Mit einer chronischen Erkrankung an die Öffentlichkeit zu treten, ist nicht leicht.
Ich will weder dir noch mir etwas vormachen. Einen Blog über MS (Multiple Sklerose) zu schreiben ist sicherlich auch keines der einfachsten Vorhaben in meinem Leben.
Sonst säße ich nicht schon seit drei Stunden vor dem Rechner, um zu überlegen, wie ich es anstelle, meinem Umfeld von meiner Krankheit zu erzählen, ohne dabei auf eine Flut von Mitleidsbekundungen oder hinter dem Rücken geraunten „Wusstest du schons…“ zu stoßen.
Drüber spricht man doch nicht!
Eine chronische Erkrankung, so der allgemeine Konsens, das ist etwas, über das man in der Öffentlichkeit nicht spricht. Es ist ein unangenehmes Thema, es macht andere peinlich berührt. Es hat nur im engsten Kreis der*des Erkrankten was verloren.
Wer das festgelegt hat weiß ich zwar nicht, aber mit dieser Person habe ich spätestens heute ein ernstes Wörtchen zu reden!!
Wie ich auf die Idee komme, einen Blog über MS zu schreiben?
Das kann ich mit einem Satz beantworten:
Ich möchte den Blog über MS schreiben, den ich gebraucht hätte, als bei mir vor einigen Jahren die Krankheit diagnostiziert wurde. So einfach.
Ich habe es satt, online immer nur davon zu lesen, wie schlimm, wie scheiße und wie sinnlos das Leben mit MS ist.
Warum? Noch so eine Frage, die ich dir gerne in einem einzelnen Satz beantworte.
Weil es nicht stimmt.
Wenn du noch nicht genau weißt, was MS ist, dann ließ am besten zuerst diesen Artikel von mir.
Ich möchte gerne daraus zitieren (darf man aus seinen eigenen Artikeln zitieren? Naja, wo ich schon in meiner rebellischen Phase bin, wollen wir mal…)
Eine MS Erkrankung ist…
- Nicht anstreckend
- Nicht direkt vererbbar
- Nicht deine Schuld
- Kein Kündigungsgrund
- Kein Todesurteil
- Keine Garantie für den Rollstuhl
- Nicht das Ende des guten Lebens
- Keine Krankheit, die du allein ertragen musst
- Kein schreckliches Geheimnis
- Nicht das Schlimmste was dir hätte passieren können (wirklich!)
Du siehst vielleicht schon, worauf ich hinaus will?
Ich möchte einen Blog über MS schreiben, der dir sagt: Ja, das ist verdammt noch mal richtig bescheuert. Es ist unfair. Es macht einem höllische Angst. Fuck!!
ABER:
Verfluche, weine, leide bitte nur bis zu einem gewissen Punkt. Nämlich bis zu dem Punkt, an dem man nach so einer Diagnose automatisch anfängt, immer tiefer in die Spirale ganz nach unten in die Abgründe der eigenen Seele zu geraten. Diesen Punkt werde ich hier immer wieder auch das “Schwarze Loch” nennen.
Klingt drastisch – und fühlt sich auch nicht besonders spaßig an (um es mal nett zu formulieren). Been there, done that. Danke.
Chronisch Fabelhaft ist anders: Hier geht’s nämlich nicht ums Jammern (Und wenn doch, dann heftig – aber kurz!). Es geht nicht ums Aufgeben und nicht um die schlimmsten Fallbeispiele, die du finden kannst.
Hier gibt es eine Menge Power und gute Laune. Und warum auch nicht?
Denn wenn ich eines auf meinem Blog über MS machen möchte, dann ist es das: Ich möchte dir zeigen, dass deine eigene Einstellung, also dein Mindset, einen riesig großen Einfluss darauf hat, wie du dich mit deiner Krankheit fühlst.
Man kann MS nicht heilen, aber man kann daran arbeiten, wie man mit ihr umgeht. Wie man sie in sein Leben integriert.
Man kann lernen, sie sich als lästige Tante mit Mundgeruch vorzustellen, die ab und an mal vorbei kommt (und im schlimmsten Fall auch mal eine Weile einzieht. Gruselig).
Glaub mir: Du hast immer noch allen Grund, dein Leben zu genießen.
