Die Sache mit dem Kortison

Als ich meine erste Behandlung mit Kortison bekam, war noch nicht einmal zu hundert Prozent sicher, dass ich MS habe. Es wurde mit verabreicht, um die Sehnerventzündung schneller abklingen zu lassen.

Ich weiß noch genau, wie ich bei dem Wort „Kortison“ zusammenzuckte.

 

Denn wenn ich eines über Kortison wusste, dann, dass man davon aufschwemmt.

Dass eine Kortisonstoßtherapie, also eine solche, die ich wegen der MS bisher immer bekommen habe, gar nichts mit zunehmen zu tun hat, wusste ich natürlich nicht.

Normalerweise werden bei leichten Schüben, wie ich sie bisher hatte, über drei bis fünf Tage 1000mg Kortison verordnet. Das ganze passiert meist über einen Tropf, es gibt aber wohl auch die Möglichkeit, Tabletten zu nehmen. Damit habe ich keine Erfahrungen (wenn du welche hast, rein damit in die Kommentarspalte!).

 

Ambulant oder stationär?

 

Wenn du Glück hast, kannst du wählen ob du die Therapie ambulant oder stationär machen willst. Manchmal, zum Beispiel wenn der Schub vor einem Wochenende kommt, musst du aber wohl oder übel ins Krankenhaus, wenn du dich für das Kortison entscheidest.

Ich habe beides schon gemacht, und glaub mir, ich bin kein Fan von Krankenhäusern… Dennoch hat diese Variante nicht nur Nachteile.

Sturköpfig wie ich war, und auch, weil meine Kollegen damals noch nichts von meiner MS wussten, bekam ich einige ambulante Kortisontherapien.

 

Wie sah eine ambulate Therapie bei mir aus?

 

Morgens um neun zum Arzt, ran an den Tropf. Nach einer Stunde war er durchgelaufen – danach Rucksack schnappen und ab auf Arbeit. Ja ich weiß, schön blöd.

Mein Kopf war matschig, ich fühle mich schlecht… und das nicht nur wegen des MS Schubs.

Das war zu der Zeit, als ich mir noch einredete, die MS würde einfach verschwinden wenn ich die ignoriere. Ja, ja.

Wie sehr das Kortison einen belastet, wollte ich gar nicht erst wahr haben. Und doch kam die Quittung immer bereits nach dem ersten Kortisonstoß, dazu später mehr.

 

Also doch lieber ins Krankenhaus?

 

Ich entschied mich also das nächste Mal gezielt dazu, das ganze übers Wochenende, und zwar stationär zu „absolvieren“. Ich hatte (und habe) einfach das Gefühl, dass es mir im Krankenhaus leichter fällt, zu akzeptieren dass ich gerade krank bin.

Es hilft mir dabei, nichts zu tun – außer zu schlafen, zu lesen, Besuch zu haben. Am besten solchen, der einem viel leckeres Essen mitbringt und einen nicht überfordert.

Auch dass die Therapie genau drei Tage dauert, ist ein Vorteil: Man weiß meistens genau, wann man entlassen wird. Dass man nicht ewig bleiben muss.

Jeder Mensch ist da anders, und viele haben ja eine krasse Abneigung gegen Krankenhäuser… auch okay. Mach was dir gut tut und womit du dich am besten fühlst.

 

Was macht das Kortison mit einem?

 

Aus medizinischer Sicht hemmt das Kortison den Entzündungsprozess und die Reaktion des Immunsystems.

Was bei dieser kurzen Erklärung zu kurz kommt, sind die Nebenwirkungen. Die sind natürlich bei jedem unterschiedlich stark und ganz anders – wie die MS eben auch.

Ich merkte schnell, wie meine geistige Verfassung unter dem Kortison litt.

Kurz und gut: Das Zeug lässt mich jedes mal wieder in das böse tiefe Loch fallen. Ich werde depressiv, ich habe keine Lust auf nichts. Bin antriebslos. Verfluche die Krankheit, bemitleide mich manchmal auch etwas.

Und weißt du was?

Das ist Scheiße, aber irgendwie auch okay. Denn eine Kortisontherapie führt einem nun mal die Krankheit noch mal überdeutlich vor Augen. Selbst wenn du eine Woche, einen Monat oder sogar ein Jahr ohne Schub verbringen konntest: Wenn du Kortison bekommst, dann weißt du, dass da wieder was rumort.

Und dass das einen runterzieht, ist ganz normal wie ich finde.

Man sollte sich die Zeit nehmen, um sich damit auseinanderzusetzen. Dass man den Fakt nicht verdrängen kann, nicht verdrängen sollte – das ist wirklich wichtig.

