Ich glaube das erste Mal richtig realisiert, was mein kleiner feiner MS Blog so auslöst, habe ich auf meiner ersten Lesung in Berlin in Zusammenarbeit mit der DMSG vor ein paar Wochen. Plötzlich wurde real, was sonst digital passiert, und es hat mich einfach nur sprachlos gemacht.
Denn mit dem bloggen ist es ja so: Man sitzt eigentlich den ganzen Tag vor dem Laptop, schreibt Texte, lädt Bilder hoch. Klar. Was man aber nicht sieht, sind die vielen Vielen Fragen, Emails und Zuschriften, die ich jeden Tag bekomme und natürlich auch beantworte.
Kaum ein Tag vergeht, an dem ich nicht von einer Person, die selbst von MS betroffen ist, oder deren Angehörigen Post bekomme. Kaum ein Tag, an dem ich nicht in direktem Kontakt mit meinen Leser*innen stehe.
Das alles passiert digital. Natürlich bekomme ich manchmal Anfragen, ob man mich mal kurz zu diesem und jenem Thema anrufen könnte, und ich musst mir selbst immer auf die Finger klopfen, um nicht begeistert „Ja!““ zu schreien. Denn Beratung am Telefon darf ich rein rechtlich gesehen gar nicht anbieten. Es bleiben mir also Mails und Facebook Nachrichten.
Diese sind oft der einzige Kontakt, den ich über meinen MS Blog mit meinen Leser*innen habe.
Ein Kontakt, der mir so wahnsinnig wichtig ist, der mir so wahnsinnig viel gibt. Und deswegen habe ich heute mal beschlossen, diesen Artikel nur für dich zu schreiben. Ich möchte dir einen Liebesbrief schreiben, damit du endlich mal nicht nur spürst, sondern schwarz auf weiß lesen kannst, dass du mir WICHTIG bist. Sowas von wichtig.
Als ich meinen MS Blog vor anderthalb Jahren gestartet habe, stand ich mit meiner MS Diagnose so ziemlich allein da. Natürlich hatte ich Freunde, einen Freund, meine Familie – und die waren so da für mich, wie es eben geht. Aber schnell wird klar: Jemand, der kein MS hat, müsste sich selbst komplett aufrauchen bei dem Versuch, zu verstehen, wie ein Mensch sich mit MS fühlt. Das geht einfach nicht, und das ist absolut okay. Jeder Versuch, uns mehr zu verstehen, ist dabei übrigens schon ein großes Geschenk, liebe nicht-MSler!
Ich brauchte also einen Austausch, den ich nicht fand. Weder im Internet, noch in Selbsthilfegruppen.
Manchmal hatte ich das Gefühl (es sei mir verziehen, dass ich an dieser Stelle ehrlich bin – aber mit Lügen brauch ich deine Zeit nun wirklich nicht verschwenden), dass dort statt „Hilfe“ eher das „Jammern“ im Vordergrund standen. Das Jammern über die Symptome, über die Krankheit, über das „warum ich“ und die bösen anderen, die einen ja eh nie verstehen. Um ehrlich zu sein: Das ist einfach gar nicht mein Fall. Also fiel der Kontakt zu anderen MSlern auf diesem Weg schon mal aus.
Bis ich eines Tages beschloss, meinen MS Blog zu gründen. Denn ab dem Moment ging alles ganz schnell. Scheinbar traf ich mit meinem Blog, meinen Texten, aber auch meiner Sichtweise und Einstellung genau ins Schwarze. Ich merkte plötzlich: Ich bin nicht alleine! Da draußen sind Menschen, denen geht es wie mir. Menschen mit Ängsten, mit Sorgen, mit Fragen. Aber auch Menschen, die mich inspirieren, die mich bestärken, die mir Kraft geben.
Ich merkte: Da ist etwas sehr tolles am Entstehen.
Mein MS Blog ist also für mich mindestens genauso heilsam, hilfreich und entlastend wie für dich. Und warum? Wegen DIR. Weil DU liest was ich schreibe. Weil DU dafür sorgst, dass es zählt, was ich hier schreibe. Dass wir gehört werden, alle zusammen. Ich verdanke dir alles, was ich in der Zeit mit und von meinem Blog gelernt habe. Was ich erleben durfte. Denn ohne dich wäre das ganze ungefähr so sinnvoll wie Pommes ohne Kartoffeln.
