Manchmal habe ich einen schlechten Tag.
Einen Tag, an dem sich die gesamte Welt (inklusive meines Körpers) gegen mich verschworen zu haben scheint. Oh, wie ich sie hasse, wie ich sie fürchte diese Tage… Die Tage, an denen ich denke, dass es nie schaffte die MS akzeptieren zu können.
Vielleicht habe ich dich angelogen.
Vielleicht habe ich es selbst noch nicht geschafft, die Multiple Sklerose immer so anzunehmen, wie ich es selbst predige.
Denn regelmäßig lande ich selbst in dem bösen, dunklen Loch, vor dem ich dich immer warne. Regelmäßig tappe ich in die Grübelfalle, versinke ich in Selbstmitleid, lasse ich das alles viel zu nah an meinen sensiblen Kern ran.
Ja, vielleicht habe ich dich angelogen. Vielleicht bin ich gar nicht so stark, so entschlossen, vielleicht denke ich auch manchmal daran, dass das alles keinen Sinn mehr macht – ja, du liest schon richtig. Manchmal bin ich schwach. Manchmal fällt das MS akzeptieren mir einfach nur schwer.
Dann sitzt das MistStück fett und hässlich auf seinem Thron und grinst auf mich herab wie eine hämische Katze
„Du wirst niemals die MS akzeptieren können und ewig darunter leiden, dass du nicht verstehst, warum dir das passiert ist!“ flüstert mir mein Unterbewusstsein dann zu. Und ich stecke mal wieder in der Falle, in der Zange meiner Gedanken.
In dieser Situation gibt es eigentlich nur zwei Möglichkeiten: Sich im Bett in Fötusstellung zusammenrollen und warten, dass das endlich vorbei geht.
Oder man steht wieder auf, richtet die Krone – und macht weiter.
Doch woher nimmt man diesen Antrieb (oder nennen wir ihn lieb er Auftrieb?). Woher die Stärke nehmen, wenn Schwäche all das ist, was wir fühlen? Wenn das MS akzeptieren Meilen weit weg scheint?
Heute verrate ich dir, wie ich es geschafft habe, und warum auch du das kannst. Denn die Stärke dafür – und das vergisst man sehr leicht – die ist bereits in dir.
Meine Taktik: Ich führe mir die Stärke vor Augen, welche die Krankheit in mein Leben gebracht hat. Es funktioniert!
Und jetzt merke ich, dass ich vielleicht doch nicht gelogen habe. Ich merke, dass das alles durchaus Sinn macht. Stelle fest, dass mein Rettungsring die ganze Zeit schon dort vor meinen Augen herum pendelt. Und das tut auch dein Rettungsring.
Du musst nur zugreifen und dich wieder aufrichten lassen. Und dieser Impuls, dieses Zugreifen – das kann nur von dir selbst ausgehen.
Wie bitte soll es dir beim MS akzeptieren helfen, wenn du dir vor Augen führst, dass sie dich stärker macht?
Das herauszufinden war ein langer Weg, und ich möchte dir dabei helfen, genau diesen Weg auch für dich und mit deiner Erkrankung zu gehen.
Denn ich weiß, dass die positive Einstellung, um die MS akzeptieren zu können, von jedem erreicht werden kann. Die Voraussetzung dafür schlummert in dir genauso wie in mir und in jeder anderen Person. Das gilt auch für Menschen die stärker beeinträchtigt sind als ich. Davon bin ich überzeugt!
Der Weg dahin, die MS akzeptieren zu können, mag je nach Grad deiner Beeinträchtigung und der Tiefe deines „Schwarzen Lochs“ etwas steiniger sein. ABER ER IST DA. Versprochen.
Ich habe nichts besonderes an mir, ich bin keine Psychologin und ich bin auch kein Vorbild.
Aber ich habe mir so meine Gedanken gemacht, wie ich es geschafft habe, die Krankheit als Stärke anzusehen und die MS akzeptieren zu können. Diese Tipps möchte ich heute an dich weitergeben. Weil ich weiß, dass du das auch schaffst!
Hier nun also meine 5 Gründe, warum die MS dich stärker als je zuvor machen kann. Ich hoffe, dass sie dich auch etwas mehr die MS akzeptieren lassen.
1. Du weiß, was Leid ist
Einen der größten und wichtigsten Punkte, um die MS akzeptieren zu können, verrate ich dir gleich am Anfang.