 

Was aber kannst du in der Zeit der Therapie für dich tun?

 

Als allererstes: Lass dich krankschreiben!! Das gilt natürlich für die ambulante Variante, denn im Krankenhaus sitzt du ja eh fest.

Ich kann dir wirklich nur ans Herz legen, dich so weit wie möglich zu schonen. Und nein, am Schreibtisch sitzen (oder sonst wie arbeiten) gehört nun mal nicht dazu. Das heißt nicht, dass du dich nicht bewegen darfst.

Aber bitte, übernimm dich nicht!

Solltest du die Therapie lieber ambulant machen, dann versuche es zu Hause zu entspannt und ruhig wie möglich angehen zu lassen. Mach es dir gemütlich, empfange Besuch wenn du magst – das bringt einen auf andere Gedanken.

Vergiss Diäten und iss, worauf du Lust hast. Das vertreibt auch den komischen Geschmack im Mund, den zumindest ich davon immer bekomme.

Sage Termine ab, auf die du keine Lust hast.

Es hilft wirklich, wenn man sich in den Tagen einfach etwas in Watte packt.

Gut tun auch kleine Spaziergänge an der frischen Luft, natürlich abhängig von der Art des Schubs.

Wenn du keine Lust auf Gesellschaft hast, kann es eine gute Idee sein, einfach zu telefonieren – dann entscheidest du, wann es dir zu viel oder zu anstrengend wird.

Aber, wie immer – darüber sprechen hilft.

Sei lieb zu dir selbst, setz dich nicht unter Druck. Du musst gerade einfach wieder gesund werden, und du hast alles Recht dazu, dir selbst die Zeit zu nehmen, die es nun mal braucht.

Male nicht den Teufel an die Wand – auch wenn gerade alles aussichtslos erscheint.

Dieses Gefühl wird auch vom Kortison verstärkt. Vielleicht geht es dir, körperlich und auch seelisch, in einer Woche schon wieder besser!

Ich wünsche dir viel Kraft und gutes Durchhalten – und maximale Erfolge bei der Therapie!

***

Du hast Fragen zum Thema Kortison oder möchtest von deinen Erfahrungen erzählen? Dann rein damit in die Kommentarspalte, ich freu mich drauf von dir zu lesen!!

 

MS Buch

17 comments

  1. Du hast nach Erfahrungen in Hinsicht auf “Kortison in Tablettenform” gefragt – hier sind meine:
    Mein erster Neurologe hat mir die Tablette als Alternative zum Tropf angeboten. Bei der notwendigen Menge nahm ich zunächst etliche davon. Kann mich an die genaue Dosis nicht mehr erinnern, da es fast 20 Jahre her ist und an den medizinischen Erkenntnissen sich ja auch vieles geändert hat.
    Diese Dosis wurde dann über unzählige Wochen reduziert (ausgeschlichen)… Mein Neurologe fragte mich nach Therapieende nach meinem Befinden, und antwortete auf meine Aussage “ruhelos und aufgedreht” mit der Frage “Fühlen Sie sich wie auf Koks?!”
    Ich hatte ja schon einiges ausprobiert, aber kein Koks, und so wusste ich nicht, ob ich lachen oder weinen sollte…
    Als Fazit: Für mich waren Tabletten nicht die geeignete Alternative zu 3x 1000ml intravenös.
    Aber das ist wie mit den “1000 Gesichtern” sicher bei jedem anders.

    1. Danke dass du hier deine Erfahrungen mit uns teilst! Kann ich mir gut vorstellen, dass es ätzend ist wenn das Kortison so langsam ausgeschlichen wird…. man ist ja eigentlich froh, wenn man es endlich hinter sich hat.
      Ich wünsche dir alles gute!

  2. Hallo Samira. Ich habe mit voller Begeisterung und Bewunderung deinen Film am Welt-MS-Tag gesehen und war hin und weg von deiner Art und dem Frohsinn, den du versprühst. Hut ab, bleib so. Ich bin absolut angetan von dir, auch wenn ich weiß, dass ich ähnlich denke und fühle. Außer die Sache mit dem Kortison 😉 Mich hat es nach einem Schub 1/4 der Kopfhaare gekostet, es ist zwar alles nachgewachsen, doch das Gefühl in der Dusche mit einem Büschel Haare in der Hand wünsche ich wirklich niemanden. Medizinisch gesehen hat es natürlich geholfen, jedoch habe ich seitdem das Zeug nie wieder angerührt. Mein Neurologe sagt, ich bekomme das nur noch bei “schlimmen” Schüben. Darüber bin ich ihm auch sehr dankbar. Also Ohren steif halten! Liebe Grüße, Mareike

