Erschöpfung bei MS? Lass die Selbstzweifel sein. Lerne von deinem Körper!

Während ich diese Zeilen schreibe, ist es beits fast Mittag. Ich habe noch meinen Pyjama an. Ich habe heute noch nichts erledigt.

Und weißt du was? Es ist herrlich. Auch wenn eigentlich noch so viel zu tun ist.

Erschöpfung bei MS ist bei manchen chronisch (die so genannte Fatigue), bei anderen ein Warnzeichen.

 

Auf mich trifft wohl eher zweiteres zu, da ich oftmals von einem Flummi auf Aufputschmitteln nicht zu unterscheiden bin. Aber wenn mein Körper Ruhe braucht,  dann fordert er es mittlerweile mit einer Dringlichkeit ein, die mich selbst überrascht.

Kennst du das Gefühl, so müde zu sein, dass du dich am liebsten in Fötusstellung auf dem Gehweg zusammenrollen würdest, um jetzt, hier und sofort ein Nickerchen einzulegen?

Viele leiden unter der Erschöpfung bei MS, und natürlich äußert sie sich, wie das bei unserer “tollen Freundin” nun mal so ist, bei jedem anders.

Was tun wenn Erschöpfung bei MS eintritt?

 

Hier muss man denke ich zwischen chronischer und akuter Erschöpfung unterscheiden. Fangen wir also mit der akuten Erschöpfung an.

Akute Erschöpfung bei MS

 

Im einen Moment kannst du noch Bäume ausreißen, im nächsten nicht mal mehr einen Grashalm auszupfen.

Aktue Erschöpfung bei MS tritt oft dann auf, wenn wir uns zuvor zu sehr verausgabt haben (wobei “zu sehr” natürlich ein dehnbarer Begriff ist). 

Das kann dein ganz alltägliches Sportprogramm sein, Hausarbeit, Stress auf der Arbeit oder mit den Kindern.

Das, was uns an einem Tag nichts ausmacht, schickt uns am nächsten Tag direkt quf die Couch. Das ist für MS leider typisch.

Was also tun? Ganz einfach: Das einzige, was dir auf die Schnelle gegen deine aktue Erschöpfung bei MS helfen wird, ist, einen Gang zurück zu schalten.

Ein Nickerchen, eine ausgiebige Kuschelsession auf dem Sofa mit leckerer veganer Schoki (antientzündlich!) oder notfalls auch eine Krankschreibung über einen oder zwei Tage sind jetzt die Maßnahmen, die mir immer am besten helfen.

 

Denk daran: Es wird dir auch wieder besser gehen!

 

Und zwar umso schneller, je früher du einen Gang zurück schaltest. Auch wenn dieser Schritt niemandem leicht fällt. Vor allem Powermenschen nicht, die normalerweise ihren Alltag strikt durchziehen.

Doch vor der aktuen Erschöpfung bei MS ist nun mal niemand sicher.

Du kannst nichts dafür, und dein Körper schickt dir ganz deutlich ein Signal, das sagt: Stopp! Pause! Nichts geht mehr!

Also tu dir selbst etwas gutes, und nimm dir eine Pause. Das geht meiner Erfahrung nach (fast) immer, wenn du es wirklich willst.

 

Chronische Erschöpfung bei MS (Fatigue)

 

Im Gegensatz zur aktuen Erschöpfung, unter der ja jeder mal leidet (wir MSler halt nur etwas häufiger), gibt es noch eine etwas fiesere Variante, die Fatigue.

Sie zählt zu den häufigsten MS Symptomen, viele leiden fast täglich darunter.

Sie tritt manchmal nach einer Pause plötzlich auf, und manchmal bleibt sie über Tage, gar Wochen bestehen.

Man kommt nicht aus dem Bett, man fühlt sich erschlagen und verkatert (ohne den Spaß einer wilden Partynacht gehabt zu haben, so ein Mist).

Der Einkauf, der Haushalt, das Sozialleben: Alltägliches und eigentlich Angenehmes wird zur Herausforderung. Man versucht, so wie immer zu funktionieren.

Fühlt sich dabei apathisch, ausgelaugt. Könnte anfangen zu heulen. Will niemanden sehen, und muss es doch.

