Die 7 größten Irrtümer über Multiple Sklerose

Manche Krankheiten sind so unbekannt, dass man, wenn man unter ihnen leidet, zwei Optionen hat.

Option A: Erklären, was es mit der Krankheit auf sich hat, woher sie kommt, ob und wie sie zu behandeln ist.

Option B: Abwinken und sagen, dass es eh alles nicht so schlimm wäre.

Dazwischen natürlich noch viele Graustufen, ganz klar.

 

Anders sieht es aus, wenn man unter einer Krankheit leidet, von der irgendwie jeder schon mal irgendwas gehört hat.

 

Uns Menschen mit MS wird durch die unzureichende, verklärende und stümperhafte Darstellung der Krankheit in der Öffentlichkeit ein Recht auf etwas sehr einfach scheinendes genommen:

Das Recht, selbst unserem Gegenüber zu erklären, wie unsere Multiple Sklerose ist.

Um damit endlich mal aufzuräumen, um zu zeigen dass MS nicht nur dieses oder jenes, sondern manchmal auch gar nichts davon oder alles auf einmal sein kann, schreibe ich heute diesen Artikel.

Ich habe keine Lust mehr darauf, dass Menschen denken, sie wüssten wegen der MS „wie ich bin“.  Zumal ich noch so verdammt viel mehr bin als die blöde MS.

Ich habe keine Lust mehr, in erschreckte, in mitleidige Gesichter zu blicken. Keine Lust mehr, von anderen vor vollendete Tatsachen gestellt zu werden was meine Krankheit angeht – denn sie haben in den meisten Fällen ja mal so was von gar keine Ahnung.

Die Irrtümer über Multiple Sklerose, die ich in diesem Beitrag beschreibe, handeln vor allem von meinem eigenen Krankheitsverlauf. Weil MS zu vielfältig, zu unterschiedlich, zu tückisch ist, als dass ich alle Irrtümer abdecken könnte. Und das ist auch nicht mein Anspruch.

Es ist aber ein Versuch, ein paar von den Vorurteilen aus der Welt zu räumen, mit denen deutschlandweit täglich um die 200.000 Menschen diskriminiert werden. Und ja, Diskriminierung, das ist ein hartes Wort – aber ich sag dir mal was: Es fühl sich noch härter an, wenn man selbst in diesen Schuhen steckt.

 

1. Multiple Sklerose heißt, dass man im Rollstuhl sitzen wird

 

Starten wir doch gleich mal mit dem „MS Klassiker“. Multiple Sklerose = Rollstuhl, richtig? Nein. Falsch. In vielen Fällen sogar: Ganz, ganz doll falsch.

Multiple Sklerose KANN dazu führen, dass man teilweise oder auch ganz auf einen Rollstuhl angewiesen ist.

Aber wusstest du, dass laut dieser Langzeitstudie zwei drittel der Patienten nach 25 Jahren mit MS noch gehfähig waren?

Die Aktivität der MS, der Verlauf, die Schwere – das ist von Person zu Person und auch von Lebensphase zu Lebensphase einfach komplett unterschiedlich.

Es gibt de facto keine zwei identischen Verläufe. Und das heißt bei einigen Erkrankten Rollstuhl – und bei vielen Patienten heißt es das nicht!

 

2. Man muss aufhören zu arbeiten wenn man Multiple Sklerose hat

 

Ach ja? Ich habe heute acht Stunden im Büro gesessen, danach zwei Stunden lang Emails für ein Festival bei dem ich arbeite beantwortet und sitze nun an diesem Artikel (der ja auch Arbeit ist im großen und ganzen).

Also wenn ich eigentlich aufhören müsste zu arbeiten, dann ist das irgendwie an mir vorbei gegangen. Das heißt, mal wieder, nicht, dass es bei allen MSlern gleich ist – aber ich kenne viele toller Powerfrauen mit MS, die nach wie vor einen Job ausüben.

Manche tun dies vom Rollstuhl aus, andere haben dazu noch zwei Kinder und einen Haushalt komplett allein zu schmeißen.

Nein, Multiple Sklerose heißt nicht, dass man nicht mehr arbeiten kann. Warum sollte sie? Dafür ist sie einfach zu vielfältig!

Und dafür sind ja auch die Formen der Arbeit, die ausgeübt werden können, viel zu breit gefächert. Eine Ärztin hast sicherlich einen MS-unfreundlicheren Tagesablauf, als eine Frau, die den ganzen Tag im Büro sitzt. Oder doch nicht? Wer sind wir überhaupt, anderen zu sagen, welcher Job für sie nun zu anstrengend ist?

Man kann einer an MS erkrankten Person ebenso wenig das Leistungspensum ansehen wie die Erschöpfung, die sie durch ihre Arbeit erfährt.

Also, warum lassen wir sie nicht einfach mal machen? Sie wird schon wissen, was für sie geht und was nicht. Danke.

 

3. Multiple Sklerose verläuft immer ähnlich

 

Der große, zentrale Irrtum über MS in einen Satz verpackt:

„Ich habe einen Onkel, der hat auch MS – der konnte ganz schnell nicht mal mehr alleine auf die Toilette gehen!“.

Danke für diese Geschichte, und ich wünsche deinem Onkel wirklich nur das Beste.