Die Diagnose MS ist dein Tiefschlag, dein Teppich, der unter dir weggezogen wurde. Sie ist die Axt, die dein Leben in zwei geschlagen hat… zumindest erstmal. Sie hat dich vielleicht humpeln lassen, hat dich erblinden lassen. Sie macht, dass du Schmerzen leidest, die unbeschreiblich sind.
Sie hält dich wach mit ihren dunklen Wolken, ihrem ungewissen Verlauf, ihren Launen.
Ja, du weißt was Leid ist. Du musst da durch – und zwar oft immer und immer wieder.
Vergiss aber nicht, dass es dich auch stark macht, wenn du weißt was Leid ist. Dass diese Fähigkeit, so viel zu ertragen, dir auch beim MS akzeptieren helfen kann!
Du kannst lernen, die Dinge anders zu gewichten. Kleinigkeiten können an dir abprallen, wenn du dir dieser Stärke bewusst wirst. Denn du weißt, was echtes Leid ist – und stehst drüber, wenn die Kleinigkeiten des Alltags mal wieder nicht rund laufen.
2. Du lernst, welche Menschen in deinem Leben wirklich wichtig sind
Tausende Bekanntschaften, Nachbarn, Familie… ein großes Netzwerk ist etwas wunderbares.
Wir alle gehen anders mit der Diagnose MS um. Manche offen, manche erzählen es keinem. Für die Menschen, die damit offen umgehen, trennt sich im sozialen Bereich schnell die Spreu vom Weizen:
Manche Leute wenden sich vielleicht ab. „Mit dir kann man eh nichts mehr unternehmen“, sagen sie dann. Weißt du was ich da sage?
„Danke, und Tschüss!“.
Auch wenn es schmerzt – die MS zeigt dir, wer wirklich deine Freunde sind. Auf die anderen kannst du verzichten.
Es kann hilfreich beim MS akzeptieren sein, wenn du weißt, dass du durch sie mit einem Freundeskreis gesegnet bist, der wirklich nur aus Herzensmenschen besteht.
3. Du wirst eine verdammt gute Schauspielerin
„Bist du müde?“ Aber nein, ich?? Absolut nicht.
Also offiziell. Inoffiziell liege ich mit den Gedanken gerade wie ein Welpe in meinem Körbchen und lege ein Schläfchen ein. Nur, dass man das nicht sieht. Und man merkt es auch nicht.
Die MS macht dich zu einer wunderbaren Schauspielerin. Sie lässt dich die Zähne zusammen beißen, gute Mine zu bösem Spiel machen.
Ist das immer hilfreich? Nein, natürlich nicht. Denn oft übertreibst du es mit der Schauspielerei, und am Abend kann man dich dann klitzeklein zusammenfalten und in den Papierkorb schnipsen. Kennst du das Gefühl?
Aber es hat auch gute Seiten: Du lernst, nicht jedem kleinen Impuls nachzugeben. Du wirst selbstischerer und gelassener, da dich und deine Maske so schnell nichts aus der Ruhe bringt.
Und ja, das ist eine gute Sache! Das ist eine Stärke, wenn du mal genau drüber nachdenkst! Denn während alle anderen impulsiv und wie ein Fähnlein im Wind ihren Alltag bestreiten, kannst du nur amüsiert die Schultern zucken. War was?!?
4. Du lernst deinen Körper sehr gut kennen
Den meisten Menschen ohne Beeinträchtigung kommt mit der Zeit ein gewisses Körpergefühl abhanden. Anders sieht es aus, wenn man MS hat.
Viele MSler, ob sie nun erst im „MS akzeptieren Prozess“ sind oder schon lange die Krankheit haben, entwickeln mit der Zeit ein exzellentes Gespür für ihren Körper.
Ist dort ein Kribbeln, ein Ziehen? Hat sich etwas verändert?
Du wirst durch die MS zu einer wahren Meisterin im Gespür für deinen Bewegungsapparat. Kleinste Veränderungen fallen dir sofort auf – positiv wie negativ.
Dieses „In sich hinein fühlen“ ist natürlich nicht nur klasse, es kann auch einfach nur nerven. Ich selbst würde manchmal gerne aufhören, Körperdetektivin zu spielen – kennst du das?
