicht mehr so viel Fett. Das hat nichts verändert. Dass Fett beim Vertragen von Tecfidera helfen soll, habe ich noch nie gehört.

      Übrigens bietet Tecfidera auch eine 24 Stunden Hotline mit tatsächlich sehr lieben Mitarbeitern – vielleicht magst du da mal mit deinen Fragen anrufen? Der Service nennt sich Tecficare, die rufen einen auch zurück – damit deine Telefonkosten nicht explodieren!

      Liebe Grüße,
      Samira

      1. Alles klar, danke! Das hilft sehr. Ja, wir haben hier auch eine Hotline, mit der hab ich Dienstag einen Termin, und am Freitag geht’s dann los! 🙂

    2. Hallo Karin
      Ich nehme seit 2.5 Jahren Tecfidera und was mir persönlich am besten gegen Bauchschmerzen hilft, ist tatsächlich fetthaltiges Essen!
      Bei Schonkost, Salate oder Gemüseteller rumpelts dann gewaltig. Bin kein Veganer und kenne ausser Nüssen keine anderen fetthaltige vegane Gerichte aber Du kennst Dich sicher besser aus.
      Wollte Dir nur sagen, dass ich sehr gute Erfahrungen mit fettreichem Essen gemacht habe. Ein bisschen Sport nebenbei hilft dann gegen die Waage 😉

      Liebe Grüsse
      Oli

  10. Hey Samira!
    bin durch Zufall auf deine Website gestoßen und bin auch ganz froh, dass ich sie gefunden habe.
    Ich habe seit meiner MS-Diagnose im April 2017 schon immer jemanden gesucht, unabhängig vom Arzt,
    mit dem man einfach über die Therapie und die Ängste reden kann, die man nach so einer Diagnose einfach hat.
    Leider sind mir seit letztem Jahr auch immer Menschen begegnet, die anscheinend alle über die Krankheit wissen und so etwas regt einen einfach nur noch mehr auf. Nach der Diagnose wurde ich für 7 Monate mit Tysabri versorgt, welches keine Nebenwirkung bei mir gezeigt hat, jedoch habe ich es aufgrund des PML Risikos abgeseetzt.

    Seit ungefähr einem Monat benutze ich jetzt Tecfidera, angefangen mit der 120 mg Kapsel und mittlerweile die 240 mg Kapsel.
    Nach dem Monat habe ich, außer jetzt am Anfang, nichts außer ein bisschen Magengrummeln und einem einmaligen Flush bemerkt. Auch habe ich an meiner Ernährung nichts geändert, also weder ernähre ich mich zu fetthaltig oder ungesund und muss auch sagen, dass es mir dadurch nicht schlechter geht, wobei sich halt immer wieder die Frage aufwirft, ob ich eine spezielle Ernährung eventuell in Erwägung ziehen sollte.
    Was würdet ihr mir für den weiteren Verlauf raten?
    Liebe Grüße
    Cemre

    1. liebe Cemre, schon dass du hier gelandet bist! Bei uns findest du immer wen zum reden 🙂
      Toll, dass du das Tecfidera auch so gut verträgst! Ich darf hier leider keine medizinische Ratschläge geben. Aber an deiner Stelle würde ich genauso Weitermachen – das klingt doch eigentlich alles super 🙂 Für einen positiven Umgang mit der MS rate ich gerne zu Pausen, wenn man sie braucht, und dazu, sich realistische Ziele zu setzen. Alles andere kommt mit der Zeit ganz von selbst – und ich hoffe natürlich nur das beste!
      Deine Samira

  11. Hallo Samira,
    ich bin durch einen Zeitungsartikel in der LISA auf Dich gestoßen und finde den Blog super. Die meisten Leute, die ich bis jetzt kennengelernt habe gehen mit der Krankheit eher verhalten um und haben anscheinend kein Interesse an Kontakten.
    ich hab seit 03.11.17 meine Dignose und nehme seit 08.11. Tecfidera. Außer dem Flush vertrag ichs eigentlich super.
    Ich hoffe das es die Krankheit etwas in Schach hält. Ich will eigentlich nur eines: laufen,laufen laufen und genau das ist mein Problem, der rechte Fuß macht schlapp nach ca 2km. Für ein paar tips diesbezüglich wär dankbar.
    Liebe Grüße
    Günther

