“Frau Mousa, bei Ihnen besteht der Verdacht auf MS!”.
Der Tag, der mein Leben für seinen Rest einmal kräftig durchrütteln sollte, ist mir immernoch so präsent, als wäre er gestern. Dabei liegt er mittlerweile (ich habe auch nicht schlecht gestaunt, als ich das festgestellt habe) bereits 5 Jahre zurück.
Alle Zeichen deuteten auf die unheilbare Nervenkrankheit hin, doch mehr als ein Verdacht auf MS konnte nicht gestellt werden.
Wie bei vielen anderen, war es auch bei mir so, dass die Summe der Hinweise auf eine MS Erkrankung nicht groß genug war, um ein vereinzeltes Schubereignis nicht definitv ausschließen zu können.
Welche Untersuchungen liefern Hinweise für einen Verdacht auf MS?
Da bei mir alles mit einer Sehnerventzündung begann, wurden logischerweise erst die Augen getestet. Bei der Unterwuchung schaut man auf ein sich bewegendes Schachbrettmuster. Diese Untersuchung ist typisch, wenn der Verdacht auf MS durch eine Sehnerventzündung ausgelöst wird, und sie nennt sich VEP.
Evozierte Potentiale, so der Fachausdruck, können vielfältig für die neurologischen MS Untersuchungen genutzt werden.
Weitere Untersuchungen beinhalten die wie ich finde leider sehr schmerzhafte Liquorpunktion, MRTs, manuelle Untersuchung der Reflexe und Reaktionen von Augen, Haut und Extremitäten.
In diesem tollen Artikel findest du noch mehr medizinische Informationen zu den Erstuntersuchungen, die bei einem Verdacht auf MS durchgeführt werden können.
Der Verdacht auf MS trifft einen, egal wie groß oder klein er ist, erstmal wie ein Schlag in den Magen.
Ich glaube, niemand steckt einen solchen Verdacht leicht weg. Im Gegenteil.
Der Kopf schwirrt vor tausenden von Fragen. Wird sich der Verdacht bestätigen? Kann ich jetzt noch etwas unternehmen, damit die Krankheit doch nicht ausbricht? Und vor allem: Warum ich??
Glaub mir, ich kenne das Gefühl nur zu gut. Ich lief ein Jahr lang mit dem Verdacht auf MS rum, bevor ich die engültige Diagnose bekam.
Ich hatte die selben Fragen, die selben Ängste, die selben Hoffnungen… doch in meinem Kopf war eine dunkle Wolke aufgezogen, die sich nicht mehr verscheuchen ließ.
Genau dieses Gefühl stellt übrigens Sabine in ihrem Film “Kleine graue Wolke” ganz wunderbar dar. Dieser Film hat mir in dieser schweren Zeit sehr geholfen. Denn:
Manchmal kann der Verdacht auf MS fast schlimmer als die Diagnose sein.
Diese Aussage wird dich eventuell verwundern, und das ist auch okay. Ich meine sie dennoch genau so, wie sie hier steht.
Mich selbst stürzte der Verdacht auf MS für über ein Jahr lang in depressive Verstimmungen.
Ich lag nachts wach, ich hatte unglaubliche Angst. Ich weinte viel. Und das Schlimmste: Niemand konnte mir helfen.
Wie auch? Ich “hatte ja nichts”, also zumindest keine richtige Diagnose. Keinen Zettel, auf dem schwarz auf weiß stand, was los war.
Der Verdacht auf MS war wie ein Messer, dass meine verwundbarste Stelle aufriss: Meine Gedanken, mein Kopfkino. Mein Innerstes.
Doch wem soll man sich anvertrauen, wenn man, rein theoretisch, noch gesund ist? Darf man denn jetzt schon solche Angst haben, auch wenn offiziell noch gar nichts passiert ist?
Ja. Darf man. Ich erteile dir hiermit die Erlaubnis, so.
Denn ganz egal, ob du nun MS hast oder nicht, ist der Verdacht auf MS ja schon Schock genug. Er lässt einen ratlos zurück.
Was bei einem Verdacht auf MS helfen kann? Ganz einfach (also zumindest in der Theorie): Sprich darüber!
Schnapp dir deine Mutter, deinen Bruder, eine Freundin oder sonstwen. Und zusätzlich noch deinen Neurologen.
Und dann tu nicht länger so, als wäre nichts. Denn natürlich ist was. Es ist verdammt viel was.
Immerhin hast du möglicherweise eine Krankheit, die zwar gut behandelbar, aber nun mal noch nicht heilbar ist. Ich finde, das ist nicht nichts. Und ich kann dir sagen, dass das darüber zu sprechen das einzige war, was mir geholfen hat.
Die Partyexzesse, die ich mir nach dem ersten Verdacht auf MS gegeben habe, waren sicherlich eher weniger hilfreich.
Aber jeder Mensch geht anders mit dem Verdacht auf MS um.
Ich habe damals auf die Verdrängungstaktik gesetzt, die zwar relativ effektiv, aber dafür nicht gerade gesund war. Kann ich also nicht wirklich empfehlen.
Immerhin habe ich diesen Fehler bereits für dich gemacht, also brauchst du ihn nicht zu wiederholen, wenn du nicht willst 😉
Damit meine ich nicht, dass du dich nicht ablenken sollst. Aber ein Mut machendes Buch (zum Beispiel das wunderbare Buch über MS “Alles wie immer, nichts wie sonst” von JuSu) oder ein Kinoabend sind meistens die gesünderen Alternativen zum Feiern bis 8 Uhr morgens, ähem.
Tu wonach dir der Sinn steht, und packe dich nicht zu sehr in Watte, wenn dein Arzt nichts anderes sagt. Warum auch? Du wirst dich nur noch kränker fühlen, wenn du dich ab jetzt konsequent zu Hause verbarrikadierst.
Das Schwierigste ist es, die Balance zwischen Angst und Verdrängung zu finden.