Aber: Bitte verschone mich mit deinen Vergleichen. Sie interessieren mich nicht, weil sie nicht relevant für mich sind.

Ich sage es gerne noch einmal: Es gibt keine zwei gleichen Verläufe von MS! Jede. MS. Ist. Anders.

Und nein, es ist nicht aufbauend zu hören, wie es dieser oder jenen Person erging und ergeht, die du kennst. Auch wenn es lieb gemeint ist: Es verletzt, es verwirrt, es verunsichert. Und es hat mit mir viel weniger zu tun, als du denkst.

Wie wäre es denn, wann man lieber die Person mit MS fragt, wie deren Verlauf bisher war? Das wäre doch mal eine Frage, auf die zu antworten interessant wäre.

So als Idee.

 

4. Die Multiple Sklerose wurde durch XY ausgelöst

 

Wieder so ein klassischer Irrtum: Der Grund für eine MS Erkrankung. Ich lüfte mal gleich das Rätsel, indem ich verrate, dass es den einen Grund für MS nicht gibt.

Was es gibt, sind gewisse Faktoren in unserem Leben, die eine solche Erkrankung begünstigen. Dazu gehören etwa Stress, eine geringe Anzahl von Sonnenstunden oder Nervengifte, die wir in unserem Alltag durch Nahrung, Getränke, aber auch durch die Luft die wir atmen einnehmen.

Das auslösende Schlüsselerlebnis – das gibt es bei uns Menschen mit MS in den allermeisten Fällen nicht.

Und nein, es macht keinen Spaß, in meiner Vergangenheit rumzuforschen und mich zu erkundigen, ob meine Mutter während der Schwangerschaft Aprikosen mit Dosenfisch gegessen hat oder so was.

Es macht keinen Sinn, es macht keinen Spaß, es ist reines spekulieren.

Das heißt nicht, dass man nicht die aktuelle Situation in der man lebt analysieren und gegebenenfalls verbessern sollte – aber vergangenes kann man nicht ändern. Es ist, wie es ist.

 

5. Multiple Sklerose ist vererbbar

 

„Hatten deine Eltern auch Multiple Sklerose?“. „Nein, warum sollten sie?“

Multiple Sklerose ist, anders als viele Krankheiten, nicht direkt vererbbar.

Nur weil deine Mutter MS hat, musst du es nicht bekommen – und nur weil du MS hast, müssen es deine Kinder nicht bekommen.

Es kann jeden treffen, und niemand ist davor gefeit.

Sich gegen Kinder mit einer an MS erkrankten Person zu entscheiden, nur aus Angst, dass es vererbbar sein könnte, ist nichts was ich unterstütze. Das muss natürlich jedes Paar selbst wissen.

Rein medizinisch können zwar einige Konstellationen weiter gegeben werden, die eine MS begünstigen – aber auch hier gilt wieder: Alles kann, nichts muss.

Kinder von MS Erkrankten haben fast das gleiche Risiko, zu erkranken, wie Kinder von Eltern ohne MS.

 

6. Multiple Sklerose geht wieder weg

 

Wirklich?? Dann bitte, bitte sag mir wie und ich heirate dich, sofort!! Ehrlich!!

Es ist bitter, es ist schlimm, es bringt einen um den Verstand: Multiple Sklerose ist nicht heilbar.

Behandelbar ja, aber nicht heilbar.

Nichts, was uns geraten wird, wird jemals unsere MS heilen. Kein grüner Tee, kein Vitamin D, keine Basistherapie. Keine Akupunktur, keine vegane Ernährung, kein Sport.

Multiple Sklerose wird uns unser Leben lang begleiten.

Was es aber gibt sind Medikamente, Ernährungs- und Lebensformen, die dafür sorgen, dass die MS langsamer voranschreitet. Dass sie teilweise monate- oder sogar jahrelang ruht.

Diese Dinge sorgen dafür, dass sie MS zwar unsichtbar ist – und dennoch schwebt sie über einem wie eine dunkle Wolke. Manchmal kleiner, manchmal größer – aber sie ist jeden Tag da.

Wir stehen mit ihr auf, wir gehen mit ihr ins Bett – wirklich, wir machen uns genug Gedanken über sie.

Also bitte, vor allem wenn du nicht Medizin studiert hast: Verschone mich mit deinen Theorien. Verschone mich mit Ratschlägen, Diätplänen und Anekdoten. Auch wenn es lieb gemeint ist: Es wird mich nicht heilen. ´Nough said.

 

7. Multiple Sklerose heißt, dass ich nun ein anderer Mensch bin

 

Keine Frage: Multiple Sklerose, die Diagnose, der Weg mit der Krankheit verändert einen. Und ja, er verändert auch das Leben.

Die Diagnose MS rüttelt alles, was vorher gechillt am Boden des Einmachglases unseres Lebens klebte, einmal kräftig durch.

Danach ist vieles anders, allein schon vom Denken her. Bei manchen Menschen verändert sich die Lebensqualität bedeutend – aber nicht bei allen.

Was können nicht erkrankte dafür tun, dass wir nicht tagtäglich das Gefühl haben müssen, wir wären ein Alien?

Ganz einfach: Hört auf, uns zu bemitleiden, und uns für etwas zu nehmen, was wir nicht sind.