    1. Hey Mareike, danke für das Kompliment 🙂 Es ist immer toll zu hören, dass man anderen hilft mit dem was man tut <3
      Und die Idee, kein Kortison zu nehmen, finde ich absolut richtig, wenn es sich so für einen besser anfühlt... Wie die MS ist ja auch das, was das Korti mit dem Körper macht, von Person zu Person unterschiedlich!
      Alles gute dir

  3. Hi Samira,
    oha, ich hatte bis jetzt noch kein Kortison. Ich denke einmal, dass ich Glück hatte. Ich mag schon das malade sein am Morgen nach dem Spritzen nicht oder einen Tag mit Fatigue. Also tschaka, ich werde mein “erstes Mal” noch ein wenig rausschieben.

  4. Hallo, ich habe seit 1 1/2 Jahren ms, jetzt hat sich meine Hand verschlechtert und ich soll zum ersten Mal eine Kortison Therapie im Krankenhaus bekommen. Ich mach mir große Sorgen, das es dadurch schlimmer wird. Mein Körper spielt gerade Achterbahn mit mir, habe seit 2 Wochen zu hohen Blutdruck und meine diabetes ist erhöht. Ich bin einfach nur noch voller Angst.

    1. Hallo Ludwig, manchmal geht es einem durch Kortison kurzzeitig schlechter, da es ein Stresshormon ist, und man danach echt durch den Wind sein kann. Wenn du wirklich kein Kortison willst, dass sag das deinem Arzt – es ist DEINE Entscheidung. Alles Gute für dich.
      Denk auch dran, dass angst ganz normal und wichtig ist. Nimm sie an. Wehre dich nicht gegen sie. Heule, schreie, such dir eine Schulter zum ausweinen. Umso schneller schaffst du wieder Platz im Kopf und im Herzen, um vorwärts zu denken.

  5. Hallo!
    Habe seit 1999 MS und hatte seit 2004 mehr oder weniger Ruhe unter Copaxone. Bin Anfang März wegen Kribbeln an Händen und Füßen nach einer Woche zum Neurologen, da es nicht besser, sondern schlechter wurde. Habe dann 3x 1000mg Urbason und paar Tage drauf nochmal 2x 1000mg als Infusion erhalten. Das Kribbeln war 4 Wochen danach immer noch da und dazu noch jede Menge Muskelschmerzen und auch schwere Beine.
    Sollte dann nochmal 3x750mg erhalten, die Ärzte haben das dann aber nach der ersten Infusion abgebrochen wegen starker Nebenwirkungen an meinen Muskeln.
    Es geht mir schlecht, das Kribbeln ist immer noch da, dazu habe ich noch Gefühlsstörungen auf Wange, Kinn, Schulter und Hals.
    Schwere Beine nach langem Stehen oder Anstrengung. Gott sei Dank habe ich morgen ein MRT und nächste Woche die Befundbesprechung. Ich weiß derzeit nicht weiter, da es schon so lange dauert und es nicht besser wird.

    Kortison ja oder nein, andere Möglichkeiten, … , außer Google hat man keinen echten Ansprechpartner hier.
    Als normaler Krankenkassenkunde ohne Zusatzversicherung, welche ich mir nicht leisten kann, auch da mich keine Versicherung übernehmen würde da die Krankheit ja schon bekannt ist, ist man wirklich arm dran.

    1. Hallo Wolfgang, ich kann mir gut vorstellen, dass du langsam am verzweifeln bist. Eine Idee könnte sein, anstatt nur die Symptome und den Auslöser zu bekämpfen, an der geistigen Einstellung zu deinen Missempfindungen und Schmerzen zu arbeiten. Damit möchte ich nicht sagen, dass danach alles toll ist. Es kann aber, gerade, wenn ein Symptom so hartnäckig ist, helfen, nicht mehr jeden Tag höllisch darunter zu leiden, sondern dieses Leiden (nicht das Symptom) aktiv zu bekämpfen. Eine Therapie kann dabei Wunder wirken.

      Wie gesagt – das Kribbeln verschwindet dadurch natürlich nicht. Aber es kann einem Hoffnung geben, und vor allem kann es einem dabei helfen, einen Umgang mit einem Symptom zu erlernen, das vielleicht noch länger bleibt.