Ich selbst habe immer zwischen diesen zwei Extremen geschwankt: Einen Tag saß ich weinend zu Hause, aus Angst vor der endgültigen Diagnose, mich in Selbstmitleid badend.
Am nächsten Tag tat ich so, als wäre rein gar nichts, und verbat mir jegliches Nachdenken über die eventuell einretende Krankheit.
Irgendwo dazwischen liegt wohl der goldene Mittelweg im Umgang mit dem Verdacht auf MS.
Diesen zu finden braucht Zeit, Mut, Geduld. Der Mittelweg wird dir nicht in den Schoß plumpsen, das ist nicht so sein Stil . Die Akzeptanz der eventuell schlechten Situation ist die größte Herausforderung, wenn der Verdacht auf MS besteht.
Und wenn der Verdacht auf MS sich nun bestätigt?
Ich habe zu Anfang geschrieben, dass der Verdacht auf MS eine Wunde in mir aufriss. In dieser Metapher weiter sprechend, war die endgültige Diagnose nach einem schrecklich unsicheren Jahr für mich der Beginn des mentalen Heilungsprozesses. Die Wunde konnte endlich beginnen, wieder zuzuwachsen.
Ja, das ist mein Ernst. Die Diagnose war für mich fast eine Erlösung.
Endlich hatte das Kind einen Namen. Ich wusste nun, was los war. Ich bekam eine Basistherapie. Ich hatte das Gefühl, endlich passierte etwas, das in die richtige Richtung ging.
Anstatt immer nur zu bangen und zu grübeln (auch wenn ich darin immernoch groß bin), konnte ich nun beginnen, die Krankheit zu akzeptieren. Mich mit ihr, mit mir auseinanderzusetzen. Gedanken, die ich mir vorher nicht erlaubt hatte – denn “ich hatte ja nichts”.
Natürlich muss der Verdacht auf MS sich nicht bestätigen.
Viele Menschen leben den Rest ihrer Jahre mit einem so genannten “Klinisch isolierten Syndrom”, kurz CIS. Das ist ein einziges Schubereignis, auf das keine weiteren folgten. Bei ihnen besteht also immer der Verdacht auf MS, ohne dass er sich je bestätigt.
Wie auch die Krankheit selbst, ist der weitere Verlauf des Verdachts meist schlecht abschätzbar.
Aber wie es auch für dich weiter gehen mag: MS ist nicht das Ende der Welt. Sie ist nicht das Schlimmste, was dir je zustoßen könnte, auch wenn es im ersten Moment so scheint.
Glaub mir – ich war dort, wo du gerade bist. Und wenn ich das packe, dann packst du das auch.
Ich wünsche dir alles Gute.
***
Besteht bei dir der Verdacht auf MS oder hast du schon die Diagnose? Möchtest du aus deiner “Verdachtsphase” vor der engdültigen Diagnose erzählen? Hinterlass mir einen Kommentar!
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Ich lebte dieses Jahr ein paar Monate mit Verdacht auf MS. In dieser Zeit konnte ich nicht schlafen und nicht essen. Ich nenne das einen ausgewachsenen Nervenzusammenbruch.
Da mein damaliger Hausarzt mich nicht ernstnahm, wurde die Situation nicht leichter. Er war dann für eines gut: da ich auf jeden einzelnen Termin, sei es MRT, Neurologie etc. extrem lange warten musste, habe ich mich von ihm ins Krankenhaus einweisen lassen.
Im Krankenhaus wurden alle Untersuchungen gemacht, wie im Artikel beschrieben. Hm. Keine Ahnung, wann die Lumbalpunktion im Artikel gemacht wurde, ich kann nur sagen, sie ist nicht angenehm, aber sie war nicht schmerzhaft.
Ja, es ist eine “Erleichterung” dann endlich die Diagnose zu haben. Auch wenn ich noch an der Akzeptanz dieser Krankheit arbeiten muss. 🙂
Ich habe mich gegen Basistherapie (Schulmedizin) entschieden. Ich bin seit zwei Monaten im Coimbra-Protokoll und kann auch schon von einigen Erfolgen berichten: Krämpfe gibt es kaum noch, die Missempfindungen in Händen und Füßen sind zurückgegangen. Die Schubsymptomatik im Gesicht spüre ich nur noch, wenn ich müde oder gestresst bin. Und noch ein paar kleinere Verbesserungen, die mir das Leben leichter machen. Das Thema Blase ist ein Thema in der MS und das hat sich definitiv verbessert.
Nichts ist mehr normal mit der chronischen Krankheit MS. Aber daran kann frau sich auch gewöhnen. 🙂
Hallo, toll dass du das Coimbra Protokoll machst! Dazu kann ich auch sehr diesen Gastartikel von Alex empfehlen, für alle, die das Protokoll nicht kennen: https://chronisch-fabelhaft.de/2017/09/14/meine-coimbraprotokoll-erfahrungen/
Auch schön zu hören, dass es dir besser geht. Schritt für Schritt.
Alle Liebe dir und weiterhin so gute Fortschritte!
Wirklich ein toller Artikel! Ich selber mag gar nicht dran denken, wie es ist, nur den Verdacht der MS zu haben. Ich gehöre zu den “glücklichen” die direkt die Diagnose erhalten haben. Dies ist jetzt fast vier Jahre her und vor einem Jahr habe ich meine Tochter bekommen. Man darf niemals aufgeben und muss sein Leben leben, so wie man (frau) es kann. Wenn man da dann auch noch das Glück einer tollen Familie hat, welche einen unterstützt, ist dass das beste.
Für alle die einen Verdacht, aber auch für alle die schon die Diagnose haben, genießt euer Leben.
Guten Morgen Samira,
erstmal wollte ich dir danke sagen für deinen tollen Blog – ich hab ihn gerade erst entdeckt und mich festgelesen.
