Immer öfters bekomme ich in letzter Zeit Anfragen von anderen Bloggern, die irgendwelche neuen Onlineprodukte auf den Markt bringen wollen, und meine Mitarbeit wünschen. Oder von Kongressen, die mich gerne als Referentin einladen würden. Denn klar: Dieser Blog ist auch mein Job, und für den gehe ich gerne Kooperationen ein. Das ist ja kein Geheimnis.
„Liebe Samira“, heißt es da, „ich bin zufällig auf deine Seite gestoßen und finde deine Story mega spannend!“
Wenn das Produkt oder das Event mir gefallen, dann sieht meine Antwort so aus: „Klar, ich bin sehr gerne dabei! Unten stehend findet ihr mein Angebot“.
Und dann herrscht auf der anderen Seite erstmal Schweigen. Hm. Was? Die will Geld für ihre Arbeit? Schweinerei! Unverfrorenheit!
„Liebe Samira, leider können wir dir keine Bezahlung bieten. Alle anderen angefragten Blogger machen das auch gratis – deswegen freuen wir uns, wenn du trotzdem kommst!“.
Nö. Mach ich nicht, sorry.
Denn leider ist MS nicht nur „eine mega spannende Story“. Sie ist eine verdammte chronische Erkrankung.
Und falls es noch keiner gesagt hat: So eine chronische Krankheit ist ein teurer Spaß.
Deswegen wird es Zeit, heute mal die Multiple Sklerose Kosten zu beleuchten, die so anfallen können. Die bedeuten nämlich für mich, und für fast alle anderen Betroffenen auch: Wir müssen schauen wo wir bleiben. Ja, auch finanziell. Denn: Viele direkte, und vor allem indirekte Multiple Sklerose Kosten werden nicht von der Krankenkasse übernommen! Das dürfen wir Erkrankten schön selbst blechen.
Deswegen ist es mir auch egal, ob „alle anderen“ gratis arbeiten können. Denn a) sind sie wahrscheinlich nicht chronisch krank, und b) ist das, sorry, ihr Pech. Ich würde niemandem empfehlen, gratis zu arbeiten – zumindest nicht für Projekte und Veranstaltungen, bei denen ganz klar Geld verdient wird. Und auch nicht für einen Arbeitgeber, der sich weigert Überstunden zu zahlen, übrigens (dass hier ehrenamtliche Tätigkeiten ausgeschlossen sind, ist klar).
Die direkten Multiple Sklerose Kosten
Zu den direkten Multiple Sklerose Kosten würde ich, ganz klar, die Medikamente zählen, also die klassische Basistherapie. Diese wird von der Krankenkasse übernommen, sonst dürfte ich monatlich mehrere tausend Euro für die schicken kleinen blauen Kapseln ausgeben. Was man aber vergisst: Es wird auch jedes Mal eine Zuzahlung fällig. Das sind zwar „nur“ 10 Euro, aber die kommen aus meiner Tasche. Jedes Mal.
Die Krankenkassen bieten für chronisch Kranke eine Zuzahlungsbefreiung an (hier ein Berechnungsbeispiel der TK) – diese wird aber, wie ich persönlich finde, sehr unfair berechnet. Ich würde niemals eine solche Befreiung bekommen, auch nicht als alleinstehende Selbstständige, als Mini/Midijobberin oder als Kleinunternehmerin.
Es ist gut, dass es diese Befreiung gibt, natürlich. Dennoch kommt sie eher für Frühberentete, Alleinstehende oder ALG II Empfänger infrage – wir anderen zahlen (ja, ich weiß, so funktioniert das System halt – aber das ist mein Blog und hier darf ich auch mal meckern, Ätsch).
Und es sind ja nicht nur die 10€ Zuzahlung, die die Multiple Sklerose Kosten für uns in die Höhe schießen lassen.
Als direkte Kosten würde ich zum Beispiel auch die Magenschoner bezeichnen, die ich immer zu meinen Medikamenten dazu kaufen muss, zumindest immer mal wieder. Das sind dann noch mal mind. 10€ im Monat.
