Diesen Artikel wollte ich eigentlich schon vor zwei Tagen fertig stellen.
Normalerweise läuft das so: Ich bekomme, meist aus einem aktuellen Anlass, eine Idee zu einem neuen Artikel. Am nächsten Tag setze ich mich hin, schreibe das Ding runter – und voilá.
Ja, normalerweise. Normal, das klingt für manche Menschen langweilig, lahm und wenig erstrebenswert. Wenn man MS hat, dass ändert sich das in einem gewissen Maße: Man wünscht sich immer öfters, dass heute, dass wenigstens morgen ein „normaler Tag“ wird.
Leider war mir ein solcher Tag diese Woche bisher nicht gegönnt. Fuck.
Meine MS Symptome haben volle Kanne wieder reingeknallt.
Alle Alarmglocken auf rot. Alle Fühler gespitzt. Was passiert da gerade in meinem Körper? Ist es etwas altes? Etwas neues? Was habe ich getan/gegessen/unternommen, dass es mir plötzlich von einem Tag auf den anderen wieder schlechter geht?
Hier mal eine konkrete Auflistung der MS Symptome, die sich bei mir in der letzten Woche verstärkt haben:
- Ich habe Probleme mit der linken Hand: Tippen, gezielte, feingliedrige Aktionen, Dinge festhalten… sieht lustig aus, klappt aber nicht so richtig
- Mein linkes Bein fühlt sich an, als wäre es konstant eingeschlafen. Man sieht es nicht – aber, ich verspreche dir: Ich merk es. Und wie :/
- Schmerzen hinter dem linken und rechten Auge, wenn ich meine Augen bewege. Wie kleine Blitze. Aua!
- Mein Erzfeind und Endgegner: Schwindel. Zäher, ekliger, widerlicher Schwindel.
- Fatigue, Müdigkeit, Erschöpfung. Ich wache nach neun Stunden Schlaf auf und fühle mich, als hätte ich die Nacht im Club verbracht (nur ohne den Spaß gehabt zu haben).
Klingt scheiße? Oh ja. Dennoch: Das sind klassische MS Symptome. Ich würde fast behaupten, ich habe es damit sogar echt noch ganz gut getroffen:
Denn meine MS Symptome sieht man nicht.
Immerhin.
Umso schwerer ist es aber natürlich, meinem Freund, meinen Freunden, meinen Geschäftspartnern zu erklären, warum gerade mal nicht alles gut ist. Warum das aber auch nicht heißt, dass jetzt alles für immer im argen ist.
Ach, MS. Du machst es uns echt nicht leicht.
Warum können sich MS Symptome plötzlich wieder verstärken?
Dafür kann es viele verschiedene Gründe geben. Das gute: Oft ist eine kurzzeitige Verstärkung der MS Symptome kein neuer Schub, sondern einfach das Aufflackern einer alten Läsion. Nervt – aber besser als ein neuer Schub.
Hier ein paar Gründe für eine solche Verschlechterung (wobei ersterer auf mich zutrifft)
- Erkältungen und Infektionen können MS Symptome verstärken! Ich hatte eine größere Entzündung am Ohr (lecker, ich weiß 😉 ), und habe ja schon fast darauf gewartet, dass was passiert
- Hitze: das gute alte Uphoff Phänomen, das einigen MSlern den Sommer vermiest
- Stress, den wir immer zu vermeiden versuchen (wirklich!), der sich aber nunmal nicht immer vermeiden lässt
- Zu wenig Schlaf. Ich wache häufig mit verstärkten MS Symptomen auf, wenn ich unausgeschlafen bin
- Alkohol, Rauchen – Eigentlich selbsterklärend, dass ein Kater MS Symptome verstärkt, oder? Nicht, dass ich das nicht ab und an trotzdem mache. Man wird ja wohl noch Spaß haben dürfen 😉 Nur die Zigaretten, die können mir gestohlen blieben. Die sind nämlich nachgewiesener Maßen wirklich langfristig schädlich
- Änderungen im Hormonhaushalt, gerade bei Frauen vor der Periode oder in den Wechseljahren
- Verändertes Umfeld (Reisen…)
- Die Ernährung: Gerade, wenn man über einen längeren Zeitraum ungesund oder Einseitig isst, verstärken sich bei manchen die MS Symptome
Du siehst: MS Symptome können sich aufgrund einer Vielzahl von Verhaltensweisen und Umständen plötzlich verstärken.
So saß ich also da, wollte, aber konnte nicht.
Ärgerte mich maßlos über mich selbst (was dann noch mehr Stress bringt – bravo, Samira). Kennst du das?