Nachdem ich Doppelbilder gesehen habe und daraufhin ins Krankenhaus kam, wurde bei mir vorletzte Woche CIS diagnostiziert. Seitdem habe ich auch eine ziemliche Gefühlsachterbahn hinter mir… wobei ich das Glück habe, dass meine Symptomatik nach der Cortison-Stoßtherapie vollständig verschwunden ist und ich auch vom Cortison glücklicherweise keine nennenswerten Nebenwirkungen bekommen habe. Aktuell warte ich auf meinen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen, um die Befunde en détail zu besprechen bzw. zu klären, wie gefährdet ich für einen weiteren Schub bin. Eigentlich tendiere ich dazu, es erstmal ohne Basistherapie zu versuchen… ich hatte einen so leichten Schub, dass ich vom Bauchgefühl her lieber ab jetzt einfach besser mit meinem Körper umgehen mag, als mit der Chemiekeule draufzuhauen.
Alles Gute dir!
Anne
Liebe Anne, danke für das Feedback – ich freue mich immer über neue Leserinnen!
Natürlich drücke ich dir die Daumen, dass es nur beim CIS bleibt.
Liebe Grüße!
Liebe Samira,
ich freue mich sehr, auf deine Seite gefunden zu haben. Gerade dieser Artikel spricht mich an; denn genau wie bei dir anfangs, habe ich seit Juli diesen Jahres lediglich einen Verdacht auf eine vielleicht mal beginnende MS. Meine Sehnerventzündung und die beiden Läsionen im Hirn reichen nicht für eine Diagnose. Aufgrund dieser Tatsache und meines Alters (54 Jahre), halten die Ärzte es eher für unwahrscheinlich, dass sich daraus eine MS entwickeln könnte. Aber ganz ehrlich….., in diversen Foren bin ich bereits auf einige Menschen gestoßen, die erst in diesem Alter die Diagnose bekamen. Von daher versuche ich zwar die Aussage der Ärzte zu verstehen, aber ganz ernst kann ich sie nicht nehmen.
Aber was mich wirklich fertig macht, ist dieser Zustand des Ungewissen, wie du ihn auch beschrieben hast. Auch ich bin an einem Punkt gekommen, an dem ich mir geradezu eine Diagnose herbei sehne (ich räume ein, dass dieser Wunsch faktisch vielleicht nur dadurch zu erklären ist, dass ich im Grunde keine Ahnung habe, was auf mich zukommen könnte, er ist aber meiner momentanen emotionalen Zerissenheit geschuldet).
Es hat mir richtig gut getan, zu lesen, dass es anderen Menschen tatsächlich genauso geht, denn inzwischen fühle ich mich schon, gerade Ärzten gegenüber, als emotional extremst instabil, als Hypochonder und Sensibelchen. Auch meine Einschränkungen des Sehens, wenn ich mit beiden Augen schaue….dieses Gefühl, dass da was nicht rund läuft beim Verarbeiten, dieser Schwindel, der dadurch manchmal entsteht und dieses Gefühl, dass der Kopf voll ist, in Watte gepackt und nicht mehr aufnahmefähig, ….das sind so Dinge, die nur ich wahrnehme und die nicht mesbar sind (denn die Sehkraft ist nach den Tests wieder hergestellt, nur die Weiterleitung ans Gehirn ist noch nicht ok)….also was ich sagen will, dieses nicht messbare Mysterium, damit scheinen einige Ärzte Schwierigkeiten zu haben. Und man selber denkt dann immer: ja, spinn ich jetzt, oder was?
Ich wünsche dir für deine Zukunft alles Gute und werde weiterhin deinen Blog mit Interesse verfolgen.
Ganz liebe Grüße
Liebe Gaby,
danke für dein tolles Feedback. Ich kenne es nur zu gut, dass man fast auf die Diagnose “hofft”, auch wenn das für außenstehende und wahrscheinlich auch für viele Betroffene absolut nicht nachzuvollziehen ist. Dann wüsste man wenigstens, was es ist, und kann aufhören sich zu fragen, ob man spinnt.
Ich drücke natürlich dennoch die Daumen, dass bei dir einfach alles wieder gut wird – und freu mich, wenn du ab und an hier vorbei schaust 🙂
Liebe Grüße
Hallo
Habe gerade deinen Blog gefunden und finde ihn toll.
Ich habe vor ca 10 Jahren angefangen Doppelbilder zu sehen und hatte Taubheitsgefühle. Leider war die Diagnose MS nicht zu 100% bestätigt worden. Nach tagelangem heulen, in denen ich nach einer Antwort sucht, habe ich beschlossen es zu ignorieren, was auch 10 Jahre geklappt hat.
Nun habe ich seit ca. 2 Wochen ein komisches Gefühl in den Beinen (als ob die eingeschlafen wären). War bei vier Ärzten, keiner wusste was ich habe. Alle schickten mich nur ins Krankenhaus (da konnte und kann ich nicht hin wegen meinen 4 Kindern). Etwas anderes wollte keiner tun. Nun hab ich einen Arzt (Allgemeinarzt) gefunden, der sich die Zeit genommen hat, mich richtig zu untersuchen und ein MRT veranlasst hat.
Heute habe ich eine Auswertung vom MRT bekommen, und er meinte es ist sicher MS. Im Vergleich zum letzten Bild vor 10 Jahren ist es größer geworden (was soll das heissen?).
Ich glaub ich muss mich nach dem Wochenende auf ein langes Gespräch mit einem Neurologen einstellen .Dachte niemals dass nach so vielen Jahren plus SS und Geburt noch etwas kommt.
Nochmals ein grosses Lob für deinen Blog
Lg
liebe Christina, erstmal eine dicke Umarmung für dich – tut mir leid, dass du nun auch im Boot sitzt.
