Der beängstigendste Tag meines Lebens war der, an dem mein Neurologe mit hochgezogenen Augenbrauen von den ausgedruckten Diagrammen in seinen Händen aufblickte. „Frau Mousa, ab jetzt führen Sie ein Leben mit MS“.
PENG. Es war, als hätte er mir eine Kugel gleichzeitig durch Hirn und Herz geschossen. Innerlich sackte ich schreiend und weinend auf dem Boden zusammen. Äußerlich regte ich mich nicht. Ich war zu geschockt. Zu ängstlich. Ich hatte gerade, so dachte ich, ein Todesurteil bekommen.
Denn was wusste ich schon vom Leben mit MS?
Was weiß man von einer Krankheit, über die man irgendwie schon mal irgendwas gehört hat – die aber bisher in einer sehr bequemen „passiert-mir-eh-nicht-Ferne“ lag? Genau: Nichts. Und das macht sie umso erschreckender. Sie wirkt unglaublich bedrohlich.
Eines kannst du mir glauben: In dem Moment der Diagnose hätte ich spontan darum gebeteten, die Maschinen abzustellen, hätte ich an solchen gehangen. Aber da waren keine Maschinen. Meine Pumpe pumpte ganz wunderbar ohne fremde Hilfe. Dabei sollte ich doch unheilbar krank sein?
In diesem Moment dachte ich wirklich, dass es einfach keinen Sinn machen würde, weiterzumachen. Ich dachte zu wissen, dass ich nie, NIE imstande sein würde, mit MS leben zu können. Ich dachte wirklich: „Das packe ich nicht.
Andere mögen es schaffen – ich nicht. Ich bin nicht stark genug.“
Natürlich erzählte ich kaum jemandem davon, wie es mir wirklich ging. Wer will schon sowas hören? Wer redet ernsthaft mit einem über solche Gedanken, ohne einen gleich in die Geschlossene schicken zu wollen?
Also tat ich so, als sei ich stark. Als sei ich mutig. Als hätte ich meinen Shit together. Hatte ich aber nicht. Ich selbst entglitt mir. Mein Mut, mein Glaube an mich selbst lösten sich in dunkelgraue Wolken auf, die meinen Kopf vernebelten und meine Sinne trübten.
Nie im Leben würde ich das packen.
Dachte ich damals.
Heute, über fünf Jahre später, erreichen mich immer wieder Zuschriften von Leser*innen, denen es haargenau so geht. Deshalb möchte ich dir heute drei gute Gründe nennen, warum du mit der MS leben lernen wirst. Und warum das ganze verdammt noch mal trotzdem Sinn macht.
Leben mit MS – darum schaffst du das:
1. Grund: Die MS zu akzeptieren dauert eine Weile, aber es passiert irgendwann!
Jede Person braucht natürlich unterschiedlich lang, um die unheilbare Krankheit anzunehmen. Ich selbst würde sagen, bei mir hat es drei Jahre gedauert. Manchmal lerne sogar ich Menschen kennen, die schon nach einem Monat beschließen, ihr Leben komplett und zum guten hin umzukrempeln.
Denn wann wenn nicht jetzt? Andere Menschen haben seit zwei Jahren die Diagnose und kämpfen immer noch jeden Tag mit der Angst vor der Krankheit. Oft sogar mehr mit der Angst, als mit der Krankheit selbst…
Also sei dir gewiss: Es kommt. Du bist noch nicht an diesem Punkt. Das ist völlig normal, kein Grund zur Sorge. Selbstverständlich musst du dir Zeit lassen. Dir Zeit geben. Dir verzeihen, auch wenn du willst, dass es schneller geht. Denn es dauert einfach so lange, wie es nun mal dauert.
Du kannst diesen Prozess unterstützen – indem du dich hier auf meinem Blog umsiehst, indem du dich mit anderen MSlern austauschst (einige Facebook Gruppen widmen sich dem Thema) oder indem du Hilfe durch einen Psychologen in Anspruch nimmst.
Glaub mir: Lass Zeit ins Land gehen. Beobachte deine MS. Niemand schafft es ab dem ersten Tag, daran zu glauben, dass Leben mit MS nicht nur möglich, sondern meist trotzdem verdammt toll ist.
2. Grund: Es haben schon tausende Menschen vor dir geschafft
Das ist ein Argument, das mir sehr früh dabei geholfen hat, ein entspannteres Verhältnis zu meiner Erkrankung zu erarbeiten. Und es stimmt ja: MS ist die häufigste Neurologische Erkrankung in Deutschland. Über 200.000 Menschen sind betroffen.