Um all das wirklich zu verstehen, brauchte ich meine Zeit. Bis meine Lesung in Berlin stattfand, und plötzlich du, ihr, meine Leser*innen vor mir standen, in Fleisch und Blut und aufgeregt. Und das war ich auch! Ich kann dir sagen, dass ich wirklich am ganzen Leib gezittert habe, als ich die ersten Buchstaben der Widmung in mein Buch „Und morgen Santiago“ setzte, das M. Mitgebracht hatte, um es von mir signieren zu lassen. Ich habe geschwitzt wie eine Irre und mich heimlich gefreut, nur ein luftiges Kleid angezogen zu haben. Sonst währe ich wohl in meinen Jeans einfach verglüht vor Aufregung!
In diesem Moment wurde alles, was sonst durch mehrere Hundert Kilometer getrennt und online stattfindet plötzlich so verdammt real und greifbar, dass es mir ungelogen den Atem nahm. Dich zu sehen, zu wissen, dass wir füreinander nicht nur online, sondern auch offline da sind, dass wir echt sind, dass dieser Zusammenhalt ECHT ist – das war ein Moment, indem ich am liebsten laut aufgelacht hätte vor Erleichterung und Glück.
Dieser MS Blog ist mehr als nur die Texte, die ich auf ihm veröffentliche.
Du bist dieser MS Blog. Ich habe ihn dir zu verdanken. Du bringst mich dazu weiterzumachen, wenn alles aussichtslos erscheint. Wenn ein schlechter Tag ist, einer, an dem mich starke Symptome oder Zweifel plagen. An dem ich mich frage: „Warum mache ich das überhaupt??“. Ich weiß es, und ich muss nicht lange überlegen: Ich mach es für dich, für mich, für uns. Ich mach es, weil es gemacht werden sollte! Weil Aufklärung, Austausch über MS nun einmal wichtig ist. Und guttut. Und die Seele tröstet.
Auch du tröstest meine Seele. Mit deinen Mails, deinen Kommentaren, deinem Engagement. Ich habe dir so viel zu verdanken. Ich bewundere deine Stärke, deinen Mut über deine Verzweiflung zu sprechen, über deine Ängste. Denn darüber zu sprechen nimmt der Ungewissheit, die mit der MS in unser Leben kommt, den Schrecken. MS ist schrecklich, ja. Aber: nicht nur. MS kann auch das sein, was du mit ihr, aus ihr machst. Wenn ich sehe, wie meine Leser*innen das verinnerlichen, und plötzlich zu ungeahnten Höhen aufsteigen (ob nun wörtlich gesprochen oder mental) – das ist alles, was ich brauche, um glücklich zu sein.
Das ist es, warum ich diesen MS Blog schreibe.
Bitte denke nie, dass ich es als selbstverständlich betrachte, dass du hier bist. Oder dass ich dich nicht sehe, auch wenn du dich selbst als „Stille*r Mitleser*in“ bezeichnest . Oder dass ich nicht wertschätze, wenn du mir schreibst. Du belästigst mich NIE mit deinen Mails, deinen Fragen, deinen Kommentaren. Wirklich. Ich sitze hier auch nicht heimlich und rolle mit den Augen, wenn um 21.00 noch eine Mail reinflattert. Im Gegenteil. Ich schätze dich wert, und ich fühle mich wertgeschätzt, weil du mir schreibst und vertraust.
Ich kenne nicht mal annähernd alle Antworten auf deine Fragen. Ich kenne sie ja nicht mal auf meine. Aber wir wachsen – zusammen.
Wenn dieser MS Blog etwas dazu beitragen kann, dann ist es bereits das Größte für mich.
Dass du hier bist ist das Größte für mich.
Danke.