Zu deiner Frage: Ich denke, das “Es ist größer geworden” bezieht sich auf eventuelle Läsionen in deinem Gehirn, Rückenmark oder deiner Halswirbelsäule. Diese sehen wie weiße Flecken im MRT aus. So eine Läsion entsteht durch eine Entzündung, die durch die MS hervorgerufen werden kann. Manchmal verheilen solche Läsionen wieder komplett und können sogar verschwinden – manchmal bleiben sie aber auch da oder vergrößern sich, wie das bei dir der Fall war.
Ganz wie du sagst: Sprich mit deinem Neurologen darüber. Er wird dir erklären, was nun die weiteren Schritte sind.
Ich denk fest an dich! Deine Samira
Hallo!
Seit letztem Freitagabend habe ich Kribbeln im rechten Bein, Arm und ein wenig im Gesicht unterhalb des Auges. Samstag morgens bin ich dann mal ins KH gefahren, dort wurde ein CT gemacht, EKG, Neurologische Tests und ein Blutbild.
Sie haben mir nicht gesagt, warum ich ein MRT und eine Lumbalpunktion machen soll, auf meine Nachfrage wurde geantwortet: “Das sage ich Ihnen lieber mal nicht! Sie sind ja eh schon nervös!” Aus meiner Sicht ein unmögliches Verhalten!!!
Der Rücken würde nicht mal angeschaut, es könnte ja auch sein, dass ich da was habe, das würde kategorisch abgelehnt. Naja, jeder hat bestimmt etwas negatives zu berichten.
Ich bin ja nicht blöd und wir haben MS-Patienten im Freundeskreis. Ich habe schon für morgen einen MRT- Termin bekommen und am Mittwoch bei einem anderen Neurologen.
Ich bin seit 3 Tagen nur hin und her gerissen zwischen Angst und Hoffnung… es ist ein Scheißgefühl!
Ich bin bei Recherchen im Netz über deinen Blog gestolpert und finde toll, wenn jemand Mut macht!
Ich habe ja noch keinerlei Diagnose, bei allem anderen kam nix raus… aber ich habe eine Scheißangst vor morgen! Ich muss nachher noch zur Arbeit und meine Kinder sind bei Oma und Opa in Obhut….
Ich drücke allen die Daumen für die Zukunft….
Liebe Verena, ich hoffe dass deine Termine gut verlaufen und dass es keine MS ist sondern etwas anderes. Und sei dir sicher, auch wenn es MS ist: Das Leben geht weiter. Ich konnte das selbst am Anfang nicht glauben, aber mit der Zeit lernt man, dass ein Schicksalsschlag, so schwer er auch ist, auch immer eine Chance birgt. Ich drücke dich ganz fest.
Hallo liebe Samira,
erstmal ein Dankeschön an dich und deinen tollen Blogg 😉
Ich bin momentan an einem Punkt an dem ich einfach nir Gewissheit möchte. Es fing vor ziemlich genau 5 Monaten an. Meine linke Gesuchtshälfte würde plötzlich taub. Daraufhin ging ich zu meiner Hausärztin, die mir leider auch nicht helfen konnte. Sie meinte, ich hätte Zi viel Stress und solle einen Gang runter fahren. Wobei ich im Gegensatz zu den Jahren in Monaten davor erheblich weniger, bis gar keinen Stress mehr hatte. Da es mir keine Ruhe gelassen hat und die Missempfindungen im Gesicht schlimmer wurden bin ich ein paar Tage später in die Notaufnahme gefahren. Dort wurde ich direkt aufgenommen. Es wurden einigende neurologische Tests gemacht, MRT, CT, EEG, Lumbalpunktion….Alles ohne Ergebnis. Schlussendlich würde ich nach vier Tagen mit der Diagnose: Migräne mit Aura, entlassen???!!!
Habe mir nichts dabei gedacht und nach einigen langen Wochen gingen die Sympthome von allein wieder vollständig zurück.
Bis zur letzten Woche….von heute auf morgen könnte ich auf meinem linken Auge kaum etwas sehen. Blinde Flecken, eingeschränktes Gesichtsfeld, Grauschleier…..also zum Augenarzt.
Der Augenarzt hat mich sofort mit Verdacht auf eine Sehnerventzündung zum Neuro überwiesen.
Dort wurde wieder ein MRT und ein VEP gemacht. VEP, wie zu erwarten schlecht im Gegensatz zum rechten Auge. Im MRT, wieder nichts zu sehen.
Der Neurologe verschrieb mir nun Cortison, mit dem geht’s mir mehr schlecht als recht. Ich sehe zwar etwas besser, aber das dauert wohl noch bis sich eine langfristige Besserung einstellt. Als ist wieder viel Geduld angesagt. Ich habe im September einen Nachsorgetermin, allerdings bei einem anderen Arzt. Der Neurologe bei dem ich jetzt war, ist meinen Fragen nur ausgewichen und hat mich nicht aufgeklärt. Soll ich mir jetzt Sorgen machen? Sind meine Sorgen unberechtigt?
Jetzt habe ich im September einen Termin bei einem anderen Arzt, der mir von einem Freund (Diagnose seit 2013, sympthome seit 2009) empfohlen wurde. Ich hoffe dass mir dieser Neurologe weiterhelfen kann. Das kann doch kein Zufall sein oder? Erst die Gesuchtshälfte und dann das Auge…hmm
Bis dahin lese gerne deinen erfrischenden Blogg, und versuche mich auf die Eventualitäten einzustellen.
Herzliche Grüße
Jacqueline
Liebe Jaqueline, ich danke dir vielmals für dein Vertrauen und dass du deine Geschichte hier mit uns teilst.