Natürlich geht es weder all diesen Menschen nur gut oder nur schlecht. So schwarz und weiß ist die Realität einfach nicht.
ABER: Der Großteil dieser Menschen hat gelernt, das Leben mit MS trotz allem zu genießen. Der Großteil lässt sich von seiner Krankheit nicht unterkriegen. Und diese Menschen, da sei dir gewiss, die standen am Anfang auch nicht da und sind cool geblieben. Für sie brach ebenso die Welt zusammen wie für dich. Aber sie haben es geschafft. Und sie sind kein Stückchen anders als du.
Ich bin kein Stückchen anders als du. Ich habe keine psychologische oder medizinische Ausbildung. Ich kann nicht hellsehen und ich hab keine Ahnung, wie mein Leben mit MS morgen aussehen wird.
Aber ich habe es geschafft. Und deswegen weiß ich, dass du es auch schaffen wirst.
3. Grund: Du informierst dich und nimmst so der Multiplen Sklerose den Schrecken
Woher ich das weiß? Nun – du bist hier! Das zeigt mir, dass du wahrscheinlich entweder meinem Blog auf Facebook folgst, meinen Podcast hörst oder aber zum Thema MS gegoogelt hast. Kurz: Du hast dich informiert.
Dafür möchte ich dir erstmal ein dickes Lob aussprechen: Herzlichen Glückwunsch, du hast nicht den Vogel Strauß gemimt und den Kopf in den Sand gesteckt. Du tust nicht so, als wäre nichts, weil du es einfach nicht wahr haben willst. Ich glaube, du bist vielleicht sogar schon weiter auf deinem Weg, das Leben mit MS anzunehmen, als du denkst… was meinst du?
Denn du tust hier gerade etwas absolut wichtiges. Du nimmst dem Monster den Schrecken, indem du darüber liest. Indem du darüber nachdenkst, sprichst, diskutierst.
Ich selbst habe lange gebraucht, um überhaupt mal ein bisschen über MS zu lesen (geschweige denn zu schreiben). Ich habe einfach getan, als wäre nichts, und wie vorher weitergemacht. Mein Leben sollte kein Leben mit MS sein. MS, so dachte ich, wäre ein Schnupfen, den ich nur geflissentlich ignorieren müsse, bis er endlich weg gehen würde.
Tja, die bittere Wahrheit kennst du: MS geht nicht weg. Das MistStück ist gekommen um zu bleiben.
Wenn du damit beginnst, dein Leben so zu gestalten, dass es das Monster eher im Schach hält als noch weiter anzustacheln, dann hast du einen riesig großen Schritt in Richtung Akzeptanz getan. In Richtung gutes Leben. In Richtung Freiheit, zumindest im Kopf.
Du bist gerade dabei, dir selbst die Werkzeuge zu bauen, die es braucht, um ein gutes Leben mit MS zu gestalten. Oder eben so gut es geht (und das geht!). Sei es deine Ernährung, die du umstellst. Seien es Pausen, die du dir nun wohl oder übel nehmen musst, und die du langsam zu genießen lernst (weil du dich vorher nie getraut hast, mal STOP zu sagen). Sei es die Beziehung zu deinem Körper, deiner Gesundheit, zu den Menschen, die wirklich zu dir halten:
Das Leben mit MS lehrt uns vieles. Ich sage auch oft, dass es vieles verbessert im Leben, MS zu haben.
Ein Warnschuss muss keine für dein Glück tödliche Kugel sein. Er kann auch ein Weckruf sein. Es kommt darauf an, wie du ihn interpretierst – und vor allem darauf, was du daraus machst.
Ich weiß, dass du es schaffen wirst. Glücklich mit MS zu leben ist möglich. Es ist härter als ohne – keine Frage. Das Leben ist so oder so nie nur eine Aneinanderreihung von Höhepunkten und Sonnenschein. Dennoch: After the rain comes sun. Lass es regnen, und habe Vertrauen: Danach wird die Sonne wieder für dich scheinen. Du schaffst das.
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Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du daran glauben konntest, dass das Leben mit MS nicht vorüber ist? Hattest du überhaupt so einen Schock – oder steckst du grad noch mitten drin? Erzähl mir deine Geschichte und hinterlass einen Kommentar.
Ich habe seid 2 Jahren MS liege ab heute wieder im Krankenhaus. Taubheit an der linken Seite. Komisch – immer im Mai kommt was neues und immer an meinem Geburtstag Leider. Für mich ist es irgendwie immer noch schwer mit der MS umzugehen. Ich geb mir Mühe und manchmal gehts, aber irgendwie ist die Angst vor einem Schub größer als sie in Wirklichkeit sein sollte! Hätte ich diese Müdigkeit nicht 🤔,aber ich hoffe das ich es schaffe besser zu werden und die Zeit zu genießen.☺
Liebe Nora, das kenne ich aber! Bei mir immer April oder November. Komisch… vielleicht hats was mit der Wetterumstellung zutun? Wer weiß. Auf jeden Fall kein tolles Geburtstagsgeschenk, oh man :/ Drücke dir die Daumen dass du bald wieder fit bist.
Deine Samira
Als ich die Diagnose bekam war es wie ein zu kräftiger Schlag. Mein Mann und mein Sohn damals gerade 1,5 waren dabei. Erst haben wir geheult, aber dann sagte ich mir: “Ich muss es schaffen. Meine Familie braucht mich”. Heute, 10 Jahre später, ist alles gut. Klar hab ich Einschränkungen aber damit hab ich gelernt zu leben. Ich hab jetzt zwei Kinder trotz MS. Ich will mich nicht kleinkriegen lassen
Eine wunderbare Einstellung liebe Kathy!
Hallo Samira . Zuerst muss ich mal sagen, dass ich deinen Blog quasi verschlinge. Das ist bei mir alles genau so. Ich hab die Diagnose MS seit November 2017 und ich kämpfe immer noch mit der Akzeptanz.
Mit deinen Worten sehe ich diese Krankheit bestimmt auch irgendwann als ein Teil von mir an. Noch kann ich das nicht, aber ich habe Hoffnung.
Dankeschön für deinen Blog. Liebe Grüße Marion
Danke dir für deine Worte Marion. Ich glaube fest an dich! Deine Samira
Hallo Samira,
ich habe deinen Blog gerade entdeckt und direkt aus erst einmal den Newsletter abonniert. 😉 Ich wurde letzte Woche Freitag von meinem Hausarzt ins Krankenhaus überwiesen, weil ich in meiner kompletten linken Körperhälfte ab Höhe der Rippen Empfindungsstörungen hatte bzw. alles hat sich eingeschlafen angefühlt und ich habe keinen Schmerz gespürt. Nachdem ich mich 6 Tage völlig fehl am Platz im KH gefühlt habe und einfach nur nach Hause wollte, habe ich gestern nach zahlreichen Untersuchungen die Diagnose MS bekommen. In dem letzten MRT wurde ein Entzündungsherd in der Halswirbelsäule gefunden und eine erhörte Zellanzahl in dem Hirnwasser. Das war ein riesiger Schock für mich und meine Familie und Freunde und meinen Partner. Die Ärzte haben nach dem ersten Schock aber noch einmal mit mir gesprochen und mir schon einen Teil der anfänglichen Angst genommen. Und so blöd es klingen mag: Ich sehe schon jetzt positiv in die Zukunft, obwohl ich eigentlich immer einer der pessimistischsten Menschen auf dieser Welt war. Ich sehe die Krankheit als eine Chance mein Leben zu verbessern, eine bessere Version von mir selbst zu werden, mehr an mich selbst zu denken und nicht immer an den Job und was andere über mich denken und einfach das zu tun, worauf ich Lust habe. Mein Leben endlich genießen und mich nicht mehr so stressen. Ich bin gerade mal 24 und musste schon viel durchmachen und habe das überstanden, also werde ich es auch schaffen gegen dieses MistStück anzukämpfen. 🙂 Ich weiß noch überhaupt nicht wie meine Krankheit verlaufen wird, ich stehe ganz am Anfang, aber ich werde das schaffen und mein Leben mit diesem MistStück sogar noch besser machen als es je war.
Vielen Dank für den tollen Blog und wie du den Menschen Mut machst. Ich werde ihn auf jeden Fall die nächsten Tage verschlingen und mir die Tipps zu Herzen nehmen.
Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg bei deinem Kampf. 🙂
Liebe Kira, ich bin mega beeindruckt von deiner Einstellung – du bist wirklich stark!! Um so zu denken habe ich selbst bestimmt drei Jahre gebraucht… Ich hoffe sehr, dass die MS dich lange in Ruhe lässt und dass du wirklich so viel positives es nur geht aus diesem Schicksalsschlag ziehst.