Deine Samira
***
Wie bist du auf meinen Blog gestoßen, was gibt er dir? Hast du manchmal das Gefühl, nicht gesehen zu werden? Bitte teil es mir in einem Kommentar mit, damit ich in Zukunft noch besser für dich da sein kann 🙂
Liebe Samira, was für schöne Worte. Mir ging es zum Zeitpunkt meiner Diagnose genauso, ich dachte ich bin komplett allein auf dieser Welt und niemand versteht mich. Und dass mein Leben jetzt vorbei sei. Ich wollte keine Foren lesen, keiner Selbsthilfegruppe beitreten denn wie du schon schreibst dort wird nur gejammert und negative Stimmung verbreitet und das hilft einem meiner Meinung nach am wenigsten. Sicher ist es schlimm oder kann für einige sehr schlimm werden, aber geht es durch jammern und Selbstmitleid irgendwem besser? Auch möchte man sich nicht dauernd für seinen milden Verlauf rechtfertigen und warum es einem so gut geht. “NOCH” gut geht, das ist manchen immer ganz wichtig zu betonen – “warte du ab, NOCH geht es dir gut aber nicht mehr lange”. Wobei niemand vorhersagen kann wem es wie lange wie gehen wird. Schließlich gibt es ms ler die nach 30 Jahren noch normal arbeiten und leben können und es gibt die die nach nur einem Schub bereits stark eingeschränkt sind. Ich finde du gibst einem einfach mit deinem Blog das Gefühl nicht allein zu sein und – du zeigst dass das Leben weiter geht. Deine Art zu schreiben ist positiv und erfrischend und genau das brauchen wir doch alle am meisten. Die Krankheit ist da aber das WIE man damit umgeht ist entscheidend. Dein Blog ist der einzige ms Blog den ich lese und das bleibt auch so. Respekt dass du dich für uns jeden Tag mit der Krankheit auseinandersetzt, ich könnte das nicht, das muss man erstmal schaffen. Dein Blog in Kombi mit dem Coimbra Protokoll haben mir jedenfalls sehr geholfen wieder nach vorne zu blicken und dafür ein riesiges Dankeschön! Weiter so. Alles Liebe
Danke dir Alex – du warst auch wirklich immer für uns alle da, wenn wir Fragen zum CP hatten. Ohne dich hätten viele diesen Weg sicherlich nicht eingeschlagen <3
Sehr gerne! Es freut mich wenn ich einige – inkl. Dir 🙂 – dazu ermutigen konnte! Euch allen viel Geduld. Das Leben mit ms und cp ist ein anderes als mit den gängigen medis. Im positiven Sinne 🙂 Ihr werdet bald sehen. Liebe Grüße
Danke für deine wunderbaren Worte, liebe Samira! Sie streicheln die Seele 🙂
<3
Liebe samira,
vielen dank für die lieben Zeilen. Ja, es tut immer gut, sowas zu lesen. Selbsthilfegruppen sind auch nix für mich!! Und so fühlt man sich schon allein, mit seinen Symptomen die von niemand verstanden werden können, außer von anderen MS-lern!! Ist ja auch okay, versteh ja oft auch nicht, was der Körper manchmal so treibt! Bin im internet auf deinen Blog gestossen und hab mich gleich gut aufgehoben gefühlt. Habe vor 6 Jahren die Diagnose bekommen und es geht mir sehr gut soweit. Bin sehr dankbar dafür!! Mein Leben ist etwas einsam geworden, seitdem ich berentet wurde. An die finanziellen Einbußen musst ich mich auch erst gewöhnen, fiel mir aber nicht schwer, denn ich lege auf materiellen Reichtum seit der Diagnose eh keinen Wert mehr! Da sind andere Dinge viel wichtiger!! Meine Familie, mein Hund Charly, und dein Blog! So, liebe Samira, lass es dir gut gehen. Ich freu mich schon jetzt darauf, wieder von dir zu hören! Musste weinen, als ich deinen Liebesbrief las. Sorry
Ganz liebe Grüsse!!
