Multiple Sklerose – ich habe eine unsichtbare Krankheit

Wer mit MS lebt, hat oft das Gefühl, eine unsichtbare Krankheit mit sich herumzutragen. Oder um es mit den Worten von Freunden und Kollegen zu sagen:

 

„Man sieht dir die MS gar nicht an!“

 

Glaub mir: Das ist Fluch und Segen zugleich.

Bei dem Großteil der Bevölkerung herrscht ja nur dieses eine Bild von Menschen mit Multipler Sklerose vor: Rollstuhl, Zittern, Humpeln.

Und genau da liegt das Problem: Ja, MS kann sich so äußern. Aber muss sie es? Oh, nein.

Dafür sprechen 75% der Erkrankten – die nämlich, die bis ins Alter keine größeren Einschränkungen aufgrund der MS haben.

Genau diese Menschen aber sind es, die die unsichtbare Krankheit mit sich herumschleppen. Die auf riesige Wände von Vorurteilen und gefestigten Annahmen stoßen, wenn sie sagen, dass es ihnen schlecht geht.

 

Nur weil man die Krankheit nicht (immer) sieht, heißt es nicht, dass die nicht da ist.

 

Multiple Sklerose kann ein unauffälliges Biest sein. Wie ein oller Parasit, von dem man weiß dass man ihn hat, der aber nur dann und wann spürbare Probleme bereitet.

Je nachdem, wie aktiv die MS ist, sieht man einem Menschen mal mehr, mal weniger die Erkrankung an. Das kann sich sogar tagtäglich ändern!

Klar, manche gehen mit Krücken oder sitzen im Rollstuhl. Aber viele eben auch nicht.

Bei Menschen mit leichterer Verlaufsform kann sich die MS ganz unterschiedlich äußern. Das reicht von einem Kribbeln in den Gliedmaßen über Sehbeschwerden oder Gleichgewichtsstörungen.

Und natürlich sieht man als Außenstehender nicht, wenn eine Person doppelt sieht.

Und die meisten MS Patienten werden im Verlauf ihrer „Karriere“ zu solch guten Schauspielern, dass man ihnen im Beruf oder in der Öffentlich wirklich nichts anmerkt.

 

Sie versuchen, nicht zu humpeln. Sie versuchen nicht zu wanken. Sie versuchen nicht zu zittern.

 

Und oft gelingt das erschreckend gut.

Bis die Last irgendwann zu schwer wird. Bis der Damm bricht, so wie bei mir vor etwa einem Jahr. Bis ich beschloss, mich nicht mehr zu schämen für die MS. Denn ich habe nichts falsch gemacht. Und du hast das auch nicht.

 

Was die unsichtbare Krankheit so tückisch macht?

 

Das ständige Verstecken der Symptome. Das innerliche Flehen um Zeit für sich, für ein Verständnis auf dem Arbeitsplatz – obwohl ja auf den ersten Blick alles in Ordnung ist.

Nein, manchmal kann man einfach nicht acht Stunden lang auf den Bildschirm starren. Nein, manchmal schafft man es nicht die eine blöde Treppe hoch zur Wohnung, oder in den Supermarkt, oder sonst wohin.

Manchmal torkelt man nicht, weil man betrunken ist oder ein Freak oder so. Sondern weil im Kopf einfach eine riesige Schaukelpartie abgeht (und keine besonders lustige).

Was mir beim Umgang mit der Unsichtbarkeit der MS geholfen hat?

 

Mach deine unsichtbare Krankheit sichtbar.

 

Nimm ihr das Geheimnis, und damit einen Teil ihrer Macht über dich.

Wenn du dich traust, mehr Personen einzuweihen, dann kann dir das auch sehr dabei helfen, die Krankheit besser anzunehmen.

Und: Du wirst auf mehr Verständnis stoßen, wenn es dir mal wieder dreckig geht. Nicht von allen Menschen vielleicht, aber von vielen.

Wenn dir Menschen blöd kommen, denen du von deiner Krankheit erzählst, dann schieß sie in den Wind. Glaub mir: Ich weiß, das ist nicht leicht. Das ist fucking hart. Es tut weh.

Aber wenn man es angeht, wenn man wirklich lernt die ganzen Miesmacher und Lästermäuler und Tratschtanten einfach zu ignorieren, dann ist das ein großer Gewinn.

