Warum ich beschlossen habe, einen Blog über MS zu schreiben

Mit einer chronischen Erkrankung an die Öffentlichkeit zu treten, ist nicht leicht.

 

Ich will weder dir noch mir etwas vormachen. Einen Blog über MS (Multiple Sklerose) zu schreiben ist sicherlich auch keines der einfachsten Vorhaben in meinem Leben.

Sonst säße ich nicht schon seit drei Stunden vor dem Rechner, um zu überlegen, wie ich es anstelle, meinem Umfeld von meiner Krankheit zu erzählen, ohne dabei auf eine Flut von Mitleidsbekundungen oder hinter dem Rücken geraunten „Wusstest du schons…“ zu stoßen.

 

Drüber spricht man doch nicht!

Eine chronische Erkrankung, so der allgemeine Konsens, das ist etwas, über das man in der Öffentlichkeit nicht spricht. Es ist ein unangenehmes Thema, es macht andere peinlich berührt. Es hat nur im engsten Kreis der*des Erkrankten was verloren.

Wer das festgelegt hat weiß ich zwar nicht, aber mit dieser Person habe ich spätestens heute ein ernstes Wörtchen zu reden!!

 

Wie ich auf die Idee komme, einen Blog über MS zu schreiben?

Das kann ich mit einem Satz beantworten:

Ich möchte den Blog über MS schreiben, den ich gebraucht hätte, als bei mir vor einigen Jahren die Krankheit diagnostiziert wurde. So einfach.

Ich habe es satt, online immer nur davon zu lesen, wie schlimm, wie scheiße und wie sinnlos das Leben mit MS ist.

Warum? Noch so eine Frage, die ich dir gerne in einem einzelnen Satz beantworte.

Weil es nicht stimmt.

Wenn du noch nicht genau weißt, was MS ist, dann ließ am besten zuerst diesen Artikel von mir.

Ich möchte gerne daraus zitieren (darf man aus seinen eigenen Artikeln zitieren? Naja, wo ich schon in meiner rebellischen Phase bin, wollen wir mal…)

Eine MS Erkrankung ist…

  • Nicht anstreckend
  • Nicht direkt vererbbar
  • Nicht deine Schuld
  • Kein Kündigungsgrund
  • Kein Todesurteil
  • Keine Garantie für den Rollstuhl
  • Nicht das Ende des guten Lebens
  • Keine Krankheit, die du allein ertragen musst
  • Kein schreckliches Geheimnis
  • Nicht das Schlimmste was dir hätte passieren können (wirklich!)

Du siehst vielleicht schon, worauf ich hinaus will?

Ich möchte einen Blog über MS schreiben, der dir sagt: Ja, das ist verdammt noch mal richtig bescheuert. Es ist unfair. Es macht einem höllische Angst. Fuck!!

ABER:

Verfluche, weine, leide bitte nur bis zu einem gewissen Punkt. Nämlich bis zu dem Punkt, an dem man nach so einer Diagnose automatisch anfängt, immer tiefer in die Spirale ganz nach unten in die Abgründe der eigenen Seele zu geraten. Diesen Punkt werde ich hier immer wieder auch das “Schwarze Loch” nennen.

Klingt drastisch – und fühlt sich auch nicht besonders spaßig an (um es mal nett zu formulieren). Been there, done that. Danke.

Chronisch Fabelhaft ist anders: Hier geht’s nämlich nicht ums Jammern (Und wenn doch, dann heftig – aber kurz!). Es geht nicht ums Aufgeben und nicht um die schlimmsten Fallbeispiele, die du finden kannst.

 

Hier gibt es eine Menge Power und gute Laune. Und warum auch nicht?

Denn wenn ich eines auf meinem Blog über MS machen möchte, dann ist es das: Ich möchte dir zeigen, dass deine eigene Einstellung, also dein Mindset, einen riesig großen Einfluss darauf hat, wie du dich mit deiner Krankheit fühlst.

Man kann MS nicht heilen, aber man kann daran arbeiten, wie man mit ihr umgeht. Wie man sie in sein Leben integriert.

Man kann lernen, sie sich als lästige Tante mit Mundgeruch vorzustellen, die ab und an mal vorbei kommt (und im schlimmsten Fall auch mal eine Weile einzieht. Gruselig).

 

Glaub mir: Du hast immer noch allen Grund, dein Leben zu genießen.

Es mag nur ein paar mehr Herausforderungen in petto haben für dich als für andere Menschen, klar.

Auf meinem Blog über MS will ich mit dir zusammen ergründen, ob wir diese Herausforderungen nicht als Hindernisse sehen können, über die wir zu springen lernen werden. Um am Ende sogar noch stärker als vorher zu sein.

Was meinst du? Wollen wir es versuchen?