 

Chronische Erschöpfung bei MS kann auch zu depressiven Verstimmungen führen

 

Natürlich steigt das Selbstwertgefühl nicht gerade, wenn man das Gefühl hat, man sei nur ein Schatten seines eigentlichen Selbsts.

Oder um es mal klar zu formulieren: Man fühlt sich wertlos und beschissen.

Und weil man ja weiß, dass man sich eigentlich wegen seiner Erschöpfung bei MS nicht wertlos fühlen sollte, es aber nun mal doch tut, fühlt man sich erstrecht beschissen.

Es ist ein Teufelskreis.

Hier kann ich dir nur raten: Such dir professionelle Hilfe. Sprich mit einer Person, die genau dafür da ist, dir zu helfen.

Natürlich kannst du auch mit Freunden oder Familie darüber sprechen, aber manchmal macht es das Gefühl, man würde jemanden gnadenlos zutexten, sogar noch schlimmer.

Mit einer Person, die genau für solche Fälle da ist, also einem Psychologen oder einer Psychologin zu sprechen kann so, so hilfreich sein. 

Was hast du zu verlieren, wenn du es mal ausprobierst?

 

Versuche bei chronischer Erschöpfung, deine Aufgaben deinem Tempo(limit) anzupassen

 

Wenn du ständig unter Erschöpfung bei MS leidest, wird es Zeit, etwas umzustrukturieren.

Bei welchem Aufgaben kannst du von deinem Partner, deiner Partnerin, von Freunden und Familie Unterstützung bekommen?

Du musst nämlich nicht alles alleine schaffen. Auch wenn ich weiß, dass du das willst.

Hilfe anzunehmen, das ist wohl mit das Schwierigste überhaupt, wenn man unter einer chronischen Krankheit leidet.

Pausen machen, runterfahren… das ist alles gar nicht so leicht, es frustriert, es wirkt beängstigend.

 

Doch auf lange Sicht wird es dein Leben besser machen

 

Und das meine ich genau so. Mit der Achterbahnfahrt zwischen 100% Leistung und 100% Erschöpfung tust du deinem Körper nämlich keinen Gefallen, und auch deiner Seele nicht. Deinen Mitmenschen übrigens auch nicht.

Sich irgendwo dazwischen einpendeln, das ist das, woran auch ich noch arbeite, um meine Erschöpfung bei MS in meinen Alltag einzubinden.

Das ist ein Prozess, und er findet nicht über Nacht statt. Aber es lohnt sich,  an ihm zu arbeiten!

 

Erschöpfung bei MS ist nichts wofür du dich schämen musst!

 

Mal wieder leichter gesagt als getan, ich weiß. Aber wenn du lernst, etwas mehr auf deinen Körper und seine Forderungen zu hören, wirst du anderen, und vor allem dir selbst über viel schlüssiger argumentieren können.

Wenn deine Erschöpfung bei MS eine Pause einfordert, dann gönne sie dir – danach wirds besser! 

Wir sind selbst unsere härtesten Kritikerinnen. Wir verabscheuen uns dafür, wenn wir weniger Leistungsfähig sind. Für solche Menschen, denken wir, ist kein Platz in der Gesellschaft.

Wir sollten bei uns selbst anfangen, mit den harten Urteilen aufzuhören. Und das dann auf unser Umfeld übertragen.

Meinst du, wir schaffen das? Ich sage, einen Versuch ist es wert.

 

*** 

Leidest du auch an Erschöpfung und/oder Fatigue? Was tust du dagegen, und kennst du das Gefühl, sich deswegen weniger wertvoll zu fühlen? Teile deine Geschichte mit uns in den Kommentaren!

 

MS Buch

 

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13 comments

  1. Super geschrieben! Ja, es ist schwer für einen zu akzeptieren, dass es nicht mehr so geht, wie es mal war!! Gerade für einen Menschen, der immer irgendwie unterwegs war/ist. Bei mir ist es so, dass es von Jahr zu Jahr schlimmer wird und ich es schei… finde und ich damit kämpfen muss, dass es nunmal so ist!

    Aber das lernen wir auch noch!! ? Es gehört num mal leider bei mir dazu. Dann wird halt alles langsamer gemacht, das ist besser als gar nichts mehr machen zu können.

