Reisen mit Handicap – Ein Interview mit Valentin, das die Seele berührt und Mut macht

Valentin sah ich das erste mal Kopfüber.

Ich ging gerade in den herabschauenden Hund, eine Yogapose, bei der man mit Füßen und Händen auf dem Boden steht und den Po in die Höhe reckt. Man guckt also quasi kopfüber auf seinen eigenen Bauchnabel. 

Ich aber guckte auf Valentins Beine, da dieser hinter mir gerade die selben Verrenkungen vollführte.

Wir beide nahmen an einer gratis Yogastunde im wunderschönen El Rio Hostel in Kolumbien teil. Es war noch nicht einmal acht Uhr morgens, der Dschungel, der diesen magischen Ort umgibt, dröhnte von den Rufen der Brüllaffen und den Myriaden von Vögeln, die bunt schimmernd durch die Zweige hüpften und dort sangen. Unter der hölzernen Terrasse, auf denen wir Bäume, Krieger und Tauben mimten, gluckste der eiskalte Bergbach, der an dieser Stelle aus der Sierra Nevada de Santa Marta, dem höchsten Küstengebirge der Welt, aus den schneebedeckten Gipfeln heruntergerauscht kommt, um sich am hosteleigenen Flussstrand aus hellem Sand vorbei seinen Weg ins karibische Meer zu bahnen. Eine wahrhaft traumhafte Kulisse.

Ich schaute also nach hinten auf Valentins Beine und stellte fest, dass er Prothesen trägt. Reisen mit Handicap – das schien für ihn selbstverständlich zu sein.

Hinter mir stand also dieser junge Mann, dergerade die irrsten Verrenkungen ausführte. Der genau wie wir alle mitten im Dschungel in Kolumbien abhängt und Yoga macht. Weil – warum nicht?

Natürlich war ich sofort Feuer und Flamme. Valentin war ein so cooler Typ – im positivsten Sinne des Wortes – und ich wollte mehr erfahren! Wie lange reiste er schon? Warum trägt er Prothesen? Was hatte ihn in die Welt hinausgetrieben, und warum sollte man sich nicht aufhalten lassen, seine Träume zu leben? Wie lebt es sich auf Reisen mit Handicap?

Toller weise gelang es mir, ihn für ein Interview zu gewinnen, dass wir bei einer kalten Kokoslimonade im Hostel durchführten. Heute, passend zur Reisezeit, möchte ich dir mit Valentins Geschichte Mut und Inspiration geben, deinen Weg zu gehen. Sei er noch so steinig und ungerade. Sei er auf deinen eigenen Füßen, oder auf Rädern, oder auf Kunststoff-Füßen. Mit dem Gepäck voller Medikamente, mit den Blutbahnen voller Immunsuppresiva.

Ich möchte dir zusammen mit Valentin zeigen, was alles geht… wenn du dich traust. Das Leben wartet außerhalb deiner Komfortzone auf dich. Trau dich, auf Reisen mit Handicap zu gehen <3

Samira: Hallo Valentin. Magst du uns erstmal ein paar Dinge über dich erzählen?

Valentin: Klar, gerne. Ich bin 21 Jahre alt und komme aus München. Gerade mache ich ein freiwilliges kulturelles Jahr beim Goethe Institut in Mexiko. Ich lebe dort für sechs Monate, davor war ich schon viereinhalb Monate mit dem Rucksack unterwegs: Erst einen Monat auf Kuba, dann dreieinhalb Monate in Mexiko. Das ist quasi meine Reise nach dem Abi, auch wenn das bereits länger zurückliegt, denn direkt nach dem Schulabschluss wurde ich über zwei Jahre immer und immer wieder operiert. Aber schon damals wusste ich, dass das Reisen mit Handicap ein Teil meines Lebens sein würde.

Samira: Du wurdest zwei Jahre lang operiert?

Valentin: Ja, ich habe einen so genannten externen Fixateur bekommen. Kurz gesagt ist das eine Vorrichtung mit Stäben in meinen Beinen, die diese korrigiert. Aber das ist eine sehr langwierige Prozedur: Sechs Monate hatte ich ihn am rechten Bein, dann eine kurze Pause, dann sechs Monate am linken Bein. Der Fixateur ist unter anderem dafür da, dass die Prothesen besser passen.

Samira: Und magst du uns noch erzählen, was genau dein Handicap ist?