Ich selbst bin noch ganz schön aufgeregt mit meinem Blog über MS, denn ich weiß, dass es auch für mich einen großen Schritt darstellt. In meinem Bekanntenkreis wissen natürlich längst nicht alle bescheid. Auf meiner Arbeit wissen es die meisten, aber gleich das ganze Internet?!

Weißt du was: Ja, verdammt. Na und.

Die MS gehört zu mir, und nun gehört eben auch ein Blog über MS zu mir. Wem das nicht passt, der passt auch nicht zu mir.

 

Achtung, jetzt wird’s kitschig: Der letzte und wichtigste Grund

Wenn ich auch nur einer Person, die meinen Blog liest, aus dem bösen dunklen Loch heraushelfen kann, in das einen die Diagnose (und oft auch jeder neue Schub, jede Korstisontherapie) stößt – dann hat Chronisch Fabelhaft schon all das erreicht, was ich jemals wollte. Ist nun mal so.

Ich nehme die Maske ab, und das tue ich für mich – und auch ein bisschen für dich. Einfach, weil wir keinen Grund haben, uns zu verstecken.

Warum? Weil wir chronisch krank sind – und trotzdem verdammt fabelhaft.

***

Hast du selbst schon Erfahrungen dazu gemacht, wie eine positive Einstellung deine MS beeinflusst? Oder siehst du das alles ganz anders? Ich bin gespannt von dir in den Kommentaren zu lesen!

12 comments

    1. Hey Maik, vielen lieben Dank für deine Unterstützung. Immer schön zu wissen, dass es da draußen noch mehr lebenslustige Menschen gibt – ob sie nun MS haben oder nicht!

  1. Meine Worte! Ich bin überzeugt, dass wir mit einer positiven Einstellung sehr viel erreichen können. Deshalb habe auch ich damals mit dem Blog angefangen!
    Ich freue mich sehr, dass es noch mehr Gleichgesinnte gibt! Mach weiter so!
    Liebe Grüsse
    Katarina

    1. Hallo Katarina,
      toll dass du das genauso siehst! Da zeigt sich mal wieder: Wir sind viele, und wer weiß, vielleicht locken wir ja mit unserer Bewegung sogar noch ein paar andere MS’ler*innen aus dem Schrank 🙂
      Liebe Grüße in die schöne Schweiz!
      Samira

  2. Samira, du hast eine neue Bewunderin! Den Hinweis auf deinen Blog erhielt ich von Ute, als wir darüber sprachen, das Elena die gleiche Diagnose hat. Ute ist sehr angetan von deiner Stärke, und ich kann ihr nur aus vollem Herzen zustimmen. Chapeau! Regine vom Zeltplatz

  3. Liebe Samira, ich habe noch nicht sehr viel gelesen, bin aber schon hellauf begeistert. Ich möchte auch eher positiv durchs Leben gehen, denn alles andere macht doch keinen Sinn. Meine Mama hat immer gesagt. Das ist jetzt so, damit gehen wir jetzt um. Fertig! Davon lassen wir uns doch nicht unterkriegen.

  4. Hallo! Ich habe vor ca 1 Jahr diese (sehr zögerliche) Diagnose bekommen. Ich nehme ein Antiepileptikum und so den gelegentlichen Schwindel kaum noch wahr. Ich bin eine sehr energiegeladene und aktive, positive Mama. Ich glaube dass mein Körper mir damit etwas sagen will. Somit habe ich einiges geändert und bin noch dabei. Ich habe ein tolles Leben und bin glücklich 😊 Ich werde mich mit deinem Blog das erste Mal seit damals wieder mit MS beschäftigen (Gerade heute hat das MRt gezeigt, das die Entzündungsherde etwas mehr geworden sind). Denn nur diese (deine/ unsere) Art, kommt dafür in Frage!
    Danke Dir für deinen Entschluss diesen Blog zu betreiben 😊⚘ Liebe Grüße von Angela

    1. Danke Angela für das Feedback! Und toll, dass du ein ganzes Jahr Ruhe hattest. Ich finde es sehr stark, wie du damit umgehst – alles gute dir!

  5. Hallo, ich habe die MS vor 14 Jahren diagnostiziert bekommen. Vor gut 5 Jahren wanderte ich nach Frankreich aus, ohne zu wissen was mich erwartet – außer meine Frau, die bis dahin “nur eine Freundin” war. Wir fingen von null an: Sprache, Wohnung, Möbel… Selbst eine neue Sprache lernen ist möglich. Obwohl es halt ein bischen länger dauert 😉 Ich sehe die MS nicht als Krankheit, sondern als eine Herausforderung! Frei nach dem Motto: Lebe dein Leben.

  6. Hallo Samira, du hast voll ins Schwarze getroffen.
    Habe seit 2002 MS, bin seit 2006 Erwerbsunfähig,
    jetzt verrentet und ab 2014 im Rollstuhl. Es gibt nur eins, nicht aufgeben immer wieder aufstehen und kämpfen auch wenn es einem schwerfällt.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *