Mit MS normal leben – geht das?

Als mein Arzt nach der Diagnose folgenden Satz zu mir sagte, brach bei mir das erste mal die Panik aus:

„Frau Mousa, es ist schon unter Umständen möglich mit MS ein annähernd normales Leben zu führen“.

Unter Umständen annähernd normal?? Ach du verdammte….

 

Ich wollte doch einfach nur “normal” leben!

 

Ich sah meine Zukunft plötzlich nicht mehr voller bunter, aufregender Optionen – ich sah schwarz. Es war, als hätte man mir den Boden unter den Füßen weggezogen.

Ich sah mich im Rollstuhl, ich sah mich am Tropf. Ich sah mich mit Inkontinenz.

Ja, keine schöne Vorstellung, ich weiß. Aber wir hatten ja gesagt, dass wir hier über alles reden – also mache ich mal den Anfang und bin so ehrlich.

Sicherlich kennst auch du diese Unsicherheit im Hinblick auf den Verlauf deiner Krankheit.

 

Aber wie ist das nun: Kann man mit MS normal leben?

 

Dazu möchte ich gerne erstmal kurz meine Sichtweise auf das Wort „normal“ äußern.

Ist ja auch eines dieser ganz großen Worte, die viel zu häufig herumgeschleudert werden. Ich selbst bin da übrigens keine Ausnahme.

Nehmen wir uns aber die Zeit, mal genau darüber nachzudenken. Schon wird klar: „Normal“ ist irgendwie alles und nichts.

 

„Normal“ ist eine Mischung aus Erfahrungen, Konditionierung und Gewohnheiten.

 

Ein paar Beispiele gefällig?

Für manche ist es normal, jedes Jahr mehrmals zum Zahnarzt zu müssen, weil ständig irgendwas mit den Zähnen ist. Wenn ich ihnen berichte, dass ich noch nie Karies hatte, finden sie das meistens doch eher außergewöhnlich und nicht normal.

Viele Menschen fasten vor Ostern oder verzichten auf gewisse „Genussmittel“ wie Zigaretten, Alkohol oder Süßigkeiten.

Während der Verzicht für die Fastenden eine einschneidende Ausnahme und Umstellung bedeutet, ist er für einen Großteil der Bevölkerung ganz normal – nämlich für die Nichtraucher, Nicht-Trinker und Menschen, die nun mal nicht gern naschen (was ich wiederum absolut nicht „normal“ finde 😉 – du verstehst was ich meine, oder?).

Wir sehen also: „Normal“ ist vor allem eines: Auslegungssache!

Um es kurz zu machen:

 

Ja, na klar kannst du mit MS normal Leben.

 

Es ist allerdings immer einen Versuch wert, mal an den paar Stellschrauben im Kopf zu drehen, wenn die Krankheit (das kleine Miststück) mal wieder die Oberhand gewinnt und einem Steine in den Weg legt (was eventuell vorkommen wird).

Du entscheidest, was für dich „normal“ ist.

Man könnte nun fragen, wer denn bitteschön überhaupt normal sein möchte. Diese Frage würde ich allerdings eher aus dem Munde von einem Menschen ohne MS erwarten.

Fakt ist: Jede erkrankte Person hat den Wunsch, mit MS normal leben zu können. Korrigier mich gerne, wenn ich da falsch liege.

Leider haben wir es nicht wirklich in der Hand, wie es mit uns weitergeht – was wir aber machen können, ist an unserer Einstellung zu arbeiten.

 

Du kannst an der Herausforderung wachsen, statt an ihr zu zerbrechen.

 

Du kannst deinen Körper neu kennenlernen – mit seinen Stärken und Schwächen.

Du kannst eine ungeheure Kraft entwickeln, wenn du nicht zulässt, dass dunkle Gedanken deinen kompletten Tagesablauf überschatten.

Und du kannst selbst bestimmen, wie „unnormal“ oder „normal“ du dich siehst.

Ein Rollstuhl ist nichts Unnormales. Humpeln ist nicht Unnormal. Fatigue haben und unendlich müde zu sein ist absolut nervig – aber auch nicht unnormal.

 

Du bist nicht allein, vergiss das nicht.

 

Multiple Sklerose ist leider eine sehr häufige Erkrankung in Deutschland – was uns aber wieder in Punkten Forschung und ja, auch Akzeptanz in der Gesellschaft weiterhilft

Sieh dich bitte nie, nie als „unnormal“ wenn dich das stört.

Wie wäre es denn lieber als „Du mit einem gewissen Extra“?

 

Klingt vielleicht albern, aber manchmal hilft es wirklich ungemein, die MS mit etwas Humor zu nehmen (schlimmer wird sie dadurch zumindest nicht, oder?).

Viele Menschen mit MS haben hier und da Einschränkungen. Manche stärker, manche kaum – andere quasi gar nicht (zumindest nicht sichtbar).

