Einmal Achterbahnfahrt zum Mitnehmen bitte – vom Alltag mit MS

Die Zeiten, in denen ich von meiner MS manchmal Monatelang rein gar nichts spürte, die sind wohl leider vorbei.

Mein Alltag, der vorher einfach nur Alltag war, ist nun tatsächlich zu einem Alltag mit MS geworden. Und weißt du was?

Das ist okay.

 

Aber lass uns von vorne anfangen!

 

Ich bekam den Verdacht auf MS vor fünf Jahren geäußert, die endgültige Diagnose dann vor 4 Jahren. Sie wurde aufgrund einer immer wiederkehrenden Sehnerventzündung gestellt, ein sehr häufiges MS Symptom, und oft eines der ersten.

Wie eine solche Entzündung sich anfühlen kann (und auch viele andere MS Symptome), kannst du in diesem Artikel nachlesen.

 

Wie hat sich mein Alltag mit MS seitdem verändert?

 

Die ersten Jahre war meine MS eine absolut stille Begleiterin. Ab und an, wenn ich mal wieder zu lange auf einer Party geblieben war, schmerzten am nächsten Tag meine Augen (dass ich kein Engel bin, das habe ich schon gebeichtet. Nachlesen kannst du das hier). Stress, vor allem Stress der mit der Arbeit oder sozialen Verpflichtungen zusammenhing, löste genau die gleichen Beschwerden aus – immer waren es die Augen.

Bis vor ungefähr zwei Jahren – das war das erste mal, dass ich merkte, was es eigentlich heißt, einen „Alltag mit MS“, und nicht nur „alle paar Monate ein leichtes Ziehen in den Augen“ zu haben.

Das erste Mal, dass ich merkte, dass ich wirklich langsam mal ein bisschen besser auf mich aufpassen sollte!

Denn, seien wir mal ehrlich: Kaum jemand krempelt sofort (und dabei auch noch glücklich) sein Leben um, sobald er oder sie die Diagnose bekommen hat. Anfangs steht fast IMMER die Verdrängung, der Versuch des Vergessens, das Kopf-in-den-Sand-stecken. Was völlig normal und verständlich ist.

 

Im April 2016 veränderte sich mein Alltag mit MS.

 

Es war das erste Mal, dass ich nicht nur an Augenprobleme, sondern auch an Empfindungsstörungen litt. Natürlich sind Augenstörungen absolut ätzend, sind schmerzhaft und machen einen verrückt.

Aber plötzlich das Gefühl zu haben, meine linke Hand stecke in einem dicken Handschuh, und festzustellen, dass ich mein linkes Bein plötzlich nicht mehr ganz so leicht angehoben bekomme wie das rechte – du kannst dir vielleicht vorstellen, dass das bei mir die blanke PANIK auslöste.

Ich versuchte es zu verdrängen und zu vergessen, aber kapitulierte nach zwei Wochen, ging erst zum Neurologen, und dann ins Krankenhaus. Alles deutete auf einen neuen Schub hin, und so bekam ich Kortison. Dieses Hormon, dass man bei MS bei einem Schub (oder Schubverdacht) intravenös und entweder ambulant oder stationär verabreicht bekommt, war und ist der Horror für mich – aber immerhin: Es half. Die Symptome verschwanden, und ich war einfach so froh, dass es nur so leichte Symptome waren.

 

Alltag mit MS
Beim Neurologen zur Blutabnahme

Nach diesem Ereignis veränderte mein Alltag mit MS sich:

 

Plötzlich wurde mir bewusst, dass ich mitnichten sicher vor den schlimmen Auswirkungen der MS bin. Mittlerweile kann ich diese Feststellung ohne lähmende Angst (was für ein passendes Adjektiv) aussprechen – aber das war natürlich nicht immer so.

Ich stellte also im April 2016 das erste Mal wirklich fest, dass da etwas in mir tobte – und dass es sich quasi ausbreitete. Dass es nur darauf lauerte, das alte MistStück, auch den Rest meines Körpers zu befallen. Vielleicht würde es bei mir nicht wie eine Bombe einschlagen, wie das bei manchen Menschen mit MS ist – vielleicht würde es langsam und gemütlich seine Fühler nach mir ausstrecken.

Ich trage es in mir – das wurde mir damals bewusst.

 

Dass so etwas einen verändert, ist denke ich nur verständlich.

 

So wurde ich also von einer „normalen“, komplett unbeschwerten Mittzwanzigerin plötzlich zu einer Person, die sich ihrer chronischen Erkrankung bewusst ist. Und weißt du was? Ich finde dieses sich-etwas-bewusstsein klasse! Und wichtig, oh, so wichtig.