Viel mehr, als uns in solchen Situationen auch noch Druck zu machen, sollten wir versuchen, lieb zu uns zu sein. Leider vergessen wir das immer wieder. Treiben uns, auch wenn es uns schlecht geht, immer wieder bis ans Limit.
Das resultiert dann gerne in völliger Erschöpfung zum einen, und in Angstzuständen zum anderen.
Denn je mehr Gas wir geben, obwohl wir physisch am Ende sind, desto mehr verstärken sich unsere MS Symptome.
Also kriechen wir am Abend auf wackligen Beinen ins Bett, alles schmerzt, unser Körper gleicht einem rohen Ei. Und dann sind wir sauer auf uns, weil wir uns nicht ausgeruht haben, obwohl wir wissen, dass wir das hätten machen sollen.
Wir spüren unsere MS Symptome ganz, ganz deutlich. Oh, diese Nächte – wie ich sie hasse.
An Schlaf ist nicht zu denken. An Ruhe im Kopf ist nicht zu denken.
All die Symptome, die wir den ganzen Tag ignoriert haben, um nur weiter machen zu können, schreien uns jetzt förmlich auf dem inneren unserer Körpers an: EY! DU! SCHAU, WAS DU GEMACHT HAST!
Das sind die Momente, in denen ich nicht mehr kann. In denen ich mir nur wünsche, zu weinen – bis endlich die erlösenden Dämme brechen, und ich schluchzend und schwach und verängstigt zusammensinke und mir wünsche, ich hätte diese SCHEIß MS nie, niemals bekommen.
Ja, auch mir geht es so. Auch ich habe Angst.
Gerade in solchen Nächten. Nächte, in denen ich plötzlich unsicher werde, ob ich morgen noch laufen können werde. Nächte, in denen ich mich frage, wo all das hinführen wird. Wo ich mich frage: Wäre ich wirklich stark genug, ein Leben im Rollstuhl, ein leben mit einem Handicap zu führen?
Menschen als „stark“ zu bezeichnen, weil sie mit einer Beeinträchtigung leben, macht mich immer etwas unsicher. Denn: Man hat sie ja nie vor die Wahl gestellt. Man hat sie auch nicht vorher gefragt. Sie hatten keine Wahl – außer: Weitermachen. Weiter kämpfen.
Und dann denke ich doch, dass diese Menschen so viel stärker sind als ich (warum ich immer vergleichen muss? Keine Ahnung. Angewohnheit?). Und dass ich nie imstande dazu wäre. Dass sie die eigentlichen Helden unter uns sind (was uns, die wir mit einer unsichtbaren MS kämpfen, allerdings nicht weniger heldenhaft macht. Schon wieder verglichen 😉 )
Irgendwann, wenn ich dann nicht mehr kann und mein Kopf so voll von Angst, Horrorszenarien und Zweifel ist, sinke ich dann doch in den Schlaf.
Albträume plagen mich, während meine MS Symptome eine Party feiern.
Und ich nur hoffen kann, dass sie am nächsten Morgen, wenn ich aufwache, wie von Geisterhand verschwunden sind.
Und dann wache ich auf, und heute, endlich, nach Tagen des Leidens und des Zweifelns und der Angst – endlich spüre ich heute eine Besserung meiner MS Symptome.
Und wieder habe ich mich, auch mit der Hilfe meines wunderbaren Freundes, durch ein beschissenes MS-Tal gekämpft (man, das tut gut, heute so viel zu fluchen!!).
Ich habe es besiegt.
Ich merke, ich bin noch nicht 100% wiederhergestellt (langsam, jetzt!). Aber: Es geht bergauf. Und ich weiß: Es wird immer, IMMER wieder bergauf gehen.
Daran glauben tue ich nicht, weil mein Arzt das sagt oder weil meine Mama das sagt oder so. Ich tue es, weil mir nichts anderes bleibt.
Es bleibt mir nichts anderes, als meine MS Symptome zu beobachten, so gut wie möglich auf sie zu hören und fest, fest, fest daran zu glauben, dass sie eines Tages wieder verschwinden.
Du nennst es vielleicht naiv – ich nenne es Überlebensstrategie.
Denn Aufgeben, das kommt nicht in die Tüte. Noch nicht. Dazu will ich noch viel zu viele Artikel für euch schreiben.
***
Rafft es dich auch immer so dahin, wenn deine MS Symptome sich verschlechtern? Wie gehst du damit um? Teile deine Geschichte in den Kommentaren mit uns!
