Diagnose Fernweh: Backpacking mit MS

Während ich diese Zeilen schreibe, blicke ich in den wunderschönen karibischen Garten meiner Unterkunft an der Küste Kolumbiens.

Vor mir dampft eine Tasse mit köstlichem Kaffee, eine Schüssel mit dem frischesten Obst lenkt mich hier und da vom schreiben ab (Naschen muss sein, oder?).

Dass mein Leben immer öfter so aussehen würde nach der Diagnose hätte ich mir nie zu träumen gewagt.

Und doch ist mir eines klar geworden:

 

Backpacking mit MS ist möglich. Und in meinem Fall auch heilsam irgendwie.

 

Ich bin sogar gleich noch einen Schritt weiter gegangen und reise seit meiner Diagnose wie ein kleiner Fernwehjunkie so oft es geht in die schönsten Länder dieser Welt.

Natürlich musste ich aber auch erst lernen, was Backpacking mit MS heißt und was es für Besonderheiten zu beachten gibt.

Meine erste weite Reise nach der Diagnose führte mich nach Bali.

Ich hatte gerade angefangen Tecfidera zu nehmen, und war nach einem ziemlich harten Monat der Eingewöhnung noch immer etwas skeptisch, wie das mit dem Medikament werden würde, so weit von zu Hause weg…

Die Kontrollen am Flughafen machten mir keine Probleme, sogar meine probiotischen Joghurts durfte ich dank Medikamentenpass mitnehmen (Die Bakterien im Joghurt schützen die Magenschleimhaut bei der Eingewöhnung von Tecfidera).

Ich war also happy und zuversichtlich, dass schon alles klappen würde.

Als ich am Flughafen in Denpasar endlich an die schwüle, feuchte Luft trat traf mich fast der Schlag: Meine Augen spielten verrückt.

Ampeln, Leuchtschriften, Plakate: Ich sah alles doppelt. So, wie es damals war, als ich meine erste Sehnerventzündungen hatte.

“Ist das ein neuer Schub? Mache ich mir hier die Augen noch mehr kaputt?”

Sofort ging das Gedankenkarussell los, das du bestimmt kennst… Ich hatte ziemlich Muffensausen.

Ist Backpacking mit MS wirklich eine gute Idee?

 

Ich sag dir was: Es ist sogar eine ganz fantastische Idee, wenn du ein paar Dinge beachtest, und wie so oft dein Mindset genau unter die Lupe nimmst.

Natürlich kann Backpacking mit MS, gerade in warmen Ländern, eine kleine Challenge für dich darstellen. Die Frage ist nur: Nimmst du sie an?

Sollten durch die Hitze alte Symptome wieder aufflammen, dann gerate nicht gleich in Panik.

Ich habe mich seitdem einfach damit abgefunden, dass ich ab und an doppelt, und eigentlich immer zumindest verschwommen sehe wenn ich in warmen Ländern unterwegs bin.

Annehmen, sich damit arrangieren. Nicht runterziehen lassen!

Es ist ja nicht so, als würde ich gar nichts mehr sehen (und ganz ehrlich, nicht mal das würde mich vermutlich vom Reisen abhalten).

 

Backpacking mit MS ist nicht nur möglich, es bringt dich deiner Krankheit auch mal wieder ein gutes Stück näher.

 

Es lässt dich die Multiple Sklerose erkennen und annehmen. Denn sie wird beim Reisen in ein anderes Licht gerückt und lässt dich sie aus einem anderen Winkel betrachten.

Ja, es ist vielleicht auch ein Risiko. Das möchte ich nicht abstreiten, und natürlich musst du selbst wissen (und auch deinen Arzt fragen), ob Backpacking mit MS für dich das Richtige ist.

 

Ein paar Tricks kannst du ganz einfach anwenden, um deine Reise so sicher wie möglich zu machen:

 

  • stelle sicher, dass du innerhalb eines Tages in einem Krankenhaus sein könntest (Kortison bekommst du echt fast in jedem Krankenhaus und weltweit)
  • nimm genug Medikamente mit und verteile sie so in deinem Gepäck, dass du auch bei Verlust eines Gepäckstückes noch genug hast
  •  frage vorher in den Unterkünften, ob du deine Medikamente bei ihnen in den Kühlschrank tun darfst
  • besorge dir einen Medikamentenpass (kann dein Neurologe ausstellen)
  • Buche erstmal nur eine oder zwei Nächte pro Ort oder gar keine Unterkünfte vorher, um zu sehen wie du mit dem Klima klarkommst
  • habe immer genug zu trinken dabei und mach Pausen, so viele du brauchst
  • meide die Mittagshitze, schütz dich mit Hut und Sonnencreme und evtl. einer Kühlweste/Kühlakkus
  • übertreibe es am Anfang nicht mit den Aktivitäten und lass es ruhig angehen
  • finde heraus, was MS in der Landessprache heißt, und wie der Wirkstoff deines Medikaments heißt

Und dann ab mit dir in die Ferne. Und wenn die ganz ferne Ferne nicht geht, dann eben Europa – da ist es auch nicht so heiß und du bist schneller zu Hause wenn es wirklich hart auf hart kommt.