Hinzu kommen Krankenhauskosten für Aufenthalte (die bei mir glücklicherweise auch nicht für eine Befreiung reichen). Jede Nacht kostet hier 20€. Bei durchschnittlich einer bis zwei Wochen stationärem Kortison pro Jahr, also bei einer mittelmäßig inaktiven MS, läppert sich das. Wer das Kortison ambulant, also in der Arztpraxis bekommt, der darf wiederum die Zuzahlung von 10€ leisten. Wo ich das so schreibe – das ist ja fast günstig! Wäre da nicht der nächste Punkt…
Weitere direkte Multiple Sklerose Kosten sind für mich die Transportkosten zum Arzt – oder nein, eher zu den Ärzten. Mehrzahl.
Ich habe, wenn ich in Deutschland bin, das Gefühl, dass ich manchmal echt nur von Arzt zu Arzt, von MRT zu Physio, von Apotheke zu Krankenhaus renne. Und da das mit dem Rennen gerade in ernsten Momenten leider keine Option ist, bleibt mir nichts, als mit den Öffentlichen zu fahren. Oder auch mal mit dem Taxi.
Diese Kosten trage ich auch selbst. Sind also nochmal gut 20-30€ allein für die Transportkosten in einem schlechten Monat – eine Tageskarte in Berlin kostet ja mittlerweile über 8€. Tja, muss ich durch. Dazu muss man sagen, dass ich fit und gut zu Fuß bin. Und das trifft nun mal auf einige MSler nicht zu. Die sind dann tatsächlich auf ein Taxi angewiesen. Ich weiß, man kann solche Kosten von der Krankenkasse erstreiten. Aber was damit für ein Zeitaufwand, Stress und Papierkrieg verbunden ist… da gibt jeder MSler lieber auf. Fatigue und so, du weißt schon.
Also bleibt uns nichts, als die direkten Multiple Sklerose Kosten selbst zu tragen, oder uns im Fall des Falles ordentlich mit der Krankenkasse zu fetzen. Stressfreiheit adé.
Die indirekten Multiple Sklerose Kosten
Jetzt wird’s lustig. Denn wer dachte, die direkten Kosten wären hoch, der hat sich verschätzt (so wie ich anfangs übrigens auch. Hatte keine Ahnung, was da auf mich zukommt!).
Als erstes möchte ich auch hier wieder mit den Medikamenten anfangen. Neben der Basistherapie und den Medikamenten, die diese erträglich machen (Magenschoner, Kopfschmerztabletten, Fiebersenkende Mittel…) kommen noch eine ganze Reihe an Schnupfenmedikamenten hinzu, zumindest bei mir.
Denn was tut ein MS Medikament?
Es unterdrückt das Immunsystem. Und ein unterdrücktes Immunsystem führt bei vielen MSlern dazu, dass ihre Krankheitsresistenz der eines Säuglings gleicht. Also rennen wir in die Apotheke, decken uns mit Halsschmerztabletten, Wärmesalben gegen Verspannungen, Erkältungsbadezusätzen, Cranberrykapseln gegen Blasenentzündung und weiß der Geier was ein, um das ständige Kränkeln irgendwie in den Griff zu bekommen.
Weitere medizinische indirekte Kosten sind für mich auf jeden Fall physiotherapeutische Kosten: Manchmal bringen meine (wie ich glaube) MS basierten Rückenschmerzen mich dermaßen um, dass ich nur darauf hoffen kann, dass der Orthopäde Physiotherapie, Schlammpackungen oder, wenn ich ganz viel Glück habe, eine Massage verschreibt. Aber darauf kann ich natürlich nicht wetten. Also blättere ich, wenn ich vor Schmerzen kaum noch sitzen kann, auch schon mal 40€ für eine Stunde Thaimassage hin – einfach, um mich danach wieder für eine Weile wie ein Mensch zu fühlen. Kennst du solche Schmerzen? Was machst du dagegen??