      Vor allem wünsche ich dir natürlich baldige Besserung.
      Deine Samira

      1. Danke für die Antwort Samira. Ich werde so bald als möglich mit einer Physio beginnen. Das hat mir auch 2015 gut geholfen nach einem Hörsturz + ähnlichen Verspannungen an Rücken und Nacken wie ich sie jetzt auch habe.
        Danke fürs Mutmachen 🙂

        LG Wolfgang

  6. Hallo ich bin neulich über deinen Blog gestolpert. Ich finde deine Art zu schreiben Klasse und du machst so viel Mut und Zuversicht! Vor allem aber hast du mir das Gefühl gegeben verstanden zu werden und nicht völlig verrückt zu sein! Da MS so eine unsichtbare Krankheit mit vielen Gesichtern ist, ist es manchmal schwierig dem Umfeld verständlich zu machen wie es einem geht und da hat mir dein Blog nun sehr geholfen! Da ich derzeit besonders unter der Fatigue leide und damit teilweise echt schon total verzweifelt bin weil selbst einfache tägliche Aufgaben wie Küche aufräumen zur Herausforderung werden, hat mir hier dein Blog echt geholfen das einfach als Symptom der MS zu akzeptieren! (Na gut zumindest nicht mehr daran zu verzweifeln 🤪)
    Ich habe bereits einige Kortisonstoßtherapien hinter mir seit der Diagnose 2014! Da meine Tochter bei der ersten Kortisontherapie gerade mal 8 Wochen alt war kam für mich nur eine ambulante Behandlung in Frage! Tatsächlich habe ich als die nächste Kortison Thearapie notwendig war und meine Tochter immer noch erst 6 Monate alt entschieden es mit Tabletten zu versuchen! Die Infusionen stellten für mich einfach eine logistische Herausforderung dar da ich in der Zeit wenn ich am Tropf hänge mich ja nicht wirklich um ein Baby kümmern kann. Und ich gebe zu ich hatte Angst vor den Nebenwirkungen des Kortisons. Naja das mache ich sicher nie wieder! Ich habe 5 Tage 500mg in Tablettenform genommen! Da es diese Dosis aber nicht in einer einzigen Tablette gibt habe ich morgens 10!!! Tabletten nehmen müssen! Man kann sich denken dass mein Magen das nicht so prickelnd fand! Und zu allem übel hat das Kortison nicht angeschlagen so dass ich kurze Zeit später dann doch noch Infusionen bekommen habe! Die Nebenwirkungen bei den Tabletten waren übrigens genauso schlimm wie bei den Infusionen! Also ist mein Plan in alle Richtungen in die Hose gegangen und ich habe mir, meiner Tochter und meinem Körpwr mehr Stress zugemutet als notwendig gewesen wäre.
    Das sind also meine Erfahrungen mit Kortisontherapie in Tablettenform!
    Ich habe inzwischen schon bestimmt 6 mal Kortisoninfusionen bekommen! Tatsächlich mache ich es nach wie vor ambulant um als alleinerziehende Mama weiter für meine Tochter da sein zu können! Auch gehe ich nach den Infusionen immer danach noch arbeiten (ich bin die Leitung eines Kindergartens). Inzwischen habe ich aber gelernt wenigstens die 2-3 Tage nach der letzen Infusion mich krank schreiben zu lassen! Da dann echt gar nichts mehr geht bei mir! Dann will ich nur noch schlafen und ich habe schlimme Schmerzen am ganzen Körper! Mein Neurologe hat leider nicht so viel Verständnis für die Nebenwirkungen des Kortisons (ich denke er hat selbst noch nie welches nehmen müssen). Daher finde ich es als Betroffene super wenn andere von Ihren Erfahrungen und dem Umgang damit berichten! Ich hatte oft gedacht ich sei halt wehleidig oder stelle mich einfach an. Es tut gut zu erfahren dass dem nicht so ist!
    Allen Betroffenen wünsche ich alles Gute und Zuversicht und vor allem viel Kraft sollte wieder eine Kortisontherapie anstehen!!!
    Liebe Grüße
    Rebecca

  7. Hallo, bei mir wurde im Januar 2013 nach einem Schub MS diagnostiziert. Die Kortisontherapie habe ich damals sehr gut überstanden und als ich vor 2 Jahren mit Verdacht auf einen Schub wieder die Stoßtherapie machen sollte, war ich gleich damit einverstanden . Dieses Mal bekam ich heftige Nebenwirkungen , natürlich erst zu Hause. Ich bin auf allen vieren zur Toilette gekrochen weil ich nicht laufen konnte, hatte Schmerzen am ganzen Körper, ich hatte wochenlang Durchfall und selbst jetzt noch immer wieder Darmentzündungen. Erst nach der Behandlung wurde ein MRT gemacht und festgestellt, dass es gar kein Schub gewesen war. Seit 2 Tagen habe ich Taubheitsgefühle in der linken Körperhälfte, mich aber dazu entschieden, keine Stoßtherapie zu machen. Die Nebenwirkungen sind einfach zu heftig. Ich hoffe, es bildet sich auch so wieder zurück. Ansonsten Spritze ich Copaxone und komme sehr gut damit klar, habe ja seit 2013 keinen Schub mehr gehabt bis jetzt (vielleicht). Man kann auch mit MS sehr gut leben und einfach alles machen woran man Freude hat. LG Bettina