Tu womit du dich gut fühlst – aber tu es!

Lass dich nicht von deiner Krankheit aufhalten. Sie hat dir schon genug angetan.

 

Backpacking mit MS erfordert vielleicht ein wenig extra Planung, und vielleicht auch eine Extraportion Mut.

Ein Grund, nur noch zu Hause zu bleiben ist sie aber nicht.

Wenn mich mal wieder die Unsicherheit plagt (was mittlerweile immer
seltener vorkommt), dann sage ich mir immer:

“Wer weiß, wie lange ich überhaupt noch so Reisen können werde”.

Und dann packe ich meinen Rucksack und setze mich in den Flieger.

Lass dich nicht aufhalten. Selbst wenn du ein größeres Handicap hast: Du kannst einen Weg finden. Es gibt IMMER einen.

 

Raus mit dir in die Welt! Jetzt erst recht!

 

Und während ich diesen letzten Satz tippe, geht über den Bergen Santa Martas langsam die Sonne unter.

Und ich fühle mich ganz klein – und dankbar. Dafür, dass ich hier sein darf – ob nun mit MS oder ohne.

Denn es gibt sie immer wieder auf meine Reisen: Diese Momente, in denen die Krankheit ganz weit weg, und ich ganz nah bei mir bin.

***

Warst du auch schon mal mit deiner Erkrankung in der Welt unterwegs? Was sind deine Erfahrungen mit dem Backpacking mit MS, welche Sorgen oder Gedanken halten dich eventuell zurück? Teil deine Geschichte mit uns in den Kommentaren!

 

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9 comments

  1. Schön, dass du die Möglichkeit hast viel zu reisen und dich auch von den Symptomen nicht abschrecken lässt! 🙂 Genieß die Zeit dort!

    Ich dachte, dass es für MS-Neubetroffene vielleicht gut wäre zu erwähnen, dass dieses Wiederaufflammen bekannter Symptome (auch als Uhthoff-Phänomen bekannt) kein Zeichen eines erneuten Schubs ist und nicht wie ein solcher behandelt werden muss. Bei mehr als 80% der MS-Erkrankten führt Hitze (auch Sauna etc. oder Fieber) zu solchen Symptomverschlechterungen, die allerdings nur vorübergehend auftreten. Das heißt: Habt keine zu große Angst davor! Wenn es euch trifft, könnt ihr euch Abkühlung verschaffen. Und wenn es euch nicht trifft: Umso besser! 🙂
    Ich persönlich war seit der Diagnose auf Teneriffa in der Mittagshitze wandern, auf Rhodos im gleißenden Sonnenschein die Akropolis von Lindos erklimmen sowie in unterschiedlichen Saunen. Mir hat das alles nur außerordentlich gut getan! Mein Tipp an alle mit MS: Probier es für dich selber aus, ob das Uhthoff-Phänomen bei dir überhaupt auftritt, oder nicht. Wäre ja schade, wenn man sich davon abhalten ließe und es eigentlich gar nicht aufgetreten wäre!

    Und vielleicht noch eins zu der Angst davor im Urlaub einen Schub zu bekommen und eine Kortisonstoßtherapie haben zu müssen:
    Ich war erst kürzlich bei einer Info-Veranstaltung einer renommierten Klinik zum Thema MS. Da wurde uns gesagt, dass eine Kortisonstoßtherapie das Auftreten der Symptome verkürzen kann, aber es noch nicht erwiesen ist, dass die Kortisonstoßtherapie langfristig einen Effekt auf den Verlauf der Erkrankung hat. Bis dahin dachte ich immer, ich müsste bei jedem Kribbeln im Bein, was ich als neuen Schub identifiziere, Kortison bekommen um den Krankheitsverlauf nicht zu verschlechtern. Der Arzt dort hat mich aber sehr beruhigt indem er sagte, dass man (gerade im Urlaub) auch durchaus auf die Kortisonstoßtherapie verzichten könne, so die Symptome einen nicht zu sehr einschränken.
    Dieser Hinweis gibt mir für den nächsten Urlaub sehr viel mehr Gelassenheit.
    Natürlich muss das jeder für sich entscheiden und vielleicht auch mit seinem Arzt besprechen. Aber ich finde, dass man daraus etwas mehr Ruhe schöpfen kann, wenn man sich sonst so sehr vor einem unpassend eintretenden Schub fürchtet.

    1. Hey, vielen Dank für deinen wunderbaren und ausführlichen Kommentar!
      Toll, dass du dich von deiner Krankheit nicht aufhalten lässt und machst, was dir gut tut und worauf du Lust hast. Oftmals sind das näcmlich die selben Sachen: Was dir Spass macht, ist oft auch genau das, was dir und deine Seele (und damit auch deinem Körper) gut tut!