Liebe Samira,
dein Artikel macht Mut 🙂
Seit 2 Wochen sind meine MS Symptome verstärkt. Die Missempfindungen in den Beinen sind schlimmer und mein Auge macht auch was es will. Da ich die Diagnose erst seit einem 3/4 Jahr habe, kommt bei mir Panik auf. Panik vor einem neuen Schub, Panik vor Verschlechterung. Ich male mir auch direkt die Worst Case Szenarien aus und mache mich damit selbst fertig. Zu wissen, dass ich seit 2 Wochen eine Grippe mit Fieber habe, beruhigt mich auch nur phasenweise. Die Angst vor einem Schub ist irgendwie stärker.
Aber dein Artikel beruhigt mich. Danke dafür. er erschien genau zum richtigen Zeitpunkt 🙂
Liebe Grüße
Tamara
Danke dir auch Tamara – so machen wir uns gegenseitig Mut. Lass uns gemeinsam Einach nur glauben, glauben, glauben dass es besser wird. Ich drück dich.
Hey du Liebe, es tut mir echt leid, dass es dir grad nicht so gut geht. Was wirklich enorm hilft in solchen Phasen ist Ruhe (wie du schon gesagt hast) und Meditation/Yoga. Was du in deiner Liste noch vergessen hast auch Kälte (in Deutschland gerade die Hölle!) kann Symptome wieder aufflackern lassen. Ich reagiere auf Kälte viel mehr als auf Hitze. Außerdem wie du schon sagst die Hormone – grad in der Schwangerschaft echt witzig, (wo man ein laufendes Hormonchaos ist) – NICHT. ? Aber trotz beider Faktoren bin ich im CP wirklich sehr stabil und spüre nur selten ganz leicht noch was altes. Ich weiß, dass es dann auch bei dir stabil sein wird! Also halte durch. Liebe Grüße
Keep on fighting Samira?
Sehr erstaunlich das es, trotz der “1000 Gesichter” des Beast, doch immer etliche Parallelen gibt……
Meine letzten 2 Wochen fühlten sich tatsächlich ähnlich an? Bis Dienstag sitze ich das noch aus und dann muss die Keule (Kortison) ran? Zu viel Zeit verschwendet mit der Frage “ist es jetzt das Beast oder nur nen Schnuppen? ” habe ich in den letzten 7 Jahren oft genug….
Nachdem ich Sport nur noch so mache das es das Beast nicht stresst, sehe ich den Kampf, aus dem Loch zu kommen, jedes Mal als DEN Wettkampf an?. Ich freue mich darüber das es mich bisher nicht schlimmer erwischt hat und bin jedes Mal glücklich das ich noch die Kraft habe zu Kämpfen.
Die Frage nach dem Warum und Wieso ist Kraftverschwendung und so weitermachen wie vor der MS……. haben wir bestimmt alle schon versucht?
Keep calm and never give up??
In diesem Sinne alles Gute?
Lieber Rob, auch dir danke ich für das Kommentar, das mir grad sehr viel Kraft gibt. Ich hab auch schon seit einer Woche keinen Sport mehr gemacht (dafür umso mehr gefuttert 😀 ) Naja, ein paar Tage gebe ich mir noch.
Ich hoffe sehr, dass deine Symptome bald wieder aufhören… Ob mit Corti oder ohne. Manchmal muss es eben sein, auch wenn es sch… ist.
Drück dich, alles Gute dir!
Samira
Hallo Samira, dein Artikel kam genau zur rechten Zeit. Hat mich sehr berührt ? Ich hatte heute Nacht das erste Mal so richtige Zukunftsängste und Alpträume… war gar nicht schön… aber es ist schön (oder auch irgendwie nicht ?), dass es anderen in den letzten Tagen auch so ging und ich damit nicht alleine bin. Bin sonst eigentlich eher zuversichtlich und guter Hoffnung. Aber in der Klinik, in der ich im letzten Monat war, hat man das Ausmaß der MS richtig sehen können… das muss ich wohl erstmal verarbeiten. Aber dient auch als Triebfeder nochmal mehr auf mich zu schauen ? Hoffe in ein paar Tagen sieht die Welt für mich – für dich- und auch für alle anderen MSler wieder wunderwunderschön aus und wir können noch lange viele wundervolle Momente sammeln, an die wir zurückblicken können, wenn es mal nicht so rund läuft ? Alles alles Gute wünscht Sabrina
Danke liebe Sabrina – das wünsche ich dir (und mir uns uns) auch ganz fest. Schicke dir eine Umarmung!! Kopf hoch. Wir schaffen das <3
Das war so ein toller Artikel ich hatte richtig Gänsehaut! So emotional und ehrlich geschrieben ? ich bewundere dich sehr, bleib so wie du bist und ich hoffe dir geht es bald wieder sehr viel besser! ?