Es mag nur ein paar mehr Herausforderungen in petto haben für dich als für andere Menschen, klar.
Auf meinem Blog über MS will ich mit dir zusammen ergründen, ob wir diese Herausforderungen nicht als Hindernisse sehen können, über die wir zu springen lernen werden. Um am Ende sogar noch stärker als vorher zu sein.
Was meinst du? Wollen wir es versuchen?
Ich selbst bin noch ganz schön aufgeregt mit meinem Blog über MS, denn ich weiß, dass es auch für mich einen großen Schritt darstellt. In meinem Bekanntenkreis wissen natürlich längst nicht alle bescheid. Auf meiner Arbeit wissen es die meisten, aber gleich das ganze Internet?!
Weißt du was: Ja, verdammt. Na und.
Die MS gehört zu mir, und nun gehört eben auch ein Blog über MS zu mir. Wem das nicht passt, der passt auch nicht zu mir.
Achtung, jetzt wird’s kitschig: Der letzte und wichtigste Grund
Wenn ich auch nur einer Person, die meinen Blog liest, aus dem bösen dunklen Loch heraushelfen kann, in das einen die Diagnose (und oft auch jeder neue Schub, jede Korstisontherapie) stößt – dann hat Chronisch Fabelhaft schon all das erreicht, was ich jemals wollte. Ist nun mal so.
Ich nehme die Maske ab, und das tue ich für mich – und auch ein bisschen für dich. Einfach, weil wir keinen Grund haben, uns zu verstecken.
Warum? Weil wir chronisch krank sind – und trotzdem verdammt fabelhaft.
***
Hast du selbst schon Erfahrungen dazu gemacht, wie eine positive Einstellung deine MS beeinflusst? Oder siehst du das alles ganz anders? Ich bin gespannt von dir in den Kommentaren zu lesen!
Super geschrieben…. alles auf den Punkt gebracht! ? Ich sehe es genauso… ?
Hey Maik, vielen lieben Dank für deine Unterstützung. Immer schön zu wissen, dass es da draußen noch mehr lebenslustige Menschen gibt – ob sie nun MS haben oder nicht!
Meine Worte! Ich bin überzeugt, dass wir mit einer positiven Einstellung sehr viel erreichen können. Deshalb habe auch ich damals mit dem Blog angefangen!
Ich freue mich sehr, dass es noch mehr Gleichgesinnte gibt! Mach weiter so!
Liebe Grüsse
Katarina
Hallo Katarina,
toll dass du das genauso siehst! Da zeigt sich mal wieder: Wir sind viele, und wer weiß, vielleicht locken wir ja mit unserer Bewegung sogar noch ein paar andere MS’ler*innen aus dem Schrank 🙂
Liebe Grüße in die schöne Schweiz!
Samira
Samira, du hast eine neue Bewunderin! Den Hinweis auf deinen Blog erhielt ich von Ute, als wir darüber sprachen, das Elena die gleiche Diagnose hat. Ute ist sehr angetan von deiner Stärke, und ich kann ihr nur aus vollem Herzen zustimmen. Chapeau! Regine vom Zeltplatz
Danke Regine, ich freu mich sehr dass der Blog dir gefällt!!
Alles Liebe
Liebe Samira, ich habe noch nicht sehr viel gelesen, bin aber schon hellauf begeistert. Ich möchte auch eher positiv durchs Leben gehen, denn alles andere macht doch keinen Sinn. Meine Mama hat immer gesagt. Das ist jetzt so, damit gehen wir jetzt um. Fertig! Davon lassen wir uns doch nicht unterkriegen.
Hallo! Ich habe vor ca 1 Jahr diese (sehr zögerliche) Diagnose bekommen. Ich nehme ein Antiepileptikum und so den gelegentlichen Schwindel kaum noch wahr. Ich bin eine sehr energiegeladene und aktive, positive Mama. Ich glaube dass mein Körper mir damit etwas sagen will. Somit habe ich einiges geändert und bin noch dabei. Ich habe ein tolles Leben und bin glücklich ? Ich werde mich mit deinem Blog das erste Mal seit damals wieder mit MS beschäftigen (Gerade heute hat das MRt gezeigt, das die Entzündungsherde etwas mehr geworden sind). Denn nur diese (deine/ unsere) Art, kommt dafür in Frage!