Wir sind Menschen, ganz genau wie du. Wir haben da nur noch so ein extra Gepäckstück, für das wir regelmäßig teuer bezahlen. Aber: Wir sind nicht schlechter, wir sind nicht per se behindert. Wir sind manchmal etwas schwach, aber nicht weniger entschlossen, mutig und klug.

Vielleicht macht die Krankheit sogar, dass man gewisse Dinge im Leben einen ticken mehr blickt, als Menschen es tun, die sich nie mit einer solchen Diagnose auseinander setzen mussten.

Warum ich das behaupte? Nehmen wir mich als Beispiel: Vor meiner Diagnose war mein Leben eine Aneinanderreihung von Parties, von kurzen Affären, von wenig Zeit für meine Familie und dem Streben nach einem Job, der alles Sozialleben auffrisst.

Und danach? Begann ich plötzlich nachzudenken. Über die Kürze des Lebens (und ich versprech dir, das klingt abgedroschen – aber genau so ist es). Ich bin durch die Multiple Sklerose klüger, reifer geworden.

Ich dachte nach über die Wichtigkeit des Lebens im hier und jetzt. Und klar habe ich Angst vor der Zukunft, und klar wünschte ich mir bei vielen Dingen, ich hätte sie damals anders gemacht.

Aber ich arbeite daran, nicht mehr so viel zu grübeln. Nicht mehr so viel zu urteilen – am wenigsten über mich. Das ist nicht leicht, vor allem wenn man weiß, dass das Umfeld darin ganz groß ist.

Was wir dagegen tun können? Offenheit. Mut. Stärke, die ohne Schwäche nicht sein kann. Also auch Schwäche zeigen. Und Selbstbewusstsein. Mit allen Fehlern, mit allen Makeln – wir haben nur dieses eine Leben. Lasst uns das Beste draus machen.

 

***

Mit welchen Stereotypen und Irrtümern über Multiple Sklerose wirst du regelmäßig konfrontiert? Was nervt dich daran am meisten? Hilf mit, die Liste zu komplettieren und hinterlass mir einen Kommentar!

MS Buch

38 comments

    1. Hi samira ich habe durch Zufall deine Seite entdeckt. Meine MS begann mit 19. Nun bin ich 60. Medikamente? Ich scheisse drauf. Warum? Dämliche Nebenwirkungen, scheinbare Schubverhinderungen.Liebe Samira: lebe einfach, denke nicht so viel nach, egal was passiert. Ich könnte dir ein Buch schreiben über 40 Jahre Erfahrung, und eines ist eh der Hammer, derart vielseitig wie ich meine MS erlebe ist absolut unglaublich. Mit dem besten Wünschen aus Schwaben von Gabriele

  1. Hallo Samira,
    super toll und passend geschrieben. Man liest ein wenig die Wut raus, die dich zu diesem Beitrag gebracht hat. Zu Recht! Ich habe noch nicht lange MS, habe es auch noch immer nicht ganz verstanden, aber tatsache ist, dass die Diagnose mein Leben und das meiner Familie verändert hat. Ich habe einen wundervollen, verständnissvollen Mann, der immer danach bestrebt ist, dass es mir gut geht und auch immer darauf achtet, ob ich (in meiner Verwirrung) daran gedacht habe, mein Medikament aus dem Kühlschrank zu nehmen. Und ich habe zwei Kinder: eine siebenjährige Tochter und einen einjährigen Sohn, die beide einfach auf ihre Mutter angewiesen sind.
    Somit, wenn man mich fragt, wie ich mit der Diagnose zurecht komme sage ich: “Ich habe ja keine andere Wahl, als damit zurecht zu kommen. Ändern kann ich es nicht.” Meistens stößt es auf mitleidige Augen, aber es ist ja so: ändern können wir es nicht.

    Ich freue mich immer, wenn ich neue Beiträge von dir lesen kann. Ich glaube persönlich würden wir uns auch gut verstehen.
    Weiterhin viel Kraft!
    Wir lesen uns,
    liebe Grüße von Alina

    1. Liebe Alina,
      ja, ich war in der Tat etwas wütend und genervt als ich den Artikel geschrieben habe – aber es musste einfach raus 😉
      Sehr beeindruckend wie du das so durchziehst mit zwei Kindern, auch wenn du schon recht hast: Hast du denn eine Wahl? Nicht wirklich…Bleib so wie du bist, scheinst eine ganz schöne Powerfrau zu sein!
      Alles Liebe

  2. Hallo! @ Alina, mir geht es genau so. Meine Tochter ist bald 9 und mein Sohn 2,5. Er kommt jetzt bald in die Kita und ich steige wieder ins Berufsleben ein. Allerdings schule ich um, und bin seit einiger Zeit in einem enormen Bewusstseinswandel, der aber nur zum Teil etwas mit MS zu tun hat.
    Ich erzähle das gar nicht groß…muss ich das denn überhaupt? Sie ist in meinem Alltag nicht Präsent… mit dem ab und zu matschigen Kopf habe ich mich arrangiert. Ebenso mit dem Problem beim Sehen, was geblieben ist. Ich brauche ab und zu eine Pause, aber welche Mutter braucht die nicht? Muss ich das meinen zukünftigen Arbeitgeber erzählen? Ich hatte nie das Gefühl dieses jemandem mitteilen zu müssen, bis auf die mir nahe stehenden Menschen.
    Liebe Grüße

    1. Hey Angela, nein, natürlich “muss” hier niemand irgendwas! Und schon gar nicht von der MS erzählen, wenn du das nicht möchtest. Damit offen umzugehen, heißt ja auch, dann man ständig damit konfrontiert wird… das ich auch für mich, da bin ich ganz ehrlich, manchmal gar nicht so leicht.
      Dennoch hat es mir sehr dabei geholfen, meinen Weg zu finden, mit der MS umzugehen.
      Aber das ist ja, genau wie die Krankheit, von Person zu Person ganz verschieden.
      Alles Liebe dir!