Danke liebe Teresa – es geht mir wieder gut, zum Glück 🙂 War heute sogar schon eine Stunde Sport machen. Aber ja – Angst macht es einem immer wieder, wenn es einen erwischt.
Schön, dass du an mich gedacht hast – und dass der Artikel dir gefallen hat!
Deine Samira
Hallo Samira!
Mein Name ist Helmut und ich gehöre erst seit Mai vorigen Jahres zum Club der MS-ler !
Hab deine Seite endeckt, sie ist wirklich super! Deine letzte Erzählung spiegelt sich bei mir immer wieder, nur hab ich keine Schübe (primär progredienter Verlauf) sondern das ewige auf und ab – einmal besser, einmal schlechter !
Aber wir müssen alle das beste daraus machen und uns nicht unterkriegen lassen !
Wünsche dir alles Gute,
Ganz liebe Grüße
Helmut
Dir auch alles gute Helmut! Schön, dass du hier bist 🙂
Hallo Samira, danke für deine Texte zum Mut machen. Meine MS hat mich gehtechnisch sehr eingeschränkt und es fällt mir wahnsinnig schwer, das zu akzeptieren. Zukunftsangst ist auch ein Thema, dass ich gut kenne…
Aber Fatigue habe ich fast gar nicht mehr. Ich hatte das Glück, bei einem Arzt für Naturmedizin zu landen, der Oxyvenierung anbietet. Das sind Infusionen mit Sauerstoff. Dauer 15-30 Minuten. Am Anfang, als der Fatigue noch heftig war, war ich kurmäßig ein- bis zweimal pro Woche da, etwa vier Wochen lang. Wenn ich heute spüre, ich schaffe es kaum noch die Treppen hoch, gehe ich 2-3 mal zur Oxy und bin wieder für Monate fit. Einziger Nachteil: es ist keine Kassenleistung. Wen es interessiert: oxyven.de . Die können bestimmt Ärzte benennen, die das anbieten. Und: nein, ich bekomme keine Provision. LOL. Aber ich habe meinem Neurologen davon erzählt und auch den Ärzten im Rahmen einer Reha, keiner hat davon gewusst. Und bezweifelt, dass es stimmt :-/ Es werden wohl öfters Medikamente gegen Fatigue verschrieben — das ist m. E. überhaupt nicht nötig, weil es so einfach mit Sauerstoff gesundheitsverträglich zu behandeln ist. Wenn viele Patienten es einfordern würden, könnte es irgendwann
auch eine Kassenleistung werden…
Ich wünsche uns allen Gesundheit 🙂
Liebe Lissy, wie toll, dass du einen Weg gefunden hast, deine Fatigue zu bekämpfen – das ist doch was!! Auch ich habe noch nie von einer Sauerstofftherapie gehört – wäre ja interessant, ob meine Leser*innen das kennen? wenn ja, schreibt mal!
Meine Fatigue hat sich zum Glück wieder gelegt, und ich bin gerade sehr produktiv.
Danke für deinen Input
Deine Samira
Liebe Samira, viele Wege führen nach Rom! Ich verfolge deinen Weg, genauso wie den von Sabine aus kleine graue Wolke,
mein Weg den ich erfolgreich seit einem Jahr beschreite
heißt Coimbraprotokoll. Nähere Infos gibt es falls erwünscht, findest du hier: https://coimbraprotokoll.de/
Gute Besserung und alles Gute, Glück und Gesundheit für deinen weiteren Lebtbsweg.???
Danke Gabriele, ich bin mir sicher mein Weg wird ein guter sein – und habe nun schon eine gute Woche ganz ohne Symptome 🙂 Es geht also stellen bergauf, hurra!
Im Mai habe ich einen CP Termin in Berlin und bin meeeega aufgeregt!
Danke für den Link.
Deine Samira
Hallo Samira, wie ich gerade lese hast Du einen CP Termin. Wie wirst Du es dann mit der Basistherapie machen? Ich habe im April einen CP Termin und hatte Tecfidera Mitte März abgesetzt, jetzt denke ich aber es war keine gute Idee. Schmerzen in den Beinen machen mir das Leben zur Hölle, ich hab wieder angefangen Tec zu nehmen und werde beides erst mal parallel laufen lassen. Was hältst Du davon?