Dennoch finde ich, dass es nicht nur schlecht ist, sondern auch eine Stärke ist, den eigenen Körper so gut zu kennen. Wir setzen uns mehr mit uns selbst auseinander, wir wissen genau was wo und wann passiert in uns drin.
Und das führt uns zum größten und wichtigsten Punkt, um die MS akzeptieren zu können:
5. Du lernst, was Dankbarkeit ist
Ich versuche jeden Morgen, sobald ich die Augen aufschlage, den Tag mit einem Gefühl der Dankbarkeit zu beginnen. Wofür ich dankbar bin? Dafür, dass ich eine wunderbare Familie, Freunde und einen tollen Freund habe.
Dafür, dass ich mit meinem Blog Menschen helfen kann.
Und dafür, dass es mir gut geht.
Geht es mir jeden Tag gut? Nein. Natürlich nicht. Und dir? Sicherlich auch nicht.
ABER: Es gibt schlechte Tage, und es gibt bessere Tage. Also sei dankbar für die guten Tage. Sei dankbar für das, was noch funktioniert, und konzentriere dich nicht nur auf das, was gerade nicht mehr rund läuft.
Ich bin mir sicher, dass es vieles gibt wofür du dankbar sein kannst – nimm dir doch jetzt gleich mal fünf Minuten Zeit, um diese Dinge aufzuschreiben.
Tut gut, oder?
Wenn du mit dem MS akzeptieren anfängst, dann merkst du, welchen Wert Gesundheit hat. Sie ist das wichtigste überhaupt – sie ist die Basis, auf der die anderen Dinge unseres Lebens gebaut sind. Wankt sie, dann wankt das ganze Leben mit ihr.
Also musst du dein Fundament ausbauen. Und das schaffst du mit der Stärke, die es mit sich bringt, die MS akzeptieren zu können.
Denk dran: Du bist nicht anders als all die wunderbaren Menschen da draußen, die es geschafft haben. Nicht anders als ich.
Die MS akzeptieren zu können ist möglich. Ich glaube an dich.
***
Hast du weitere positive Dinge durch die MS erfahren? Glaubst du, dass du es schaffst, die MS akzeptieren zu können – oder bist du sogar schon an dem Punkt? Dann verrate uns wie du es geschafft hast und hinterlass einen Kommentar!
Hallo, ich bin dir so dankbar für deine Worte. Sie helfen immer ein Stück weiter, leider ist heute ein grauer Tag mit Schmerzen und viel Tränen, zweifeln an der Wirkung der copaxone Spritzen. Und da sitze ich an meinem Handy und erhalte eine Benachrichtigung über eine neue Mail und diese lässt mich schmunzeln und aufatmen, chronisch fabelhaft. Ist heute wie ein Wink mit dem Zaunpfahl, ich lass mich von diesem Miststück nicht unterkriegen. Danke ich setze jetzt mein Krönchen auf und weiter geht’s. LG Kerstin
Liebe Kerstin, ich bin froh dass meine Worte dir etwas Kraft geben und hoffe, dass es dir bald besser geht!
Liebe Samira,
Es ist wunderbar, dass du es schaffst all das in Worte zu fassen.
Ich genieße gerade selbst meinen ersten Thailand Urlaub und das gerade mal 3 Monate nach der Diagnose MS. Akzeptiert habe ich das ganze bestimmt noch nicht, genauso wie Kerstin muss ich gerade an der Wirkung der Copaxone Spritzen zweifeln. Mein letztes schwarzes Loch, der 2. Schub, wieder Doppelbilder und das ausgerechnet mitten in Bangkok. Da denkt man wirklich warum?
Aber wie du es geschrieben hast, sei dankbar für das was funktioniert. Und das war ich… Zumindest konnte ich, wenn auch etwas unsicherer,all die Dinge erleben die ich wollte. Danke dir für deine immer wieder aufmunternden Worte… Krone richten, weiter geht’s. So ist es… Mein Glück, auch ohne Kortison gingen die Sehstörungen nach einer guten Woche zurück und ich kann den restlichen Urlaub noch ein wenig mehr genießen.