Valentin: Das Krankheitsbild heißt Fibulaaplasie. Das heißt, dass mir von Geburt an die Fibula fehlt, also das Wadenbein. Im Unterschenken gibt es ja zwei Knochen: Das Schienbein und das Wadenbein. Letztes eben fehlt bei mir seit meiner Geburt, und dadurch zum Beispiel auch das Sprunggelenk und ein paar Zehen. Deswegen sehen meine Beine auch komplett unterschiedlich aus, obwohl ich an beiden ja das gleiche Krankheitsbild habe. Das muss man sich vorstellen wie ein Kettenreaktion: Sie wird von einem fehlenden Wadenbein ausgelöst, aber was daraus für Fehlbildungen entstehen, ist bei jedem Mensch anders – und auch bei jedem Körperteil. Es ist quasi nicht vorgeschrieben und es sieht immer anders aus. Viele haben auch nur eine einseitige Fibulaaplasie.

Samira: Wenn man mit einem solchen Handicap aufwächst, würdest du sagen, das ist etwas anderes, als wenn man ein solches Handicap zum Beispiel durch einen Unfall und recht plötzlich bekommt? Das ist jetzt nur gemutmaßt von mir…

Valentin: Schwer zu sagen. Ich kann schon viele „normale“ Dinge tun, wie zum Beispiel Autofahren, ich habe gerade meinen Führerschein gemacht. Das ist bei mir kein Problem. Jemand, der seine Beine amputiert bekommt, darf das tatsächlich nicht – einfach, weil ich es durch das Aufwachsen mit der Erkrankung besser verstehe, wie ich meine Beine verwende. Ich kann abschätzen, wie viel Druck ich ausüben muss und kann. Das ist wirklich ein großer Vorteil, auch im Hinblick auf mein Gleichgewicht! Dafür, dass ich keine Sprunggelenke und zwei Prothesen habe, verfüge ich über ein relativ gutes Gleichgewicht. Das ist bei Amputierten oft nicht der Fall. Meine Eltern haben auch tatsächlich darum kämpfen müssen, dass mir die Beine nicht amputiert werden. Zum Glück, denn letztendlich war das die richtige Entscheidung. 

Samira: Stellt sich denn die Frage einer Amputation immer bei einer Fibulaaplasie?

Valentin: Ja, die stellt sich immer – leider! In Nordamerika amputieren sie sowieso alles was geht, in Deutschland war man sich unsicher. Mein Krankheitsbild ist recht selten: Bei einer von einer Millionen Geburten wird es diagnostiziert. Deswegen wusste keiner, wo es ein Fachzentrum für meine Krankheit gibt, und alle waren recht überfragt. Wir haben aber ein sehr gutes Fachzentrum gefunden, glücklicherweise. Dort raten sie auch immer von einer Amputation ab! Zum einen ist das einfach wichtig für mein Gleichgewicht. Zum anderen ist eine Amputation natürlich auch eine ethische Frage: Das Kind kann sich ja nicht selbst für oder gegen die Amputation entscheiden, denn die passiert meist im Alter von etwa zwölf Monaten. In dem Fall müssen die Eltern also eine sehr schwere Entscheidung fällen, ohne ihr Kind in die Entscheidungsfindung mit einbeziehen zu können. 

Samira: Und es ist ja auch krass zu sagen: „So, das Bein funktioniert nicht – dann schneiden wir es halt ab!“

Valentin: Ganz genau! Ich bin so froh, dass ich meine Beine habe, auch mit Handicap. Es hat für mich einfach nur Vorteile. Keinen Phantomschmerz, zum Beispiel.

Samira: Wie steht es denn mit der Forschung auf dem Gebiet? Ist Fibulaaplasie vererbbar?

Valentin: Nein, zumindest weiß man es nicht genau. Auf dem Gebiet wird wenig geforscht, und ich finde da gibt es auch wichtigere Krankheiten (lacht).  Ja, ehrlich! Ich brauch gar nicht zu wissen, warum ich das nun bekommen habe. Ich habe meine Prothesen, ich lebe damit, und nur weil ich den Grund kennen würde, würde sich ja auch nichts bei mir ändern. Das ist also völlig okay so für mich.

Samira: Warst du schon immer reiselustig? Hattest du nie Angst oder Bedenken im Bezug auf das Reisen mit Handicap?

Valentin: Ich war auf jeden Fall schon immer abenteuerlustig! Nach dem Abi war mir klar, dass ich erstmal lange reisen möchte, denn vorher sind wir mit der Familie immer eher an die gleichen Orte gefahren. Das erste mal, dass ich wirklich „weit weg“ war, war auf meiner Reise nach Mexiko. Dort war ich allerdings nicht alleine, sondern bin mit meiner damaligen Freundin herumgereist. Hier in Kolumbien ist es sehr spannend für mich, denn es ist das erste mal, dass ich allein auf Reisen mit Handicap bin . Und ich genieße es total!