Danke Dir für deinen Entschluss diesen Blog zu betreiben ?? Liebe Grüße von Angela
Danke Angela für das Feedback! Und toll, dass du ein ganzes Jahr Ruhe hattest. Ich finde es sehr stark, wie du damit umgehst – alles gute dir!
Hallo, ich habe die MS vor 14 Jahren diagnostiziert bekommen. Vor gut 5 Jahren wanderte ich nach Frankreich aus, ohne zu wissen was mich erwartet – außer meine Frau, die bis dahin “nur eine Freundin” war. Wir fingen von null an: Sprache, Wohnung, Möbel… Selbst eine neue Sprache lernen ist möglich. Obwohl es halt ein bischen länger dauert 😉 Ich sehe die MS nicht als Krankheit, sondern als eine Herausforderung! Frei nach dem Motto: Lebe dein Leben.
Hallo Samira, du hast voll ins Schwarze getroffen.
Habe seit 2002 MS, bin seit 2006 Erwerbsunfähig,
jetzt verrentet und ab 2014 im Rollstuhl. Es gibt nur eins, nicht aufgeben immer wieder aufstehen und kämpfen auch wenn es einem schwerfällt.
Danke Rüdiger, alles Gute dir!
Hi Samira,
ja das war auch mein Antrieb selber einen Blog zu schreiben. Ich habe vor 8 Jahren auch nichts persönliches im Internet gefunden. Da waren nur fachliche Seiten mit Medizinerdeutsch und Foren.
Eine weitere Motivation war, dass ich ein “Denkarium” brauchte. Die Meisten wissen, was ich mit dem Begriff meine. Es ist sehr angenehm Gedanken einfach nieder zu schreiben. So belasten sie den Kopf nicht. Und ich kann meine Gedanken aus meinen “Gedankenwirbelsturm” festhalten.
Hey Samira,
ich bin noch völliger Frischling mit meiner Diagnose und kämpfe aktuell mit den Nebenwirkungen der 1. Stoßtherapie, die ich vor 9 Tagen im Krankenhaus beendet habe. Zuerst war es ein Schock und so ganz verdaut habe ich es immer noch nicht, denke ich, aber Deine Seite macht mir Mut, das vieles möglich ist, aber nichts vorher bestimmt ist bei der Entwicklung meiner MS aber auch trotz allem vieles möglich ist in meiner Zukunft. Irgendwie werden wir den Alltag schon meistern 😉 Danke für Deinen tollen Einblick, gerne werde ich Deine Ausführungen weiter verfolgen.
Hallo Samira,
deinen Blog zu lesen tut gut., zeigt er doch, dass man nicht ganz alleine dasteht mit seinen Sorgen und Ängsten rund um die MS.
Er hat mich auch dazu inspiriert, endlich meine persönlichen Erfahrungen im Umgang mit dieser Erkrankung zu teilen.
Lg und mach weiter so
Deine Anna
Hallo Samira,
toll geschrieben. Ich versuche auch positiv zu denken aber immer gelingt es nicht. Meine Kinder helfen mir. Sie geben mir kraft. Ich würde auch gerne so schreiben können wie du aber schreiben liegt mir nicht.
Ich habe seit 2007 die Diagnose und bin seit 2008 berentet mit voll Erwerbsminderungsrente. 2012 habe ich mein zweites Kind bekommen. Alle meinten dass das bestimmt nicht gut geht aber es läuft alles super und ich will meine Kids auf keinen Fall missen. So genug erzählt.
LG Katharina
Hallo Katharina, danke dir für die lieben Worte. Wie wäre es denn, wenn du einfach erstmal nur für dich schreibst? Das kann wirklich unheimlich gut tun! Ich habe dazu sogar schon mal einen Artikel geschrieben, schau mal:
Alles Gute dir und deinen Kindern!