  3. Du hast das mal wieder auf den Punkt gebracht! Und ja, beim lesen merkt man, du warst wütend… Lass dich nicht ärgern von den Normalos!! Wer weiß, vielleicht würden wir das gleiche sagen oder fragen, wenn wir “SIE” nicht hätten?! Ich finde das super und mutig was du da machst!! Mach weiter so… ?

  4. Hey Samira,

    vieles in deinem Text kann ich nur bestätigen, aber der teilweise genervte Ton der in und zwischen den Zeilen herauszulesen ist, missfällt mir. Dies ist aber nur meine persönliche Meinung und Du sollst in Zukunft dich auf keinen Fall nach anderen richten, aber der Krankheit tut viel Gelassenheit sehr gut, es ist nunmal so wie es ist 😉

    1. Danke für dein ehrliches Feedback Daniel – das ist natürlich total gewünscht und kritische Stimmen sind ebenso gerne gelesen wie Lob!!
      Hatte an dem Tag auf jeden Fall die Nase voll… ähem. 😉

  5. Super geschrieben und auf den Punkt gebracht. Ich bin total geschockt, wenn heutzutage immer noch behauptet wird, MS wäre tödlich (gerne genommen in Filmen). Was für ein Bullshit!
    Ganz persönlich werde ich inzwischen kiebig, wenn man mich “lobt”, weil ich ja immer noch so gerne lache – trotz allem. Hallo??? Was ändert sich, wenn ich vergrämt und verbissen den Rest meines Lebens sauer auf mein Leben bin?
    Und die dunklen, tränenreichen Stunden trage ich bestimmt nicht auf die Straße (wer macht das schon). Die stehe ich mit Familie und engen Freunden durch.
    Aber mein Leben ist immer noch schön, lustig, bunt. Anders als früher- aber nicht schlechter.

    Ich erwarte von niemand, dass er weiß, wie sich meine MS anfühlt. Das geht nicht. Aber ich erwarte, dass man respektiert, wie ich mich fühle. Einfach akzeptieren, ohne wohlgemeinte Tipps und Ursachenforschung. Und man darf gerne nachfragen oder auch sagen, wenn man genervt ist, weil ich mal wieder kurzfristig absage. Meinem Freund tut es auch gut, wenn er mal auf die MS schimpft. 1. hat er Recht und 2. ist er ja nicht auf mich sauer. Das hat unsere Beziehung viel entspannter gemacht.

    1. Hey Corinna, ja, das nervt wenn man diese Art “Lob” bekommt, oder?? Ich kann das auch echt nicht ab. Ich bin doch kein Kind, kein Hund oder so – sondern ein erwachsener Mensch!

  6. Hi Samira,
    auch wenn ich kein großer Freund von Posts, Blogs oder ähnlichem bin muss ich Dir dennoch ein riesiges Lob für dieses Statement aussprechen. Nicht in allen Punkten aber in vielen, eher den meisten stimme ich Dir voll und ganz zu.
    Besonders die Einstellung zum Leben, die Erkenntnis dass das Leben doch endlich ist und dass das höchste Gut Zeit ist, nicht nur für uns
    MS´ler sondern für jeden Menschen. Ich für meinen Teil hab die MS akzeptiert (was bleibt uns auch anderes übrig) und ich habe Spaß im Leben. Ich genieße jede Sekunde die ich mit meiner Frau und meinen Freunden erleben darf.
    In diesem Sinne…..
    Danke für das Posting und keep on rockin´
    Greetz
    Pit

    1. Danke dir Pit, freut mich dass ich dich mit dem Artikel erreichen konnte – auch wenn du eigentlich keine Blogs magst.
      Ich wünsche dir alles gute!

  7. Guten Morgen Samira!
    Ein toller Blog. Könnten und würden ihn doch die lesen, um deretwegen Du diesen Beitrag geschrieben hast. Ja, uns tut er auch gut, denn er bestärkt uns.
    Als DGKP arbeitete ich lange auf einer Intensivstation, auch mit der Diagnose, und ich habe sie nicht verheimlicht. Von Anfang an wussten alle bis hinauf in die oberste Führungsebene Bescheid. Auf Grund meines offensichtlich leichteren Verlaufes kam lange nicht die Frage auf, von den Vorgesetzten her, ob ich in diesem Bereich denn weiterarbeiten könnte. Ich hingegen begab mich sehr wohl gedanklich auf die Suche nach dem berühmten Plan B, habe die Wochenstunden reduziert, die Nachtdienste gestrichen.
    Im letzten Jahr hatte ich dann einen Schub, durch den für Monate alles auf den Kopf gestellt wurde. Ich habe mich allerdings, nach außen hin, komplett regeneriert. Geblieben ist Unsichtbares sowie nicht Greifbares. Imperativen Harndrang, der hauptsächlich beim Besuch von Herrn Uthoff schlagend wird und eine milde Fatique (auch hier gibt es anscheinend Unterschiede), die mich auch mehr beeinträchtigt bei feuchter Hitze. 12 Stunden Dienste sind seither nicht mehr möglich.