Alles begann mit folgenden Entscheidungen, die meinen Alltag mit MS bis heute positiv beeinflussen: 

1. Ich begann, regelmäßig (also mind. 2-3 mal die Woche) Sport zu treiben – und zwar intensiv.

2. Ich hörte auf, jede Party mitzunehmen, und erfreute mich lieber an Tagesaktivitäten

3. Ich begann viel mehr darauf zu achten, was ich aß und trank.

4. Ich startete meinen Blog, und machte damit meine Erkrankung öffentlich

5. Ich hörte auf, mich zu schämen für die MS, und lernte, Hilfe anzunehmen und einzufordern, wenn ich sie brauchte

6. Ich lernte, mir PAUSEN zu nehmen und auch diese einzufordern. Und zwar selbstbewusst.

Alltag mit MS
Gesundes Essen – Das bin ich mir einfach schuldig 🙂

 

Diese Veränderungen halfen mir dabei, in meinem Alltag mit MS besser klarzukommen.

 

Sie nahmen vor allem das schlechte Gewissen, dass ich nicht alles in meiner Macht stehende tue, um meine MS so gut wie möglich im Schach zu halten. Und diese schlechte Gewissen, das ist nicht nur belastend – das kann einen regelrecht verrückt machen.

Auch ich habe Jahrelang mit dem „Ja, ich würde es ja der MS zuliebe ändern, wenn ich könnte“… gelebt.

Ich muss dir was verraten: Sag nicht „Wenn ich könnte“. Denn: Du KANNST. Wirklich.

Du hast die Entscheidung über viel mehr Dinge in deinem Leben, als du denkst. Du musst es nur richtig WOLLEN. Und dieses Wollen, das kommt. Umso mehr, je öfter du dir konstruktive Gedanken zu deiner Erkrankung machst, und je mehr du die Krankheit annimmst.

Selbstverständlich wünsche ich niemanden, dass die Symptome der MS sich verschlechtern. Selbstverständlich wünsche ich allen, dass die Symptome sich monatelang, oder sogar jahrelang einfach gar nicht melden.

Nur sieht die Realität leider oft anders aus.

 

Aber bevor du jetzt aus Angst vor deinem Alltag mit MS die Hände über dem Kopf zusammenschlägst, ließ kurz weiter:

 

Denn die Symptome, die den Alltag mit MS begleiten, fallen bei allen Menschen unterschiedlich stark, und auch innerhalb eines MS Verlaufs immer wieder unterschiedlich stark aus.

Das heißt konkret, dass es gut sein kann, dass dein Bein heute so schwer ist, als hätte es jemand mit Blei gefüllt. Scheißtag par excellence, quasi. Sofatag, Trauertag (auch der muss mal sein).

ABER: Es ist ja zum Glück nicht der letzte Tag des guten Lebens. Es ist nur ein einziger Tag, oder lass es meinetwegen drei sein. Lass es eine Woche von 52 Wochen sein, verdammt! Ja, das ist schlimm, und ja, natürlich hast du das nicht verdient und natürlich macht das Angst und tut weh und macht, dass der Kopf vor Sorge explodieren will! Natürlich!!

 

Doch es geht weiter. Es wird wieder bergauf gehen.

 

Viele Symptome der MS sind zum Glück nicht gekommen, um für immer in der selben Intensität zu bleiben.

Und so kann es sein, dass du heute das Gefühl hast, dass eine Armee von Ameisen durch deinen Arm marschiert, oder dass du von der Fatigue so müde bist, dass du es nicht schaffst, das Kinderzimmer aufzuräumen oder die Wäsche zu machen oder die Präsentation zu halten. Du schaffst es ja noch nicht mal, dir eine Stulle zu machen.

Doch es kommen auch wieder andere Zeiten. Und es muss auch nicht immer ein neuer Schub, eine neue MS Aktivität hinter solchen verstärkten Missempfindungen und MS Symptomen stecken! Dinge wie das Wetter, Stress, hormonelle Veränderungen, soziale Belastungen – das alles und noch mehr kann Schuld daran sein, dass es dir heute nicht so gut geht.

 

Der Alltag mit MS ist also vor allem eines: Nicht immer gleich.

 

Mal ist er besonders hart, und mal dürfen wir, zumindest für ein paar Stunden, ganz vergessen, was da in uns tobt. Wir müssen nur lernen, diese Momente anders zu Gewichten! Und das kann man über (du erfährst hier, wie du an deiner Einstellung arbeiten kannst).

Lerne zu verinnerlichen, dass es durchaus okay ist, mal ne extra Runde Mittagsschlaf oder eine Trainigspause einzulegen, wenn dir danach ist. Ich schaffe das ganze sogar mittlerweile, ohne mich dafür zu verachten, ohne mich deswegen gleich “schwach” zu fühlen. Das kann man, wie gesagt, trainieren.

Also lebe ich meine Alltag mit MS viel bewusster, als ich es vor der Krankheit getan habe! Ich nehme viel mehr teil an meinem eigenen Leben, und ich spüre mich viel besser. Denn es schwingt ja, wie es immer predige, auch etwas gutes in allen Dingen des Lebend mit.