Hallo Renate,
ich muss gestehen: ich weiß noch nicht, wie ich es machen werde. Auch ich habe ein wenig Angst. Ich halte euch auf dem Laufenden… mehr kann ich gerade nich dazu sagen 🙂
Hallo Samira, ich lebe in Spanien mit viel Sonne, trotzdem ging es mir die letzten Wochen ziemlich ähnlich. Ich bin 62 Jahre und bekam letzten Mai die Diagnose MS. Wahrscheinlich habe ich es schon über 30 Jahren, da hatte ich wohl meinen ersten Schub. Ich kann dich so gut verstehen, möchte aber auch dazu sagen, dass es nicht immer im Rollstuhl enden muss. Ich mache das Coimbra Protokoll und damit geht es mir gut. Durch eine Verkühlung und Mittelohrentzündung haben sich meine Symptome von der MS verstärkt gezeigt, bin aber wieder auf dem Weg der Besserung. Dir und allen MS betroffenen möchte ich sagen “Wir schaffen es”
LG SERRA
Danke liebe Serra und buenos Dias nach Spanien!
Na klar, ich weiß doch dass es nicht im Rollstuhl enden muss (oder nein: Ich weiß einfach, dass es für mich nicht im Rollstuhl enden WIRD. So.)
danke für deine Lieben Worte! Ich hoffe auch dass es bei dir bald wieder besser ist.
Deine Samira
Hallo, wie immer sprichst du einem aus der Seele. Ich als MS Neuling hatte mich gerade aufgerappelt und dachte jetzt geht es endlich wieder bergauf. Voll Tatendrang wieder einsteigen in das “normale” Leben, dann der zweite Arbeitstag, aufstehen und fertig machen für die Arbeit und dann wie aus dem Nichts dreht sich alles, der Boden schwankt , ich kann nichts mehr fixieren, alles dreht und bewegt sich als wenn ich bei hohem Seegang an Bord laufen will. Panik was ist das, Übelkeit und es hört nicht auf. Ab ins Krankenhaus, Verdacht auf leichten Schlaganfall. Es folgt 24 Stunden Überwachung, CT, MRT, Langzeit EKG. 4 Tage Krankenhaus eigentlich ohne Ergebnis, dann nach Hause. Ja alles ok sagen sie, aber nix ist ok das Loch in das ich gefallen bin ist so tief und macht mir so dolle Angst das ich nicht weiss wohin mit mir, spiele gerade die Grinsekatze für alle, damit sie sich keine Sorgen machen. Doch wenn ich deine Texte lese fasse ich neuen Mut, Versuche meine Krone zu richten und neu zu starten. Ich sage einfach nur danke und wünsche dir weiterhin viel Kraft. Gruß Kerstin
Liebe Kerstin. Ich schicke dir meine Gedanken und nur die besten Wünsche – du bist nicht allein, und hier wirst du verstanden <3
Ich sage jetzt einfach mal: Wir packen das! Alles gute dir. Bald geht wieder die Sonne auf.
Liebe Samira, Danke für deine absolute Ehrlichkeit und tollen Texte! Ich habe erst seit einem Dreiviertel Jahr die Diagnose und habe mich so gut wiedergefunden in deinem Text…ich hasse es manchmal MS bekommen zu haben, weil mir diese Krankheit Angst macht und ich mich nicht mehr so frei und sicher fühle wie davor… Ich habe Angst, dass mich die Schübe irgendwann überrollen und ich nicht mehr Sport machen kann, nicht mehr den Beruf so ausüben kann, wie ich es liebe! Interessanterweise ging es mir Ende Februar auch nicht so gut, was ich auch schon mit der Kälte verknüpft habe, ich war nur froh, dass es kein neuer Schub war!
Danke aufreden Fall für diesen Blog und deine Ermutigungen! Wir wissen nicht, was kommen wird, wie es uns ergehen wird, aber allein zu wissen, dass man nicht allein ist (ich bin auch erst Mitte 20), ist so beruhigend! Herzliche Grüße und dir viel Kraft und Ausdauer!
Danke für deine lieben Worte Sarah! Toll, dass du unsere kleine Community hier gefunden hast. Du bist herzlich willkommen!
Ich hoffe, dass deine MS schön brav bleibt <3 Deine Samira
Liebe Samira, danke für Deinen Beitrag! Manchmal tut es einfach schon gut zu hören, dass man nicht alleine ist. Ich habe seit einigen Tagen das gleiche Problem: alte Symptome sind wieder da: Brennen, Geräuschempfindlichkeit (bei zwei kleinen Kindern kein Spaß), Taubheit und ich bin einfach ko. Die ganze Familie hatte die Influenza und dann noch bakterielle Infekte. Es war also klar, dass es nicht spurlos an mir vorüber gehen kann.