    Ich kam also zurück aus dem Krankenstand und plötzlich hieß es: Man müsse schauen, ob ich das psychisch packe, ob es nicht zu viel Stress sei. Man hätte eine Fürsorgepflicht für mich, nicht dass Keime einen Schub auslösen. Ob ich denn noch arbeiten sollte?!

    Dass ich Aufklärung in einem solchen Umfeld machen müssen würde, hätte ich nie geglaubt. Denn Stressreduktion ja – nur der Stress, der dann über Monate da auf mich einprasselte… Ich habe gekämpft, dass man mich meinen erlernten und geliebten Beruf ausüben lässt. Von Ponzius zu Pilatus. Habe Vorschläge gemacht, die abgeschmettert wurden, Alternativen aufgezeigt, die als nicht durchführbar abgetan wurden… Sie wollten einfach, dass ich mich berenten lasse. Ein 3/4 Jahr dauerte es, bis sich einer meiner alternativen Vorschläge nun doch umsetzen ließ. Beim gleichen Arbeitgeber beauftrage man mich, mich alleine, von heute auf morgen eine Spezialambulanz auf die Füße zu stellen. (Und DAS war Stress)

    Man lässt mich in Ruhe Arbeiten, man fordert und lobt kaum (das kennt man ja).
    Die Ärztin mit der ich dann einmal die Woche diese Spezialambulanz betreibe, ist die einzige, die weiß was ich da so geschafft habe und an den anderen 3 Tagen in der Woche mache. Das reicht mir allerdings auch.
    Deren (obere Etagen) “Fürsorgepflicht” hatte sich offensichtlich nicht auf mich bezogen, denn in den 6 Monaten wurde nicht einmal gefragt, wie es mir ergeht. Man fordert und lobt kaum – so wie vor der Zeit… und ich kann damit leben. Sehr gut sogar, denn ich arbeite weiter in meinem Beruf und mache sogar eine Zusatzausbildung.

    1. Das klingt wahnsinnig stark. Toll, dass du wenigstens eine Person an deiner Seite hast, die weiß, was du da geleistet hat. Ob MS oder nicht – das ist wirklich eine große Belastung, das kann ich mir vorstellen… Alles gute dir!

  8. “Ganz einfach: Hört auf, uns zu bemitleiden, und uns für etwas zu nehmen, was wir nicht sind.

    Wir sind Menschen, ganz genau wie du. Wir haben da nur noch so ein extra Gepäckstück, für das wir regelmäßig teuer bezahlen. Aber: Wir sind nicht schlechter, wir sind nicht per se behindert. Wir sind manchmal etwas schwach, aber nicht weniger entschlossen, mutig und klug.”

    Sehr passend und schön ausgedrückt. Besonders der 2. Paragraph ?

  9. Hi,
    toller Artikel! Was ich ganz schlimm finde, ist, dass fast jeder denkt, MS steht für Muskelschwund! Das nervt wirklich, ich benutze die Abkürzung schon kaum noch oder sage “MS, Muliple Sklerose”. Und wie jemand vorher schon geschrieben hat, die Medien tun nicht viel dafür, Licht ins Dunkle zu bringen, im Gegenteil! MS-Kranke werden immer als schmächtige Personen im Rollstuhl dargestellt….
    Und als ich damals die Diagnose bekam, wusste ich auch nicht, was MS ist. Im Krankenhaus wurde mir soo oft gesagt, “keine Angst, Sie können noch Kinder kriegen”, aber erklärt wurde nichts! Und auch die Bücher…. Teilweise werden sogar die Symptome, die durch falsches oder unbewegtes Liegen eines Bettlägrigen entstehen, als MS-Symptome aufgelistet.

  10. Toller Blog!
    Ich finde die ganzen gut gemeinten Ratschläge am ätzendsten. Vor Allem diesen hier:
    Wenn Du deine inneren Konflikte löst, geht auch die MS weg (weil Autoimmun = Autoaggressiv??.
    Ähm…. ja danke. Also bin ich selbst schuld und einfach ein bisschen bekloppt?
    Ich verstehe, dass du dich ein bisschen aufgeregt hast beim Schreiben 😉
    Grüße

    1. Ach ja, die lieben guten Ratschläge. Ich frage dann manchmal die Leute gerne ob sie Arzt wären. Rate mal wie viele der Ratsxhlaggener sind nicht sind…
      Ich tippe auf 99% ?
      Alles Gute dir!

