MS Basistherapie: Meine Tecfidera Erfahrungen

Da ich auf meinem Blog, auf Instagram und auf Facebook schon so oft darauf angesprochen wurde, möchte ich im heutigen Artikel meine Tecfidera Erfahrungen mit dir teilen.

 

Die Wahl einer Basistherapie ist für viele MS Patienten der erste große Schritt in Richtung „Leben mit MS“.

 

Klar, davor hat das Biest sich bereits bemerkbar gemacht – immerhin wären die Ärzte ja sonst nicht drauf gestoßen, dass sich die MS in unserem Hirn und Rückenmark breitmacht. Aber eine Regelmäßige Einnahme von Tabletten oder sich selbst spritzen?

Das ist hardcore. Das ist real. Das ist greifbar (und macht verdammt noch mal eine riesengroße Angst).

Ich weiß nicht, wie es bei dir war – aber am Anfang meiner Tecfidera Erfahrungen stand das Beratungszimmer meines Neurologen und ein Berg bunter Werbeflyern von Pharmafirmen. Ihre Cover zierten lachende Menschen, glückliche Familien, herumtobende junge Frauen. Ich hätte ihnen am liebsten eine Backpfeife gegeben.

„Was bitte ist so toll, erheiternd und witzig an einem verdammten MS Medikament?“, war meine berechtigte Frage. Diese überglücklichen Gesichter – sorry, aber in dem Moment, in dem du dich zwischen Pest und Cholera entscheiden musst (so fühlte es sich zumindest damals an), ist kein fröhlicher Moment. Mir war weder nach Lachen, geschweige denn nach Herumtoben zumute, das kannst du mir glauben.

Die Broschüren zierten wohlklingende Namen, die auch ein Parfüm oder ein neues Popalbum hätten bezeichnen können: Gilenya, Tysabri, Tecfidera, Interferon.

Ich hätte gerne einen Milchkaffee und dann die Rechnung, bitte, nichts weiter. Dachte ich – und musste mich dennoch entscheiden.

Blog über MSq

Wodurch wurde meine Entscheidung beeinflusst?

 

Um mich für eine Basistherapie mit MS zu entscheiden, waren für mich vor allem folgende Punkte wichtig:

  • Ich möchte mit dem Medikament unabhängig sein (sprich: nicht alle 2 Wochen irgendwohin rennen…)
  • Ich möchte mit dem Medikament reisen können (sprich: Nichts, was gekühlt werden muss, auch wenn ich dafür mittlerweile die tollen Kühltaschen von FRIO entdeckt habe)
  • Bloß keine Spritzen (die Angst vor Nadeln habe ich, 5 Jahre nach der Diagnose, abgelegt – aber dennoch…)
  • Ich wollte ein neues Medikament, etwas, das gerade erst auf dem Markt ist (Warum auch immer. Vielleicht weil ich dachte, wenns neu ist, muss es ja gut sein. Oder so. Wie rational denkt man in einem solchen Moment schon?)

 

Das Medikament, das am besten zu mir passte, war also anscheinend Tecfidera – und so begann ich, meine Tecfidera Erfahrungen zu machen.

 

Hier ein kleiner Überblick über das Medikament (ohne Anspruch auf Vollständigkeit – das darf und kann ich hier leider nicht bieten).

Was ist Tecifdera?

Es handelt sich hierbei um den Wirkstoff Dimethylfumarat, der eigentlich für die Behandlung von Schuppenflechte entwickelt wurde. Nun, wir haben Glück – er scheint auch die Zeit zwischen den Schüben von MS Patienten mit Schubförmig-remittierender MS zu verlängern.

Wie wird Tecfidera eingenommen?

Tecfidera wird in Kapselform eingenommen. Enthalten sind 240mg Dimethylfumarat pro Kapsel. Davon gibt es eine zum Frühstück und eine zum Abendessen (aber: Nie auf nüchternen Magen!) Wenn sich die Einnahme bei mir mal verschiebt (Zeitverschiebung nach dem Fliegen, zu spät aufgestanden etc), dann nehme ich die Tablette einfach, wenn es mir passt – wichtig ist für mich, dass mindestens 4 Stunden zwischen den beiden Kapseln liegen. Das hat für mich und meinen Tecfidera Erfahrungen nach immer gut funktioniert, aber bitte, wie gesagt – sprich das mit deinem Arzt, deiner Ärztin ab.

Was sind die Nebenwirkungen?