Samira: Hast du dich speziell vorbereitet auf diesen Trip?

Valentin: (lacht) Naja, ich bin schon ein Klischee-deutscher. In Mexiko hatte ich alles dabei: Den Lonely Planet, Notizbücher mit dem Wechselkurs und Landesinfos… Hier in Kolumbien habe ich nur eine Landkarte dabei und sonst nichts! Ich habe keinen Plan und keine Route, nur einen Flug nach Medellin. Sonst nichts. Ich buche alles spontan. Einen Drang, das ganze Land zu sehen oder klassisches Sightseeing zu machen habe ich sowieso nicht. 

Samira: Und wie ist das im Bezug auf dein Handicap? Musst da da was beachten?

Valentin:

Ach, ich nehme das ganz entspannt und bereite da eigentlich nichts weiter vor, denn es kommt ja eh, wie es kommt.

In Kuba ist einmal richtige Scheiße passiert, denn dort ist mir mein Prothesenfuß gebrochen, er war schon drei Jahre als und das Carbon war spröde geworden. In Mexiko habe ich dann Versucht, einen Ersatz zu finden, doch die einzige Option war es, einen Fuß auf Deutschland schicken zu lassen, was dreißig Tage Lieferzeit in Anspruch nehmen sollte. Tja, und dann hing der Fuß im Zoll fest, wo sie 1500€ Zollgebühr haben wollten.
Es ging dann ewig mit dem Zoll und der Botschaft hin un her, und am Ende haben wir den Fuß da auch echt nicht rausbekommen. Er hing einfach fest. Doch dann passierte etwas tolles: Eine befreunde Orthopädietechnikfirma aus Deutschland mit Sitz in Mexiko, mit der ich auch schon mal zusammengearbeitet habe, haben mir einen Leihfuß zur Verfügung gestellt. Aber das war natürlich eine sehr uncoole Situation.

Samira: Und musst du mehr Gepäck mitnehmen auf Reisen mit Handicap? Also mehr als eine Person “ohne”?

Valentin: Ja, das ist auf jeden Fall umständlich. Ich habe die Prothesen, die ich jetzt trage. Dann habe ich zusätzlich noch ganz kleine Prothesen, die dafür da sind, wenn ich mal nachts schnell aufs Klo muss, oder zum Duschen. Die sind schneller anzuziehen. Und ich habe noch ein paar Ersatzinnenschuhe, die quasi das Innenleben der Prothese darstellen. Ich reise also mit zwei paar Beinen umher, das nimmt schon eine Menge Platz in Anspruch. Nur gewichtstechnisch stellen sie kein Problem dar, alles zusammen wiegt gerade mal zwei Kilo, das ist ja alles aus Glasfaser und Carbon. Das coole ist, dass ich wegen der Prothesen immer meinen 70-Liter Rucksack mit ins Handgepäck nehmen darf, und mir so die Aufgabekosten fürs Gepäck spare. Ich finde, das muss man auch mal ausnutzen. 

Samira: Na klar, auch jeden Fall! Da widerspricht dir sicherlich keiner.

Valentin: Eben, ein bisschen „Behindertenbonus“ nehme ich schon mit beim Reisen mit Handicap, klar. In Mexiko durfte ich zum Beispiel gratis Bus fahren (lacht). 

Samira: Und hast du auch manchmal Probleme im Ausland mit den Reaktionen der Leute? Wirst du doof angequatscht?

Valentin: In Europa wird bei meinen Prothesen immer ein Sprengstofftest gemacht. Aber hier in Lateinamerika winken sie mich sofort durch, sie schrecken davor irgendwie zurück. Ansonsten kann ich gefühlt gar nicht so viel zum Reisen mit Handicap erzählen, weil ich durch meine Prothesen so flexibel bin. Ich bin also kaum auf Hilfe angewiesen.
Aber ich habe mich lang mit einem Rollstuhlfahrer in Mexiko unterhalten über unsere Beobachtungen. Natürlich gibt es in Deutschland eine bessere barrierefreie Infrastruktur, ganz klar.

Aber die Barrierefreiheit in Kolumbien und Mexiko, die ist anders. Die ist den Köpfen.