    1. Liebe Günther, toll dass es dir hier gefällt! Ja, die LISA unterstützt mich echt super <3
      Schön aus, dass du das Tecfidera so gut verträgst.
      Nun, ich bin ja keine Ärztin und medizinische Tipps darf ich deswegen nicht geben. Ich würde dir aber raten, mal eine Physiotherapie oder eine Reha in Betracht zu ziehen - darauf hast du Anspruch! Besprich das am besten mit deinem Neurologen, aber geh auch mal zum Orthopäden (kann dir Physiotherapeut verschreiben).
      Und dann lass deinem Körper zeit und sei gut zu dir selbst 🙂
      Alles Gute!
      Deine Samira

  12. Hallo Samira
    ich finde auch gut, hier mal mit anderen zu reden, die das Medikament nehmen.
    Ich nehme Tecfidera seit 1 Jahr. Magen- Darmprobleme hatte ich nie, aber Flushs habe ich öfter, exakt 6 Stunden nach der Einnahme. In der Nacht schwitze ich auch sehr. In einem anderen Forum hat jemand geschrieben, dass er oft so ein Kribbeln im Hals hat und dann oft husten muß, das habe ich auch. Hat sonst noch jemand die Erfahrung gemacht? Zu Weihnachten habe ich das Medikament für 1 Monat abgesetzt. Ich werde das Gefühl nicht los, dass es mich krank macht. Im März 2017 hatte ich meinen letzten Schub, Gott sei Dank ohne Folgen.
    Liebe Grüße Britta

    1. Hallo Britta, also ich bekomme davon keinen Husten, habe aber schon das Gefühl, dass ich durch das unterdrückte Immunsystem anfälliger für kleine Zipperlein geworden bin!

  13. Hallo,

    Ich nahm es paar Wochen, dann kamen die Kopfschmerzen.
    Hab es abgesetzt und ich bekam später plegridy verschrieben. Das war auch nix. Jetzt überlege ich tecfidera eine erneute Chance zu geben und werde es morgen beim Neurologen ansprechen.
    Hat hier irgendjemand noch Probleme mit dem Wetter derzeit? Als es so umschlug, bekam ich so heftigen Schwindel und war ganz neben der Spur.
    Naja morgen wird Klartext geredet. Bin 36. Erster Schub mit 16, aber hatte mit ungefähr 13 massive Schmerzen in den Beinen.
    Auf ne schubfreie Zeit und LG

    1. Hallo Ani,
      das Wetter spielt bei vielen MSlern eine große Rolle bei ihrem Wohlbefinden! So ein Wetterumschwung ist ja schon für Gesunde eine Belastung. Dass es dich da ein wenig aus der Spur haut, ist ja leider völlig verständlich.. 🙁 Ich hoffe du bist bald wieder auf dem Damm!
      Deine Samira

  14. Hallo Samira!
    Sechs Wochen auf der vollen Dosis, und ich kann berichten! Ich habe jedem Rat gefolgt, den ich im Internet gefunden habe, JEDEM! Tee zum aufwärmen, dann halbe Portion warmes Früstück (Porridge) mit Erdnussbutter, dann zwei Löffel pflanzlichen Joghurt (Achtung, das ist Dein Tip!), Tablette, und Joghurt, Porridge, Tee. Wärmflasche für Bauchschmerzen, und ab und an Säurehemmer, obwohl ich beides jetzt nicht mehr brauche! Hurraaa! Es war echt nicht ein Zehntel so schlimm, wie ich gedacht habe!! Ich bin vielleicht froh! Die einzige Nebenwirkung, die geblieben ist, ist die Hummerfresse 6 Stunden nach Einnahme. Bleibt das eigentlich für immer?

    1. Huhu Karin, wow, klingt doch super. Ich freu mich sehr für dich dass du das Tecfidera so gut verträgst!
      Ich selbst kriege nur ganz ganz selten Flushs, deswegen kann ich dazu leider nicht viel sagen. Ich hoffe aber, dass auch dieses sich bald legen und wünsche dir alles Gute!
      Deine Samira

      1. Hallo! Vielleicht zu früh gefreut! Es scheint, als ob meine Fatigue-Phasen sich in Intensität und Häufigkeit erhöht haben, seit ich mit Tecfidera angefangen hab. Ich bin jetzt sechs Wochen dabei. Weißt Du (oder einer Deiner Leser) noch, wie das bei Dir war? Legt sich das wieder?

