Reisen mit MS? Kein Problem – mein Erfahrungsbericht aus 10 Jahren MS

Dies ist ein Gastartikel von Christiane. Sie arbeitet als Virtuelle Assistentin und bloggt auf yogaline.me über Yoga.

Die Diagnose MS kam kurz nach meinem Tourismusmanagement Studium.

Wie wahrscheinlich bei uns allen, brach erstmal eine Welt für mich zusammen. Ängste und Zweifel wechselten sich mit Wut und Verzweiflung ab. Wie sollte mein Leben jetzt aussehen mit diesem Damoklesschwert über mir? Wer würde mich einstellen? Wer kann mich so lieben? Ich kann nie wieder reisen! Reisen mit MS, das geht doch nicht, dachte ich.

Nachdem ich die ersten Schübe mit Taubheit, Sehstörungen und Gleichgewichtsproblemen Dank Kortison überstanden hatte, wurde ich auf Copaxone eingestellt (auf welche sich auch meine Reisen mit MS Erfahrungen beziehen).  Nun begann ganz langsam die Phase der Akzeptanz. Ich trennte mich von meinem Freund, bekam einen tollen Job und mein Leben ging weiter.

Ich merkte, dass MS mich nicht in meinem Alltag behinderte. Vor allem durch Yoga, das ich schon seit einigen Jahren praktizierte, schaffte ich es, die Verbindung zu mir nicht zu verlieren. Von Anfang an habe ich nur wenigen, sehr vertrauten Menschen von der MS erzählt. Weder mein Arbeitgeber noch Kollegen wussten davon. Ich hatte Angst vor falscher Rücksichtnahme. Und das ist bis heute so.

Ich weiß es ergeht jedem anders mit der MS und ich denke, mein Verlauf ist bisher relativ gemäßigt. Dennoch möchte ich sagen, dass ich oft dankbar für diese Erkrankung bin. Sie hat mich unglaublich stark gemacht und gelehrt, auf mich und meine Bedürfnisse zu hören.

Ohne die MS hätte ich mich wahrscheinlich kaputt gemacht bei dem Bestreben, nach meinem Studium eine ordentliche Karriere hinlegen zu müssen. Obwohl ich dafür gar nicht der Typ bin.

Eins war jedoch klar: Ich würde mich von der MS nicht in meiner Lebensplanung beschränken lassen. Genau wie jeder andere wollte ich auf Reisen gehen (dann eben Reisen mit MS) und von exotischen Plätzen träumen. Trotz Kühlketten, Spritzen im Handgepäck und Schubgefahr! Genau das habe ich getan und ich möchte euch sehr dazu ermutigen, euch nicht von Angst blockieren zu lassen. Es gibt für alles eine Lösung und oft sind die Probleme nur in unserem Kopf so groß.

Die erste Reise nach der Diagnose

2009, ein Jahr nach meiner MS-Diagnose ging ich das erste mal auf Reisen mit MS. Ich war so nervös und schlecht vorbereitet, dass ich all meine Copaxone-Spritzen im eingecheckten Gepäck verpackte. Erst im Check-In Bereich wurde mir klar, dass die Medikamente im Frachtraum einfrieren werden und danach unbrauchbar sind. Voll Panik erklärte ich den Stewardessen meine Situation. Sie holten meinen Koffer zurück und es folgte ein Telefonat mit dem Piloten, ob man mir erlauben würde 14 Spritzen im Handgepäck zu transportieren. Im Endeffekt war es kein Problem und am Zielort packte ich die Spritzen zum Kühlen in die Minibar.

Tipp Nr. 1: Holt euch für den Notfall eine offizielle Bestätigung von eurem Arzt, dass ihr auf die Medikamente angewiesen seid und dass diese unbedingt im Handgepäck transportiert werden müssen.

Meistens reise ich als Backpacker und halte mich selten in Hotels mit Minibar auf.

Oft ist es nur ein einfacher Bungalow mit Ventilator und ich kann mich glücklich schätzen, wenn die Toilette eine Spülung hat. Wahrscheinlich fragen sich nun einige, was denn mit der Kühlkette ist, auf die einen jede Apothekerin hinweist, obwohl man die Spritzen schon seit Jahren dort abholt.