  2. Hallo 🙂
    Ich habe den Artikel gerade zufällig gefunden und finde ihn fabelhaft! Er macht so viel Mut und zeigt, dass wir auch mit Einschränkungen/ Erkrankungen machen sollten was wir möchten, wo von wir träumen! Ich selber habe seit 2015 Epilepsie (Gott sei dank nur eine leichte Form), die Diagnose kam 2 Monate vor dem geplanten Umzug nach Frankreich. Aber wir haben es trotzdem gemacht. Ich habe jetzt einen tollen Neurologen, bin gut eingestellt und wohne super glücklich im Elsass! Natürlich hätte mich die Diagnose abschrecken können “Oh nein, damit kann ich doch jetzt nicht so schnell von zuhause weg. Was ist wenn was passiert?” Natürlich kann ich. Und nächstes Jahr gehen wir für ein Jahr nach Australien, vielleicht noch Neuseeland. Danach die Schweiz, wer weiß. Aber das ist ein langersehnter Traum und wenn es uns möglich ist, dann sollten wir unsere Träume erfüllen. Egal ob krank oder nicht. Ich will mich nicht von meiner Krankheit einschränken lassen. Viel Spaß noch auf all den Reisen die noch auf dich warten! Liebste Grüße aus Frankreich

    1. Liebe Frederike,
      wunderbar wie du die Sache siehst! Australien, wow, da war ich auch noch nie… muss wunderschön sein!
      Cool dass du trotz deiner Erkrankung einfach ausgewandert bist und quasi “gesprungen” bist, ab ins kalte Wasser. So ein Schritt ist ja für Leute ohne Erkrankung schon eine große Herausforderung – umso toller, dass du einfach gemacht hast, was sich für dich richtig anfühlt!
      Das ist denke ich sowieso immer das beste für einen.
      Mach weiter so und bleib gesund!
      Liebe Grüße aus Berlin

  3. Hi Samira!

    Danke für den tollen Beitrag!

    Ich will im Sommer mit dem Motorrad zum Campen, Südfrankreich. Eigentlich dreh ich bei Hitze total durch und hab da ziemlich Trouble mit Herrn Uhthoff. Ich habe mir aber dieses Jahr suchtest vorgenommen, dass ich gar nix hab und will die trockene Hitze testen. 😜

    Hast du Erfahrungen mit Camping und den Medikamenten? Wie kühlst du die, wenn du länger i einem heißen Land unterwegs bist und nicht gleich eine Unterkunft bei der Hand hast, die das Zeug in den Kühlschrank packen?

    Liebe Grüße,

    David

    1. Hey David,
      das klingt nach einem tollen Plan! Find ich richtig gut, dass du einfach mal so tust “als wäre nix” so lange es geht, das klingt irgendwie total nach mir 😉

      Bezüglich der Kühlung beim Camping möchte ich dir gerne diese Kühltäschchen der Marke FRIO empfehlen: http://www.frioinsulincoolingcase.com
      Du tränkst die Taschen in Wasser, und damit halten sie die Medikamente für zwei Tage kalt. Sie sind quasi unendlich wiederverwendbar und sind vllt genau das was du suchst? Natürlich gehen die Taschen auch für MS Medikamente und nicht für für Insulin.

      Ich selbst nehme Tecfidera, also Tabletten die keine Kühlung brauchen.

      Ich wünsche dir ganz viel Spaß bei deinem Abenteuer, lass dich nicht unterkriegen!
      Samira

      1. Hey, das ist ja ein großartiger Tipp! Vielen Dank dafür. Wow … Ich nehm Betaferon, alle zwei Tage spritzen. Naja, und das Zeug darf eben nicht über 25 Grad erwärmt werden, das ist im Sommer natürlich nicht so ohne.

        Danke auch für den tollen Blog! Den hätte ich vor drei Jahren gut brauchen können … 😉

        Liebe Grüße und dir auch alles Gute weiterhin!

  4. Hallo Samira,
    vielen Dank für den tollen Bericht und Danke auch für deinen Blog. Ich habe die Diagnose MS vor ca 2 Monaten erhalten. Da meine Mum es auch hat, wusste ich zumindest, womit ich es zukünftig zu tun haben werde. Das akzeptieren ist trotzdem nicht einfach. Ich bin so froh über deinen Blog gestolpert zu sein. Du hast mich in den letzten Tagen damit sehr aufgebaut. Wir wollten dieses Jahr nach Thailand. Mal schauen, ob mein Kopf das zulässt. Wenn nicht geht’s auf jeden Fall nach Portugal. Wir reisen so unglaublich gern und das will ich mir nicht nehmen lassen. Du bist das beste Beispiel und werde immer an dich denken, wenn mich mal wieder die Angst packt – vorm Reisen, vor Schüben, vor der Zukunft. DANKE!!! 🌼

    1. Liebe Nicole,
      danke für das Feedback!
      Die Diagnose zu akzeptieren ist immer ein Prozess, und ich wünsche dir alles gute auf dem Weg dahin.
      Thailand ist so toll, ich hoffe dass du mit der Hitze gut klar kommst. Mir hilft es immer, eine Kopfbedeckung zu tragen und erstmal gaaaanz langsam zu machen, um mich zu akklimatisieren. Und einen Plan B (und mit Portugal ja auch einen ganz wunderbaren) in der Hinterhand zu haben, kann sowieso nie schaden!
      Alles liebe dir!
      Samira

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