    1. Alles Gute dir Bettina! Ich hoffe, dass es nur ein Aufflackern alter Symptome ist und wünsche Toi toi toi! Deine Samira

  8. Hi Samira..
    Ich hab vor ca. 1.5 Wochen die Diagnose MS bekommen
    und dann 3x1000mg i.v. Methylprednisolon bekommen, das war 2 Tage nach der Lumbalpunktion, die mich sowieso schon bettlägerig gemacht hat (Erbrechen, Kopfschmerzen wie nach gefühlt 3 Tagen Besäufnis am Stück, Nackensteifigkeit… etc.). Das Cortison hat mich zusätzlich total hingerafft, am schlimmsten wurde es aber, nachdem ich entlassen wurde und das Zeug ausschleichen musste mit Tabletten. Ich bin für ca ne Woche gar nicht großartig aufgestanden, weil meine Beine sich anfühlten wie Pudding. Ich war total unsicher, was das Laufen anging und im Kopf auch benebelt.. 2 Tage nach der letzten Infusion musste ich zum Neurologen, damit ich mich krank schreiben lassen konnte (die Neurologin hat mich übrigens 2 Wochen krank geschrieben, und ich denke, dass war auch richtig so). Der Gang, die Wartezeit (Ich musste mich so zusammenreißen , damit ich nicht heule vor Schmerzen) und der Heimweg fühlten sich an wie ein Marathonlauf.

    Ich glaube so sehr hab ich noch nie geschwitzt. Jetzt, knapp 10 Tage nach der letzten Infusion (mit dem Ausschleichen bin ich seit gestern auch durch), fühle ich mich wieder halbwegs sicher auf den Beinen und werde versuchen wieder zu arbeiten. Ein bisschen verteufle ich das Cortison und die Lumbalpunktion, aber ich weiss auch, dass es wichtig ist für die ganze Geschichte.
    Dein Blog hilft mir total, mit dem ganzen Scheiß fertig zu werden und danke dir. <3

    1. Danke dir, dass du deine Geschichte hier mit uns teilst liebe Grizabella. Ich hoffe du hast nun alles gute überstanden. Die Nebenwirkungen von Kortison empfinde ich auch als sehr heftig!
      Alles alles Gute dir
      deine Samira

  9. Hi Samira,
    ich bin erst kürzlich auf deinen Blog gestoßen und finde ganz super, was du schreibst! Es ist wirklich schwer, bei nicht Betroffenen auf ein vollstes Verständnis zu treffen – was ich auch verstehen kann, die MS ist einfach kompliziert.

    Jedenfalls wollte ich mitteilen, dass die Cortison-Therapie nicht zwingend schrecklich verlaufen muss (meistens kommentiert man etwas im Internet ja nur, wenn man negative Erfahrungen gemacht hat).
    Ich hatte schon als Kind des öfteren Kortison bekommen (in welcher Form kann ich mich nicht mehr erinnern), dann als Jugendliche hin und wieder eine Infusion. Das war aber noch nicht wegen der MS, sondern wegen krassen Haut-Ausschlägen, die mit Antihistaminika nicht mehr weg gingen. Ich kann mich an einmal erinnern, da fühlte ich mich für ca. 1 Stunde ziemlich weggedröhnt.
    Tabletten hatte ich auch schon öfter ohne weitere Probleme.
    Das letzte Mal war dann vor 3 Jahren wegen der MS – Sehnerventzündung. Die Infusion wurde für 3 Tage angesetzt- am dritten Tag war die Entzündung noch nicht besser. Da wurde es um 2 Tage verlängert, also dann insgesamt 5 Tage. Es wurde wirklich besser und ich hatte erstaunlicherweise fast keine Nebenwirkungen. Ich war schon etwas matt, aber das fand ich okay. Ansonsten ging es mir super, bis auf den Schub und der MS an sich…

    Also deswegen Kopf hoch, wer es noch nie probieren musste. Ich glaube fast, dass es bei über 50% recht harmlos verläuft.

    LG Jessi

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