Ich bin der festen Überzeugung, dass dir MS uns alle ein Stück stärker machen kann, wenn wir daran glauben. Ein harter Weg, aber ich folge dir…
Lieben Dank
Lina
Liebe Lina, wow, danke für diesen tollen Kommentar. Und Hut ab vor deiner Stärke – lass uns gemeinsam dafür kämpfen <3
Hallo Lina,
ich habe Deinen Beitrag gelesen… mir geht es gerade ähnlich. Ich habe ein wiederaufflammen alter Symptome unter Copaxone und weiss nicht, ob es gut wirkt. Wie ging es bei Dir weiter? Bist Du bei Copaxone geblieben?
Herzliche Grüße
Checky
Hey, danke für Deine tollen, aufmunternden Worte! Ich habe die Diagnose am 31.03.2017 erhalten und befinde mich zwischen Tränen, Wut & Hoffnung auf dem langen Weg zur Akzeptanz. Ganz schön schwierig. Aber aufgeben ist ja keine Option und Dein Blog hilft mir auch ein stückweit dabei, den Mut nicht zu verlieren! Liebe Grüße
Das hast du richtig schön geschrieben. Da ich mit dem MistStück schon über zwanzig Jahre lebe, habe ich es inzwischen auch schon akzeptiert.
Die Hauptsache ist wirklich gute Menschen in der Umgebung zu haben und dankbar zu sein.
Lieben Gruß
Hallo Samira,
ich habe jetzt seid 14 Jahren MS. Es war nicht immer leicht. Ich habe den anderen Menschen am Anfang meine Krankheit verschwiegen, denn die, die es wussten, sind gegangen oder haben einen beschimpft. Vor 6 Jahren habe ich mir dann gesagt: Ich bin stärker als die MS und stehe dazu, ich bin dadurch kein schlechter Mensch.
Dein Blog ist super geschrieben, ich finde mich darin selbst wieder.
Liebe Grüße
Liebe Samira, ich erhielt meine MS- Freundin im September 2016. Mit 55 erst, ich bin Krankenschwester ( war – jetzt EU ), von Schüben habe ich nie etwas gemerkt, sie kamen sehr sehr leise und schleichend bis ich 2014 Beeinträchtigungen mit dem linken Fuß/ Bein hatte, schon nach kurzen Gehstrecken hatte es einfach keinen Bock mehr und ich humpelte und kroch vorwärts ( bildlich gesprochen). Naja wer denkt denn schon an MS, im Beruf war ich nun nicht mehr zu gebrauchen, ich startete zwar einen Einstieg, aber der Wille war größer wie die MS. Ich habe mich inzwischen mit der MS angefreundet, zum Glück habe ich keine Schmerzen, Spastik in Füßen ja- morgens, erst Dehnübungen und dann klappt es mit dem Laufen. Bewegung tut gut und mein Körper sagt mir schon wenn faulenzen ( Fatigue) angesagt ist. Inzwischen gehe ich auch 2x wöchentlich in ein kleines Fitnessstudio und ich merke das es mir danach besser geht, Bewegung und Mobilisation erhalten ist meine oberste Priorität, früher haßte ich das Fitnessstudio, dieses hier ist aber familiärer (heißt Projekt Gesundheit) und es macht Spaß wie gesagt. Und auch wie du schreibst- die Spreu trennt sich vom Weizen, denn wenn man sich jedesmal rechtfertigen soll weil man dieses und jenes nicht mehr kann obwohl man doch top aussieht- darauf hatte ich keine Lust mehr. Genau, Tschüß sagen ist da sehr gut- denn es hilft einem nichts, im Gegenteil. Also Kopf hoch- nicht aufgeben, es gibt Schlimmeres, und ich WILL noch lange glücklich LEBEN. 🙂 🙂 🙂
Schön gesagt liebe Dagmar!
Hallo Samira,
ein guter Freund hat mir einen kleinen Artikel zu Dir aus einer Hebammen-Zeitung gezeigt, über den ich zu Deinem Blog gekommen bin. Und ich lese mich seit einiger Zeit begeistert durch Deine Beiträge *freu*
…und habe nun Lust, auch was beizutragen:
Ich werde in diesem Jahr 40 Jahre alt, und zu Beginn 2018 wurde mir die Diagnose MS gestellt!
Die Anfangszeit mit den neurologischen Ausfällen (Hemiparese rechts), den angsterregenden Verdachtsdiagnosen der Ärzte und der Austausch mit anderen MS-Patienten, war für mich oft mit Angst und Sorge verbunden. Ich litt unter dem Gedanken “Warum ausgerechnet ich?” und bemerkte, dass ich mich damit selbst zum Opfer der Krankheit machte.
