Diagnose MS – Plötzlich ist der Boden weg

Es gibt Tage, die man sein Leben lang nicht vergessen wird.

Der Tag, an dem man seinen ersten Kuss bekommt. Der Tag, an dem man das erste mal so lange wach bleibt, bis man die Sonne über der Stadt aufgehen sieht. Der Tag, an dem die beste Freundin heiratet.

Gute Tage, an die man sich gerne erinnert. Deren Verblassen man um jeden Preis verhindern will.

Und es gibt die Sorte Tage, die man gerne ganz, ganz tief unten in einer Schublade vergraben würde.

Schublade abschließen, Schlüssel in die Spree schmeißen – und fertig. Nie mehr dran gedacht. Schön wärs.

Den Tag, an dem ich das erste Mal einen „Verdacht auf MS“ erhielt, kann ich in meinem Kopf wie einen Film abspielen. Ob ich will oder nicht, ich habe es schon tausend mal getan. Wieder und wieder.

 

Wie wird die Diagnose MS gestellt?

 

Das ist, mal wieder, bei jedem anders…

Ich hatte seit einigen Tagen starke Schmerzen in der Augenhöhle. Migräne? Keine Ahnung. Geflissentlich ignoriert, bis mir irgendwann in der Berufsschule auffiel, dass ich Schwierigkeiten hatte zu lesen, was an der Tafel stand.

Ich landete also bei eine Augenärztin, die einen Test machte. Ich stellte überrascht fest, dass ich Rottöne jeweils mit einem Auge anders wahrnahm. Komisch. Das kannte ich gar nicht von mir!

Die Ärztin schickte mich weiter zum Neurologen, akut. Ich war tatsächlich mehr gespannt als ängstlich, was es denn nun sein könnte – gesagt wurde mir bis dahin ja nichts.

Es folgte ein VEP (nennt man auch “Schachbrettmuster Test), danach das Arztgespräch. Ob ich heute noch etwas vorhätte. Nein, wieso? „Weil Sie besser direkt ins Krankenhaus fahren, es besteht der Verdacht auf Multiple Sklerose“. Einfach so. KNALL.

 

Was heißt das? Diagnose MS, aha?!

 

Multiple Sklerose, klar, hatte ich schon mal gehört. Es tauchten vor meinem inneren Auge Bilder auf.

Menschen im Rollstuhl. Zitternde Hände. Schmerzen? Keine Ahnung, ob man bei Multipler Sklerose Schmerzen hat, was weiß ich denn!

Und jetzt? Arbeit absagen. „Ich muss ins Krankenhaus, und keiner weiß warum“, sagte ich zu meinem Chef am Telefon. Klingt nach Ausrede, ich weiß – aber so war es nun mal.

Man wusste erstmal nichts.

Im Krankenhaus Untersuchungen. Weitere VEPs, Sehtests, Blutabnahme. Mir wurde ein Bett zugewiesen. Ich dachte, dort würde ich vielleicht zwei Tage verbringen – am Ende waren es zehn.

Immer erinnern werde ich mich auch an die Lumbalpunktion. Nein, das macht wirklich keinen Spaß. Fuck, das tut so weh – ich möchte nicht lügen. Es ist Horror.

 

Wie gehe nun also mit der Diagnose MS um?

 

Ich hatte mich vor einer Woche von meinem Freund getrennt. Meine Mutter war verreist. Ich fühlte mich allein. Verunsichert. Und endlich ließ ich es zu:

Ich hatte Angst. Dunkle, drückende Angst.

Broschüren, Google, alles zog ich zu Rate. Und immer hieß es: Doch, doch. Es ist schon möglich, unter Umständen ein annähernd normales Leben mit MS zu führen!

Unter Umständen annähernd normal??? Was??

Das war nicht, was ich für meine Zukunft geplant hatte. Das war keine Antwort, die ich hören wollte.

Mehr als 3 Jahre nach der Diagnose MS und einige (Gottseidank kleinere) Schübe später weiß ich nun: “Annähern normal” ist auch keine Antwort, die man jemandem geben sollte, der MS hat. Warum?

Weil sie nicht stimmen muss, ganz einfach.