Deine Sylvia
Oh danke liebe Sylvia! Es ist bewundernswert wie du damit umgehst 🙂
Liebe Samira,
bei mir bestätigte sich die Diagnose nicht, aber zu dem damaligen Zeitpunkt … dieses monatelange Warten und irgendwie in einem tiefen Loch sitzend voller Angst und Unsicherheit, was wohl kommen mag, da stoß ich auf deinen Blog. Je mehr ich hier gelesen habe, desto ruhiger wurde ich. Ich war bereit (im Fall der Fälle) mein Leben umzukrempeln und Hoffnung und Zuversicht zu meinen Stärken zu machen.
Ich schaue deshalb immer noch regelmäßig hier rein, weil ich mich verändert habe. Deine Tipps und dein Lebensfrohsinn muss ich nicht erst annehmen, wenn ich MS hätte … ich kann jetzt anfangen mir gutes zu tun. Dein Blog verhalf mir zu einer ganz wertvollen Erkenntnis … mich so zu lieben wie ich bin, mit allem was noch kommen wird und immer wieder aufzustehen, wenn es schwierig werden sollte; nicht alleine zu sein, wenn es gesudheitlich nicht jeden Tag perfekt ist, aber stets die Tage auzukosten, an denen es so ist. Seitdem bin ich ein unglaublich froher Mensch geworden. Ich danke dir vielmals, denn du hast definitif dazu beigetragen.
Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen alles erdenkliche Gute. Ich bin gespannt auf deine weiteren Einträge auf der Seite! 🙂
Ich danke dir von Herzen liebe Janin! Es ist wunderbar zu hören, dass du etwas von hier mit in deinen Alltag nehmen konntest!
Liebe Samira, ich danke dir für diese tollen Worte und ich gehe darin auf. Ich hab MS seit November 2017 und versuche so langsam damit klarzukommen. Und es ist wirklich wie du sagst…..man findet im Netz nur Jammernde…braucht man das??? Ich jedenfalls nicht. Ich lese deinen Blog, höre deine Worte und fühle mich nicht mehr so alleine damit. Danke dir, und vielleicht schaff ich es mal in deine Vorlesung zu kommen. Das Buch jedenfalls hab ich schon und lese sehr gerne darin. Mach weiter so .
Liebe Samira, vielen lieben Dank für diesen wunderschönen Blogeintrag.
Ich bin einfach durch die Suche im Netz auf deinen Blog aufmerksam geworden. Eben weil ich auch etwas gesucht habe, was mir Hilfe, Erklärung, Unterstützung bietet. Ich habe dich dabei gefunden. Danke dafür.
Persönlich konnten wir uns beim Mutmachersummit in Bonn kennenlernen. Die Teilnahme habe ich hier bei dir gewonnen. Nur hatten wir nicht so viel Zeit miteinander zu quatschen und uns kennen zu lernen.
Vielleicht klappt es ja mal in Berlin auf einen Kaffee. Potsdam ist ja nicht weit weg. 🙂
Ich danke dir für deinen Blog und wünsche dir alles Liebe, Katrin.
Danke dir Kati! Ich fand total schön dass du beim Mutmacher Summit dabei warst <3
Liebe Samira,
vielen Dank für alles, was DU hier der Welt und vielen Menschen die mit der Diagnose MS leben dürfen, gibst. Ein Freund von mir, bei welchem vor kurzem MS dagnostiziert wurde hat mich auf deine Seite aufmerksam gemacht. Ich lebe seit 2000 mit der Diagnose. Ich habe mein Leben ohne Rücksicht auf “MS” weitergelebt . Mein großes Glück ist, daß ich schon 2000 zum Bruno-Gröning Freundeskreis gekommen bin. Damals habe ich meinen Hausarzt gefragt ob ich überheblich bin wenn ich nicht in eine MS Selbsthilfegruppe gehen will, dann hat er mit einen Flyer vom Bruno-Gröning Frundeskreis (www.bruno-groening.org) gegeben und gesgagt “wenn sie eine Gemeinschaft brauchen dann gehen sie da hin, die habe ich mir angeschaut , die sind in Ordnung. Wenn ich dort war, kann nach jedesmal besser laufen. Das ist eine eigene spannende Geschichte.