Diese Einschränken sind nervig, sie sind niederschmetternd und sie machen Angst. Manchmal sorgen sie auch dafür, dass man sein Leben und seine Gewohnheiten ändern muss.

Aber eines tun sie nicht: Einem „unnormal“ oder zu einem Menschen zu machen, der weniger wert ist.

Ich musste selbst lange grübeln, eine Menge Tränen vergießen (na klar, was hast du denn gedacht??) und mir selbst kräftig in den Hintern treten, um mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass ich auch mit MS normal leben kann.

 

Je nachdem, wie du dein „normal“ auslegst, werden die Grenzen immer kleiner!

 

Gehe auf Reisen, wenn du das möchtest (einen detaillierten Artikel zum Backpacking mit MS gibt’s hier).
Gib deine Träume nicht auf, nur weil du MS hast. Passe sie lieber hier und da an.
Lache und Singe laut, wenn dir danach ist.

Lass es uns angehen. Denn was „normal“ ist, wie normal du sein willst und wie du mit deinen Einschränkungen umgehst, das hast allein du in der Hand.

***

Wie stehst du zu dem Wort “normal”? Würdest du sagen, dass du mit MS normal leben kannst? Teile deine Geschichte mit uns und hinterlasse einen Kommentar!

 

 

 

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7 comments

  1. Hey Samira,
    Ich bin gerade erst auf deine Seite gestossen und bin überwältigt was für eine unglaublich starke Persönlichkeit du bist. Ich selber habe seit einigen Wochen die selbe Diagnose. Meine momentanen Gefühle fahren Achterbahn – aber das ist okay.
    Ich wollte einfach DANKE sagen für deinen Blog!
    Du gibst einem Kraft und schenkst einem eine andere Sichtweise.
    Danke dafür!

    Liebe Grüße
    Monique

  2. Hallo liebe Samira,
    ich habe ganz frisch die Diagnose MS bekommen und habe alle Foren und Selbsthilfegruppen möglichst gemieden, um mich nicht runter ziehen zu lassen. Dann hat mein Liebster mir von deinem Blog erzählt und was soll ich sagen: Von Herzen Vielen Dank für soviel Positivität und Inspiration!!! Ich glaube dein Blog kann vielen Menschen Kraft geben.
    GLG
    Katharina

  3. Meine kleine Schwester würde heute mit MS diagnostiziert .
    Es fehlt mir sehr schwer daran zu denken oder damit umzugehen, und ich denke meinen anderen Geschwistern und meiner Mutter wird es ähnlich gehen.
    Als ich deinen Blog gelesen habe hat es mich etwas beruhigt wie positiv man durchs Leben gehen kann mit MS und das man ein normales Leben führen trotz dieser Krankheit.
    Ich hoffe das MS bald der Vergangenheit angehört den laut den Berichten die ich gelesen habe sollte das bald der Fall sein.
    Danke

    1. Lieber Dragan, schön dass du hier etwas aufgefangen wirst! Dass MS bald der Vergangenheit angehört… nun, das wünschen wir uns denke ich alle. Ob es je dazu kommt? Ich weiß es nicht. Aber ich weiß durchaus, dass man mit MS gut leben kann.
      Alle Gute für deine Schwester
      Samira

  4. Ich habe Anfang Mai diesen Jahres die Diagnose MS erhalten – für mich nicht wirklich unerwartet, denn ich lag, wie du ja auch, über ein Jahr lang in der Schwebe, nachdem bei mir im April 2018 eine vermeintliche Myelitis diagnostiziert wurde – 12 lange Monate Zeit sich auf the worst case einzustellen, um nicht ganz so tief zu fallen.
    Ich bin schon des öfteren über deinen Blog gestolpert, hab mich bis jetzt dennoch lieber als stille Leserin gegeben, weil ich bislang dachte je mehr ich mich aktiv mit der Ms auseinander setze, desto verwundbarer werde ich…mag völliger Quatsch sein, aber das ist eben die Angst, die aus mir spricht. Jedenfalls hat mir dein Blog schon des öfteren Trost und Hoffnung gespendet und mich neue Motivation schöpfen lassen und dafür möchte ich mich bei dir bedanken!
    Ich bin der Meinung, dass ein “normales Leben” mit Ms sehr wohl möglich ist…man muss eben das Beste aus der Situation machen, was bleibt uns auch schon anderes übrig? 🙂 wir haben nur dieses eine Leben und jeder Mensch hat eben sein Päckchen zu tragen – das eine ist eben etwas schwerer als das andere. Dann kommt es eben ganz auf die Tragetechnik an 😉 ganz wichtig: die Hoffnung nicht aufzugeben! Die Kraft der eigenen Gedanken sollte niemals unterschätzt werden 🙂
    Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!

    1. Das hast du so schön gesagt liebe Malina. Ich danke dir für deine lieben Worte und drücke die Daumen, dass dein Päckchen ein ganz leichtes wird, dass dich wenig belastet.
      Deine Samira

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