Und so stand ich auf, richtete meine Krone, und fragte mich erneut “Warum ausgerechnet ich?”. Und ich begann meine ganz eigene Therapie zu erstellen. Auf meine ganz eigene, individuelle Art und Weise. Nach meiner Wahrheit, wie Körper, Geist und Seele funktioniert!
Nach Schubtherapie mit Cortison und Reha-Klinik war ich ausreichend über den schulmedizinischen Ansatz informiert und auch physiotherapeutisch wieder sehr gut hergestellt.
3 Monate nach der Diagnose entschied ich mich für 1 Woche Heilfasten am Bodensee. Denn gleichzeitig begann ich mich auch mit der Ernährung in Bezug auf MS zu beschäftigen. Und damit lag Heilfasten und Autoimmunerkrankung für mich schnell auf der Hand. Und für mich steht seit dem fest, dass ich das Heilfasten weiterhin mind. 2mal jährlich zelebrieren möchte, denn es kann auch eine sehr spirtuelle Erfahrung sein, einfach mal nix zu essen. Ich kann Fasten einfach uneingeschränkt einfach jedem empfehlen! Ich habe mich in der Fastenwoche noch zusätzlich für eine Colon-Hydro-Therapie entschieden, um den Dickdarm zu entmüllen. Und danach mit Probiotika und bewußteren Ernährung wieder Gesundes meinem Darm zugeführt.
Immer gesund und immer bewußt zu essen, ist da schonmal die erste Herausforderung….zumindest für mich! Denn ich war bis dahin kein Vegetarier und mußte zuvor erstmal mein Portfolio von Rezepten überarbeiten, um möglichst Fleisch, Milch, Weizen und Zucker aus meinem Speiseplan wegzulassen. Und so lebe ich im Alltag als Vegetarier. Und am Wochenende, wenn ich Hobbykoch spielen darf, bereite ich auch mal gerne ein schönes Braten aus Biofleisch zu. Diese leidenschaftliche Freude mag ich mir nicht nehmen lassen. Und sage dann in diesem Zusammenhang auch immer gerne ganz altklug: “Schließlich macht die Dosis das Gift!” *hihi*
Außerdem hab ich mich nach intensiver Recherche mit diversen Nahrungsergänzungsmitteln eingedeckt. So, dass meine Lebensgefährtin schon die Hände überm Kopf zusammenschlug und mich frage, ob man das wirklich alles braucht. *hüstel*
Jedenfalls kann das nix schaden, heißt es. Und Vitamine, Mineralstoffe und gesunde Fette sind immer wichtig!
Mir geht es jedenfalls heute 6 Monate nach der Diagnose sehr gut und ich bin symptomfrei. Und wünsche mir natürlich, dass ich schub- und symptomfrei bleibe.
Zurück im Berufsalltag heißt das für mich auch schon mal schnell mein Stresspegel zu überprüfen und mich in Entspannung zu üben. Zu diesem Zweck gehe ich gerne wöchentlich zum Yoga und Qi-Gong. Um mich zu erinnern, manchmal einfach tiefer ein- und wieder auszuatmen, anstatt mich gleich zu echaffieren.
Und wenn ich mich doch zu sehr echauffiert habe und ein Konflikt besteht, dann geh ich gerne zu meiner Heilpraktikerin und mach mit ihr Trommelreisen oder systemische Aufstellung. Um Situationen oder Probleme nochmal aus einer anderen Perspektive zu betrachten. Auch die MS!
Und nein, ich nehme keine schulmedizinischen Medikamente. Mit meinem beruflichen Wissen über Medizin fand ich eine 30-50%ige Schubfreiheitsgarantie,der immunmodulierenden Medikamente, einen zu gering für den Preis mein Abwehrsystem dauerhaft zu schwächen und mir die Leber kaputt zu machen. Da müssen die Pharmas Besseres bieten, damit ich ihr Gift nehme!
Na gut, das mit dem Rauchen hab ich noch nicht im Griff. *hmpf*
Aber auch dazu gibt es bereits einen Blogg, hab ich gesehen. Hab ich noch nicht gelesen. *gesteh*
Aber ich werd es noch tun…*räusper*
Sehr gerne werde ich meine einzelnen Erfahrungen zu den einzelnen Bloggs dann auch gerne genauer berichten.