Häufige Nebenwirkungen sind so genannte „Flushs“: Du läufst dabei einige Zeit nach der Einnahe der Tablette knallrot an, bei mir ist es vor allem das Gesicht und die Arme. Alles beginnt tierisch zu jucken. Meistens bemerke ich einen Flush erst dann, wenn ich mir schon die halben Armbeugen aufgekratzt habe, das geschieht ganz unbewusst.

So ein Flush ist meistens nach einer halben Stunde wieder vorbei, und für mich absolut kein Problem. Seh ich halt ne halbe Stunde lang so aus, als hätte ich zu viel Sonne abbekommen – hey, da gibt es echt Schlimmeres.

 

 

Bauchkrämpfe bei Tecfidera – und wie ich sie in den Griff bekam

 

Eine weitere, für mich wesentlich belastendere Nebenwirkung sind die Bauchkrämpfe, die zu Anfang (und auch zwischendurch immer wieder) auftreten können. Und ich rede hier von dem Gefühl, als hättest du eine Rolle Stacheldraht verschluckt und versuchtest nun, diese zu verdauen.

Es tut HÖLLISCH weh. Es tut so weh, dass ich eine Gänsehaut am ganzen Körper bekomme, dass ich nicht liegen, nicht sitzen, nicht stehen kann. Es tut so weh, dass jede Tablette, die ich schlucken musste, allein schon beim Anblick dieser Panik in mir auslöste.

Glücklicherweise ging ich mit diesem Problem zu meiner MS-Schwester, denn ich stand kurz davor, das Medikament wieder abzusetzen, da ich die Schmerzen nicht mehr ertrug. Meine Tecfidera Erfahrungen der ersten Wochen waren echt die Hölle.

 

Doch dann riet man mir folgende Technik, die, ich schwör es, mich gerettet hat.

 

Ich nenne sie: Das Joghurt-Sandwich.

Bei diesem Prinzip ist eines von großer Bedeutung: Probiotischer Joghurt, zum Beispiel Activia oder dieser ABC-Biojoghurt (meine liebste Wahl).

Gehe folgendermaßen vor:

1. Iss die Hälfte deiner Mahlzeit (Frühstück oder Abendessen)

2. Iss die Hälfte des probiotischen Joghurts

3. Schluck die Tecfidera-Kapsel

4. Iss die andere Hälfte des probiotischen Joghurts

5. Iss den Rest deiner Mahlzeit.

Voile – jetzt hast du ein Joghurt-Sandwich in deinem Bauch gebaut. Ziel der Sache ist es, dass der Probiotische Joghurt eine schützende Schicht bildet, damit der Wirkstoff der Tablette deine Magenschleimhaut nicht angreifen kann.

Was soll ich sagen, außer dass das der Wendepunkt für meine Tecfidera Erfahrungen war, weil ich so nach zwei Wochen KOMPLETT schmerzfrei war?

 

Was laut meiner Tecfidera Erfahrungen noch zu beachten ist

 

Ich habe seit den schlimmen Anfangstagen immer große Angst, dass es „wieder losgeht“ mit den Bauchschmerzen. Also versuche ich, im Großen und Ganzen meinen Magen zu schonen.

  • Kein Ibuprofen
  • Keine Eukalyptus – Erkälrungskapseln
  • Sobald ich eine Säuregefühl im Magen habe, nehme ich einen Säurehemmer (oder gleich zwei).
  • Wenn ich Anfange, Schmerzen zu bekommen, steige ich auf Diätkost um: Gekochten Reis, Zwieback, Kamillentee – bis es wieder besser ist.

Damit fahre ich seit fünf Jahren sehr, sehr gut.

Außerdem wurden unter Tecfidera zu Fällen von PML, die leider unter anderem auch schon tödlich verlaufen sind (mehr Infos gibt es hier). Es ist deswegen absolut wichtig, dass man alle 1-2 Monate zur Blutkontrolle geht!! So kann schnell reagiert werden, falls sich im Blutbild Unregelmäßigkeiten zeigen.

Tecfidera Erfahrung

Wie schlägt das Medikament laut meiner Tecfidera Erfahrungen an?

 

Ich bin seit 4 Jahren Schubfrei, zumindest sind im MRT keine neuen Läsionen zu erkennen (Wohooo!!! Yeah!!).

Ich denke also, dass ich mit dem Tecfidera die für mich passende Basistherapie gefunden habe.

