Offener Umgang mit MS – Was ich dadurch verloren und gewonnen habe

Dass ein offener Umgang mit MS alles andere als einfach ist, merkt man spätestens, wenn es daran geht, zu entscheiden ob man seinem Umfeld von der Erkrankung erzählt oder nicht.

Glücklicherweise haben wir oft die Möglichkeit, diese Entscheidung lange und reiflich zu überlegen.

Denn ein offener Umgang mit MS bringt auch einige Veränderungen im Alltag mit sich

Sei es auf der Arbeit oder unter Freunden, so ein Schritt wirbelt alles kräftig durch, keine Frage.

Auch ich habe lange, um genau zu sein über drei Jahre, mit mir selbst gehadert. Ich habe gelogen, geschwiegen, mir die wildesten Geschichten ausgedacht, nur damit niemand merkt, dass ich MS habe.

Dann kam der Blog, und anstatt es Tröpfchenweise an mein Umfeld durchsickern zu lassen, knallte ich es ihm einfach mal so vor den Latz. Peng.

Man, das fühlte sich vielleicht aufregend an. Aufregend und gut!

Das Feedback, was ich aus meinem Umfeld bekam, war überwältigend. So viele liebe Nachrichten, so viele virtuelle und reale Schulterklopfer. So viel Mut wurde mir gemacht.

Mein offener Umgang mit MS stellte mich für eine kurze Zeit ganz schön ins Rampenlicht, wenn ich das mal so sagen darf.

Diese Bühne hatte ein fettes Banner mit „Chronisch Krank“ darüber zu hängen, und auf ihr zu stehen war natürlich nicht nur leicht. Ist es immer noch nicht, by the way.

Was für Veränderungen ein offener Umgang mit MS so bringt

Das erste, was sich wirklich verändert hat, war meine Situation auf Arbeit. Ich muss sagen, dass ich hier mit die größte Erleichterung verspürt habe, als die Katze endlich aus dem Sack war.

Endlich kann ich mich krankschreiben lassen, wenn es mir schlecht geht. Endlich ist es okay, wenn ich sage, dass ich früher gehen muss, wenn ich nicht mehr kann – was glücklicher Weise fast nie vorkommt bei mir.

Aber: Ich habe die Option, ich habe das Verständnis. Ich kann mit meinen Kollegen darüber sprechen, wenn mir danach ist – und wenn nicht, dann nicht.

Es ist beides okay, und ich bin meinem Arbeitgeber wirklich sehr dankbar für das Verständnis, was mir entgegen gebracht wird.

Ich weiß natürlich, auch von den Kommentaren hier auf meinem Blog, dass es auch andere Beispiele gibt… Deswegen kann ich mal wieder nur von mir erzählen (wenn es bei dir anders war hinterlass mir gerne einen Kommentar!!)

Was ein offener Umgang mit MS im Bekanntenkreis auslöst

Mein offener Umgang mit der MS hat natürlich auch im Kreise meiner Bekannten für einigen Wirbel gesorgt am Anfang. Das ging damit los, dass mir plötzlich Menschen auf Facebook schrieben, von denen ich Jahrelang nichts mehr gehört hatte.

Plötzlich tauchten sie wieder auf, erkundigten sich wie es mir ginge, sprachen mir ihr Mitleid aus. Tja, Mitleid…. Nicht gerade das, was ich will. Aber ich weiß, dass sie es wirklich nur gut meinen, und deswegen freue ich mich irgendwie auch.

Wie aber geht man damit um, wenn ein offener Umgang mit MS so lang verschollene Menschen plötzlich glauben lässt, sie wüssten jetzt irgendwie alles über einen?

Mittlerweile habe ich da einen ganz guten Weg gefunden, oder besser zwei… und diese richten sich ganz einfach danach, wie ich mich in diesem Moment fühle.

Entweder ich erkläre es – oder ich beende das Gespräch schnell, aber bestimmt

Und ich finde, das ist beides völlig okay. Wenn ich gute Laune oder Zeit habe, dann frage ich die Person, ob sie denn wirklich wissen will, was mit mir los ist – denn es ist nicht in einer Minute erklärt.

Die meisten Menschen würden natürlich allein schon aus Höflichkeit zusagen. Ich habe mir mittlerweile eine ganz gute Kurzfassung zurechtgelegt, um die MS nicht betroffenen Personen zu erklären (du kannst sie hier durchlesen).

Wenn ich im Stress bin, gerade gar nicht an die MS denken will oder einfach keine Lust habe, mich mit der Person zu unterhalten, dann sage ich einfach „Du, mir geht es prima, danke dass du fragst – aber ich möchte gerade nicht darüber sprechen“.