Samira
Hallo Samira, ich liebe Deine Seite. Ich selbst hab die Diagnose seit Dezember 2015. Bin heute 47 Jahre alt. Habe gegen ärztlichen Rat die Basistherapie abgelehnt und nachdem ich mein Blut nach Dr. Strunz gecheckt hab (aber nicht bei ihm sondern auf eigene Kosten in einem hiesigen Labor) mit vitamin D3+K2 und Heilpraktiker meinen Vitamin D Spiegel von quasi 0 auf 60 gebracht. Mein damaliger Hausarzt schüttelte nur den Kopf und meinte Ernährungsumstellung (keinerlei Getreide, auch nicht Hafer, keinerlei Milchprodukte, nur noch Fisch, Avocados, Olivenöl, viel Gemüse, manchmal Eier) das sei so effektiv, als würde ich im Mondschein eine Eiche umtanzen. Nun, mir hat es geholfen und ich hatte seitdem keinen neuen Schub. Mir macht das mitleidige Ärztekopfschütteln, die mir alle immer noch die Basistherapie aufschwatzen wollen, mittlerweile nichts mehr aus. Am Anfang der Diagnose dachte ich MS=Rollstuhl. Die Kortisonersttherapie hat mir überhaupt nicht geholfen und nicht gut getan. Auch andere Blogs, in denen ich nur von den negativen Aspekten lese, tun mir nicht gut. Daher finde ich es super, dass Du ein totales Kontrastprogramm hier bietest. Ich bin auch großer Fan von Sven Böttcher, hab seine Bücher gelesen zum Thema MS und seine Interviews und er macht ebenfalls total viel Mut. Kann auch sehr Bücher wie “Dumm wie Brot” und “Du bist dein Placebo” von Dr. Dispenza empfehlen, inkl. seiner Meditationen.
An Euch da draußen, die ihr MS habt oder gerade erfahren habt, dass Ihr MS habt. Gebt nicht auf und lasst Euch nicht einreden, es gäbe nur den einen Weg (Pharmakeule). Es gibt so viele Wege. Übrigens ist die Ernährungsberatung eines großen MS Verbandes von einem Pharmakonzern gesponsort. Ich wollte mich dort auch einmal als ehrenamtlicher Berater bewerben, hat man aber abgelehnt, da ich die Basistherapie ablehne. Das hat mir dann sehr zu denken gegeben. Will man den MSlern keine Alternativen aufzeigen? Es scheint so. Wer sich interessiert, ohne jetzt dafür Werbung machen zu wollen, es gibt einen Verband MSK e.V. , der ist nicht Pharmagesponsort und kümmert sich um alternative Methoden.
Also, gebt nicht auf. Genießt Euer Leben, jeden Tag. Mir hat ein Spruch eines guten Freundes sehr geholfen, als ich ganz am Anfang der Diagnose total traurig war. Er meinte “Schau mal, auch ein gesunder Mensch weiß nicht, was morgen ist und macht sich keine Gedanken, wie es ihm morgen geht, er lebt einfach”. Und da hab ich gedacht, genau. Er hat Recht. Keiner weiß, was morgen ist und warum soll es mir morgen denn unbedingt schlechter gehen? Ich habe einen anderen Bekannten, der hat seit 35 Jahren MS und seit seinem ersten Schub mit Mitte 40 nie wieder einen gehabt. Das sind die positiven Aufhänger, an die ich mich halte.
Führt Euch immer die positiven Verläufe vor Augen, nicht die negativen. Lebt Eure Träume und gebt nicht auf. In diesem Sinne Euch allen einen schönen Sonntag!
Hallo an alle lieben,
habe dieses Ding seit 2006 und wurde tatsächlich 2010 festgestellt und diagnostiziert… Immernoch keine sichtbaren Symptome, und ich muss hier eigentlich “leider”sagen, denn dadurch dass für die Umwelt es nicht erkennbar ist habe ich überwiegend damit ein großes Problem..
Als ehemalige Sportlerin brachte ich damals eine gute Ernährung etc sozusagen mit in die Krankheit und könnte noch nicht mal sagen ob eine gute Ernährung nun zu einem guten Verlauf beiträgt oder nicht, tut in jedem Fall so oder so gut und glaube allgemein an eine gute Ernährung plus die richtigen Gedanken dazu…
Meine Ärztin sagte mir mal was von einer täglichen Portion dreier verschiedener Lebensmittel(Zitrusfrucht oder Beeren oderKohlgemüse) sowie eine wöchentliche Portion der guten Fettsäuren…
Tja und sonst, Müdigkeit und diese kurze Belastungsgrenze nerven mich ziemlich, dann noch so unpassendes Umfeld..hmm könnt so schön sein.