Die Tabletten sind für mich leicht zu handeln, die Einnahme vergesse ich wirklich fast nie (vielleicht so 5 mal im Jahr?!). Ich habe sie immer dabei: Hier eine Stiege, da ein paar extra Pillchen, ein paar habe ich bei meinem freund deponiert – so habe ich immer Zugang zu meinem Medikament.

Zum Reisen ist die große Box zwar etwas sperrig, aber die Tabletten wiegen kaum was und ich habe, trotz dass ich sie im Handgepäck mit mir führe, noch nie Probleme gehabt. Zusätzlich habe ich einen Medikamentenpass (hat mir mein Neurologe ausgestellt).

 

Meine Tecfidera Erfahrungen sind also sehr gut.

 

Ich muss und möchte dazu aber noch sagen, dass dieser Artikel REIN SUBJEKTIV ist, und nur meine private Meinung und Erfahrung widerspiegelt (und ich selbstverständlich KEIN Geld für diesen Artikel erhalte!). Ich darf und kann dir Texfidera NICHT empfehlen – das musst du bitte mit deinem Arzt absprechen. Ich selbst bin keine Ärztin und alle meine Artikel Beruhen nur auf meinen Erfahrungen.

Dennoch hoffe ich, dass dieser Artikel dich ein wenig aufgeklärt hat!

***

Du hast Fragen zu meinen Tecfidera Erfahrungen? Nimmst du das Medikament selbst? Wie hast du es vertragen, hat es bei dir gewirkt? Teile deine Erfahrungen mit uns und mach diesen Artikel noch besser – hinterlass mir einen Kommentar!

 

 

*Dieser Text enthält Affiliate – Links! Das heißt, dass ich eine kleine Provision bekomme, wenn du ein von mir empfohlenes Produkt kaufst. Für dich ändert sich am Kaufpreis rein gar nichts! Sieh es einfach als kleines Dankeschön von dir an mich an 🙂 Wenn du das doof findest, kannst du das Produkt natürlich auch ganz einfach selbst bei Amazon suchen. No Problemo. Wenn du es über den Link bestellst – Danke! So hilfst du mir dabei, noch mehr Liebe, Zeit und Herzblut in chronisch fabelhaft zu stecken!

10 comments

  1. Hallo Samira,
    ich habe diese Woche deinen Blog entdeckt und mich sehr gefreut. Du schreibst richtig toll und deine Einstellung gefällt mir! Ich habe noch nicht alle Posts gelesen, aber einige haben mich schon zum Nachdenken gebracht.
    Bei Instagram hatte ich Tecfidera bei dir gesehen und hatte mich schon gefragt wie deine Erfahrung damit ist, also ist der Post just in time 😄
    Meine Erfahrung mit Tecfidera ist ähnlich deiner, nur hatte ich zum Glück nicht die Bauchschmerzen. Die Flushs habe ich regelmäßig und jedes Mal denke ich bin so froh, dass das die einzige Nebenwirkung ist! Bei mir juckt immer der Nacken. Alle, die das rote Gesicht bemerken fragen, ob’s mir gut geht, was an sich richtig lieb und zuvorkommend ist, aber mir ist es unangenehm dann zu erklären, dass es eine Nebenwirkung auf ein Medikament ist.
    Ich freue mich sehr noch mehr von dir zu lesen und auch auf dein Buch, der Jacobsweg schwirrt schon seit längerem auch in meinem Kopf.
    Ganz liebe Grüße
    Olga

  2. Ich nehme seit einem Jahr Tecfidera, angefangen hab ich mit Extavia, danach Avonex. Jetzt also Tecfidera. Ab morgen werde ich die Sandwichmethode testen.

    Ich habe nämlich andauernd Durchfall, der nach vier Immodium besser wird, vorher leider nicht, obwohl ich auch jeden Abend zwei Heilerdekapseln nehme.
    Wenn es nicht bald besser wird will ich umsteigen, weil es mich sehr belastet. Hat jemand ähnliche Erfahrungen.

    1. Hallo Stefanie,
      mit Durchfall habe ich leider keine Erfahrung bei Tecfidera. Hoffe, dass auch dabei das Sandwich hilft 🙂
      Liebe Grüße

    2. Also, die Sandwichjoghurt Methode funktioniert bisher hervorragend.
      Aber mich quält noch ein Problem. Ich weiß nicht ob es mit Koffein oder den Tabletten zusammen hängt. Ich hab immer wieder einen total heißen, roten Kopf und Ohren, es fühlt sich an wie Nadelstiche. Wenn es wieder weg ist sind meine Handy und Füße eiskalt und werden kaum mehr warm. Geht das jemandem auch so?