Deine Sorge ist absolut verständlich finde ich und gar nicht unberechtigt, im Gegenteil!! Wer eine solche Diagnose vage in Aussicht gestellt bekommt, der hat ja erstmal ganz schön zu schlucken. Und dieses “vielleicht”… das war zumindest bei mir sogar der schlimmste Zustand, die schlimmste Zeit. Weil man das Gefühl hat, nicht “meckern zu dürfen”. Nun, ich gebe dir hiermit die Erlaubnis 😉 Du darf natürlich und solltest auch darüber sprechen, ganz wichtig!! Bis September würde ich allerdings versuchen, ein wenig den Internetkonsum in Richtung “Googeln” runterzuschrauben. Denn das kann wirklich auch oft noch mehr Angst und Unsicherheit bringen.
Warte den Termin ab, und wenn du vorher Fragen hast, dann schreib sie dir auf (anstatt sie zu googeln). denk dran: Google (und auch Blogger wie ich 😉 ) Können in so einem Fall nichts sagen, was für dich wirklich von Nutzen ist. Du machst dich damit nur noch mehr verrückt. Schreib es auf, lass es dir von einem Arzt erklären. So lange wie sich nichts verschlimmert und du das Gefühl hast, du kommst zurecht, versuche zu vertrauen, dass alle gut wird. Denn ändern kannst du, was ist, nun ja eh nicht mehr. Ob es nun MS ist oder nicht.
Wenn sich deine Symptome deutlich verschlechtern dann klar: Ab in die Notaufnahme.
Bis dahin: Halt die Ohren steif 🙂 Ich umarme dich
deine Samira
Wochen später…..die Erleichterung und der Schock zugleich…..Diagnose: MS
Seit gestern weiß ich es nun. In der Nachuntersuchung würde wieder ein MRT gemacht….und sie da, entzündungsherde zu sehen, was auch zu meinen Beschwerden passte, teilweise Unsicherheit beim Gehen, Dopellbilder verschwommenes Sehen, taubheit und Geschmachsverlust am Gaumen und Zunge der rechten Seite und Schwindel. Irgendwie bin ich erleichtert aber irgendwie kann ich es nicht glauben das es wirklich so ist. Ich bin sehr froh darüber, dass ich bisher die milder Form der MS habe und bin trotzdem hoffnungsvoll, wenn auch oft die Hoffnungslosigkeit ruft. Ab morgen werde ich in die basistherapie eingeführt. Habe mich für interferon entschieden, dass ich mir jede zweite Woche injizieren werde. Die beste Lösung für mich, da ich generell kein Freund von Medis und zusdem nich eine Tochter habe.
So viel dazu…..jetzt dreht sich bei mir alles darum so positiv wie möglich und die Zukunft zu blicken und ich bin davon überzeugt, dass ich das auch kann.
Ich finde es sehr bewundernswert wie du damit umgehst und hoffe, dass ich den für mich richtigen Weg finden werde.
Liebe Grüße Jacqueline
Hallo liebe Samira,
meine Mutter hat seit ca. 15 Jahren MS und leider geht es ihr nicht sehr gut. Mit diesen wissen wie diese Krankheit verlaufen KANN, war es für mich umso mehr ein Schock als im Dezember (richtig schön, zu Weihnachten) letzten Jahres bei mir zufällig mehrere Entzündungen im Gehirn und Rücken gefunden wurden. Nach einem Aufenthalt im Krankenhaus mit den ganzen weiteren tollen Untersuchungen und der Kortison gabe, wurde ich mit der Diagnose Radiologisch isoliertes Symtom entlassen. Vor zwei Tagen hatte ich dann schließlich meine MRT Termine zur Kontrolle, wobei neue Herde sowie eine Vergrößerung von alten Herden entdeckt wurden. Trotz das ich bis jetzt (toi toi toi) keine Klinischen Symtome habe, werde ich nach meinen kommenden Krankenhaus Aufenthalt mit einer Basistherapie anfangen. Ich befinde mich momentan noch in der Phase in der ich es nicht wirklich fassen kann, daher hat es mir sehr geholfen bzw. Hoffnung gegeben zu lesen was trotz dieser Diagnose alles möglich ist.
Ich freue mich darauf mehr von dir lesen zu können.
Herzliche Grüße
Kathrin
Liebe Kathrin, auch ich drücke dir die Daumen dass du weiterhin keine klinischen Symptome haben wirst! Das muss wirklich ein Schock gewesen sein.
Wenn du anfangen möchtest ein Medikament zu nehmen, dass solltest du das tun! Ich verstehe, dass man später nicht mal sagen möchte “Ich wünschte ich hätte damals etwa genommen…” und hätte mich wohl ähnlich entschieden.
Alles alles Gute dir!
Deine Samira
Ich bin nach langem Suchen auf deinen Blog gestoßen und für allein schon diesen Artikel von ganzem Herzen danke sagen .
Ich quäle mich jetzt seit gut 10 Monaten mit immer wieder aufkommenden Neurologischen Problemen durchs Leben. Alles fing mit einem stark erhöhten Muskeltonus im Rücken an . Die Muskeln waren derartig verkrampft das ich nicht mehr gerade stehen konnte . Nachdem mit zwei MRTs von LWS und HWS ausgeschlossen werden konnte das es ein Bandscheibenvorfall ist , schickte man mich zum Neurologen .
In der Notaufnahme/ Klinik wurden nur sehr starke Schmerzmittel und Muskelrelaxer verordnet in der Hoffnung der Rücken würde entkrampfen .
Der Neurologe stellte nach einem Hinzukommen einer Gangstörung eine verminderte Nervenleitgeschwindigkeit in den Beinen fest . In dem Zeitraum zwischen MRT 1&2 und dem Neuro Termin stellte sich ein sehr starkes Kribbeln am ganzen Körper ein . Ich habe mich blutig gekratzt und immer wieder darauf aufmerksam gemacht das ich es kaum aushalten kann .
Kommentar vom Arzt : das ist Stress , entspannen Sie sich dann geht das weg und hören Sie auf sich das einzureden . Klinik Entlassung folgte umgehend .
Das Kribbeln blieb über Wochen in den Beinen bestehen , niemand konnte mir sagen wo das her kommt.