Gibt es noch weitere indirekte Multiple Sklerose Kosten? Klar! Hurra!
Viele von uns kaufen Bücher, Nahrungsergänzungsmittel, kleine Hilfsmittel für den Haushalt. Zudem ist die Ernährung für viele Menschen mit MS wichtig, weswegen ein Verzicht auf gespritztes Gemüse und Obst, billiges Fleisch (oder im besten Fall komplett auf Fleisch) und Fertigessen dringend angeraten wird. Nun – schade dass der Einkauf im Bio-Supermarkt für einige einfach nicht zu realisieren ist. Denn das kostet!
Auch diese Kosten müssen wir selbst tragen. Sprich: Alle Versuche, unserer MS mit alternativen Methoden, pflanzlichen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln oder einem gesunden Lebensstil beizukommen, zahlen wir selbst. Fakt ist, dass ein gesunder Lebensstil immer noch deutlich teurer ist, als billig und schlecht zu Essen. Das ist eigentlich ein Witz – wenn es nicht so traurig wäre.
Ich bin mir sicher, ich habe hier gerade mal einen Bruchteil der Multiple Sklerose Kosten aufgeschlüsselt.
Nicht erwähnt (da ich damit keine Erfahrung habe), bleibt zum Beispiel die Frührente, Arbeitsunfähigkeit oder Erwerbsminderungsrente. Wenn du damit Erfahrung hast – rein in die Kommentare!
Also: Nein, es tut mir leid. Ich kann nicht gratis arbeiten. Niemand sollte das – und schon gar nicht chronisch kranke Menschen, die durch ihre unverschuldete und unfreiwillige Last schon extra stark zur Kasse gebeten werden.
Macht Sinn, oder?
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Was für Kosten habe ich vergessen? Siehst du das mit den Extra Kosten auch so, oder hast du sogar eine Zuzahlung der Krankenkasse erreicht? Wenn du diesen Artikel um deine Erfahrungen in einem Kommentar ergänzt, sind wir dir alle sehr dankbar!
Alle Bilder stammen von Pexels.com – vielen Dank dafür!
Hey Samira,
Sehe das genau so wie du- es kommen ganz schön viele Kosten mit der MS-Diagnose auf einen zu. Meine Neurologin verschreibt mir für meine Schmerzen (bin mir auch ziemlich sicher, dass die von der MS kommen oder zumindest dadurch verstärkt werden) zwar Physiotherapie, aber alle 2-3 Monate muss ich dort auch eine Zuzahlung von circa 35€ leisten. Als Studentin alles ganz schön happig. Auch meine Apothekenkosten für Schmerz-, Erkältungs- und Herpesmittel waren im letzten Jahr immens hoch (mein Immunsystem ist durch die Basistherapie besonders im Winter total geschwächt). . Stimme dir daher komplett zu, dass da gehörige Kosten auf einen zu kommen.
Ganz liebe Grüße
Lena
Hallo liebe samira.
Ich weiss ja nicht wie es bei Dir mit einem Schwerbehindertenausweis aussieht? Ich habe einen, mit GdB 70. Da kann ich mir “auswählen” ob ich einen Steuerfreibetrag für das Auto haben möchte oder 1 Jahr “kostenfrei” mit den Öffis fahren möchte (wenn man eine Zuzahlung von 80€ leistet). Ich fahre mit der 2ten Option sehr gut. Weil die 80 Euro hab ich schon mit einer Monatskarte raus. 😉
Des Weiteren sammle ich alle Rechnungen und reiche die im darauffolgenden Jahr bei der KK ein. Somit bekomm ich etwas Geld zurück. Nicht viel aber immerhin.
Aber ich gebe Dir Recht, es sind viele Kosten die auf einen zukommen, wenn man die Erstdiagnose bekommt.