      1. Liebe Stefanie, es freut mich zu hören dass das Joghurt Sandwich bei dir funktioniert – yeah!! Leider kenne ich das Symptom nicht mit den Nadelstichen und der anschließenden Kälte. Vielleicht kann ein*e Leser*in helfen? Ansonsten – lass doch einfach mal das Koffein ein par Tage weg und schau, ob sich etwas ändert – oder?
        Liebe Grüße
        Samira

  3. Hallo Samira, ist ja witzig, dass du so gerne ein neues Medikament haben wolltest 😉 Bei mir war es genau andersherum 🙈 Ich spritze seit fast 8 Jahren Betaferon und naja,ich bin zufrieden. Die Nebenwirkungen sind nicht von der Hand zu weisen Aber mein Blutbild ist auch nach so vielen Jahren super. Schübe im klassischen Sinne vielleicht einer. Und zwei Läsionen jetzt mal nach knapp 5 Jahren. Grippeähnliche Symptome sind nicht immer auch Muskelschmerzen nicht immer. Ich habe lange dazwischen mal gar nichts gebraucht, im Moment brauche ich Ibu seit einigen Monaten, aber werde es bald wieder absetzen. Und an Weihnachten das erste Mal überhaupt habe ich wohl eine Faszie mit Nerven getroffen, was mir zusätzlich noch eine diffuse Einblutung beschert hat 🙈Die Nervenschmerzen sind echt nicht schön, aber ganz bestimmt kommt alles in Ordnung. Das kann leider immer mal passieren.
    Liebe Grüße
    Jenny

  4. Hallo Samira,
    Ich habe die Diagnose letztes Jahr im Sommer bekommen. Zuerst würde ich mit Copaxone (3 spritzen wöchentlich) behandelt. Darauf habe ich nach etwa 4 Monaten allergisch reagiert. Seit Dezember nehme ich auch Tecfidera. Ich habe mit 120mg 1x am Tag begonnen und nach drei Tagen auf 120mg 2x täglich erhöht. So ging es dann weiter bis ich bei den 240mg 2x täglich angekommen bin. Von Anfang an begleiten mich ebenfalls in typischen Flush‘s. Nach drei Tagen bei der normalen Dosis habe ich dann zeitgleich mit dem Flush (immer 4 Stunden nach Tabletten Einnahme) mit Durchfall und Erbrechen reagiert. Nach 4 Tagen musste mir die Ärztin dann eine Infusion legen, da ich völlig am Ende war. Danach würde ich mit der Dosis wieder auf 2x 120mg runtergestuft. Mittlerweile nehme ich abends wieder 240mg und bekomme pünktlich nach 4 Stunden die Bauchkrämpfe. Dafür bekomme ich tagsüber nur noch selten einen Flush, der mir aber so viel lieber wäre wie diese furchtbaren Bauchschmerzen 😣
    Das mit dem Joghurt Sandwich werde ich direkt probieren!

    1. Ui, dich hat es ja echt hart erwischt! Drücke die Daumen, dass das Joghurt Sandwich bei dir funktioniert. Ich habe das einfach durchgezogen und meinen Joghurt sogar mit ins Restaurant genommen. Wenn Fragen kamen, brachte das Wort “MS” die Kellner immer Recht schnell zum verlegenen Schweigen 😉

  5. Hallo Samira, ich bekam meine Diagnose Dezember 2016 nach einem Schub. Wollte unbedingt etwas tun und habe mich aus den gleichen Gründen wie du für das Tec entschieden. Von Anfang an hatte ich nachts starkes Herzklopfen und schwitzte stark nachts. Flushs hatte ich auch ab und zu. Warum, das konnte ich nicht rausfinden. Da ich trotzdem kognitive Schübe hatte und das Tec nichts an den Symptomen hilft, bin ich seit November 2017 im CP. Damit fühle ich mich wieder wohl, da habe ich erst gemerkt, wie es mich eingeschränkt hat, das Tec so super pünktlich nehmen zu müssen, um das Herzklopfen in Schach halten zu können. Die Tabletten habe ich übrigens immer mit Essen genommen.

    1. Ja, das kann ich verstehen dass doch Dach genervt hat, wenn du es immer zur gleichen Zeit nehmen musstest. Bei mir ist das anders – ich nehme es, wann ich will, Hauptsache 2x am Tag und mit mind. 4 Stunden dazwischen.

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