 

Vielleicht schafft mein Blog es ja, einige deiner Fragen zu beantworten.

 

Ich habe lange überlegt, ob ich anfange, über das Thema zu schreiben. Man stellt sich ja mit einer Krankheit in die Öffentlichkeit, über die viele – ich übrigens ganz vorne mit dabei – viel zu oft Stillschweigen bewahren.

Ich habe beschlossen, mich nicht mehr zu verstecken. Ich habe nichts Schlimmes getan, für das ich mich schämen müsste.

Ich habe eine unheilbare Krankheit. Und trotzdem, und vielleicht dadurch auch noch intensiver, habe ich ein Leben – und zwar eines, was ich in vollen Zügen leben möchte und gerade jetzt lebe.

Dass du nach der Diagnose MS erstmal in ein tiefes Loch fällst, ist ganz normal.

 

Lass es uns gemeinsam angehen – holen wir dich da wieder raus!

 

Ich bin keine Medizinerin, und ich weiß sicherlich nicht halb so viel wie einige meiner Leserinnen. Aber eines weiß ich ganz genau: Die Diagnose MS ist nicht das Ende, sondern nur ein neues Kapitel in deinem Leben. Fortsetzung folgt, auf jeden Fall.

Also lass dich nicht unterkriegen und schreib dein eigenes Buch, und zwar Seite für Seite.

Ganz normal, dass man gerne die eine oder andere von ihnen gerne wieder herausreißen würde…

Das waren bei mir sicherlich die dunklen Monate nach der Diagnose.

Aber diese Zeiten werden vorbei gehen. Und je schneller du versuchst, positiv zu denken (wirklich, das geht), desto schneller gehts!

 

***

Bist du nach der Diagnose auch in das böse “Schwarze Loch” gefallen? Wie bist du wieder rausgekommen? Teile deine Geschichte mit uns in der Kommentarspalte!

10 comments

  1. Hallo! Also bei mir war es auch so: ich bin in ein abgrundtiefes Loch gefallen. Nicht gleich, nein. Ca 1/2 Jahr später. Aber dieses Loch war tiefschwarz inklusive Selbstmordgedanken! Das war richtig richtig erschreckend, denn ich bin ein positiver, lebenslustiger, zielstrebiger Mensch, der überhaupt nicht damit umgehen kann vom eigenen Körper ausgebremmst zu werden. Mir Zeit zu nehmen zu rasten (ohne schlechtes Gewissen mirselbst gegenüber) das war wohl die schwerste Lektion.
    Aber mir geht es jetzt gut, richtig gut und meine Pausen tun mir gut und stehen mir zu! Ich lebe , liebe, lache und genieße die schönen Tage des Lebens!

    1. Hallo Elke, vielen Dank für deinen ehrlichen Kommentar. Ich habe gerade eine richtige Gänsehaut bekommen beim Lesen.

      Dieses Gefühl der endlosen Abwärtsspirale macht einem wirklich Angst, das kenne ich nur zu gut. Und wenn man dann noch versucht, nach außen hin die normale happy Fassade aufrecht zu erhalten, ist das Schwarze Loch vorprogrammiert.

      Umso toller, dass du deinen Weg gefunden hast und positiv in die Zukunft schaust! Das erfordert viel Stärke, und wenn man es geschafft hat tut es einfach unglaublich gut, oder?

      Ich Wünsche dir alles gute!

  2. Hallo samira,
    Ich bin froh dass ich auf deinen Blog gestoßen bin. Ich habe gestern im Krankenhaus den Verdacht auf eine autoimmun Erkrankung des ZNS mit Übergang in die MS bekommen und habe einfach nur unbeschreibliche Angst. Das hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen und ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll.
    Deine Stärke ist echt inspirierend.