  11. Liebe Samira,
    danke für den tollen Blog. Mich nervt besonders der Rat: Pass auf dich auf! Du musst sich schonen….. Du bist doch krank.
    Hallo, ich bin ich und ich kann auf mich aufpassen. Wenn mir meine Arbeit (ich bin selbständig und arbeite selbst und ständig) zu viel ist, dann reagiere ich schon.
    Leider schauen die guten Ratschlaggeber, wenn es zur freiwilligen Aufgabenübernahme kommt, lieber in die so genannte Handtasche.
    Ich habe seit 2009 die Diagnose MS und habe mir sofort gesagt: “Sch… Diagnose aber du kennst den Feind.”
    Ich bin sehr aktiv, nehme an einer Selbsthilfegruppe teil und habe den Gesprächskreis MorgenSonne in meiner Heimatstadt mitgegründet. Ich habe keine Zeit über das Elend nachzudenken. Mir geht es gut und ich versuche mich nicht über Belanglosigkeiten und Befindlichkeiten aufzuregen und sehe lieber das Positive . Das Leben ist so schön, genießt es einfach auf diesem Planeten Erde zu leben! Alles Gute und einen unfallfreien Rutsch in ein gesundes, erfolgreiches 2018!
    Beate

  12. Hallo Samira,
    dein Artikel gibt mir mehr Mut als viele, viele Seiten im Internet (irgendwie sterben alle oder sitzen blind im Rollstuhl). Ich habe keine MS – es gibt nur einen Verdacht (ich soll erst einmal eine Lumbalpunktion machen lassen). Um ehrlich zu sein habe ich bisschen Angst davor… mir wird zwar immer wieder gesagt ich solle mich beruhigen, dass MS nicht so schlimm wie Krebs oder ein Tumor, aber die Gedanken schweifen immer wieder ab. *Wie würde sich mein Leben ändern falls….. *. Ich weiß nicht was ich über MS denken soll. Entweder die Leute rasten aus und machen ein großes Tamtam draus (zumindest im Internet – bei mir ist es ja nur ein Verdacht, aber auch wenn es sich bestätigen sollte, würde ich niemanden davon erzählen) oder man spricht davon als sei es harmlos “wie Hashimoto” (keine Ahnung wie *harmlos* Hashimoto ist, aber das wurde mir tatsählich gesagt). Welche Symptome hattet ihr bevor festgestellt wurde dass ihr MS habt? Ich habe noch nie eines der bekannten Symptome gehabt, ausßer vielleicht, dass ich manchmal abnormal müde bin (was aber auch an Vitaminmangel oder sonstigem liegen könnte) – es fühlt sich an als hätte ich mehrer Jetlags hinter mir – ich könnte tagelang schlafen.
    Liebe Grüße
    L.

    1. Hallo und schön, dass du hergefunden hast! Ich habe aus genau dem Grund diesen Blog gestartet. Es ist nicht nur alles schwarz mit MS, von wegen. Wir sind ganz bestimmt nicht tot, und blind im Rollstuhl sitzen wir auch nicht alle 🙂

      MS mit Krebs zu vergleichen… das hinkt einfach. Auch kann man nicht pauschal sagen MS sei “Horror” oder aber “nicht schlimm”, da sie ja bei jedem anders ist. Aber wie dem auch sei, hoffe ich natürlich, dass es nicht ernstes ist bei dir!

      Was hattest du denn für Symptome, die überhaupt zu dem Verdacht auf MS geführt haben, wenn ich fragen darf?
      Liebe grüße,
      Samira

  13. Hallo Samira 😉
    Ich bin durch Zufall hier gelandet. Hatte eigentlich danach gesucht, ob es auch andere Betroffene gibt, die auf einmal völlig alleine im Leben stehen – gemieden werden weil sie eben diese Diagnose haben. Mir ist es leider so ergangen und eigentlich hatte ich erwartet, dass man ein bisschen Verständnis für mich hat wenn mal das eine oder andere nicht so hinhaut wie es früher einmal war.
    Meine Diagnose habe ich vor 9 Jahren nach einer 1-wöchigen stationären Untersuchung im Krankenhaus erhalten. Heute bin ich 53….aber die ersten seltsamen Symptome fingen schon mit 20 an. Da sie aber wieder vorbei gingen, habe ich das wieder verdrängt. Wenn sie wieder auftauchten (es waren hauptsächlich Sehstörungen und auch Taubheitsgefühle an verschiedenen Körperstellen) hatte ich das einmal bei einem Arztbesuch erwähnt. Wurde aber nur sehr komisch angeschaut vom Arzt, als bildete ich mir das alles nur ein – es waren ja keine Auffälligkeiten z.B. bei einer Augenuntersuchung zu sehen. Die Taubheitsgefühle wurden als Durchblutungsstörungen abgetan, die immer mal wieder auftreten könnten – “…….kein Grund zur Sorge” sagte man mir. Da denkt man sich schnell, man wäre ein Hypochonder (?). Meine Müdigkeitsanfälle kamen immer öfter und stärker….ich arbeitete aber auch sehr viel. Dann kam der Zusammenbruch 2009 (ich war 45)…..wollte mich nur ambulant mal durchchecken lassen, durfte das KH aber auf keinen Fall mehr verlassen – wusste nicht, was auf einmal los war. Dann die Diagnose nach 1 untersuchungsreichen Woche (MRT, Lumbalpunktion, Blutabnahmen, etc.) und anschließend noch 5 Tage mit 1.000mg Stoßtherapie mit Cortison, das ich überhaupt nicht vertrug aber in “gebessertem Zustand” (so die Aussage im Endbefund) die Klinik verlassen durfte. Keine wirkliche Aufklärung (hab mich nach dem ersten Schock erst selber schlau machen müssen, was da eigentlich mit mir passiert).
    Nach und nach blieben Freunde weg (und meldeten sich auch nie wieder)….meine Beziehung ging in die Brüche (haben heute nur noch ab und zu Kontakt und bekomme auch mal etwas Hilfe in Dingen, die ich nicht alleine bewältigen kann)…..und 2012 auch noch der Tod meiner Mama (meine beste Freundin, der ich alles anvertrauen konnte) und damit der Bruch mit dem Rest meiner Familie (Vater + Schwester sind beide Narzissten mit Borderline). Seitdem bin ich alleine – lebe zusammen mit meinen Afghanischen Windhunden, die alles für mich bedeuten und kämpfe darum, sie nicht aufgeben zu müssen (ich züchte diese Rasse auch) – denn sie sind heute meine einzige Familie.
    Habe leider keine Kinder bekommen können, bin seit 2010 auch in Rente und das Geld reicht oft vorne und hinten nicht für einen ganz normalen Lebensunterhalt. Oft wird versucht meine finanzielle Situation auszunützen (mein Vermieter erhöhte ständig die Miete obwohl das Mietobjekt immer feuchter und unbewohnbarer wurde….letztendlich bin ich nun nach 12 Jahren ausgezogen – hatte so gut wie keine Helfer dabei – es war der reinste Horror !). Versuche heute einen Neustart im neuen Zuhause und hoffe, es gelingt auch.
    Ich habe 2 Eskalationstherapien hinter mir (Tysabri und Gilenya), die mir leider die schlimmsten Nebenwirkungen einbrachten (z.B. JC positiv durch Tysabri) und ich seither auch mit keiner Therapie mehr konfrontiert werden möchte. Habe auch keinen Neurologen mehr, da ich mir privat keinen leisten kann und vorher auch die Erfahrung machen musste, dass mit den Therapien vordergründig nur viel Geld verdient worden ist. Wie ich mich oft fühlte mit diesen Medikamenten, interessierte nicht wirklich jemanden….sie wurden mir nur weiterhin eingeredet bis ich letztendlich auf den Tisch haute und Schluss damit machte !
    Man darf sich nicht behandeln lassen als wäre man entmündigt, nur weil man diese Krankheit hat. Ja, ich merke natürlich, dass sie weiter fortschreitet und mir oft Probleme macht aber lieber das, als zusätzlich noch all diese Nebenwirkungen ertragen zu müssen. Ich darf das ja schließlich für mich selber so entscheiden.