Hier gibt es oft nur Treppen, aber das ist kein Problem, denn sofort sprechen einen die Menschen an und helfen einem, wenn sie einem auf Reisen mit Handicap begegnen. Auch werde ich hier kaum darauf angesprochen, was denn mit meinen Beinen ist. In Deutschland fällt nach ein paar Minuten immer die Frage: „Du, war das ein Unfall?“. Generell finde ich es besser zu reden als zu gucken, aber es ist schon auch schön, dass hier irgendwie nicht der „blaue Elefant“ im Raum steht, über den gesprochen werden muss. Es interessiert die Leute hier im positiven Sinne nicht, und sie sind wirklich so hilfsbereit, das ist schön zu sehen. Obwohl es einem als Betroffener schon auch unangenehm werden kann, wenn einem immer geholfen werden muss. Es ist ja nicht leicht, immer die angebotene Hilfe anzunehmen. Ich selbst saß nach meinen OPs lange im Rollstuhl, und das war eine wirklich einschneidende Erfahrung. Ich würde fast sagen, dass sollte jeder Mensch mal machen. Da lernt man geht eine ganze Menge dazu, entwickelt Verständnis und erweitert seinen Horizont. Plötzlich fällt einem auf, wie viele Steine einem doch in den Weg gelegt werden.

Samira: Das kann ich mir vorstellen! Plötzlich wird eine kleine Stufe zu einen großen Problem…

Valentin: Ganz genau! Auch im Bezug darauf, wie die Mitmenschen mit einem umgehen, wenn man im Rolli sitzt. Ich gebe Inklusionsworkshops, in denen jede teilnehmende Person die Aufgabe erhält, einen Kaffee im Rollstuhl holen zu fahren. Da werden erwachsene Menschen plötzlich, und nur weil sie im Rollstuhl sitzen, von den Kellnern behandelt wie ein kleines Kind! Klar, sie wollten in dem Moment nur nett zu dem Menschen im Rollstuhl sein. Aber es gibt eben neben der negativen Diskriminierung auch positive Diskriminierung. Das wissen die meisten gar nicht. 

Samira: Magst du noch mehr zu deinen Inklusionsprojekten erzählen?

Valentin: Neben den Workshops habe ich noch ein weiteres Projekt, dass „All Inclusive“ heißt. Wir drehen Filme zu Thema Inklusion und fassen diesen Begriff sehr weit: Menschen werden ja aufgrund verschiedenster Dinge diskriminiert.

Samira: Und ist dein Handicap generell ein Thema auf deinen Reisen?

Valentin: Um ehrlich zu sein ist es das viel weniger, als man vermuten mag. Es spielt oft auch einfach gar keine Rolle, das ist wirklich sehr entspannend für mich. Ich werde hier nicht bemuttert, und alle Mitreisenden merken schnell, was ich kann und was eben nicht. 

Samira: Was würdest du denn anderen Menschen mit Handicap raten?

Valentin: Mach das! Reise, auf jeden Fall! Mach diese Erfahrung, gehe Reisen mit Handicap! Klar musst du entsprechend planen, und  achte auf das Klima deines Reiseziels. Leg auch mal einen Tag Pause ein! Informiere dich, wie du deine Medikamente transportieren kannst. Aber lass dir dieses Erlebnis nicht entgehen.

Ja, es braucht Mut, loszureißen. Aber es lohnt sich so sehr.

Die Menschen sind überall auf der Welt so viel hilfsbereiter als manch einer befürchtet. Auch wenn die Welt nicht barrierefrei ist. Auch wenn man in Situationen gerät, in denen man improvisieren muss. 

Samira: Hast du neues gelernt auf deinen Reisen mit Handicap,  was du nicht missen möchtest?

Valentin: Spiritualität habe ich früher immer belächelt. Yoga, Meditation – das war für mich Humbug. Aber jetzt interessiere ich mich mehr und mehr dafür, und meine Mission ist es gerade, 100% offen zu sein allem gegenüber was kommt. Ich sauge alles auf wie ein Schwamm, lasse mich treiben. Ich habe gelernt, wenige Erwartungen zu haben, denn es kommt eh alles anders als man denkt. Auch bin ich entspannter geworden im Hinblick darauf, was ich alles erleben „muss“. Ich muss nicht auch noch diese Mountainbiketour und das Fallschirmspringen mitmachen, auch wenn ich ein Adrenalinjunkie bin, sehr sportlich bin und gerade für einen Triathlon trainiere. Ich gönne mir nun auch mal hin und wieder einen Tag Pause. Das musste ich erst lernen, mir quasi richtig auferlegen. Zu verstehen, dass der Körper auch Ruhe braucht – das war ein weiter Weg für mich. 

Ich danke Valentin vielmals für das schöne Interview über das Reisen mit Handicap und hoffe, ihn bald mal wieder irgendwo auf dem Globus zu treffen!

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Hast du Angst vor dem Reisen mit Handicap oder mit MS? Warum? Möchtest du Valentin etwas mitteilen? Dann hinterlass gerne ein Kommentar für ihn hier, ich danke dir!