Die Diagnose ist mir gestellt worden aber ich habe bis heute die Krankheit nicht angenommen sondern weitergelebt so gut es geht.(Ohne Medikamente)
2007 ist mein fabelhafter Sohn zur Welt gekommen (so gut wie in der Schwangerschaft ging es mir eit der Diagnose nie). 2009 habe ich das Haus entworfen, in welchem wir seit 8 Jahren Glücklich zusammen leben (hier muß ich dazu sagen das es einige Wochen gab,die ich nur auf der Couch verbracht , und mich mit dem Rollstuhl von dort zum Esstisch bewegt habe) Bäume habe ich gepflanzt liebe es im Garten zu sitzen… Ja und dann gab es eine Zeit, in der mein rechtes Bein komplett gelähmt war…
Ich habe den Glauben an das Gute nicht aufgegeben und gewartret bis es wieder ging. Im Moment bin ich einfach nur Dankbar, das ich mich im Haus one Gehhilfe bewegen kann.
LG ayla
Liebe Ayla, das klingt wunderbar, ich wünsche dir und deiner Familie nur das beste. Nie den Glauben verlieren – ganz genau!!
Hallo liebe Samira, ich habe seit 3 Jahren MS bin 23 Jahre alt. Mir geht es körperlich nur dann gut, wenn es mir auch seelisch gut geht. Nach dem ich das rausgefunden habe, hab ich alles gegeben: mehr Sport, Freizeit, Stress zuhause vermeiden, Massage bla bla .. das tut mir soooo guuut.. und ich habe ab und zu Phasen wo ich das weinen brauche ja dann ist das halt so ich weine mich aus kein Problem. Ich motiviere mich in dem mir einfällt: hallo du hast MS das ist normal mit den Nerven Schwankungen 🙂 und es gibt schlimmeres ich bin dankbar das ich sehe, höre, fühle, selbstständig alles mache ich bin soooo dankbar und gerade das macht mich glücklich und stark 🙂
Und weißt du was, du tust mir soo gut 🙂 danke das es dich gibt. Ich wünsche dir alles alles beste 🙂 hab dich lieb
Liebe Samira, ich lese Deinen Blog seit einiger Zeit und fühle mich sehr in ihm aufgehoben. Ich habe mich bestimmt fünf Jahre komplett geweigert, mich mit diesem Miststück auseinanderzusetzen. Als ich endlich den Mut hatte, mich mit der Diagnose auseinanderzusetzen, waren plötzlich viele Blogs da, die es noch nicht gab, als ich die Diagnose bekam, das fand ich sehr schön, denn plötzlich gab es so viele unterschiedliche mutmachende MS-Stimmen. Glücklicherweise hat meine MS einen sehr milden Verlauf (schubfrei seit vielen Jahren), umso weniger hatte ich das Gefühl, in Internetforen verstanden zu werden, als ich es mal gewagt hatte, dort Fragen zu stellen – als würde ein milder Verlauf nicht zu den 1000 Gesichtern gehören. Doch auch ohne Schübe macht die Diagnose und das Wissen, dass immer etwas sein _könnte_ unsicher, manchmal ängstlich, manchmal selbstmitleidig, manchmal trotzig. Zu lesen, was Du – gerade über den emotionalen Umgang mit der MS – schreibst, gibt mir das Gefühl, nicht allein zu sein. Dazu ganz lieben Dank dafür!
Liebe Svenja, möge deine MS noch ewig lange so schön ruhig bleiben <3
DANKE FÜR DEIN BLOG 🌹
danke für deine immer bestärkerren Worte. Die immer wieder den Blick nach vorne zeigen und es auch mal scheiß Tage gibt, was völlig ok ist und man sich nicht dafür rechtfertigen muss.
Es ist für mich immer eine grosse Freude von dir neues zu lesen.
*Gruppenumarmung*
Liebe grüße jenni
Danke dir Jenni <3
Liebe Samira,
ich habe vor drei Wochen meine MS Diagnose bekommen. Danach war ich erstmal im Urlaub und hab erfolgreich alles verdrängt was mit MS zu tun hat. Naja, der Alltag hat mich wieder und damit auch die ganzen Gedanken und das auseinander setzen mit der Diagnose. Ich bin beim durchforsten des Internets gestern Abend zufällig auf deinen Blog gestossen. Ich finde Deinen Blog wirklich wunderbar. Kein Gejammer, keine Horrorszenarien. Deine Worte sind sehr ermutigend. Vielen Dank dafür! Ich werde auf jeden Fall weiterhin mitlesen.