    Ich finde es gut, wie du damit umgehst, aber ich weiß auch, dass auch du Momente hast, wo es dich ankotzt. Dann denke immer dran: “Du bist nicht alleine”!!

    So, und jetzt runter von dieser Schiene, dass wahre Leben ruft!! ? Ich wünsche dir noch einen schönen Tag! ?

  2. Ich leide auch unter dieser chronischen Fatique bei MS. Und aufgrund anderer Diagnosen zusätzlich unter chronischen Schmerzen. Jeder Tag ist bei mir eine Herausforderung. Lähmungserscheiungen, Schmerzen… ich bin nicht mehr Leistungsfähig.
    Termine muss ich oft absagen, mit Glück schaffe ich noch Haushalt und Arbeit.
    Das verstehen gesunde Menschen oft nicht.

    Liebe Mitstreiter, was hilft uns da? Hilfe annehmen, und auch um Hilfe bitten! Vielen Menschen wird das natürlich schnell zu viel Verantwortung, sie sind “dann mal weg”. Wer mir immer eine große, zumindest mentale Hilfe ist, ist mein Hund.

    Danke, dass ich hier verstanden werde. Jeden Tag aufs neue! Dir Danke dass du offen schreibst ??
    Und nun hinlegen und Kraft tanken!

  3. Ach ja, das schlechte Gewissen! Nach 13 Jahren MS, von Anfang an mit ausgeprägter Fatigue, komme ich immer besser damit zurecht. Die Planung machts. Bin ich abends eingeladen, wird tagsüber ausgeruht. Mehr als ein Termin am Tag geht nicht und ich versuche 4 terminfreie Tage in der Woche hinzubegekommen.

    Bleischwere Tage verkuschel ich mit meinen zwei Katzen auf der Couch. Gute Tage nutze ich für spontane Aktivitäten.
    Mein Partner und meine Freunde akzeptieren zum Glück meine Unplanbarkeit. Mit meinen engsten Freundinnen maile ich, statt zu telefonieren, weil mich das so anstrengt. Dafür bin ich sehr dankbar.

    Aber diese kleine, fiese Stimme (wenn Du es nur wolltest…, lass Dich nicht so gehen…, Du bist faul…) meldet sich immer wieder. Ich habe noch kein Mittel gefunden, ihr endgültig das Maul zu stopfen.

  4. Hallo, ich hab meine Diagnose ja erst im August bekommen. Neben dem Gehirn Fasching und meinem “Ach komm Kerstin stell dich nicht so an” bekomme ich gerade seit einer Woche scheinbar die Quittung. Mein Körper fühlt sich an als wäre er mit Blei gefüllt. Ich gehe Einkaufen und bin danach kaputt als wenn ich einen Marathon gelaufen bin. Gehört das dazu oder bilde ich mir das alles nur ein, dramatisiere ich das jetzt? Deine Worte helfen, obwohl ich beim Lesen nur am heulen bin und ich hoffe das ich irgendwann Mal so gefestigt bin wie du und viele andere hier. Ich ziehe den Hut vor euch. LG Kerstin

    1. Hallo Kerstin
      Ich habe meine Diagnose anfangs September erhalten. Und ich kann dir nur sagen, dass ich ebenfalls noch ein heulendes Häufchen Elend bin und noch alles andere als gefestigt. Ich denke das braucht vor allem Zeit und auch Erfahrung mit der Krankheit und uns selbst, die wir ja gar noch nicht haben. Ich bin momentan auch sehr antriebslos und kriege nichts auf die Reihe und könnte permanent schlafen.
      Ich denke aber bei mir ist das nicht Fatigue sondern eher einfach meine psychische Reaktion auf diese absolut schräge Lebenssituation. Ich hatte dem ersten Schub auf meiner Weltreise in Ecuador und musste deswegen die Reise unterbrechen und zurück in die Schweiz, wo ich weder Wohnung noch Job habe. Nun warte ich nur darauf, dass die Medis eingestellt sind und ich endlich wieder auf meine Reise kann, das ist das einzige, was mich momentan überhaupt vorwärts treibt.
      Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut und Ausdauer und denk daran: du bist nicht allein, zumindest mir geht es gerade ganz genau so und sicher auch noch anderen!
      Alles Liebe, Lisi