    Jaaa, und immer all diese Besserwisser, die ja ganz genau wissen, wie es mir geht und all diese Bekannten und Verwandten, die ja auch diese Krankheit haben und doch so wunderbar damit klar kommen – die kennen wir wohl alle 😀
    Und es hat ja leider auch gar keinen Sinn, zu erklären wie es einem selber grad geht und was man sich selbst zumuten kann oder auch nicht. Verstehen will es leider trotzdem niemand.
    Danke für Deinen Text hier, der vielleicht auch mal bei denen ankommt, die es ja ”immer besser wissen” und selbst nicht betroffen sind. Spricht sicher jedem einzelnen Betroffenen aus der Seele 😉
    Ganz liebe Grüße, Bea

    1. Hallo Liebe Bea, oh je, das klingt nach einem ganz schön harten Leben was du da bereits hinter dir hast, allein schon aus der familiären Konstellation heraus… da erstmal eine dicke Umarmung für dich.

      Es geht sicherlich einigen MS Patientin*innen so, dass sie ganz alleine dastehen… entweder direkt nach der diagnose oder im weiteren Krankheitsverlauf. Es gibt aber, und das darf man nicht vergessen, auch ganz viele Menschen, die ganz viel Support und Liebe erfahren. Es muss einfach schmerzhaft sein, sich da ganz allein durchkämpfen zu müssen.

      An diesem Punkt möchte und kann ich dir nur von ganzem Herzen aus eine Sache empfehlen: Eine Therapie, und zwar eine Psychotherapie. Reden. Lernen. Aufarbeiten.

      Ich glaube das ist NIE verkehrt, und schon gar nicht, wenn die MS ja nur ein Problem von vielen ist (auch wenn sie der Auslöser einiger Probleme gewesen ist). Du kannst zum Beispiel über die Seite https://www.therapie.de/psyche/info/ einen Psychologen in deinem PLZ Gebiet suchen, der über die Krankenkasse abgerechnet werden kann, so dass für dich keine Kosten entstehen.

      Ich hoffe sehr dass du noch etwas länger kämpfen und durchhalten kannst, um dich um eine solche Therapie zu kümmern. Es kann wirklich den Unterscheid zwischen weitermachen und aufgeben bedeuten, und ich glaube ganz ganz fest an dich dass du das packst.
      Eine dicke Umarmung dir.
      Deine Samira

  14. Wir dürfen auch nicht außer acht lassen, daß auch eine Gehirnathropie (Gehirnschrumpfung) oft dazu kommt. Oder andere psychische Auffälligkeiten, die uns seltsam auf unsere Umgebung erscheinen lassen. Jeder soll das machen was er glaubt.