Schwierig ist es in solchen Situationen im Alltag mit zwei kleinen Kindern zu bestehen. Man ist oft gedanklich abgelenkt (durch Schmerzen oder Sorgen) und hat einfach wenig Kraft. Vielleicht lesen diesen Beitrag auch noch andere Mamas …. wie macht ihr das?
Generell stellt sich für mich immer die Frage: soll ich einfach weiter machen…. oder mich schonen. Wenn ich mich schone, fühle ich mich oft noch viel kränker und das Kopfkino wird riesig! Überlastung hilft aber auch nicht, ganz im Gegenteil.
Alles Liebe für Dich und weiterhin gute Erholung!
Hallo liebe Checky, danke für deine lieben Worte – ich bin zum Glück wieder vollständig auf dem Damm, juhu!
Ich hoffe, dass auch du bald wieder weitgehend Symptomfrei bist. Wenn man in einer solchen Situation noch kleine Kinder zu versorgen hat, wird das echt zur Belastungsprobe, klar. Hast du jemanden, der dir etwas abnehmen kann? Partner*in? Deine Eltern oder Freunde?
Ich habe mittlerweile etwas besser gelernt, mich wirklich zu schonen. Angst macht mit nämlich die Vorstellung, dass meine Missempfindungen so bleiben, wenn ich mich nicht ausruhe. Ob die begründet ist weiß ich nicht, aber es hilft mir, mich selbst zu bremsen.
Ich denke, du solltest dir Ruhe gönnen. Das muss einfach sein gerade, und wenn du dafür Hilfe annehmen musst, dass ist das halt so.
Alles Gute dir!
Deine Samira
Hallo Samira,
ach da hast du mir aus der Seele geschrieben – diese verflixte Angst bei jedem Symptom. Leider geht es mir auch so. Es ist fast schlimmer als die eigentlichen Symptome. Ich leide an einer schubförmigen MS mit einer recht schwachen Ausprägung, zumindest laut meinem Neurologen 🙂 und wenn ich ehrlich bin ist es auch nicht so massiv, habe die Diagnose seit 3 Jahren aber wahrscheinlich schon seit über 6Jahren MS. Also eigentlich seit 9Jahren MS und in Summe hatte ich vielleicht 5 Schübe wobei nur 2 davon mal etwas stärker waren aber immer noch nicht einschränkend. Also eh alles gar nicht so arg und dennoch lebe ich leider in Angst, Was wird sein? Wie wirds sein? Wirds schlimmer? Ich bin doch erst 34, sollte ich nicht die Welt unsicher machen und Leben? Das geht soweit das ich meinem Arzt und seiner Aussage nicht vertraue, ich glaube einfach niemandem und am wenigstens mir selbst – auch wenns mir gut geht glaub ich das kaum. Blöde Sache, mache deswegen Psychotherapie. Wie für dich sind auch die Nächte am schlimmsten nur habe ich leider niemanden der mich tröstet :(. Ich muss dieses Angstnächte alleine durchstehen, manchmal setzte ich mich in die heiße Badewanne, das hilft lustigerweise 🙂 und dann heul ich mich aus und dann ab ins Bett und vor Erschöpfung einschlafen. So gerne hätte ich auch jemanden an meiner Seite aber wer will schon einen kranken Freund haben – ich weiß wir sind mehr als die MS aber trotzdem auch weil man nicht sagen kann wie es weiter geht. Angst gepaart mit Nacht und Einsamkeit ist für mich an manchen Tagen der absolute Supergau.
Naja, momentan gehts mir eh gut und ich hoffe das es auch so bleibt für eine lange Zeit aber Unsicherheit bleibt :(. Aber voll super das ich deine Seite gefunden habe und diesen Bericht, dann weiß ich das es nicht nur mir so geht.
Danke. Wünsch dir eine gute Zeit und mach weiter so :).
Alles Liebe,
Stefan
Lieber Stefan,
vielen dank für dein Vertrauen und dein Kommentar! Ich finde es super dass du eine Therapie machst, das ist echt auch das erste was ich immer empfehle. Es wirkt einfach wunder, gerade bei einer doch recht leichten MS – die einen nunmal trotzdem manchmal an den Rand des Wahnsinns treibt.