Und ja, ich finde, das ist völlig in Ordnung! Ist ja schließlich meine MS 😉

Ein offener Umgang mit MS heißt ja auch, dass man selbst seine Grenzen festlegt

Was ist angenehm für mich, was nicht? Mit wem möchte ich darüber sprechen, und wen geht es nichts an? Die Antworten auf diese Fragen können sich ständig ändern. Kurz und gut: Ich halte es so, wie mir gerade der Sinn steht.

Damit bin ich bisher ganz gut gefahren, und es bewahrt mich davor, in unpassenden Momenten allzu sehr bombardiert zu werden.

Bringt ein offener Umgang mit MS denn nur Positives?

Du ahnst meine Antwort hoffentlich schon: Nein, natürlich nicht. Was mich wohl am meisten beeinflusst, ist die Tatsache, dass man so oft mit der Krankheit konfrontiert wird.

Und ja, ich schreibe einen Blog darüber – der Zug, meine MS einfach zu vergessen, ist also endgültig abgefahren, da ich mich täglich mit dem Thema auseinandersetze.

Aber das eine ist, was ich auf meinem Blog schreibe. Was ich selbst auswähle, abtippe und bestimme. Das andere ist, was die Menschen über mich denken. Was sie über mich reden. Sie sagen, sie reden nicht – aber hey, natürlich tun sie es.

Das ist auch in Ordnung. Das ist völlig normal. Das würde ich wahrscheinlich auch tun, wenn ich mal so überlege – es ist ja auch ein spannendes Thema, irgendwie.

Spannender als ein neues paar Schuhe, mein Haustier oder Partyeskapaden vom Wochenende. Würdest du nicht auch drüber reden? Was denkst du?

Ein offener Umgang mit MS macht dich auch zur Zielscheibe

Er macht dich angreifbar. Er legt deinen wunden Punkt frei, für den du noch nicht mal etwas kannst. Gegen den du nicht tun kannst. Den du nicht heilen, nicht verbergen, nicht durch ein Gespräch beim Psychologen in den Griff kriegen kannst.

Er drückt dir einen Stempel auf, weil Menschen anderen Menschen nun mal Stempel aufdrücken. Schublade auf, MS Patient rein, Schublade zu.

Kennst du dieses Gefühl, wenn man einfach für etwas gehalten wird, was man gar nicht ist? Es ist verletzend. So einfach ist das. Es tut höllisch weh. Und es stimmt oft einfach nicht.

Warum ich trotzdem finde, dass ein offener Umgang mit MS so wichtig ist?

Weil ich meinen Teil dazu beitragen will, dass wir und, Schritt für Schritt, aus der Schublade zurück auf den Boden der Tatsachen kämpfen.

Ich möchte nicht „Samira mit MS“ sein. Nicht nur. Dass ich es auch bin, das finde ich mittlerweile okay. Obwohl es natürlich manchmal etwas nervt, ständig darauf angesprochen zu werden. Was ich aber durch meine Offenheit, meinen Schritt in die Öffentlichkeit an Mut, an Stärke gewonnen habe, das will ich nicht mehr missen.

Das macht, dass ich die störenden Seiten vergesse. Ich wünsche mir, dass alle, die sich dazu bereit fühlen, dabei helfen, mehr Aufmerksamkeit auf das Thema MS zu lenken. Aufklärung betreiben.

Man muss nicht stolz auf seine MS Kämpfernatur sein – aber wer will, der kann! Und natürlich ist man nicht immer nur Vorbild, nicht immer nur stark, nicht immer nur fit. Es gehört viel mehr zu der Krankheit als nur Schwarz und Weiß.

Und genau darum geht es mir! MS hat 1000 Gesichter, und eines davon ist deines, eines davon ist meines. Und je mehr wir uns trauen (wenn wir dafür bereit sind), umso mehr werden wir vielleicht eines Tages als das gesehen, was wir sind: Menschen. Einfach Menschen, die ihr Leben mit einem kleinen, manchmal auch großen extra Gepäckstück leben.

Die Lachen, die leiden, die sich freuen und traurig sind – wie alle anderen auch.

Wir sind viele. Und wir sind wie wir sind: Chronisch Fabelhaft.

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Ist dir ein offener Umgang mit MS wichtig? Wie waren die Reaktionen deines Umfelds, als du von der Erkrankung erzählt hast? Oder bist du (noch) nicht bereit dazu, von der Krankheit zu erzählen? Teile deine Geschichte mit uns und hinterlasse einen Kommentar!

Ich bedanke mich für das schöne Titelbild bei Erik Schütz // GoodBY