Jetzt im Frühjahr , die ersten Probleme waren gänzlich weg . Für einige Wochen hatte ich Ruhe , die nächste Keule .
Diesmal das Problem wieder im Rücken und in den Beinen . Wobei diesmal die beiden Beine schlimmer waren als der Rücken . Wieder das gleiche Schmerzmittel , Diazephan in hohen Dosen .
Chirurgische Abklärung , Orthopäde, Neurochirug , Internist ….. Alles ohne Ergebnis .
Das Kribbeln wurde stetig stärker , arme und Hände sind auch betroffen inzwischen . MRTs von allen Bereichen ( alle ohne Kontrastmittel ) alle ohne Ergebnis . Klinikeinweisung , MRT und Lumbalpunktin …… Ergebnis fehlt noch . Alles angeblich wieder unauffällig . Nervenleitgeschwindigkeit gemessen , hart an der Grenze aber im Vergleich zu vor schlechter .
Antwort von der Oberärztin : das ist muskulär , bewegen sie sich . Hören sie auf sich so anzustellen und machen sie am besten eine Therapie !
Jetzt nach ca. 3 Monaten bilden sich die Symptome zurück ( wie beim letzten Mal ) und ich frage mich langsam wirklich ob ich spinne . Verdacht auf MS wurde seitens mehrerer Ärtze ausgesprochen , dann revidiert, dann doch wieder möglich …. Ein ewiges hin und her …..
Bemerkungen zu Augenflimmern und Schwindel wurden mit Blutdruck abgetan ( Werte sind seit Monaten/ Jahren konstant mit minimal Abweichungen )
Ich bin ratlos und vor allem hilflos . Die Ergebnisse vom Nervenwasser sollen jetzt die Tage kommen und ich will inzwischen gar nicht mehr zum Arzt weil mir dann wahrscheinlich wieder nichts gesagt werden kann .
Danke das du in deinem Beitrag die aufkommende Panik bei einem bloßen Verdacht , beschreibst und es schaffst anderen Mut zu machen .
Liebe Julia, da hast du ja echt eine Odyssee hinter dir! Ich hoffe, dass du bald Ruhe und Klärung findest.
Sei umarmt.
Vielen Dank für diesen tollen Artikel. Ich weiß gar nicht, wo ich mich gerade befinde. Ich hätte jetzt 12 Tage Schwindel, Sehstörung, Empfindlichkeitsstörungen im linken Arm…das tägliche Problem mit den Ameisen in den Beinen… Ich weiß gar nicht… was ich nicht hatte. Seid 3 Tagen geht’s Berg auf. Ich war in der Zeit im Krankenhaus (als Notfall) und bei 2 Ärzten, da meine Hausärztin im Urlaub ist. (Es stand vor 6 Wochen aufgrund der Ameisen in meinen Beinen RLS im Raum,habe vom Neurologen ein Medikament bekommen, was aber nicht geholfen hat.) Und dann kam der Verdacht auf, das es kein RLS sein wird… das die Symptome passen und das “ES” den ganzen Tag lang geht, nicht nur im Ruhezustand. Das Wort MS fiel. Und jetzt heißt es warten… warten auf ein MRT und alles was noch kommen mag. Ich merke, wie ich gerade “Ich hab nix” lebe. Mein Mann ist total nervös und will Klarheit. Und ich versuche mich eigentlich nur “zu drücken und es mir schön zu reden… ich hab nix”. Am liebsten wäre ich gerade auf einer einsamen Insel, am Meer und müsste nicht drüber reden oder nachdenken. Es weiß auch keiner… weil ich niemanden verrückt machen will…und am wenigsten will ich verrückt gemacht werden. Als Mama muss man funktionieren, da möchte ich nicht heulend die nächsten Wochen überstehen müssen.
Wegen einer Sehnerventzündung musste ich im Januar ins Krankenhaus und bekam Kortisoninfusionen. Die Ärzte wollten, dass ich eine MRT-Aufnahme vom Kopf sowie eine Lumbalpunktion machen lasse um zu klären, ob ich evtl. MS habe. Beides konnte ich wegen massiver Ängste nicht durchführen und ließ mich entlassen. Anfang Februar hatte ich dann in einem offenen MRT eine Untersuchung vom Kopf. Und, was soll ich sagen …. MS konnte hier nicht ausgeschlossen werden wegen auffälliger Läsionen. Eine Lumbalpunktion wurde vom Radiologen empfohlen und gleichermaßen vom Neurologen, bei dem ich im März war.
Tja, und nun? Aktuell kann ich die Untersuchung nicht machen lassen. Nicht nur Angst, sondern komplette Sperre. Ich renne zu ix Ärzten und Behandlern, weil ich zu den Augenproblemen bereits vor der Sehnerventzündung bis heute mit Schwankschwindel und starken Nacken- und Hinterkopfbeschwerden zu tun habe. Bisher alles ohne Befund. Überall habe ich nur noch Angst und verhalte mich wie ein verschrecktes Kind.
Danke für Deinen Artikel. Auch, wenn ich gerade gar nicht weiß, wie es weitergeht, war es tröstlich zu lesen, dass andere auch ein Gefühlschaos haben können. Es sprach mir so ziemlich aus der Seele.
Das ist eine unglaublich belastende Situation. Danke, dass du so offen über deine Ängste sprichst und damit anderen zeigst, dass sie nicht allein sind – genau wie du!
Alles Gute dir
Samira
Ich habe heute das endgültige Ergebnis bekommen: MS, aber eine leichte Form.
Angefangen hat es wohl schon im Dezember 2015, da war meine linke Bauchseite über zwei Wochen taub. Das hat mich damals nicht groß gestört, ich fand’s nur komisch. Die Ärzte sagten damals auch, ich hätte mir bestimmt nen Nerv eingeklemmt.
