Mein Partner hat MS – Und wir meistern das. Zusammen.

*Dies ist ein Gastartikel von Ann-Katrin, für den ich mich herzlich bedanke*

Seit gut drei Jahren bin ich mit René zusammen, dieses Jahr werden wir heiraten. Alles ist an sich wunderbar, aber es gibt da diese eine Sache, die uns oft den sprichwörtlichen Mittelfinger zeigt: Die Krankheit meines Freundes.

Denn mein Partner hat MS.

 

Bevor ich ihn kannte, bin ich nicht wirklich mit dieser Krankheit in Berührung gekommen. Ich kannte ich Multiple Sklerose also nur aus den Beiträgen, die man im Fernsehen mal so sieht und hatte definitiv nicht mehr als ein gefährliches Halbwissen, was die Krankheit betrifft.

Erst als es mit René ernst wurde habe ich mich näher zum Thema MS informiert – denn natürlich wollte ich wissen, was da auf mich zukommt oder zukommen könnte. Theorie und Praxis, das weiß ich, sind zwei unterschiedliche Welten.

Mein Partner hat MS – und ich habe mich zu informieren.

„Hallo, mein Name ist René und ich bin Narkoleptiker!“

Das ist der Standardsatz von meinem Freund, wenn ihn irgendjemand darauf anspricht, dass er wieder weggenickt ist. Denn oft leidet er unter starker FatigueEs kann vorkommen, dass René mitten in einem Gespräch einschläft. Das erste Mal, als das in meiner Gegenwart passiert ist, war ich einfach nur perplex. Wie soll man auch wissen wie man darauf zu reagieren hat? Ich versuchte also, es nicht persönlich zu nehmen, aber klar: Erstmal war es ein Schock.

Mittlerweile erkenne ich die Anzeichen, wenn es wieder so weit ist und kann reagieren.

Aber seine Müdigkeit zieht sich durch unseren Alltag. Kaum ein Tag, an dem sie nicht auftaucht. Es kann durchaus vorkommen, dass René abends schon um halb acht schläft, was unsere Abendplanung natürlich schwierig bis unmöglich macht.

Selbst wenn wir uns nur eine DVD ansehen wollen, müssen wir spontan schauen, wie fit er noch ist und abwägen, ob es sich lohnt den Film überhaupt anzumachen. Kleine, nichtig scheinende Dinge, die aber in der Summe unseren Alltag deutlich beeinflussen.

Mein Freund hat MS

 

Mein Partner hat MS, und das sind die Dinge, die seine Krankheit nicht nur in seinen, sondern auch in meinen Alltag bringt.

 

Auch auf Parties geraten wir öfters mal in unbequeme Situationen. Es kam schon vor, dass René einfach im Club oder in der Kneipe eingeschlafen ist.  Einmal wären wir sogar fast aus dem Laden geflogen, weil der Türsteher dachte, mein Freund wäre sturzbetrunken. „Mein Partner hat MS!“  sagte ich dann ganz offen. Was bleib uns anderes übrig?

Seine Fatigue äußert sich auch immer wieder in physischer Erschöpfung. Wollen wir in die Stadt gehen, so müssen wir mehrere Faktoren abwägen: Wie ist das Wetter? Wie ist seine körperliche Verfassung?

Wenn er in guter Tagesform ist, dann können wir den Hin- und Rückweg einfach zu Fuß gehen. Ohne Pausen zu machen. Doch an heißen Tagen kann es durchaus vorkommen, dass wir gefühlt alle fünf Meter Pause machen müssen, damit er sich kurz ausruhen kann.

Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich ihm in solchen Situationen keine große Hilfe bin – vor allem dann, wenn seine Beine nicht mehr wollen. René ist deutlich größer als ich, daher kann ich ihn nicht gut stützen. An diesen Tagen bin ich einfach nur heilfroh, wenn wir es unfallfrei in unsere Wohnung schaffen.

Und wenn es wirklich gar nicht mehr geht, gehe ich vor und hole das Auto oder wie bestellen ein Taxi. Mein Partner hat MS – und wir haben einen Weg gefunden, damit umzugehen.

“Ja, ich will dich. Auch mit deiner Blase


Diesen Satz sage ich häufiger zu ihm, denn egal wo wir hingehen: Das erste was er tut ist, die Toilette aufzusuchen. Ich warte dann auf ihn. Mehrere Minuten, teilweise mehrmals täglich. Ich würde sagen, mit der Zeit habe ich mich an die Warterei gewöhnt: Mittlerweile habe ich immer mein E-Book in der Tasche, und vertreibe mir die Zeit mit lesen.