      1. Liebe Kerstin, liebe Lisi,
        ich kenne das Gefühl nur zu gut, nicht zu wissen, welches “Symptom” nun mit der MS zu tun hat, und was man sich schlechtweg einbildet. Man will ja auch nicht mehr jammern als nötig, und fühlt sich deswegen auch echt schlecht – nicht nur sich selbst, sondern auch anderen Menschen gegenüber. Bin ich nun ein Hypochonder? Oder nicht? Keine Ahnung!?
        Ob wir das je richtig akzeptieren werden, ob wir es je richtig verstehen und einschätzen können werden, das wissen wir drei wohl genauso wenig wie der Großteil aller MS Patienten. Ich freue mich aber, dass wir es hier zumindest gemeinsam probieren. Ich selbst reise, lebe, lache und tue was mir gut tut – und zwar so lange, bis ich keinen Fuss mehr vor den anderen setzen kann. Und wisst ihr was? Jetzt erst recht <3 Eine dicke Umarmung für euch!!

        1. Hallo alle zusammen.
          Danke für die Texte zur Fatigue.
          Ich finde es manchmal auch nicht leicht mich mit der Erschöpfung anzufreunden und gut für mich zu sorgen.
          Auf einer anderen Ebene betrachtet bemerke ich, wie ich ganz anders beginne über Leistungsfähigkeit nachzudenken.

          Wer bestimmt zum Beispiel denn, wer leistungsfähig ist und wer nicht (in einer Gesellschaft, in der meistens “jung, gesund und leistungsfähig” als Norm gilt…)?
          Ist diese Norm unserer Leistungsfähigkeit wirklich etwas, das ich unterstützen möchte und das ich richtig finde?
          Wäre es nicht schön, wenn sich insgesamt gesellschaftlich etwas ändern könnte – wenn es nicht mehr so wichtig wäre
          viel leisten zu müssen?
          Zugegeben, an meiner Erschöpfung würde sich vielleicht dennoch nicht viel ändern, vielleicht würde mir aber die Erschöpfung nicht mehr so auffallen, weil es nicht mehr so wichtig wäre viel leisten zu müssen.
          Es ist eine Utopie, aber ich finde es für mich lohnenswert mir eine Gesellschaft vorzustellen, in der Ruhe und Entspannung wichtiger werden als permanentes “Etwas tun” zu müssen.

  5. Danke für deine offenen und ehrlichen Beträge! Einfach voll aus dem Leben. Tut mir als ebenfalls Betroffene gut zu Lesen. Weiter so!

  6. Toll, dass ihr alle eure Erfahrungen hier teilt. Ich hab eine Frage an die etwas gefestigteren hier, die ihre Diagnose vielleicht schon länger haben als ich: gibt es auch Phasen mit weniger Erschöpfung? Was macht ihr, wenn euch wegen der langen Phasen des Ausruhens die Decke auf den Kopf fällt? Viele Grüße an euch alle:(

    1. Liebe Kate,
      Natürlich gibt es auch Phasen mit weniger Erschöpfung! Ich selbst habe mit meinem leichten MS Verlauf seit sechs Jahren sogar immer seltener mit Erschöpfung zu kämpfen, weil ich es einfach nicht mehr so weit kommen lasse.
      Wenn dass noch mal die Fatigue eintritt, weiß ich, dass mein Körper jetzt einfach Ruhe braucht. In dieser Zeit höre ich gerne Hörbücher, lese einen leichten Roman oder schlafe einfach. Und das alle tue ich ganz ohne Selbsthass oder Schuldgefühle. Auch kleine Spaziergänge oder einfach sitzen an der frischen Luft können gut tun. Leckere Tees und frisches Obst sind super, sich vom liebsten massieren lassen, den schnulzigen Lieblingsfilm gucken…
      Finde heraus, was für dich passt 🙂 Und denk daran: es wird auch wieder bergauf gehen.
      Deine Samira