Wie es dennoch zur Diagnose kam? Im April war ich wegen ständiger stärker Kopfschmerzen bei meiner Hausärztin und die überwies mich dann zu allen möglichen Fachärzten, unter anderem zum Neurologen. Die Neurologin diagnostizierte erstmal die Migräne, aber ‘Da es sich ja um Ihren Kopf handelt, machen wir besser noch ein MRT. Mich stört auch Ihre Sensibilitätsstörung von damals.’
Tja, das MRT zeigte massenhaft Läsionen im Gehirn und damit fiel die Idee MS zum ersten Mal. Da ein guter Freund ebenfalls MS Patient ist, habe ich erstmal ihm angerufen und mich runterkochen lassen. Die Neurologin hat den Rest erledigt. Nach Lumbalpunktion, MRT von HWS und BWS (noch mehr Läsionen) und den lustigen Stromtests war dann eigentlich schon vor einer Woche klar, dass es zu 90% MS ist. Das hat mich schon irgendwie erleichtert. Das klingt total blöd, weil die MS einen natürlich den Rest des Lebens begleitet, aber die Diagnose erklärt so viel, was ich vorher alles als Kleinscheiß abgetan hatte.
Als meine Neurologin dann heute sagte: “So, jetzt haben wir die 100% voll.” hab ich erstmal weinen müssen. Nicht, weil es mich geschockt hat, sondern aus Erleichterung. Das Kind hat einen Namen und wir können das ganze jetzt angehen. Die Ungewissheit ging nicht lang, aber unangenehm wars schon. Wieder habe ich meinen guten Freund angerufen. Ergebnis: Er stand mit einem großen Strauß Blumen und Schokolade vor der Tür und sagte: “Herzlich Willkommen im Club! Lass uns deinen Einstand feiern!”
Was für eine berührende Geschichte, liebe Sabine. Ich wünsche dir von Herzen einen sehr ruhigen Verlauf und alles Gute auf deinem Weg.
Ich habe überlegt, dein Kommentar auf meinem Facebook Kanal zu teilen, natürlich anonymisiert. Wäre das für dich in Ordnung? Ich glaube, das kann vielen menschen Mut machen und ihnen ein Lächeln aufs Gesicht zaubern.
Deine samira
Hallo, erst mal :),
Ich hab eben deinen Artikel gefunden und gelesen und muss sagen das ich viele alele zu meiner eigenen Situation gefunden habe. Ich laufe jetzt seid 2 Jahren mit der Diagnose CIS durch Leben und will es nicht wahr haben, geschweige denn das ich damit klar komme. Diagnose kam im Juli 2017 nach Sprach Schwierigkeiten, Sehstörungen und Feinmotorischen Problemen. Ja wie soll ich sagen dann kam das komplette Programm an Tests und Untersuchungen usw. Wo dann auch raus kam das ich im Vorfeld schon einen Schub hatte ( Taubheitsgefühle in den Fingern ). Hab mir dann nen Neurologen gesucht und einen guten gefunden und eine Basis Therpie mit Copaxone begonnen die ich nach etwa einem 3/4 Jahr wieder beendet habe, da mich die Spritze rei einfach wahnsinnig gemacht hat, ich musste zwar nur 3 mal die Woche spritzen aber alleine der Gedanke daran.. Alles drehte sich in meinem Kopf nur darum…. Bis heute kam nichts mehr, aber diese Ungewissheit macht mich einfach nur noch kaputt.. Sorry für meine Rum heulerei, ist nicht meine Art sonst, aber ja manchmal muss das wohl mal raus und wenn das jemand versteht dann schätze ich mal das es die Leute sind die das gleiche haben. Was kann ich tun um besser damit klar zu kommen ??
lieber Peter, danke für deinen Mut deine Geschichte und deine Sorgen hier mit uns zu teilen! Erstmal freut es mich, dass es dir bisher so gut geht und dass du weiterhin keinen Schub hattest. Wenn das Medikament für dich nicht das richtige war, dann ist es gut, dass du diese Entscheidung für dich so getroffen hast. Es gibt natürlich noch mehr als Copaxone, solltest du irgendwann wieder etwas nehmen wollen/müssen. Da berät dich dein Neurologe – hole dir aber auch eine zweite oder dritte Meinung ein und mach dir vor allem ein EIGENES Bild über die Therapien etc.
Was hilft, ist auch bei CIS schon mal zu überlegen, was in deinem leben du ändern kannst – vor allem in Hinblick auf Perfektionismus, Stress, giftige Beziehungen, Depressionen, Rauchen, Ernährung, Sport etc. All diese Dinge werden mit dem Fortschritt bzw. der Verlangsamung dessen bei der MS in Verbindung gebracht.
Auch kann ich dir nur raten, einer Psychotherapie zu machen, die dir dabei helfen kann glücklicher, zuversichtlicher und vor allem in Liebe zu dir selbst zu leben. Ich glaube, das ist das Wichtigste, was man selbst im Kopf gegen die MS tun kann.
Ich wünsche dir alles gut!
Liebe grüße,
Samira
Hi Samira!
Ich habe eigentlich schon was gepostet aber irgendwie finde ich es nicht wieder. Also ich bin jetzt seid zwei Wochen aus dem Krankenhaus zurück mit der Erkenntnis das ich “eine Art MS” habe. Zwei Entzündungen (Kopf/Wirbelsäule) aber keine ist aktiv. Habe 5 Tage stationär Cortison 1000mg bekommen. Jetzt wo ich zu Hause bin aber noch nicht wieder arbeite habe ich das Gefühl das alles sich fast schlimmer anfühlt. Beide Beine fühlen sich ganz komisch an und sind sehr schnell erschöpft und irgendwo hinterm rechten Auge schmerzt es bei starker Bewegung. Daneben werde ich nachts wach und bleibe es zwei drei Stunden. Da ich nach meiner fünften Infusion direkt entlassen wurde und erst am Freitag ein Gespräch beim Neurologen habe ist das für mich alles noch nicht greifbar. Werden die Beine wieder besser? Physio beginnt morgen. Wenn das Auge schmerzt sollte man erneut Cortison nehmen…etc. fragen über fragen… man sollte nicht googlen. Hab ich aber und zum Glück habe ich nach ganz viel schlimmen Seiten diese hier gefunden und ich dachte ich zeig mal auf und sag mal “Hi” LG Chris und vielen Dank!