Freue mich einfach sehr über eine so zauberhafte Seite zu MS. Und finde, Du machst das echt supa!!!
Liebe Grüße
NORMEN
Hallo Normen, willkommen hier 🙂 Magst du mir mal verraten, wie die Zeitschrift heißt, oder mit ein Foto von dem Artikel an samira(at)chronisch-fabelhaft.de schicken? das wäre ganz toll, ich freu mich immer wenn über meine Mission berichtet wird!
Oft schon habe ich gehört, dass Heilfasten einen großen Effekt auf Menschen mit Autoimmunerkrankung haben soll. Tatsächlich spiele ich auch mit dem Gedanken daran! Wo warst du denn in der Klinik dafür?
Danke auch dafür, dass du deine Geschichte mit uns teilst, und alles gute dir. Ich hoffe deine MS hält noch lange lange die Füße still!
Deine Samira
Hallo Samira,
herzlichen DAnk! Ich freue mich hier zu sein!
In der Tat hat das Heilfasten auf sehr vieles einen positiven Effekt – vieles, was die Heilwerdung des Menschen betrifft. Und seit vielen 1000 Jahren schon wird uns das Fasten nahegelegt.
Welcher Philosophie ich dabei folge, darf ich selbst wählen!
Ich habe mich für das Samariter Fastenzentrum in Volkertshausen nahe beim Bodensee entschieden. Keine Klinik- Keine Ärzte! Nur Fastenleiter und Heilpraktiker! Und der Ort und die Natur tun ihr übriges.
Ich brauche keine engmaschige medizinische Kontrolle beim Fasten- ich nehm ja und hab ja sonst nix.
Finanzieren muß ich solche Maßnahmen allerdings selbst. Frag mich aber ernsthaft, ob Heilfasten für die KK nicht ein lohnendes Geschäft sein könnte, wenn sie so wie bei mir ne Menge an Geld sparen würden, weil ich kein Tecfidera o.ä. nehme. Ich stell mich auch freiwillig als Heilfasten-Versuchkaninchen zur Verfügung….irgendeiner muß ja das Opfer bringen. *chchch*
Das Foto vom Artikel und den Namen der Zeitung kommt per Mail!
Ich wünsch Dir auch, dass Deine MS die Füße relaxed hält…wo immer Du grad rumläufst!
Gruß
NORMEN
Hallo Samira,
vielen Dank für den wundervollen Artikel. Ich kann dir nur zu 100% Recht geben. Ich habe seit Januar 2017 die Diagnose und ich habe seit dem ersten Tag die Krankheit MS niemals als Schwäche sondern als Stärke anzusehen. Ich habe relativ schnell die Krankheit akzeptiert und gehe in meinem Umfeld sehr offen und auch positiv damit um. Ich mache keinen Hell daraus, dass ich MS habe und ich merke, dass auch mein Umfeld positiv damit umgeht. Lass dich nie unterkriegen.
Mach weiter so Samira!
Lg, Vanessa
Und du mach bitte auch weiter so, liebe Vanessa – und danke für deine Worte <3
Liebe Samira,
habe gerade erst im Netz von dir gelesen – und mein erster Gedanke war: JAWOLL. GENAU SO …
Habe schon seit 1996 die Diagnose der schubförmigen MS. Was alles andere als schön war und meine Lebensplanung, so sie denn irgendwie vorhanden war, ziemlich über den Haufen geworfen hat. Die Gedanken kreisten viel – viel zu viel – und fast ausschließlich um die MS. Allein an die Buchstaben M und S zu denken trieb mir das Pipi in die Augen…
Dann kam nach 2 Jahren ein Moment, wo ich mal wieder schluchzend und von Selbstmitleid fast aufgefressen in der Badewanne saß und nicht aufstehen konnte und mir die klassische Frage stellte: WARUM ICH ?
Mir läuft noch heute beim Gedanken daran ein Schauer über den Rücken, die Antwort war nämlich ganz einfach: WARUM NICHT ICH ? WARUM IMMER NUR DIE ANDEREN …
Damit hatte ich meine persönliche Kröte geschluckt und konnte ab sofort die MS als Teil meiner Person akzeptieren. Sie ist ein Teil von mir, mit dem ich lebe. Aber nicht mehr gegen sie ankämpfe…
Mein Leben hat sich seitdem geändert – ich lebe im HEUTE und denke nicht mehr nur an das, was kommt bzw. kommen könnte ! Vor allem belaste ich mich nicht mit der Frage nach dem Warum.