Tipp Nr. 2: Achtet darauf, dass die Minibar nicht unter 8 Grad eingestellt ist, da sonst die Spritzen ganz schnell einfrieren und nicht mehr angewendet werden dürfen. Das ist mir ein paar Jahre später beim Reisen mit MS in Thailand passiert.

Tipp Nr. 3: Was viele nicht wissen ist, dass man Copaxone Spritzen bis zu 25 Grad bis zu einem Monat aufbewahren und weiterhin nutzen kann. Trotz Unterbrechung der Kühlkette.

Bei kürzeren Trips und in Ländern mit gemäßigten Temperaturen ist das Reisen mit MS also kein Problem. Da ich jedoch auch oft in Thailand, Bali, Malaysia oder Kambodscha bei 30 Grad und mehr mit meinem Rucksack unterwegs war, konnte ich oft diese Grenze von 25 Grad nicht einhalten. Also habe ich mich auf eine intensive Recherche begeben. Es war erschreckend, wie wenige Lösungen es dort draußen für eine praktikable Reise-Kühltasche gibt. Letztendlich bin ich in der Schweiz fündig geworden:

Tipp Nr. 4: Die FRIO Kühltaschen für Insulinspritzen halten die Spritzen mindestens 45 Stunden lang auf einer Temperatur zwischen 18 – 26 Grad. Sie basieren auf einer Kristalltechnologie und die Kühlfunktion wird durch Wasser aktiviert.

Ein Jahr Reisen mit MS organisieren

2013 wuchs in mir der Wunsch, eine länger Auszeit zu nehmen. Nicht nur vier Wochen Backpacking, sondern mehrere Monate am Stück Reisen mit MS. Der Entschluss nach Neuseeland zu gehen, um mit dem Work and Travel Visum meinen Aufenthalt zu finanzieren war schnell gefasst. Bis zu dem Punkt habe ich mir nicht erlaubt überhaupt darüber nachzudenken, dass die MS ein Hinderungsgrund sein könnte. Dennoch stand ich vor der neuen Frage, wie ich in der Zeit an meine Spritzen kommen würde. Soweit ich in Erfahrung bringen konnte, gab es keine Möglichkeit, Copaxone Spritzen bei einer internationalen Apotheke auf Rezept zu erhalten. Ich wusste auch nicht, wie ich mir die Spritzen unter Wahrung der Kühlkette schicken lassen sollte.

Meine Lösung ist vielleicht nicht für jeden umsetzbar, aber sie zeigt euch vielleicht, dass es immer einen Weg gibt:

Mein Neurologe stellte mir ein Rezept für die ersten drei Monate aus und ich flog mit 90 Spritzen im Handgepäck über Dubai nach Auckland.

Ich habe meine Arztbescheinigung immer dabei, für den Fall dass jemand fragt.

Das Lustige ist aber, dass bei all meinen vielen Flügen noch nie jemandem beim Handgepäck-Scan und der Sicherheitskontrolle meine Spritzen aufgefallen sind. Auch nicht die 90 Stück. Und als mein Freund zwei Monate später nach Neuseeland flog, mit meiner Vollmacht und ebenfalls 90 Spritzen für mich im Gepäck, hat das auch niemand bemerkt. Ein halbes Jahr später kam meine Schwester zu Besuch und brachte mir ebenfalls problemlos Nachschub. Die vielen Spritzen habe ich zwischenzeitlich bei einer Apotheke zwischengelagert, da ich wusste, dass ich an diesem Ort nochmal vorbeikommen würde.

Tipp Nr. 5: Sprich mit deinem Neurologen darüber, dass Freunde und Verwandte in den nächsten Monaten die Rezepte für dich einlösen. Gib ihnen dafür deine Versichertenkarte – die brauchst du bei Reisen mit MS außerhalb der EU eh nicht. 

Tipp Nr. 6: Ich blieb während meiner Reisezeit in Deutschland bei der Techniker Krankenkasse für ca.150 Euro pro Monat Freiwilligenversichert. Somit konnte ich die Spritzen erhalten und war abgesichert, falls ich wegen eines Schubes in Deutschland hätte behandelt werden müssen. Kosten für Behandlung von neurologische Vorerkrankungen werden in den meisten Fällen nicht von einer Auslandskrankenversicherung übernommen.