Die MS ist da, aber nicht, um dich zu brechen. Das schafft sie nicht <3
Deine Samira
Liebe Samiera,
ich weiß nicht in wie weit du dich mit MS bei Männern und evt. auftretenden Erektionsproblemen befasst hast.
In meiner letzten Partnerschaft ist es häufiger vorgekommen das meine Erektion in der Scheide meiner Freundin einfach zusammen gefallen ist. Sie hat nie ein Wort darüber verloren. Das war vllt. unser Fehler. Denn kurz darauf haben wir uns getrennt. Da sich bei mir nun wieder eine Partnerschaft zu einer Frau entwickelt brennt mir diese Frage auf dem Herzen. Ich leide seit 5 Jahren an Schubförmiger MS und habe aktuell einen. Wäre Lieb wenn ich schnell Antwort bekommen würde.
Viele Grüße
Eckhard
Lieber Eckhard,
ich möchte dir erstmal ganz doll für deine offene Art danken. Ich bin mich sicher, du sprichst vielen aus der Seele.
Ich selbst habe mich – da es mich ja rein biologisch nicht betreffen kann – nicht persönlich mit Erektionsproblemen auseinandergesetzt. Beruflich allerdings schon, denn natürlich weiß ich, dass eine solche Störung ein häufiges Problem bei Menschen mit MS sein kann.
Ich habe einen Artikel genau zu dem Thema geschrieben – und hoffe, er gibt dir ein paar Antworten: https://chronisch-fabelhaft.de/2017/11/24/sex-und-ms/
Ansonsten wäre es vielleicht eine Idee, in einer Selbsthilfegruppe Männer zu suchen, denen es ähnlich geht, um Erfahrungen auszutauschen.
Ich wünsche euch beiden viel Kraft und Feingefühl bei diesem Thema. Das schafft ihr <3 Sex ist nicht nur "rein - raus". Sex findet auf vielen Ebenen statt, und ur weil eine Ebene manchmal nicht funktioniert, macht das ja nicht, dass damit gleich alle anderen Ebenen verschwinden.
Alles Gute euch
Samira
Hallo Samira
ich möchte einmal “Danke” sagen, danke für deine Offenheit und die Einblicke in dein Leben mit MS.
Mit einer massiven Sehnerventzündung kam das Schreckgespenst MS im Mai in mein Leben.
Deine Worte hier auf dem Blog geben mir viel Mut und helfen mir die Diagnose zu akzeptieren, aber trotzdem nach vorne zublicken. Auch wenn es gerade nicht einfach ist. Danke dafür und Alles Gute weiterhin.
Hallo Samira,
ich bin 32 und hab vor zwei jahren mit einer Sehnerventzündung meine MS Karriere gestartet…heute bin ich zufällig auf deine Seite gestoßen und habe wirklich fast geweint, weil dort all das stand was ich denke/frage/fürchte.
Ich finde es sehr schwer sich der Krankheut nicht zu viel raum einzuräumen und mich trotzdem zu informieren und mich mit gleichgesinnten auszutauschen – dafür habe ich gott sei Dank jetzt Blog.
Vielen Dank das du so offen über dich und die MS schreibst – mir hast du damit das Leben mit dem Miststück um einiges erleichert 🙂
Danke liebe Julia, und wie schön, dass du mich gefunden hast. Alles Gute für dich!
Mich hat es völlig umgehauen … mit 49, kurz vor meinem 50. Geburstag diese Woche. Tolles Geschenk! 🙁
Ich habe viel geweint und gedacht … morgen ist mein Leben vorbei! Ich habe seit Mai 2018 massive Sehstörungen. Der Augenartz hat mich aber immer entlassen mit der Bemerkung “beobachten Sie das”. Das war sehr unbefriedigend … dann kam jetzt im Oktober 2018 alles Knall auf Fall. Ab in die Klinik und Stoßtherapie über 5 Tage. Leider ohne Besserung …. dafür mit sämtlichen Nebenwirkungen – depressiven Störungen, dunklen Träumen in der Nacht, Atemnot, Nesselsucht und Juckreiz, Antriebslosigkeit …. Das volle Programm.
Und nun sitze ich hier und recherchiere mal …. DANKE für diese tolle Seite!!!! Ich bleibe weiter dran und was ich hier lese tut einfach nur gut!