Ich versuche, die Gewichtung auf die guten Tage zu legen, und Pausen in meinem Alltag mit MS zuzulassen. Und auch schlechte Tage anzunehmen. Und mich zu freuen, über all die Dinge, die noch wunderbar funktionieren (und die gibt es sicherlich auch bei dir).

Deine MS bestimmt nicht deinen Alltag – sie ist Beifahrerin. Nicht weniger – aber auch nicht mehr.

 

***

Wie hat sich dein Alltag mit MS verändert? Kommst du gut mit schlechten Tagen klar, und wie verändern sich deine Symptome im Laufe eines Monats? Lass uns darüber sprechen, hinterlass gerne einen Kommentar!

 

 

MS Buch

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7 comments

  1. Guten Morgen liebe Samira, habe dein Buch „und morgen Santiago“ zum 2.x gelesen. Was soll ich sagen, es hat mich zum 2.x völlig gefesselt und fasziniert, wobei es dir super gut gelungen ist, deine Geschichte mit einer guten Portion Humor zu würzen. Das macht das Lesen noch unterhaltsamer. Trotzdem musste ich immer mal wieder innehalten um über das was dort stand nachzudenken, über etwas was du gerade erlebt hattest oder Gedanken die dir durch den Kopf gingen oder auch was deine Weggefährten gesagt haben. Voll stimme ich Daniel aus Spanischen en zu: „Du Samira bist eine Inspiration und dieses Buch und deinen Blog sollten alle Menschen lesen. Egal ob krank oder nicht. Jeder sollte sich mal damit auseinandersetzen.“ Besser hätte ich es nicht ausdrücken können. Aber ich möchte absolut bestätigen, dass dein Buch auch gesunden Menschen oder solchen mit ganz anderen chronischen Krankheiten wertvolle Denkanstöße Hilfen gibt.
    Ich bin dir sehr dankbar, dass du den Jakobsweg gegangen bist -für uns alle- und dass du dieses Buch geschrieben hast.
    Falls du irgendwann wieder einmal eins schreiben möchtest, ich gehöre in jedem Fall zu deinen Lesern. Bis dahin freue ich mich auf weiterhin auf deinen Blog.
    Mit ganz liebevollen Grüßen Monika

    1. Liebe Monika, vielen lieben Dank für dein wunderbares Feedback!! Das kannst du mir, wenn du mich unterstützen magst, sehr gerne auch genau so auf Amazon als Bewertung hinterlassen 🙂 Hier der Link: https://tinyurl.com/ydy96e75
      Ich glaube du bist neben mir die einzige, die das Buch nun schon mehr als einmal gelesen hat 😀 Schicke dir eine Umarmung.

  2. Hallo, ich bin zufällig über deinen Blog gestolpert, weil ich überlegt hatte etwas über MS zu schreiben. Nur aus der Sicht eines gesunden Menschens.
    Mein Verlobter hat MS und mir fehlen halt manchmal die Erfahrungen anderer Angehörigen.
    Denn die MS hat meinen Alltag und mein Leben in gewisserweise auch verändert. Natürlich kann ich die Veränderungen besser abfedern als jemand, der an dieser Krankheit erkrankt ist.

    Ich bekomme halt mit, wenn es meinem Verlobten schlechter geht oder wenn sich ein sichtbares Symtom verschlechert.

    Ich werden deinen Blog auf jeden Fall weiter verfolgen, weil es für mich auch eine Hilfe ist, die Krankheit und deren noch besser zu verstehen.

    LG
    Ann-Katrin

  3. Liebe samira,es tut gerade sehr gut deinen blog zu lesen. Zu lesen, wie du dich fühlst und mich darin wieder erkenne. Ich habe im april 2016 die diagnose ms erhalten, und bin immernoch überfordert damit. Ich verdränge glaub noch mehr als das ich akzeptiere. Aber mit dem was du schreibst, nimmst du mir eher die angst und gibst hoffnung. Ich glaube, dass es auch die ungewissheit ist, wann der nächste ausfall kommt, wie schlimm es wird und was zurück bleibt, das größte problem ist….die angst die einen fesselt und erstarren lässt….dein positives denken und kämpfen ermutigt einen, selber stärker zu werden 🙂 mach weiter so! Lg ines

    1. Alles Gute dir Ines und danke für deine Worte. Wir alle hier haben oft mehrere Jahre gebraucht, um es wirklich anzunehmen – also ich glaube, du bist auf einem sehr guten Weg 🙂 deine Samira

  4. Da mich der Diagnoseschub rechts nahezu völlig schachmatt gesetzt hat und ich auch etwas länger gebraucht habe bis ich wieder ein längeres Stück laufen oder lesbar schreiben konnte war das Bewusstsein recht schnell da. Allerdings habe ich nicht damit gehadert was nicht ging, sondern mich über jeden Fortschritt gefreut. Nicht ganz 2 Jahre später sieht man kaum noch was, und das bisschen was ich noch merke stört mich nicht. Ich bin immernoch dankbar für alles was ich wieder kann.

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