Schub auf Reisen mit MS in Kambodscha

Letztes Jahr entschloss ich mich, in Rücksprache mit meinem Neurologen, meine Medikamente abzusetzen. Seit Jahren hatte ich ein unauffälliges MRT, keine neuen Schübe und nur manchmal Fatigue oder kurzfristige Taubheitsgefühle bei zu viel Stress oder Anspannung. Ich plante auf Dauer ins Ausland zu gehen und ein Leben als Digitaler Nomade in Thailand zu testen. Zunächst ging es aber für vier Wochen auf Reisen mit MS nach Kambodscha und dort ist mir das erste Mal seit 10 Jahren die MS wieder richtig um die Ohren geflogen.

Nach einem anstrengenden Lufthansa Flug mit 12 Stunden Verspätung waren mein Körper und Schlafrhythmus total durcheinander.

Normalerweise leide ich nicht so unter Jetlag. Aber dieses Mal konnte ich fast eine Woche lang nicht schlafen. Ich war völlig übermüdet, bekam meine Tage und litt unter der Hitze auf dem Festland. Eigentlich wollte ich mich von einem arbeitsreichen Monat erholen, in dem ich ein großes Event organisiert habe. Aber die ersten Tage waren eine einzige Qual.

Eine Woche später nahm ich an einem Yoga Retreat teil. Ab dem Zeitpunkt fiel alles von mir ab. Die Anspannung und Erschöpfung suchten sich ihr Ventil. Ich schlief nur noch, die einfachsten Asanas waren anstrengend und ich bekam heftige Kopfschmerzen. Am dritten Tag begann ich plötzlich doppelt zu sehen. Und da war er: der erste MS-Schub seit 10 Jahren. Ein Schock – mitten in Kambodscha.

Mir blieb zu dem Zeitpunkt nichts andere übrig, als um Hilfe zu bitten. Es ist nicht immer einfach, sich schwach und verletzlich zu zeigen. Aber die Mitarbeiter des Yoga Retreats haben gar nicht gezögert, standen voll hinter mir und schickten mich mit dem Tuk Tuk zu einem unglaublich tollen britischen Arzt in Siem Reap. Dr. Ian ist zwar kein Neurologe, aber er hat mich untersucht und mir das Gefühl gegeben, nicht allein zu sein. Er recherchierte nach der besten Behandlungsmethode, stand permanent mit mir per E-Mail in Kontakt und versuchte sogar meinen Neurologen in Deutschland telefonisch zu erreichen.

Nachdem mein deutscher Neurologe mir schrieb, dass er mir orales Kortison empfehlen würde, wenn ich das Gefühl habe, dass ich die Symptome nicht aussitzen kann, wusste ich was zu tun war. Dr. Ian war zwischenzeitlich zum gleichen Schluss gekommen und half mir, die richtigen Kortison-Tabletten inkl. Schlaf- und Magentabletten für die Nebenwirkungen, in einer kambodschanischen Apotheke zu kaufen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich das Yoga Retreat beendet und war in ein schönes Hotel mit ein wenig Komfort zum Erholen gezogen.

In diesem Zustand konnte ich auf keinen Fall weiterreisen.

Immer wenn ich nach rechts gucken wollte, überschnitten sich die Sichtfelder und ich sah alles doppelt. Beim über die Straßen gehen hatte ich große Schwierigkeiten, da ich die anrasenden Scooter und Tuk Tuks nicht richtig erkennen konnte. Ich wollte nur noch die Augen schließen und abwarten bis es endlich vorbei ist. Bei jedem Augenaufschlag hoffte ich auf Besserung und wurde mit meiner Zuversicht auf die härteste Probe während meiner Reisen mit MS gestellt. Den ganzen Tag lag ich am Pool, hörte Hörbücher, ging schwimmen, meditierte und machte leichtes Yoga. Jeden Morgen saß ich im Restaurant des Hotels und musste 30 bittere Tabletten schlucken, um die richtige Dosis von 480 mg zu nehmen. Ich weiß nicht, was das Hotelpersonal von mir dachte 🙂

Tipp Nr. 7: Wenn ihr einen Schub beim Reisen mit MS habt, dann lasst euch helfen und geratet nicht in Panik. Versucht den Zustand anzunehmen, denn ihr könnt es nicht ändern. Jetzt ist Zeit für dich und deine Erholung, egal welche Pläne geändert werden müssen.