Hast du für mich als komplett neue MS-lerin einen wirklich guten Rat? In zwei Wochen geh ich in die MS Ambulanz und werde beraten wegen Therapiemöglichkeiten. Dann wird es erstmal richtig “real”!
Liebe Grüße Eve
Liebe Eve, dass man erstmal die Diagnose verdrängt ist nur verständlich wie ich finde! Ui, das auf einen einzigen guten Rat herunterzureichen hat mich auch noch niemand gebeten 😉 Ich versuch es mal mit drei Ratschlägen:
– Hör auf, in Facebook Gruppen mitzulesen (besonders in solchen, in denen nur gejammert wird) – oder fang gar nicht erst damit an
– Kämpfe gemeinsam mit deinem Körper, nicht gegen ihn. Ihr müsst das zusammen durch. Mach also, was dir UND deinem Körper guttut
– Beginne, aufzuschreiben wie es dir geht. Im Bezug auf eventuelle neue Symptome als auch psychisch. Das kann auf Dauer sehr hilfreich sein, um Muster zu erkennen und Symptome einzuordnen. Manchmal kommt ein “Symptom” das wir mit der MS zusammenbringen nämlich von was ganz anderem
Ich hoffe ich konnte dir drei gute Ratschläge geben und freu mich, dich bald wieder hier begrüßen zu dürfen. Bis dahin toi toi toi!
Deine Samira
Liebe Samira, es sind schöne Worte und es ist toll, so viele Kommentare zu lesen. Es regt alles zum Nachdenken an. Ich selbst habe die MS nun schon 25 Jahre und habe zum Glück einen Schubförmigen Verlauf. Meine absolute Schwachstelle ist meine Psyche. Auch momentan befinde ich mich in einem solchen Tief, das ich denke, schlimmer, schwärzer und tiefer geht gar nicht mehr. Mein Leben steht Kopf, meine Psyche spielt verrückt. Ich ess kaum noch, trinke zu wenig und schlafen geht gar nicht mehr… eine Nachricht hat mein Leben so ausgehebelt, das ich nur noch eine Flucht als Ausweg sah. Jetzt bin ich weg, bin auch noch krank geworden und fühle mich als ganz schlechter Mensch, der diejenigen, die er liebt, verletzt, enttäuscht und allein lässt. Mir tut es auch immer gut, Gedanken, Gefühle, Situationen und Empfindungen, aufzuschreiben. Nur hab ich es noch nie mit jemandem geteilt. Das war in der momentanen Situation gerade eine sehr spontane und emotionale Entscheidung, mich hier mitzuteilen. Einen depressiven MS-ler versteht man ja noch weniger, als eh schon einen an MS erkrankten. Ich danke dir, das ich dies hier loswerden könnte.
Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Morena
Liebe Morena, danke dir für deinen Mut dich hier zu öffnen. Auch dafür ist dieser Blog da: Rückhalt finden. Wissen, dass man nicht allein ist… auch wenn das manchmal natürlich schwer zu verstehen ist und man glaubt, man sei ganz allein.
Hast du denn schon mal darüber nachgedacht, eine Therapie zu machen? dazu habe ich gerade einen Artikel geschrieben. Ich denke das ist nie eine schlechte Idee, es hat mir selbst sehr geholfen.
Ich umarme dich und schicke dir gute Energie liebe Morena. Vielleicht gibt es ja doch eine Person in deiner Nähe, mit der du an diesem Wochenende zusammen sein kannst… mit der vielleicht nicht mal viel geredet werden muss. Denn so schnell lassen sich wahre Freunde nicht enttäuschen und vergraulen.
Es muss schrecklich sein für dich, aber es wird einen Weg heraus geben aus dem dunkel. Daran glaube ich fest.
Deine Samira