Muss man nehmen wie es kommt und-im wahrsten Sinne des Wortes- das Beste draus machen.
Die Gedanken sind es die es schwerer machen können, an anderem kann nichts geändert werden, nur mal so drüber nachgedacht….
Hallo, Samira, ich hatte zwar schon eine Mail geschrieben, aber ich würde doch auch mal gerne kommentieren.
Ich habe die diagnose 2014 bekommen. Die Schübe hatten sich erst unerkannt angeschlichen sozusagen,
vergingen wieder, um dann irgendwann mit voller Wucht in mir herum zu wüten. ich wachte eines Tages auf , zum Glück oder eher leider an einem freien Tag. ´, Meine Körpermitte fühlte sich an, als würde mir ein Riese mit seiner Hand den Brustkorb zusammen drücken. Und anschließend jegkiches Gefühl auszusaugen. Meinen Häünde waren komplett taub, und eigentlich habe cih nur noch Kopf und Füße gespürt,m welche sich anfühlten, als ob mir jemand Millionen Stecknadeln da hinein bohrenn würde. Zum Glück habe ich den Hausarzt um die Ecke, da ich auch nicht mal mit Tricks den Notarzt rufen konnte (war alleine zu Hause)., bin ich wie das bucklige Schlitzohr reingetrabt und hab num Hilfe gebeten. Ab da nahme alle seinen Lauf , Zwei Kranknhäauser, Zuhause, Reha, nochmal Zuhause den Alltag erproben, und nach undn anch Sport machen, und dann ging es wieder zur Arbeit.
Die Cortisoneinheiten habenn geholfen, die Entzündungen abklingen zu lassen, die Reha hat mich wieder aufrecht werden lassen, aber den Rest habe ich alleine gemacht.- Hab das zugneommene Gewicht wieder abgenommen, konnte wieder ohne zu wackeln laufen und einen aufrechte Haltung einnehmen. Mein Hausarzt hat sich gefreut mich wieder so fit zu sehen und meinen Arm gekniufft. Den Sport behalte ich so bei. Ich habe mich auch informiert, was man soll und nicht soll, daran halte ich mich, ohhne mir aber jeglichen Genuss zu verbieten., EInschränkungen habe ich bsiher nicht, mir geht es richtig gut, und bin eh jemand der sagt, ich falle nicht, ich strauchle bloß, und dabei kann ich mich auffangen. Nach anfänglcihem Schock kann ich jetzt damit umgehen. Das man manchmal bisschen Angst hat, bleibt ja nicht aus. Aber ich habe auch lebhafte Interessen. ich liebe Rockmusik, neben dem Kraftsport mache ich manchmal ZUmba, das gibt einem ein aktives Lebensgehühl, ich gehe auch wandern, fotografieren, mag Kunst etc.. Einen nPartner hatte ich mit der MS, nder hatte allerdings dasselbe wie ich. Das war aber nicht der Grund des Scheiterns, eher, nass die Liebe von meiner Seite aus strärker war.. Ds hat mich natürlich auch erstmal umgehauen, aber ich hab dann erst nrecht weiter gemacht, nwas neues sportliches ausgesucht .um nicht wieder in Futterfrust-Lauen zu enden. So, aber nun war ich lange ohne Partner , und für mich wird es wieder Zeit. Jetzt habe ich einen kennengelernt, der diese Krankheit nicht hat. Wir schrieben uns momentan noch, aber wir haben viele gemeinsame Interessen, und es scheint zu passen. Rest müsste sich noch zeigen, Telefon, dann treffen usw. .. jetzt weiß ich nicht wie und wann ich ihm das sagen soll. Es quält mich und ich habe ziemlich Angst vor einer Abfuhr der MS wegen. Anderesherum, erst beim Treffen oder nach dem zweiten, wie soll man sich dann in Ruhen auf das Date konzentrieren? Ich habe schonn üebrlegt, dass ich ihm das möglichst positiv schreibe, denn die Krankheit läuft ja nicht bei jedem gleich ab, und mir geht es ja wieder gut, werde regelmäiß untersucht, meienn Tabletten sind super etc. I Das ist jetzt wieder ein bisschen so dass mich die Angst herunterzieht…. danke für deinen tollen Blog aber..