Es klingt schlimm und das war es auch.

Ich war komplett meinem Körper und der MS ausgeliefert. Nur die Tabletten gaben mir ein kleines Gefühl der Kontrolle und Hoffnung auf Besserung zurück. Ich bin in manchen Situationen mit einem unverbesserlichen Optimismus gesegnet und konnte auch jetzt das Gute sehen. Freunde und Familie standen mir mit besorgten, liebevollen Text- und Sprachnachrichten zur Seite beim . Und ich war nicht allein in diesem Hotel. Zwei Freundinnen aus dem Yoga Retreat waren mit mir dort und das war das größte Geschenk. Das erste Mal redete ich mit Fremden über meine Krankheit, ich konnte Witze darüber machen, die beiden hörten mir geduldig zu und gaben mir durch ihre Art damit umzugehen unglaublich viel Kraft. Tagsüber machten sie ihr Ding und ich blieb im Hotel. Abends, wenn es kühler wurde, fuhren wir gemeinsam in die Stadt, in die ich mich zu der Zeit alleine nicht mehr trauen konnte. Sie nahmen mich an die Hand, um über die Straßen zu gehen. Und während ich das schreibe, könnte ich schon wieder weinen vor Rührung…

Nach fünf Tagen geschah das „Wunder der Medizin“, mein Sichtfeld verbesserte sich zunehmend und ich konnte sogar weiterreisen.

Dieser Schub war gut für mich, denn er hat mir gezeigt, dass Menschen mich auch lieben, wenn ich nicht immer stark bin und dass ich mit allem Umgehen kann was passiert. Vielleicht fragt ihr euch, warum ich nicht nach Hause geflogen bin. Aber was wäre dort anders gewesen? Der Flug hätte nur noch mehr Strapazen bedeutet und dort hätte ich die selbe Behandlung bekommen. Warum sich nicht der Realität stellen und im Paradies wieder gesund werden, statt im kalten Hamburg krank in der Wohnung zu sitzen? Die Kosten für die Medikamente und den Arzt beliefen sich übrigens nur auf 180 Dollar.

Digitaler Nomade mit MS

Nun sitze ich in Thailand und habe meinen Traum realisiert. Ich habe mich nicht durch dieses Erlebnis in Kambodscha von meinen Plänen abbringen lassen. Auch wenn es sein kann, dass der Schub durch das Absetzen der Medikamente begünstigt wurde. Mein letztes MRT zeigte trotz allem keine Auffälligkeiten und ich spritze mich jetzt seit Juni 2017 nicht mehr.

Ich habe mich im Bereich Online Marketing selbstständig gemacht und bin nur auslandskrankenversichert. Falls ich einen Schub bekomme, der eine Behandlung in Deutschland erfordert, kann ich jederzeit zurück in die deutsche Krankenversicherung und mich behandeln lassen. Aber mir ging es (fast) 10 Jahre lang gut und ich werde mein Leben nicht davon bestimmen lassen, dass ein Schub kommen könnte. Und auch mit Medikamenten hätte ich einen Weg gefunden, nach Thailand zu gehen.

Schon oft habe ich darüber nachgedacht meine Erfahrungen zu teilen.

Aber ich hatte immer den Gedanken „meine MS ist ja nicht so schlimm wie bei anderen“. Als ich den Blog „Chronisch Fabelhaft“ von Samira entdeckte, war ich schwer beeindruckt. Sie hat genau das getan, was ich mich nie getraut habe und ich bewundere sie zutiefst 🙂 Wir haben alle einen anderen Verlauf und jeder muss seinen Wege finden damit umzugehen. Ich hoffe, dass ich den ein oder anderen dazu inspirieren kann, sich nicht aufhalten zu lassen.

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Ich danke Christiane für ihren Beitrag und die Schilderung ihrer Erlebnisse beim Reisen mit MS. Ich finde das absolut bewundernswert und stark – du auch? Möchtest du auch unterwegs sein, traust dir aber das Reisen mit MS nicht zu? Hinterlass einen Kommentar und lass uns gemeinsam einen Weg finden!

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