Alles was ich heute tue bereichert mich – na ja, meistens jedenfalls – und schenkt mir Erinnerungen. Ich tue alles was ich möchte nach meinen Möglichkeiten, höre aber durchaus auch auf meinen Körper. Wenn er mir sagt “es reicht” – mache ich Pause.
Selbstverständlich gehe auch ich oft genug über meine Grenzen – dann aber bewusst ! Manchmal muss das einfach sein …
Ich habe schon vor über 20 Jahren – bereits in meinem Leben mit MS – etwas gefunden, was mir totale Erfüllung gibt: ich reise. Und gehe tauchen ! Und erlebe dabei so viel schönes und wertvolles !!! Das ich nicht mehr missen möchte. Mein Gedächtnis ist gut gefüllt mit tollen Erinnerungen… Hat aber immer noch Platz für mehr 🙂
Ich bin immer wieder froh und dankbar, dass ich das alles immer noch tun kann. Auch wenn sich meine körperlichen Fähigkeiten in der Zeit verändert haben. Doch wenn man bereit ist, in den nötigen Momenten um Hilfe zu bitten – wird sie einem i.d.R. auch gerne gegeben. Zumal wenn man die richtigen Freunde um sich hat !
Habe in 1996 nicht gedacht, dass sich mein Leben so entwickeln könnte – dachte im Gegenteil, dass jetzt alles vorbei ist.
Habe mich damals an einer Kreuzung befunden – und zum Glück den richtigen Abzweig gewählt !
Wünsche dir und uns weiterhin viel Neugier im Leben, die Freude alles mögliche (im wahrsten Sinn des Wortes) zu tun, die Dinge bewusst wahrzunehmen und zu genießen und die Stärke, in den schwarzen Momenten sich an alles vorgenannte zu erinnern und daran aufzubauen !!!
Sonnige Grüße
Cynthia
Einfach nur wunderbar liebe Cynthia, ich hoffe dass viele Menschen von deiner Einstellung lernen können, denn das ist, was zählt.
Alles Gute dir
deine Samira
Hallo Samira,
ich habe sie zufällig in der Sendung von Herrn Hirschhausen “mitbekommen” –
ja es ist mir sehr viel von ihren Erzählungen bekannt um nicht zu sagen sehr bekannt vorgekommen….
Viele ihrer Überlegungen und Gedankengänge – ob finster oder heiter habe ich vor 22 Jahren als ich meine 100%ige Diagnose MS bekam auch durchlebt/durchdacht. Auch ich habe einen “leichten schubförmigen Verlauf” und was soll ich sagen – es geht mir gut!
Mit diesen kleinen Zeilen möchte ich sie ermunter BLEIBEN SIE POSITIV, so wie sie im Fernsehen sehr gut rüber gekommen sind.
Es ist nicht jeder Tag gleich – das wäre ja auch langweilig, wir können aber nur mit unserer jeweiligen Form von MS leben nicht gegen sie, leider auch nie mehr ohne sie. Trotzdem behaupte ich für mich (auch das klang bei ihnen sehr ähnlich) das Leben ist lebenswert!
Ich wünsche ihnen und allen anderen an MS erkrankten Menschen immer genug Kraft und Spaß an ihrem Tun.
Ps.: Nur ein kleines Beispiel zur Lebensqualität – früher konnte mich meine Frau während dem Kochen in den Garten schicken um unseren Kompostbehälter zu leeren – hätte mich hinterher jemand gefragt hat im Garten ein Vogel gepfiffen? Ich hätte es wohl eher nicht gewusst.
Heute bzw. nach der Diagnose kann ich ganz genau sagen – nein – oder sogar ja ich glaube es waren sogar 3 Vögel die ihr Liedchen sangen.
Auch die vielen kleinen Dinge können Beachtung finden und Freude machen.
In diesem Sinne – auch wenn es manchmal schwer fällt – haben sie Spaß und Freude an ihrem noch so jungen Leben.
Mit freundlichen Grüßen
Reinhold Fuchs
Was für ein wunderbares Kommentar, vielen Dank dass Sie diese schönen Momente und Einsichten hier mit uns teilen!