Lieber chris, du hattest unter einem anderen Artikel zu “Schmerzen bei MS” kommentiert, ich hatte dir auch schon geantwortet! Dass Kortison unruhig macht ist ganz normal. Und dass man sich erstmal verrückt macht auch. Vielleicht hilft es dir, mal in meine Podcasts reinzuhören: https://www.youtube.com/channel/UCH3JwpaYfWU1QKferWq0VAw?view_as=subscriber
Alles Gute dir
Samira
Hallo Samira!
In meinem vorherigen Beitrag stand ja noch Verdacht auf…. jetzt ist aber sicher MS. Wollte dich mal auf dem laufenden halten. Habe am 7.11 einen Termin bei einem CP Arzt. Bin echt aufgeregt da alles noch so extrem neu ist.. Ich berichte dann bald mal im Bereich CP . Nach vorne schauen! LG Chris
Liebe Samira, ich finde es toll, dass du einem Mut machst. Ich hatte in 2019 sogar 2 Sehnerventzündungen, eine im März/April und eine Mitte Dezember. Beide Male hat mich der Augenarzt ins Krankenhaus eingewiesen. Bei der ersten wurden alle von dir genannten Untersuchungen gemacht und bei der zweiten wurde die Lumpalpunktion weggelassen. Beide male habe ich im Krankenhaus Kortison bekommen und danach wurde es wieder besser. MS konnte bisher nicht bestätigit werden, eigentlich hab ich das Gefühl ich sollte mich darüber freuen, und an den meisten Tagen tue ich das auch, aber an manchen Tagen fühle ich mich, als würde ich auf einem Pulverfass sitzen das jeden Moment hochgehen kann.. Ich rede offen darüber, wenn mich die Leute fragen, warum ich im Krankenhaus war und das hilft mir auch, aber es fällt mir schwer über die Angst zu reden, dass da vielleicht doch noch was kommt. Momentan bin ich wieder beschwerdefrei, aber ich merke, dass ich eigentlich nur darauf warte, dass wieder was passiert. Viele Grüße Svenja
Liebe Svenja, ich kenne dieses “warten” nur zu gut. Bei mir hat man sich ein Jahr zeit gelassen, bevor die Diagnose gestellt wurde, und das ist einfach nur schlimm eine solche Ungewissheit zu haben.
Was mir hilft: Mir vor Augen führen, dass ich das JETZT genieße und mich immer wieder liebevoll ins JETZT zurückführen, wenn ich merke, dass das Gedankenkino wieder losgeht.
Ich wünsche dir alles gute!
Deine Samira
Hallo Samira, du sprichst mir echt aus der Seele. Auch ich muss leider schon seit Anfang des Jahres mit dem Verdacht auf MS leben. Es fing alles an mit einem buntem Augenflimmern. Der Augenarzt konnte aber nichts finden und gab mir eine Überweisung für ein Kopf MRT. Dabei wurden kleine Läsionen entdeckt. Zum ersten Mal hörte ich vom Verdacht auf MS. Da ist erst einmal eine Welt für mich zusammengebrochen. Aber ich dachte okay, da muss ich jetzt durch und ließ auch alle Untersuchungen im Krankenhaus über mich ergehen in der Hoffnung, dass mir endlich jemand Gewissheit geben kann. Der Befund vom Krankenhaus hat leider ewig auf sich warten lassen und wurde mir dann, obwohl ich darum gebeten habe, ohne Erklärung per Post geschickt. Leider konnte ich vieles darin nicht verstehen. Aber im Ergebnis sind wohl die Diagnosekriterien noch nicht erfüllt. Und es gibt den Hinweis, dass nicht nur MS, sondern auch oder nur eine rheumatologische Erkrankung vorliegen könnte. Ich hatte so gehofft, dass mir die Neurologin in der Praxis weiterhelfen kann. Immer muss man ewig warten, bis man den nächsten Arzttermin bekommt. Aber auch sie konnte mir den Befund nicht erklären und alle meine Fragen bleiben offen. Sie gab mir nur weitere Überweisungen…Ich bin echt verzweifelt, da ich nicht weiß was ich machen soll. Es ist nicht einmal klar, ob dieses Augenflimmern ein Schub war oder nicht. Auch das MRT Bild ist uneindeutig. Ich frage mich, ob es momentan das Beste wäre alles einfach abzuhaken und nicht mehr daran zu denken. Zum Glück bin ich derzeit ohne Symptome. In diesem Zustand zu leben, vielleicht diese Krankheit zu haben und von keinem Arzt richtig ernst genommen zu werden ist wirklich unerträglich.
liebe Jasmin, oh je, das klingt ja wirklich nach einer ganz schön langen Odyssee – und das auch noch in diesen Zeiten, in denen man echt nirgendwo einen Termin bekommt.
Erstmal ist es aber sehr schön zu hören, dass du gerade keine Symptome hast. Ich würde es an deiner Stelle sicherlich nicht abhaken – das geht ja nicht so leicht – aber ich würde mich versuchen darauf zu fokussieren, was JETZT ist.
JETZT geht es dir körperlich anscheinend gut. Also ist das, was gerade zählt. Du hast Stand JETZT keine MS. Und keine Symptome. Das ist doch wunderbar! Und wenn sich das mal ändern sollte, dann wirst du auch das packen. Aber lass deine Angst vor etwas, das vielleicht niemals eintritt, nicht deinen Alltag überschatten.
Ich drück dich und wünsche alles gute.
deine Samira