Natürlich würde ich gerne mal mit ihm picknicken gehen. Leider ist das aber so gut wie unmöglich: Wir brauchen Orte an denen Toiletten schnell erreichbar sind. Das ist schade, aber ich kann es ja nicht ändern, und so leben wir damit – und machen halt was anderes.

In unserem letzten Urlaub hatte René im Aufbruchsstress seine Blasentabletten vergessen. Wir mussten also in unseren wenigen kostbaren freien Tagen zum Arzt und dort eine dreiviertel Stunde im Wartezimmer sitzen. Natürlich stellt man sich so nicht seine Traumreise vor – wartend – doch ihn alleine warten zu lassen konnte ich in dem Moment auch nicht – und so zückte ich geduldig mein E-Book. Und wartete.

Partner hat MS

 

Der Moment, in dem die Mücke zum Elefanten wird.


Im Großen und Ganzen komme ich mit den meisten Symptomen seiner MS klar. Womit ich nicht klarkomme? Renés Stimmungsschwankungen, die mit seiner Krankheit einher gehen. Es sind diese Tage, an denen einfach alles bei ihm schief zu gehen scheint und ihm alles zu viel wird. Dann braucht es nur eine Kleinigkeit und er ist auf 180°.

Für mich sind diese Kleinigkeiten sehr belanglos. Egal wie viel Mühe ich mir gebe: ich kann einfach nicht verstehen, wie man sich über solche – in meinen Augen – Nichtigkeiten aufregen kann. Aber wie sollte ich auch? Ich stecke nicht in seiner Situation fest. Ich bin gesund. Mir fallen die meisten Dinge im Alltag leicht. Dennoch würde ich am liebsten heulen, wenn er diese Phasen hat. Es überfordert mich einfach, weil ich in diesen Situationen nichts tun kann. Weder für ihn, noch für mich.

Denn in diesen Momenten ist er nicht der Mann, den ich liebe.

Manchmal fühlt es sich dann an, als wäre er jemand anders. Natürlich bemerkt er, dass es mir in solchen Situationen schlecht geht. Entschuldigt sich. Dennoch verschwindet das Gefühl, man hätte mir einen Stein in den Magen gelegt, nicht sofort. Im Gegenteil: Seine Gefühlsausbrüche haben auch bei mir immer ziemlich Nachwehen. Oftmals ziehe ich mich nach einem solchen Streit emotional zurück um mich zu beruhigen, denn natürlich möchte ich René nicht mit meinem eigenen Schmerz belasten. Ich mache das mit mir aus. Ob das eine gute Idee ist? Manchmal bin ich mir nicht sicher.

 

Doch was auch kommt: Seine Krankheit hält mich nicht davon ab, ihn zu lieben.

Die MS wäre und war für mich nie ein Grund gewesen, keine Beziehung mit René zu führen. Sie hat mich keinen Moment lang abgeschreckt, obwohl ich wusste, dass die Krankheit nicht heilbar ist und welchen Verlauf sie nehmen kann.

Wir werden dieses Jahr heiraten und bauen zusammen ein Haus. Dieses Haus habe ich direkt so geplant, dass es Rollstuhlgerecht ist. Denn wenn wir beide eines wollen, dass ist das Langfristigkeit in allen Aspekten – also müssen wir hier und da ein paar Dinge beachten, die andere Paare erstmal gar nicht betreffen.

Ja, vielleicht ist das Haus, so wie wir es jetzt bauen, nicht das Traumhaus was ich immer wollte. Aber ohne René würde ich erst gar kein Haus bauen.

Und ja, natürlich hat sich mein Leben durch ihn verändert. Es wird immer Dinge geben, die wir aufgrund seiner Einschränkungen nicht zusammen machen können.

Und er sagt es mir ganz offen:

 

Seine größte Angst ist es, dass ich ihn wegen seiner Krankheit verlassen könnte.

 

Dass ich mich nach einem gesunden Mann sehne. Doch ich weiß: Das wäre dann nicht ER. Und das will ich nicht. Ich will ihn. Mit seiner Krankheit, die nun mal dazu gehört.

Immer wieder versichere ich ihm: Unsere Beziehung werde ich nicht wegen Dingen, die nicht gewiss sind und auch überhaupt nicht eintreten müssen infrage stellen. Täte ich das – wer weiß, wie viele wunderschöne gemeinsame Momente wir beide dann verpassen würden.

Ich liebe René und zusammen werden wir unser Leben mit seiner Krankheit schon schaukeln. Oder rollen. Es geht mir um ihn, um uns. Nicht um seine Krankheit. Mein Partner hat MS. Aber ich habe ihn, und das ist das größte Geschenk überhaupt.