Liebe Grüsse
Liebe Sabrina, ich brauch zum Glück keinen solchen Ausweis, da ich an sich die meiste Zeit komplett fit bin. Nur wenn ich es eben mal nicht bin, was ja bei jedem MSler mal vorkommt, wird’s echt schnell teuer… und dann die ganzen Wehwehchen die unsere Freundin so mit sich bringt…
Aber ich denke, das reicht noch lange nicht, um einen solchen Ausweis zu beantragen. Wenn ich so darüber nachdenke, wüsste ich (wenn ich ganz ehrlich sein darf) auch gar nicht, ob ich mich damit wohlfühlen würde? Ein Schwerbehindertenausweis… ich hoffe jetzt einfach mal, dass ich den niemals brauchen werde. Aber natürlich ist es super, dass es ihn gibt – für die Menschen, die ihn brauchen. Das sind wieso die größten Helden für mich 🙂
Da hab ich mich ehrlich gesagt, mit meinem Rollator schwerer getan. Und den nutz ich auch nur wenn ich lange Strecken laufe.
Ich kann nur anraten, einen GdB zu beantragen. Ich habe mit meinen Missempfindungen in den Beinen, aber sonst kaum Einschränkungen einen von 30 bekommen, das gibt eine Vergünstigung bei der Steuer (sofern man eine Erklärung abgibt). Außerdem dauert ein Neuantrag immer länger als eine Anpassung! Ich hatte auch erst gedacht ‚Nee, das brauche ich nicht…‘, aber andererseits kann ich mich nun vom Jobcenter auch gleichstellen lassen und hoffe, so später einfacher einen Job zu bekommen nach meiner Umschulung!
Hallo Samira,
Du hast völlig Recht.
Wenn ich zu meiner Neurologin nach Hamburg fahren will, ich wohne auf dem Dorf, bezahle ich für die Tageskarte im HVV 15,80€. Das zahlt meine Krankenkasse auch nicht.. Dann kommen diverse Zuzahlungen (mal 5€ mal 10€) da kommt wirklich ganz schön was zusammen.
Du sprichst mir sowas von aus der Seele. Vergiss nich, dass sich der Freundeskreis ausdünnt, weil man nich mehr so weg kann wie geplant manchmal. Bei dem ein oder anderen bleibt da kaum was über und wenn man dann auch noch viel Zeit zu Hause verbringt sucht man sich ein Hobby. Einfach eine Beschäftigung um nicht monatelang nur auf der Couch zu hocken. Das hilft, muss für die Seele einfach sein, aber auch das kostet. indirekte kosten 2.0
Strom. Mehr zu Hause sein is fast automatisch mehr Verbrauch. spätestestens beim Kochen. Nun wird nich mehr nur aufgewärmt. Nun wird tgl frisch gekocht.
Manchmal entwickelt man eine Spastik, es gibt Hilfsmittel. Jedoch kann es zu Fehlstellungen kommen. So geschehen bei mir. So ein paar Schuhe hält noch knapp 2 Monate.
Hallöchen ich bin Ramona und ich habe glücklicherweise eine Zuzahlungsbefreiung. Könnte mir sonst gar nicht die Medikamente leisten. Meine EU Rente wurde abgelehnt und Jobcenter hat mich auch nicht mehr gewollt, da ich nicht mehr vermittelbar bin. Nun bin ich beim Sozialamt gelandet. ? Zu Ärzten gehe ich nur noch in meiner Stadt, da ich mir weitere Fahrten einfach nicht leisten kann. In der Stadt fahre ich dann fast alles mit dem Rad ab. Ich hoffe ich bleibe noch lange so mobil um nicht laufend Bus bezahlen zu müssen. ? Schon traurig manchmal alles.
LG Mona ?
Puh, war mir gar nicht alles bewusst! Ich brauche das zum Glück alles nicht, wofür ich sehr dankbar bin. Aber kann mir vorstellen, dass es ein gehöriges Loch in den Geldbeutel reißt. Warum solltest du also umsonst arbeiten? Soweit kommts noch. Gute Arbeit gehört bezahlt.