  7. Hallo ihr Lieben,
    Zunächst einmal vielen lieben Dank Samira für diesen Artikel 🙂 <3
    Ich bin auf ihn gestoßen, weil ich mich seit Samstag, also seid 3 Tagen, mit Fatigue herum schlage, und gerade geGooglet habe nach krankSchreibung bei Fatigue 😀 Bei mir ist es irgendwie so, dass ich erst, wenn die Fatigue sich langsam wieder verabschiedet, merke, dass es wohl wirklich Fatigue war. So habe ich den ganzen Samstag halbtot im Bett gelegen, bin gegen Abend in SelbstMitleid versunken und hab mich dann nachts noch auf ne Party geschleppt, nur um zu zeigen: "Leute! Ich lebe noch! Und ich bin so stark wie ein Bär!". Keine Ahnung ob das jemand so gesehen hat wie ich, aber nach 2 Stunden herumwackeln bin ich dann schon wieder heim. Sonntag war ich dann erstaunlicherweise recht unmüde. Aber diese Langsamkeit… Im Tun und im Denken… Als ich dann gestern nach 10 Stunden Schlaf in der früh noch immer eher Bratwurst war, hab ich mich krankSchreiben lassen. Natürlich saß ich zuhause trotzdem am PC, hab das Mittagessen vergessen etc etc. Als ich kurz einkaufen war und mit Leuten gesprochen habe, hab ich schon diese Trägheit in meiner Stimme gespürt. Aber dieses ZwischenStadium zwischen "Stein im Bett sein" und "absoluter Trägheit" ist für mich prädestiniert für ein schlechtes Gewissen zu haben. Man kann ja quasi alles machen. Einkaufen, lesen, kochen… Aber sehr träge, und mit einer großen Vergesslichkeit im kurzzeitGedächtnis. In diesem Stadium denke ich dann schon: ja hätsde auch auf Arbeit geht könn … So nun bin ich allerdings heute auch aufgewacht. Allerdings zu meiner normalen Uhrzeit. Und mein GehirnQuark scheint weniger zu sein. Die Beine sind irgendwie auch wieder näher am Körper. Was für ein toller Unterschied! Da merkt man ja erst wie doof die Tage zuvor waren 😉 ja nun hab ich aber auch die KrankSchreibung für heute noch. Schon wieder so ein Dilemma… Ich kann wieder klarer denken und will auch langsam wieder was tun, was für ein tolles Gefühl, wenn einem die Decke auf den Kopf fällt 😉 aber Bedenken, den Arbeitstag trotzdem nicht zu schaffen hab ich trotzdem noch.. Was mir in so einem Fall oft bei der Entscheidung hilft: der Gedanke, dass ich ja an sich gar kein richtiges Wochenende hatte. So als Schatten seiner selbst herumwackeln, mit SelbstMitleid und vor sich hinstarren… Und das wohlgemerkt ohne eigenes Zutun, also, mega erschöpft vom normalen Leben. Da kann man ja das Wochenende nicht genießen, so wie gesunde Leute. Warum sollte ich mir dann nicht den heutigen Tag noch als Puffer gönnen dürfen? Wie man vllt herauslesen kann, geht es mir öfter so, dass ich die KrankSchreibung noch habe wenn es mir bereits besser geht. Und ja, es gab Tage da bin ich dann damit sogar schon auf Arbeit gegangen (auch nach Erkältung etc.). Und zwar nur um nach ca 2 h zu merken, keine gute Idee!! Für alle Beteiligten wäre hier also ein zuhausebleiben besser, so fies es manchmal ist. Keiner hat was von herumjammern auf Arbeit, von MinusStunden-Anhäufungen oder von unkonzentriertheit. Da sollten wir uns doch lieber noch einen Tag im Wald oder auf dem Sofa mit dem LieblingsBuch gönnen, um danach wieder voll durchstarten zu können. Auch wenn man sich zuerst dazu zwingen muss 😉
    Liebste Grüße! Mira
    (sorry omg bestimmt langer Text!)

    1. Liebe Mira, ich sehe es wie du! Immer schön ausnutzen die Krankschreibung. Es applaudiert wirklich keiner wenn man sich früher hin schleppt und am Ende vergessen die Kolleg*innen das eh wieder. Also: Lieber auf sich achten und wenn man krank ist, auch krank sein.

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