Partner hat MS
Ann-Katrin und ihr Verlobter René

 

***

Wie geht dein*e Partner*in mit deiner Erkrankung um? Oder liest du selbst als Angehörige*r einer betroffenen Person hier mit? Ist Liebe stärker als MS – was meinst du? Teile deine Gedanken und Erfahrungen mit mir und hinterlasse gerne ein Kommentar!

 

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5 comments

  1. Ich kann hier garnicht alles aufschreiben ohne nicht ins Detail zu gehen bzw. weiter auszuholen, inwiefern mein Mann als exam. Altenpfleger mit “unserer” Erkrankung umgeht. Ja richtig, unserer. Mein Mann ist selbst nicht von MS betroffen, dennoch ist es für ihn so, als wäre er es. Denn durch unseren gemeinsamen Alltag ist er ja hautnah dabei. Auch ihn betreffen die Einschränkungen, den Alltag strukturiert zu planen oder auch spontan zu sein. Kann ich nicht ins Kino -in den Film, den wir unbedingt zusammen sehen wollten- geht er auch nicht. Kann ich nicht mehr in unser niedrigeres Auto einsteigen, wechselt er auf ein Auto mit hohem Einstieg. Und dass, obwohl ich nicht Mal selbst fahren darf. Prinzipiell gilt also, aus unserer persönlichen Sicht: der Partner ist mit betroffen (!), denn viele Einschränkungen wirken sich auch auf das Leben des Partners aus. Meinen Mann ärgert es nur, nicht einschätzen zu können ob es gerade eine akute Situation ist, oder vielleicht doch nur das Aufflammen der Symptome, z.B. Uthoff-Phänomen. Aber was soll’s, wir haben noch so viel gemeinsame Zeit vor uns, da kann er das einschätzen ja noch üben. 😉

  2. Ich habe vieles aus dem Artikel in meiner Beziehung wieder erkannt, nur dass ich derjenige bin, der das Problem MS hat.
    Ich kenne die Stimmungsschwankungen nur zu gut und immer wenn sie sich wieder stabilisieren und ich merke, was ich teilweise für ein Idiot war oder wie belastend es für meine Partnerin ist, wenn ich einfach mit den kleinsten Sachen überfordert bin, dann schäme ich mich sehr stark.
    Einerseits möchte ich der Person, die ich liebe so etwas nicht zumuten und habe schon oft daran gedacht, mich zu trennen andererseits möchte ich doch auch einfach geliebt werden und mit meiner Partnerin mein Leben verbringen.
    Es ist eine unglaublich starke innere Zerrissenheit, die jemand ohne MS nur schwer begreifen kann, deswegen ist es wichtig, dass man sich austauscht.
    Meine Partnerin und ich versuchen das Stimmungsproblem dadurch zu lösen, in dem wir, wenn ich starke Schwankungen zeige oder emotional in den “Panik-Modus” wechsele, die Situation durch “Trigger” (in unserem Fall bestimmte Sätze die sie dann sagt und ich nachspreche) auf eine andere Ebene hebe, so dass ich mich von der Situation lösen kann. Funktioniert nicht immer aber doch erstaunlich oft.
    In jedem Fall alles Gute für euch!
    Steve

    1. Interessante Technik! Hast du dazu mal einen Artikel oder Link? Das wäre mal was für mich, die ich ständig wegen irgendwas Panik schiebe oder an die Decke gehe… danke!

  3. Ich bin selbst seit knapp fünf Jahren von der Krankheit betroffen und leide auch sehr oft an Stimmungsschwankungen. Mein Partner versucht damit umzugehen, aber in Wahrheit kann er es nicht. Ich fühle mich so oft alleine gelassen mit meiner Krankheit und habe das Gefühl, mich immer für alles rechtfertigen und erklären zu müssen. Er nimmt so wenig Rücksicht auf mich und meine Krankheit, versucht ständig so zu tun als sei nichts. Wir sind vor Kurzem in unser neues Haus eingezogen, seitdem ist es viel schlimmer geworden. Er redet mir ein schlechtes Gewissen ein, wenn ich keinen Sex mit ihm haben möchte… Ich weiß nicht, ob ich dieses Leben – so wie es jetzt ist – weiterführen kann…

    1. Hallo San, oh je, es scheint als hättet ihr euch da ziemlich festgefahren. Es ist ja auch für Betroffene nicht immer leicht, ob etwas nun ein MS Symptom ist, oder aber aber einen anderen Ursprung hat…
      Ich würde euch, so oder so, sehr empfehlen, mal über eine Paartherapie nachzudenken. Da auch gleich die MS mit ins Spiel bringen, vielleicht findet sich ein Therapeut, der damit schon Erfahrung habt. Ihr habt nichts zu verlieren – ich drücke euch die Daumen!
      Deine Samira

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