Nicht nur im Umgang mit der Krankheit, sondern auf die ganze eigene Persönlichkeit bezogen (große Worte, ich weiß…).

 

Was wirklich hilft, ist Aufklärung!

 

Nur wenn dein Umfeld (oder zumindest ein Teil davon) von deiner Krankheit weiß, kannst du damit rechnen, auf Verständnis zu stoßen.

Es gibt viele tolle Videos, zum Beispiel von der DMSG, die einfach erklären, was Multiple Sklerose ist und welche Symptome mit ihr einhergehen. Vielleicht wird’s mal Zeit für eine Rundmail an die Kollegen?

So kann dein Umfeld verstehen, warum es dir schlecht geht. Warum du todmüde bist. Und warum das manchmal länger, manchmal kürzer anhält.

 

Gib dem Kind einen Namen. Du hast Multiple Sklerose. Du hast nichts verbrochen.

 

Die Müdigkeit und das ständige auf Toilette rennen – woher sollen Menschen ohne MS wissen, woher das alles kommt?

Sie können es nicht. Sieh es ihnen nach, und sei du eine der vielen Personen, sie sich für die Aufklärung über die Krankheit einsetzen.

Wir sind viele, und ich behaupte jetzt einfach mal, dass wir zusammen etwas bewegen können.

Man muss einem Menschen die Multiple Sklerose nicht unbedingt ansehen. Die Schmerzen, die Taubheitsgefühle.

Aber sie sind nun mal da, und nur wenn wir damit so offen wie möglich umgehen, können wir daran arbeiten, mehr und mehr verstanden zu werden.

Und das ist doch am Ende des Tages eines der Dinge, die wir uns am meisten wünschen – oder?

***

Wie gehts du damit um, dass du eine unsichtbare Krankheit hast? Wie sehr (oder wenig) versteht dein Umfeld, was mit dir los ist? Teile deine Geschichte mit uns, ich bin gespannt von dir in den Kommentaren zu lesen!

 

 

 

 

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3 comments

  1. Ich gehe sehr offen mit meiner “Inge” um, von Anfang an. (“Inge” ist der Name den ich der MS gegeben habe – ich musste jemandem auf FB recht geben, der schrieb:” dieses “Meine MS”gefällt mir einfach nicht.” Die Assoziation zum Namen bleibt jetzt mal unerwähnt – und wenn ich in der Arbeit auf die MS angesprochen werde äußere ich den Namen auch nicht.) Ich arbeite als Krankenschwester, also in einem medizinischen und sozialen Beruf, und habe trotz meiner Offenheit nicht das Gefühl auf mehr Verständnis zu stoßen. Das kann auch daran liegen, weil man es mir eben nicht ansieht und weil Kollegen und -innen die Angst hatten, dass durch mich, seit ich nur noch 8 Std arbeiten kann und keine wie bei uns üblichen 12 Std, 8 Std Dienste eingeführt werden. Ich habe eine neue Aufgabe bekommen, das wurde für mich ins Leben gerufen, bei der ich nun 4 x 7.5 Std arbeite, aber alleine. Tja. Irgendwie abgeschoben, andererseits bin ich mein eigener Chef, habe dadurch aber auch eine Verantwortungstragweite in die ich noch hinein wachsen muss. Meine jetzt ehemaligen Kollegen und -innen sind froh, aber auch nicht glücklicher geworden seit meinem Weggehen. Es ist sich letzten endlich jeder selbst der Nächste. Menschlich. In der Familie, bei Freunden und im Bekanntenkreis ist das Umgehen mit mir unterschiedlich. Freunde und Partner sind prima! Familie, also Eltern und Tanten usw. – da ist es manchmal problematisch, denn die wohnen alle eng zusammen und, ja da wird getrascht. Meine Mutter versucht mich immer in Schutz zu nehmen -sie leidet. Und das ärgert mich. Sie muss nicht leiden! Sie muss lernen andere reden zu lassen und auch akzeptieren, dass “Inge” nicht von Tanten, Onkel und deren Kindern verstanden werden muss und kann, wenn selbst ich sie nicht immer verstehe. Es ist dann auch nicht ihre und auch nicht meine Aufgabe, Menschen, die mich nicht persönlich darauf ansprechen, bis ins Detail aufzuklären. Und ehrlich, auf einer Geburtstagsfeier meines 73 jährigen Vaters möchte auch ich den Vater feiern und mal belangloses plaudern.