Wahnsinn was man als kranker Mensch alles zahlen muss. Ich bin damit leider doppelt geschädigt, denn ich habe nicht nur MS sondern auch noch Psoriasis. Heißt für mich noch mehr Arztbesuche und Salben die ich natürlich über die Rezeptgebühr bezahlen muss und diverse Pflegeprodukte für die Haut, die ich komplett selber zahlen muss. Eine Zuzahlungsbefreiung habe ich nicht, mein Mann verdient zu viel (findet die Krankenkasse). Ich habe einen GdB von 30 bekommen, womit ich mich habe gleichstellen lassen. Steuerliche Vorteile hab ich dadurch nicht, es hat mir lediglich geholfen einen Job im öffentlichen Dienst zu bekommen.
Ja, ich weiß auch nicht, wer genau sagt, dass man ab diesem gewissen Betrag “zu viel” geld hat… :/
Es werden ja auch nur festgelegte Beträge bei der Berechnung zugrunde gelegt, die tatsächlichen Kosten wie Miete, Kindergarten, Lebensunterhalt werden eben nicht berücksichtigt. Das kann einfach nicht passen. Gestern war ich beim Hautarzt, die hat mir nur eine kleine Packung Tabletten aufgeschrieben. Kostet mich trotzdem 10 Euro Zuzahlung. Werde das Rezept nicht einlösen und mir woanders ein Rezept für die große Packung holen, was mich natürlich auch wieder Sprit und Zeit kostet…
Danke, dass Du das Thema Krankheitskosten mal so direkt ansprichst! Das können gesunde Menschen überhaupt nicht nachvollziehen, wie teuer eine chronische Krankheit ist. In Verbindung mit der Tatsache, dass in der Regel gleichzeitig die Einkommensmöglichkeiten begrenzt werden oder auf lange Sicht ganz wegfallen, ist schon so mancher Kranker im finanziellen Aus gelandet. Ich habe im Laufe von zwanzig Jahren MS immer weiter meine Arbeitszeit reduzieren müssen und damit natürlich auch meine Einkommensmöglichkeiten. Gott sei dank habe ich früher gut verdient und Rücklagen gebildet bzw. so gut in die Rentenversicherung einbezahlt, dass ich heute von voller Erwerbsunfähigkeitsrente trotzdem einigermaßen gut leben kann. Aber die Jahre von mehrfach Urlaub und Desingerklamotten sind lange vorbei.
Und da ist noch nicht erwähnt, dass die einzige Therapie, die bei mir wirklich nachhaltig wirkt, garnicht vom Gesundheitssystem bezuschusst wird. Seit 2,5 Jahren werde ich mit dem Coimbraprotokoll behandelt, meine vormals hochaktive MS kam dadurch in volle Remission und ich habe ein unglaubliches Maß an Lebensqualität zurück gewonnen durch einen signifikanten Rückgang von Symptomen. Von daher werde ich niemals meckern über die Kosten. Aber gute € 1.500 pro Jahr für Arztkosten, Labor und Nahrungsergänzungsmittel fallen jetzt regelmäßig zusätzlich zu den von Dir erwähnten Ausgaben an.
Umso mehr finde ich es absurd, dass man von uns Bloggern und Patientenaktivisten erwartet, dass wir komplett ehrenamtlich und kostenlos rund um die Uhr zur Verfügung stehen sollten und am besten noch anderen beim Geldverdienen helfen sollen….
Das musste mal raus!
Klar, lass es gerne raus 🙂 Ich mache auch das Coimbraprotokoll (hier der Artikel dazu!) und zahle alles selbst. Es ist – so sehr die Kosten mich belasten – jeden Cent wert.
Liebe grüße
Dazu kommen bei mir noch Magnesium, biotin und D3 die ich selber zahle. Kosten für den osteopathen … dann hatte ich einen Schub den ich ambulant behandeln ließ (wollte nicht schon wieder ins Kh) für das infusionsbesteck ( für drei Infusionen) Medikament usw mal locker 47€