Zu dem Gefühl das du hast, wenn du sagst “wer will schon einen kranken Freund”, habe ich schon einen Artikel geschrieben – vielleicht regt er dich ja dazu an, ein paar Dinge mal aus einer anderen Perspektive zu betrachten? Alles Gute dir!
https://chronisch-fabelhaft.de/2017/12/01/single-mit-ms/
Hey,
ist extrem wichtig für mich, gerade weil ich niemanden zum Reden habe bzw. meine Freunde nicht unbedingt mit meinen doch recht zähen Problemen löchern will auch wenn sie volles Verständnis für mich haben ist es so das ich mich schon selbst extrem nerve ;). Aber wie du sagst Therapie ist schon was gute und hilft extrem – die suche nach dem richtigen Therapeuten kann aber ganz schon hart sein :).
Hab mir deinen Eintrag durchgelesen – sehr schön geschrieben, schreibe meinen Comment dazu dann dort :).
Danke :).
Super liebe Grüße,
Stefan
Hallo Samira,
ich lese nun schon seit einiger Zeit deine Artikel und möchte dir ein Kompliment machen. Du schaffst es wirklich die MS-Problemchen zu beschreiben. Ich selbst habe da so meine Schwierigkeiten.
Das schlimmste für mich ist eben auch die Angst. Was wird aus mir? Kann mich noch immer nicht mit der Vorstellung abfinden dass ich irgendwann wirklich nicht mehr laufen kann.
Ich habe nun seit knapp 10 Jahren MS und hatte Anfangs nur wenige Schübe welche auch keine bleibenden Schäden hinterlassen haben. Das letzte Jahr jedoch war nicht sehr gut. Einen Schub zu Weihnachten und nun extreme Schwäche und Geräuschempfindlichkeit.
Ich hoffe dass diese Symptome sich auch wieder zurückbilden aber eben das Problem: DIE ANGST … die bleibt.
Hallo Birgit, ich kenne solche Ängste nur zu gut… sie sind der Horror. Aber hat man dir denn gesagt, dass du irgendwann nicht mehr laufen kannst? denn es klingt ja ganz so, als sei das Fakt, so wie du schreibst? Sollte das nämlich nicht der Fall sein, hilft es mir ungemein, nicht immer vom schlimmsten auszugehen. Vielleicht hilft dir mein neuer Podcast dabei ein wenig? Hör doch mal rein! Alles alles Gute dir
Samira https://soundcloud.com/user-152620016/positiv-und-optimistisch
Hallo Samira, danke für deine postiven Worte. Und nein, es hat mir noch niemand eindeutig gesagt dass ich irgendwann mal nicht mehr laufen kann. Aber leider fehlt es mir hier bei uns (bin in Südtirol) irgendwie an Aufklärung. Zwar konnte mir jeder die medizinische Erklärung rund um MS geben aber keiner konnte oder wollte mir die möglichen Symptome (und wie ich damit umgehen soll) erklären. ZB habe ich rein aus dem Netz von den sogenannten Pseudoschüben erfahren… aber das Internet ist leider auch etwas gefährlich denke ich… kann dich ziemlich runterziehen.
Naja wenigstens habe ich nun deinen Blog gefunden den ich als sehr ehrlich und Lebensnah empfinde.. werde ihn auf jedenfall weiter verfolgen
Lg
Liebe Samira
ich habe vor einiger Zeit deinen Blog entdeckt und danke dir so sehr dafür das er existiert!
Er hat mir oft Mut gemacht im Kampf gegen die Krankheit!
Dein Artikel hier hat mich zum perfekten Zeitpunkt ereilt, denn ich weiß nicht, ob ich besser ins Krankenhaus gehen sollte, weil es mir schlecht geht oder ob es das verdammte Uhthoff-Phänomen ist.
Danke das es diesen Blog gibt und ich hoffe er hilft vielen Menschen genauso wie mir!
Danke Louisa! Nun sind ja ein paar Tage vergangen. Wie sieht es aus, bist du ins Krankenhaus gegangen? Ich hoffe es geht der den Umständen entsprechend gut.