  2. Ich erzähle von meiner MS jedem, der es (nicht) hören will, abgesehen von Schülern, obwohl ich im Begriff auch hier offener zu werden. Im Moment unterrichte ich Schüler ab 15 Jahren. Sie sollten es verstehen und damit halbwegs umgehen können…hoffe ich.

    Mein Umfeld geht mit der Nachricht erschrockener, nachsichtiger und scheinbar verständlicher um, als ich es je erwarten könnte. Und dennoch bekomme ich vom wissenden Chef zu hören, dass ich ja Spaß daran habe, wenn ich monatelang zwei Tage Schulaktion plane und mir an den Tagen mehr Tabletten geben muss, was meine Neurologin gar nicht witzig findet, um überhaupt irgendwie durchzuhalten und danach ewig nur noch fertig bin, weil ja normal weitergearbeitet wird und man mir nicht viel anmerkt.

    Im Prinzip darf ich ja dankbar sein, dass ich mir den A**** für die Schule, an der ich nicht auf Dauer bleiben kann, aufreißen darf. Andere erwarten, trotz Information, von mir immer wieder normale Leistungsfähigkeit. Aber ich bin selbst daran Schuld. Ich bleibe nicht zu Hause, wenn es mir schlecht geht, ich beiße mich durch und bin an der Arbeit mit den Schülern dabei, bleibe sogar oft länger in der Schule. Letzteres liegt allerdings daran, dass ich mich nach dem Unterricht nicht sofort ins Auto setzen und heimfahren kann, weil meine Beine das nicht mitmachen würden.

    Wenn ich dann zu Hause bin, bricht alles über mich ein. Ich kann oft nur noch sitzen und/oder liegen. Vieles, was zu Hause ansteht bleibt einfach liegen. Individuelle Pausen sind in der Schule kaum möglich. Wie es mir zu Hause geht und wie es hier aussieht, sieht an der Arbeit natürlich niemand. Ich sollte das transparent machen. Aber wie? Wir haben so oft nur Zeit zwischen Tür und Angel zu sprechen und dann geht es meist um Organisatorisches, Pädagogisches, Didaktisches, …. Es bleibt kaum Zeit für “Privates”.

    Eine Kollegin kommt immer mit Rollator, den sie im Dorf wohl nicht braucht. Manchmal bin ich neidisch. Ich würde es auch gerne mal “raushängen” lassen, aber ich trage meinen Faltstock immer nur in der Tasche herum und benutze Hilfsmittel nur in meiner Wohnung. Nicht, dass ich mich für meine MS schäme, aber wie will ich meinen Mitmenschen klar machen, dass ich manchmal so was brauche, meistens aber nicht bzw. manchmal einfach kaum laufen kann, an anderen Tagen wie ein Jungspunt durch die Gegend renne – nein, ich renne praktisch nie – gehe. Wenn ich es nicht selbst erlebte, würde ich es schließlich selbst kaum glauben.

    Ich halte also mit meiner MS nicht hinter dem Berg, die Auswirkungen darzustellen, zu erklären und zeigen, das fällt mir allerdings schwer.
    Ja, Aufklärung hilft. Nur leider findet auch diese in Schule(n) oft nur zwischen Tür und Angel und damit knapp und unvollständig statt… Wie ich das löse, weiß ich noch nicht, aber ich hoffe, es irgendwann zu schaffen.

    Danke für deinen Post! Er hat mich motiviert nicht nur mit der Diagnose, sondern auch mit den Symptomen offener umzugehen!

    P.s. Meine MS heißt übrigens Alex, wie in Clockwork Orange. Finde ich irgendwie passend. 😉

    1. Hey, danke dass du hier deine Geschichte mit uns teilst!
      Ja, das mit dem Leistungspensum ist so eine Sache, vor allem da es ja immer schwankt… Ich hoffe dass du einen Weg findest, der für dich funktioniert. Warum denn nicht mal den Stock in der Schule auspacken? Dafür ist er doch da. Du musst dich ja nicht noch selbst bestrafen, indem du ohne Hilfsmittel durchziehst, oder?
      Ich wünsche dir alles Gute!
      Deine Samira

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