    1. Hallo Anna,
      erstmal schicke ich dir eine große virtuelle Umarmung durch Netz!! Sowas ist einfach nur unfair und macht einem eine Heidenangst.
      Wie du siehst muss aber nicht immer der schlimmste Fall eintreten – bei etwa 75% der an MS Erkrankten wird die Lebensqualität nicht wirklich durch die Krankheit beeinflusst, zumindest nicht bis ins hohe Alter hinein. Und selbst dann gibt es noch genug schönes im Leben, das dir die MS nicht kaputt machen kann.
      Und wer weiß, vielleicht bekommst du sie ja auch gar nicht!
      Versuch dich nicht verrückt machen zu lassen von all den Horrorstories. Du schreibst jetzt deine eigene Geschichte, und die wird vielleicht eine ganz andere.
      Ich wünsche dir alles gute!

  3. Kleine Anmerkung zum Thema Lumbalpunktion: Du hast mein vollstes Mitgefühl, wenn die Prozedur bei Dir schmerzhaft war, aber das muss sie nicht sein.
    Ich hab mir vorher vor Angst fast in die Hose gemacht, weil ich eh eine Spritzenphobie habe. Und dann? Hat es weniger gepiekt als eine schlechte Arzthelferin beim Blutabnehmen. Und das war’s. Unangenehm war das Gefühl, dass hinter Deinem Rücken einer mit ‘ner fetten Kanüle rummacht, das bestreite ich nicht. Schmerzen aber hatte ich keine.

    1. Hey Julia,
      stimmt, ich habe ab und an schon Menschen gehört, die meinte, es wäre bei ihnen okay gewesen. Das wünscht man natürlich jedem/jeder!
      Liebe Grüße

  4. Hallo, ich weiß garnicht so recht was ich schreiben soll, bin aus Zufall auf diesen Blog gestoßen und fand diesen Beitrag. Mir wurde vor 3 Wochen gesagt das ich MS habe und das ich schon etwas geschädigt davon sei. Und jetzt sitzte ich hier und weiß nicht mehr weiter, ich weiß nicht wie ich weiter machen soll…

    1. Liebe Svenja, als erstes schicke ich die eine fette virtuelle Umarmung durchs Netz!! Ich kenne nur zu gut, wie man sich so kurz nach der Diagnose fühlt… Diese Zeit ist sehr schwer, da gibt es nichts schön zu reden.

      Aber bitte glaub mir: Irgendwann verschwinden die Wolken, und du wirst wieder Lebensmut schöpfen. Das kann dauern, und da gibt es auch keinen Druck, wann es bei dir soweit ist.
      Halt durch und lass dich nicht unterkriegen!!

  5. Hi Samira, bin beim lesen der Zeitschrift “Lisa” auf deinen Blog gestoßen. Bei mir war ein erster Schub genau wie bei Dir (vor 32 Jahren…) und vor 5 Jahren habe ich dann bei einem Hirnscan die Diagnose zum ersten Mal gestellt bekommen.
    Zwei Jahre später kamen dann die zweiten körperlichen Probleme, seither macht mein rechtes Bein nicht mehr, was ich will.
    Es folgte dann eine Zeit der Ungewissheit, da sich die Ärzte nicht einigen konnten, MS oder nicht, oder doch? Seit 3 Monaten bin ich nun erstmals in Behandlung und warte nun auf eine Reha, da sich durch verschiedene Umstände und Stressoren mein körperlicher Zustand (zuerst) und nun auch die Psyche energisch zu Wort melden.
    Dieses “Loch” tut sich gerade auf, und ich habe jetzt durch eine ärztlich verordnete Auszeit zum ersten Mal wirklich Zeit, mir Gedanken über die nächste Zeit zu machen. Ich werde im September 57 Jahre alt – die Ängste uns Sorgen sind dennoch (nach einem bereits gelebten Leben) nicht geringer als bei Jüngeren. Dennoch: Positives Denken, sich Öffnen und Hilfe annehmen – dies erleichtert hoffentlich den Umgang mit dem kleinen A…Loch “MS”. – Dir wünsche ich eine tolle Zeit auf deiner anstehenden Weltreise und das Alles so kommt, dass Du zufrieden bist😘🙏

    1. allo Roland!
      Wow, so lange hat es gedauert bis du die Diagnose bekommen hast? Da ist es ja kein wunder, dass sich nun erstmal viele Fragen stellen, und ich wünsche dir viel Power für diese Zeit.
      Danke für den Feedback.
      Alles Liebe,
      Samira

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