Liebe Steffi, na das ist ja wirklich ein doofes Timing, aber einen guten Zweitpunkt gibt es wohl nie :/
Gut dass du uns hier gefunden hast. Ich wünsche dir alles Gute und viel kraft
Hallo, ich bin jetzt seit 2 Tagen aus dem Krankenhaus zurück und bin einfach richtig dankbar für solch ein tollen Blog. Hilft ganz dolle, dass man nicht alleine ist mit dem MS- Monster ist :).Finds so wichtig, gerade im aktuellen Moment Erfahrungen mit der Krankheit zu machen. Freu mich auf den Blog
Hallo Samira, seit 1 Jahr und 4 Monaten lebe ich jetzt mit der Diagnose MS oder lebt das MistStück mit mir. Zur Zeit ist meine Stimmung wie das Wetter kalt und grau , verhangen und nass. Keine Kraft was zu machen, nach dem zweiten Schub, war es als wenn jemand die Auto Reverse Taste gedrückt hat oder Monopoly, gehe zurück zum Anfang. Und jetzt sitze ich in diesem Loch und das MistStück lacht mich aus wie die Grinsekatze aus Alice im Wunderland. Und weil es so toll läuft, reagiert meine Leber auf das Scheiss copaxone und nun schauen wir doch mal womit wir versuchen die Katze in Schach zu halten. Ich werde nicht aufgeben das sage ich mir immer wieder nur zur Zeit tue ich das plärrend im Bett und glaube mir selber nicht. Aber deine Worte helfen immer ein bisschen und dafür möchte ich dir danken und auch allen anderen. Danke und sorry für mein gejammer
Hey Kerstin, ach was, das ist doch kein Gejammer. Man kann doch nicht immer optimistisch und stark sein, dann wären wir ja keine Menschen!
Ich schicke dir einfach eine dicke Umarmung. Tu, was dir gut tut. Dazu kann ruhig auch mal gehören, ordentlich zu weinen, zu schreiben und die verdammte Krankheit zu verteufeln. Das ist bei mir nicht anders.
Alles Gute und toi toi toi
Deine Samira
Hallo Samira 🙂 Ich bin zufällig auf deinen Blog gestoßen, als ich so durchs Netz stöberte. Ich habe am Freitag, auch noch am Geburtstag meines Mannes und eine Woche nach meinem, die Diagnose MS bekommen. Letzte Woche Samstag hatte ich plötzlich Schmerzen im rechten Auge und konnte montags nicht mehr richtig sehen. Die Augenärztin konnte nichts finden, alles in Ordnung. Sie hoffte aber, das hat sie mir noch gesagt, dass es nicht der Sehnerv ist. Als ich dann zuhause war habe ich gegoogelt. Egal welche Seite ich dann öffnete, überall stand etwas von MS und irgendwie habe ich es da schon geahnt. Ich sollte also erstmal künstliche Tränen nehmen und wieder kommen. Am nächsten Tag keine Besserung und die Ärztin schickte mich als Notfall ins Krankenhaus. Dort wurde ich auf den Kopf gestellt und im Gehirn wurden zwei Entzündungen gesehen. Leider wurde ich dann wieder in ein anderes Krankenhaus mit einer besseren Neurologie geschickt und die haben sofort Nervenwasser entnommen, Gehirnströme gemessen etc. und dann kam schnell die Diagnose. Ich habe geweint, gehofft, es wäre ein Witz und es jetzt aber gut angenommen. Das schlimmste für mich ist nun zu akzeptieren, dass ich mal Hilfe brauche, meiner Tochter nun erklären muss, dass ich krank bin. Aber mein Mann sowie seine Familie stehen komplett dahinter und haben mir Hilfe versichert:-) Die Personen, die mir schon immer schlechtes wollten muss ich nun hinter mich lassen, Stress nährt die Krankheit meint der Arzt. Meine Chefin, die mittlerweile wie eine zweite Mutter ist hat mir gesagt, dass es jetzt wie eine Art Chance ist, sich mal um mich zu kümmern und kürzer zu treten.
Durch das kortison geht es meinem Auge besser, ich kann damit schon mal anders umgehen und darf morgen nach 6 Tagen Krankenhaus endlich nach Hause und mit meiner Familie Weihnachten feiern. Ich habe mir schon einige Artikel durchgelesen und bin froh, deine Seite gefunden zu haben. Habe mir deine Seite direkt auf die Favoritenliste gelegt 🙂 Ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest und weiterhin alles Gute. Wir schaffen das ♥️
Liebe Sarah, schön dass du den weg zu uns gefunden hast – auch wenn der Grund dafür natürlich erstmal alles auf den Kopf stellt. Ich schicke dir eine Umarmung und wünsche dir frohe Weihnachten.
Deine Samira