  15. Hallo Samira,

    Ich liege gerade an einem See im Wald. Genieße die Ruhe und lese deinen Blog. Ich schmunzel und krause die Stirn weil DU mir grad aus der Seele sprichst/schreibst. Samstag wurde ich mit Blaulicht ins KH gebracht und das Ende vom Lied, ICH BRAUCH DRINGEND NE PAUSE. Naja ich schmunzel immer wenn man mir als Mama sagt ich soll die Beine hochlegen. Doch ich muss sagen mein Mann hilft mir gerade das zu tun. Er kümmert sich um Kind und Haus und ich habe endlich mal Zeit zum lesen und zum Kraft tanken da durch die Hitze die Symptome schlimmer geworden sind.
    Deine Worte geben mir grad sehr viel Kraft und ich werde einige deiner Tipps in meinen Alltag integrieren.

    Sonnige Grüße aus dem Harz
    Helen

  16. Da gucke ich mich um und stoße auf diesen Artikel, Ich grübel, blicke mich um obwohl das bei mir aktuell eher wenig bringt und denke, woher kennt sie die Worte die ich eigentlich gerne genau so ausdrücken möchte? Ich starte das mühsame lesen, aber ich lese weiter, ich lese gerne von Menschen die wissen was los ist und nicht erfinden um interessant zu sein. Wow, endlich kann ich in Worte fassen was eigentlich am Anfang jedes Gespräches stehen müsste was man als MS’ler mit unbetroffenden Mitmenschen führt, das Wort Begeisterung im Zusammenhang mit einer Krankheit fällt mir schwer, aber dieser Artikel verleitet mich dazu und zwar mit Recht. Ein toller Artikel und ich habe ihn sehr gerne gelesen, ja ich war begeistert. Danke für diese Zeilen und für Dich und alle die ebenso ihren eigenen Kampf zu führen haben wünche ich das gesundheitlich best mögliche, wir werden siegen, warum auch nicht…

    Liebe Grüße aus Unterfranken
    Frank

    1. Oh, danke für die wunderbaren Worte Frank! Das bedeutet mir so viel. Schön, dass ich dich mit meinem Text bewegen konnte.
      Deine Samira

  17. Hallo ihr Lieben,

    bei mir besteht der Verdacht auf MS. Ich habe seit einiger Zeit das lhermitte-Zeichen (leichtes Kribbeln im linken Bein sobald ich meinen Kopf senke. Eine Zeit lang war es auch wieder weg und es ist auch nicht immer da.) Nachdem jetzt im MRT ein aktiver Entmarkungsherd entdeckt wurde, steht für meine Neurologin schon fest, dass es MS sein muss. (Kann man das so direkt sagen oder kann es auch etwas anderes sein) Sie möchte jetzt eine Lumbalpunktion vornehmen (davor hab ich mega Angst. Man liest im Internet fast nur schlechtes darüber.) Dieser ganze Misst kommt nachdem bei mir im Leben gerade alles Bestens läuft. Vor 11 Monaten hat mir meine Freundin den süßesten Sohn den man sich vorstellen kann geboren und vor kurzem konnte ich auf der Karriereleiter eine weitere Stufe nach oben steigen. Ich bin total am Boden zerstört und weiß überhaupt nicht wie ich das meinen lieben Eltern erklären soll…
    Ich musste das hier alles kurz niederschreiben…

    Vielen Dank für deinen Blog, der lässt etwas Licht am Ende des Tunnels erkennen.

    1. Hallo Chris, erstmal eine dicke Umarmung dir. Zum Thema Eltern habe ich sogar schon einen Artikel geschrieben – vielleicht hilft er dir ja etwas?
      Alles Gute dir. Es geht weiter!
      Deine Samira

  18. Liebe Leute, liebe Samira,
    auch ich bin hier zufällig gelandet, mit gefällt Deine Site sehr. Suchbegriff war “MS ohne Basistherapie”. Denn da stehe ich gerade. Habe die Diagnose seit April 2017 und seit ca. 1 Jahr auch akzeptiert. Kämpfte mit mir, weil ich von Ärzten so gar nichts halte. Im Krankenhaus hatten sie mich mit Cortison vollgepumpt und die heftigen Nebenwirkungen (ich hatte GAR KEINEN Lebenswillen mehr) total ignoriert. Ich erlebe oft, dass einem von der Ärzteschaft Angst gemacht wird und fühle mich total unter Druck gesetzt, die BT zu machen. Im Gegenzug findet kaum alternative Beratung statt. Momentan bin ich bei einer Heilpraktikerin, die sich auf MS spezialisiert hat – und in recht guten Händen, wie ich finde.
    Ich kann die Not aller in diesem Forum gut verstehen und finde, ihr alle macht das toll!

    @Chris: Du stehst vor einer Lumbalpunktion und weißt nicht, ob Du das machen sollst. Ich hatte in 04/17 eine, die mir bis heute Probleme macht. Muss aber nicht sein. Zur Orientierung, wie sinnvoll das für Dich ist, empfehle ich Dir das MS Forum Dr. Weihe. Da gibt es einen recht guten Hinweis über die Sinnhaftigkeit und das Für- und Wider dieser Untersuchung. Wie ich das sehe, gibt es einem halt Gewissheit. Einzig Du musst Dir darüber im Klaren werden, ob Du DAS willst, denn NUR DU musst mit den möglichen Auswirkungen zurecht kommen. Wirklich zu wissen, ob man MS hat, hat – wie alles im Leben – Vor- und Nachteile. Die Ärzte werden Dich dazu drängen, weil sie Gewissheit zur weiteren Behandlung brauchen. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, wie Euch allen. Danke für Eure Beiträge, die mir sehr geholfen haben.

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