Alles Gute Ihnen,
Ihre Samira Mousa
Liebe Samira,
ich danke dir für deine Worte und deine Ehrlichkeit, ich finde es auch soo unglaublich schwer die MS zu akzeptieren. Was es mir leider auch sehr schwer macht und vielleicht hast du hierbei ein paar Tipps für mich, ist das in meinem Umfeld auch kein Verständnis herrscht. Ich werde als ganz normal angesehen, was vermutlich daran liegt das ich immer “die starke” war. Aber ich fühle mich gaar nicht mehr stark, im Gegenteil, ich fühle mich völlig lost und einsam und unverstanden. Eine mir besonders nahe stehende Person, meine kleine Schwester (1,8 Jahre jünger) versteht die Krankheit überhaupt nicht. Sie beschäftigt sich nicht damit und tut als wäre alles wie immer. Ich habe schon mehrfach versucht mit ihr zu reden, aber es kommt einfach nicht an. Statt mich zu Unterstützen ist sie Eifersüchtig wenn ich durch meine Krankheit leider im Mittelpunkt stehe, statt mir zu helfen sagt sie gemeine Dinge (“ist mit deinen Beinen was nicht in Ordnung das ich dir Wasser holen soll?”) – ich glaube dazu muss ich nichts weiter sagen. Sie stresst mich damit leider sehr und ich weiß und merke es jedes Mal an meinem Körper, dass der stress nicht gut ist. Ich bin völlig überfordert mit der Situation, die MS ist für mich immer noch Neuland und ich hätte mir so sehr gewünscht das sie mich wenigstens versteht, aber irgendwie macht sie alles nur noch schlimmer für mich und trotz meinen Erklärungsversuchen kommt leider nichts bei ihr an.
Wie soll ich damit nur umgehen? Und wie soll ich meine MS akzeptieren, wenn mein Umfeld so tut als hätte ich nichts? Hattest du auch schon Mal Menschen im Umfeld, die einfach nicht begreifen wollten was die Krankheit bedeutet und wie man sich damit fühlt? Wie bist du damit umgegangen?
Fühl dich gedrückt, ganz liebe Grüße,
Deine Miri
Liebe Miri, oh je, das klingt aber gar nicht gut wie deine Schwester dich behandelt!! Sowas geht gar nicht. Es scheint, als wäre sie da völlig lost und hätte einfach gar kein Verständnis dafür, was du gerade brauchst.
In so einem Fall ist es wichtig dass du weißt, dass du auch nicht Zeit mit Menschen verbringen musst, die dir nicht gut tun. Und so lange deine Schwester dich so behandelt, und wie du sagst dadurch deine Krankheit noch verschlimmert, würde ich wohl versuchen den Kontakt (vorerst) auf ein Minimum zu reduzieren. Du hast versucht mit ihr zu sprechen, aber wenn das nicht geht, na, dann musst du dich selbst schützen und selbst gut auf dich acht geben! Außer dir selbst wird niemand auf dich aufpassen.
Zweitens ist es auch ganz wichtig, dass du dir immer wieder klar machst: Wie jemand mit mir umgeht sagt nichts über mich, aber alles über diese Person aus. Dieser Spruch hilft mir sehr, wenn jemand ungerecht zu mir ist. Mir tut der andere Mensch dann manchmal schon fast leid, weil ich denke, wie bitter muss man eigentlich sein um so fies zu jemandem zu sein??
Ich kann dir auch empfehlen, dich mal auf Social Media zu vernetzen und dich dort mit anderen betroffenen auszutauschen, wir sind da eine echt große Community. Ich selber habe tatsächlich ausschließlich gute oder zumindest neutrale Erfahrungen gemacht. aber wenn mir jemand so blöd käme – dann würde ich den Kontakt einschränken, auch wenn es weh tut.
Ich hoffe, das hilft dir ein wenig.
Deine Samira
Danke, ja ich weiss jetzt was leid ist. Und wer meine Freunde sind. Ich hab Hass auf die ganze gesunde Welt und will einfach nur sterben. Was bringt es mir ein guter Schauspieler zu sein, wie unautentisch ist das bitte? Und dankbar sein Krank für den Rest seines Lebens zu sein, ich frag mich wie das funktionieren soll..