Deine Samira
Hallo Samira, dein Block ist super und hilft mir momentan doch immer wieder mich ein bisschen zu motivieren. Ich habe seit 2006 die Diagnose und eigentlich ging es mir immer recht gut, ausser natürlich wenn dann mal ein Schub da war. Anfangs einmal im Jahr, dann mal 2 und dann Jahre lang nichts. Bis ich mitten in der Trennung steckte und mit meinem kleinen Sohn alleine da stand. Da war es ja kein Wunder. Seither gab es mal den ein oder anderen. Jetzt vor 5 Wo hatte ich ein Kontroll Mrt.. Mir ging es gut. Im Job lief alles gut, Privat ein neuen Partner und auch so war alles eigentlich mehr oder weniger super, außer den Schwindel den ich aber seit 1,5 Jahren immer wieder habe. Und dann kommt der Arzt und sagt 4 neue Entzündungsherde, 3 davon (2im Gehirn 1in der HWS) aktiv. Das hat mir erstmal wieder den Boden unter den Füssen weggezogen;-( Ok also 3 Tage Cortison… und die ansage das ich jetzt doch mit einer Basistherapie weitermachen soll. Ich nehme jetzt seit 3 Wochen Tec. Aber irgendwie habe ich das Gefühl das ich seit ich das Cortison bekommen habe und mit tec angefangen habe geht es mir irgendwie schlechter. Davor hatte ich ja nichts…Und jetzt?!?! Klar den Schwindel, abunzu mal ein Flush, Müdigkeit, Übelkeit, Bauchschmerzen, 5 kg zugenommen, Nadelstiche an verschiedenen Stellen am Köper. Seit paar Tagen tut meine Haut an der Hüfte/Pobacke weh, etc. Ich weiß ein das einiges Nw vom Tec sind, aber alles? Und geht das alles wieder weg? Gibt es da was was ich tun kann? Mein Freund ist toll, er versucht alles irgendwie possitiv zu sehen und lenkt mich ab und macht und tut. Aber irgendwie falle ich so langsam in so ein Loch…ich habe Angst das es nicht mehr weg geht und jetzt immer so bleiben wird. oder das es noch schlimmer wird von Tag zu Tag. Und ich mein Leben gar nicht mehr selbst kontrolliere sondern die MS bzw de Symptome das tun. Heute ist so ein Sonntag wo ich mich zu garnichts aufraffen kann. Und viel Kopfkino habe. Da habe ich deinen Blog gelesen, da der mir oftmals hilft eine andere Sichtweise auf dinge zu bekommen oder einfach nur zu lesen das es anderen auch so geht und wie oder was sie tun um da wieder raus z kommen. Und zu sehen das man mit einigem nicht alleine ist oder zu wissen das da Menschen sind die das nur zu gut nachvollziehen können. SO aber nun genug gejammert. Ich werde deinen BLog und Podcasts weiterhin verfolgen. denn sie geben mir Kraft in so einer Zeit wie in dieser. Danke dafür.
Lg Micki
Ich danke dir für deine lieben Worte Micki und wünsche dir alles Gute. Es wird immer, IMMER wieder bergauf gehen.Daran glaube ich fest.
Deine Samira
Ja das hoffe ich und wünsche ich uns allen!!
Lg Micki
Hallo Samira, ich danke dir dafür dass du deine Gedanken so ehrlich und klar mit uns teilst. Ich habe die MS Diagnose erst seit April diesen Jahres und ja… Das ist und bleibt alles einfach nicht so leicht. Immer, wenn es mir wieder besonders schlecht geht und ich mir denke “wieso ich und wie soll das nur so weiter gehen” dann lese ich Einträge in deinem Blog und jedes Mal geht es mir danach ein klein wenig besser. Weil ich dann weiß dass es mir nicht allein so geht und es durchaus in Ordnung ist mal “schwach” zu sein. Im Moment flackern meine MS Symptome vom letzten Schub wieder sehr häufig auf. Meine linke Seite krampft dann fürchterlich und schmerzt, neben diesem lästigen Kribbeln in den Beinen und der Taubheit in den Fingern. Aber aufgeben kommt nicht in Frage! Im Moment helfen die Weihnachtslieder beim Entspannen sehr und ich versuche darauf zu vertrauen, dass die Symptome wieder verschwinden 🙂
Ich werde deinen Einträgen weiter folgen, es ist echt Wahnsinn wie sehr man deinen Worten zustimmen kann.
Liebe Natalie, danke für deine Worte! Ich freue mich zu hören, dass du eine Möglichkeit gefunden hast, die dir hilft. Ich mag Weihnachtslieder auch sehr gerne 🙂
Wenn du Spastiken hast, könntest du mal überlegen, deinen Neurologen nach Medizinischem Cannabis zu fragen. Das soll bei Spastiken gut helfen, ich hatte dazu gerade ein Interview auf Klassikradio, vielleicht magst du ja mal reinhören!
Alles Gute dir!
https://www.klassikradio.de/gesundheit/die-gesunde-stunde/medizinisches-cannabis2
Als ich das so laß erkannte ich mich 100% wieder … tut gut zu hören das man nicht alleine ist mit den Gedanken