        1. Ich selbst hatte keine Fatigue durch Tecfidera! Hast du mal deinen Neurologen gefragt ob das eine Nebenwirkung ist?
          Gute Besserung!

  15. Guten Morgen, Samira…
    Kam erst heute auf deine Seite…da ich Erfahrungen anderer “MS” Personen erfahren möchte.

    Ich hatte gestern meine 7.??? MRT Komtrolle. Ich habe MS im Okt/Nov.1998/99 diagnostiziert bekommen. Nach Jahren Erfahrung mit dieser Krankheit und “Selbstversuchen”… lebe ich – OHNE MEDIS – recht gut. Nehme nur diverse “Kapseln” natürlicher Art.
    Am Donnerstag muß ich dann mit der CD zum Neurochirurgen und da erfahre ich dann, ob ich evtl. “Pillen” nehmen sollte… Habe, was ich gar nicht bemerkt habe, vom vorletzten zum letzten MRT ein “Zuwachs” an Läsionen. Da habe ich mit ihm einen “Deal” vereinbart: Sollte ich noch mehr haben, wäre ich bereit etwas zu nehmen.
    Lange Rede, kurzer Sinn, somit kam ich auf diese, deine Seite.
    Danke dafür 😉 Lany

    1. Danke dir Land für dein Kommentar! Ich drück die Daumen, dass du so weitermachen kannst wie bisher, wenn es dir damit im großen und ganzen gut geht!
      Schön dass du hergefunden hast 🙂

  16. Hallo Samira,

    Danke für das Teilen deiner Erfahrungen!

    Ich stehe gerade vor der wichtigen Entscheidung ob ich von Spritzen auf Tec wechsle!

    Wie „schlimm“ sind denn diese Flushs? Ist das Erröten vergleichbar mit einem normalen Erröten (wenn es einem heiß ist oder einem etwas unangenehm ist) oder ist es doch ein neues Gefühl?
    Bis auf einige wenige Leute wissen nichts von meiner MS und ich möchte auch dass das so bleibt, nur könnte mir dieses Erröten dann in Quere kommen … (?!)

    Lg
    Teresa

    1. Hey Theresa, ich finde, ein Flush ist mit einem Sonnenbrand vergleichbar: Juckt, brennt, wird heiß. Er ist definitiv sichtbar, aber eine wie ich finde eine Nebenwirkung, mit der man sehr gut leben kann.
      Liebe Grüße,
      Samira

    1. Hallo Theresa, ich muss ie Kommentare erst freischalten damit sie sichtbar sind 🙂 Da ich nicht jeden Tag online bin, dauert es manchmal einen Tag, bis der Kommentar dann zu sehen ist. Danke für deine Geduld 😉

  17. Hey Samira,
    coole Sache zu sehen, wie andere Mitmenschen damit zurechtkommen…
    Ich bekam die Diagnose im Oktober 2016. Da meine Freundin es geschafft hat, eine Woche nach der Entlassung aus dem Krankenhaus schon einen Neuro-Termin zu ergattern, konnte ich ab Dezember Tecfidera (auf Empfehlung eines bekannten Arztes) nehmen. Im Gegensatz zu vorherigen Posts ging meine Neurologin aber ruhiger an die Sache ran: 7d-120 mg/ 7d-2×120 mg/ 7d/ 240+120mg und dann 2x/240 mg/d. Mit Beginn der 240 mg-Kapseln kamen wirklich fiese Magenschmerzen und Durchfall. Aber: Nach einer Woche war alles gut! Heut hab ich dann und wann mal einen Flush, aber mehr nicht. Mal gucken, was das MRT in 4 Wochen sagt…

    1. Hallo christian, ich drücke die Daumen dass das MRT positiv ist 🙂 Natürlich braucht so ein Medikament ja auch erstmal eine Weile bis es anschlägt. Ich hatte in den ersten 3 Monaten nach Beginn der Therapie sogar noch einen leichten Schub, aber es kann sein, dass das Medikament da noch gar nicht seine schützende Wirkung entfaltet hatte laut meines Neuros.
      So oder so: Toi Toi Toi für dich!!

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