Leben mit MS – 3 gute Gründe, warum du das schaffst

Der beängstigendste Tag meines Lebens war der, an dem mein Neurologe mit hochgezogenen Augenbrauen von den ausgedruckten Diagrammen in seinen Händen aufblickte. „Frau Mousa, ab jetzt führen Sie ein Leben mit MS“.

PENG. Es war, als hätte er mir eine Kugel gleichzeitig durch Hirn und Herz geschossen. Innerlich sackte ich schreiend und weinend auf dem Boden zusammen. Äußerlich regte ich mich nicht. Ich war zu geschockt. Zu ängstlich. Ich hatte gerade, so dachte ich, ein Todesurteil bekommen.

 

Denn was wusste ich schon vom Leben mit MS?

Was weiß man von einer Krankheit, über die man irgendwie schon mal irgendwas gehört hat – die aber bisher in einer sehr bequemen „passiert-mir-eh-nicht-Ferne“ lag? Genau: Nichts. Und das macht sie umso erschreckender. Sie wirkt unglaublich bedrohlich.

Eines kannst du mir glauben: In dem Moment der Diagnose hätte ich spontan darum gebeteten, die Maschinen abzustellen, hätte ich an solchen gehangen. Aber da waren keine Maschinen. Meine Pumpe pumpte ganz wunderbar ohne fremde Hilfe. Dabei sollte ich doch unheilbar krank sein?

In diesem Moment dachte ich wirklich, dass es einfach keinen Sinn machen würde, weiterzumachen. Ich dachte zu wissen, dass ich nie, NIE imstande sein würde, mit MS leben zu können. Ich dachte wirklich: „Das packe ich nicht.

 

Andere mögen es schaffen – ich nicht. Ich bin nicht stark genug.“

Natürlich erzählte ich kaum jemandem davon, wie es mir wirklich ging. Wer will schon sowas hören? Wer redet ernsthaft mit einem über solche Gedanken, ohne einen gleich in die Geschlossene schicken zu wollen?

Also tat ich so, als sei ich stark. Als sei ich mutig. Als hätte ich meinen Shit together. Hatte ich aber nicht. Ich selbst entglitt mir. Mein Mut, mein Glaube an mich selbst lösten sich in dunkelgraue Wolken auf, die meinen Kopf vernebelten und meine Sinne trübten.

Nie im Leben würde ich das packen.

Dachte ich damals.

Heute, über fünf Jahre später, erreichen mich immer wieder Zuschriften von Leser*innen, denen es haargenau so geht. Deshalb möchte ich dir heute drei gute Gründe nennen, warum du mit der MS leben lernen wirst. Und warum das ganze verdammt noch mal trotzdem Sinn macht. 

Mit MS Leben
by pexels.com

 

Leben mit MS – darum schaffst du das:

 

1. Grund: Die MS zu akzeptieren dauert eine Weile, aber es passiert irgendwann!

Jede Person braucht natürlich unterschiedlich lang, um die unheilbare Krankheit anzunehmen. Ich selbst würde sagen, bei mir hat es drei Jahre gedauert. Manchmal lerne sogar ich Menschen kennen, die schon nach einem Monat beschließen, ihr Leben komplett und zum guten hin umzukrempeln.

Denn wann wenn nicht jetzt? Andere Menschen haben seit zwei Jahren die Diagnose und kämpfen immer noch jeden Tag mit der Angst vor der Krankheit. Oft sogar mehr mit der Angst, als mit der Krankheit selbst…

Also sei dir gewiss: Es kommt. Du bist noch nicht an diesem Punkt. Das ist völlig normal, kein Grund zur Sorge. Selbstverständlich musst du dir Zeit lassen. Dir Zeit geben. Dir verzeihen, auch wenn du willst, dass es schneller geht. Denn es dauert einfach so lange, wie es nun mal dauert.

Du kannst diesen Prozess unterstützen – indem du dich hier auf meinem Blog umsiehst, indem du dich mit anderen MSlern austauschst (einige Facebook Gruppen widmen sich dem Thema) oder indem du Hilfe durch einen Psychologen in Anspruch nimmst. 

Glaub mir: Lass Zeit ins Land gehen. Beobachte deine MS. Niemand schafft es ab dem ersten Tag, daran zu glauben, dass Leben mit MS nicht nur möglich, sondern meist trotzdem verdammt toll ist.

 

2. Grund: Es haben schon tausende Menschen vor dir geschafft

Das ist ein Argument, das mir sehr früh dabei geholfen hat, ein entspannteres Verhältnis zu meiner Erkrankung zu erarbeiten. Und es stimmt ja: MS ist die häufigste Neurologische Erkrankung in Deutschland. Über 200.000 Menschen sind betroffen. 

Natürlich geht es weder all diesen Menschen nur gut oder nur schlecht. So schwarz und weiß ist die Realität einfach nicht. 

ABER: Der Großteil dieser Menschen hat gelernt, das Leben mit MS trotz allem zu genießen. Der Großteil lässt sich von seiner Krankheit nicht unterkriegen. Und diese Menschen, da sei dir gewiss, die standen am Anfang auch nicht da und sind cool geblieben. Für sie brach ebenso die Welt zusammen wie für dich. Aber sie haben es geschafft. Und sie sind kein Stückchen anders als du.

Ich bin kein Stückchen anders als du. Ich habe keine psychologische oder medizinische Ausbildung. Ich kann nicht hellsehen und ich hab keine Ahnung, wie mein Leben mit MS morgen aussehen wird. 

Aber ich habe es geschafft. Und deswegen weiß ich, dass du es auch schaffen wirst.

 

MS Blog
by pexels.com

 

3. Grund: Du informierst dich und nimmst so der Multiplen Sklerose den Schrecken

Woher ich das weiß? Nun – du bist hier! Das zeigt mir, dass du wahrscheinlich entweder meinem Blog auf Facebook folgst, meinen Podcast hörst oder aber zum Thema MS gegoogelt hast. Kurz: Du hast dich informiert.

Dafür möchte ich dir erstmal ein dickes Lob aussprechen: Herzlichen Glückwunsch, du hast nicht den Vogel Strauß gemimt und den Kopf in den Sand gesteckt. Du tust nicht so, als wäre nichts, weil du es einfach nicht wahr haben willst. Ich glaube, du bist vielleicht sogar schon weiter auf deinem Weg, das Leben mit MS anzunehmen, als du denkst… was meinst du?

Denn du tust hier gerade etwas absolut wichtiges. Du nimmst dem Monster den Schrecken, indem du darüber liest. Indem du darüber nachdenkst, sprichst, diskutierst. 

Ich selbst habe lange gebraucht, um überhaupt mal ein bisschen über MS zu lesen (geschweige denn zu schreiben). Ich habe einfach getan, als wäre nichts, und wie vorher weitergemacht. Mein Leben sollte kein Leben mit MS sein. MS, so dachte ich, wäre ein Schnupfen, den ich nur geflissentlich ignorieren müsse, bis er endlich weg gehen würde.

 

Tja, die bittere Wahrheit kennst du: MS geht nicht weg. Das MistStück ist gekommen um zu bleiben.

Wenn du damit beginnst, dein Leben so zu gestalten, dass es das Monster eher im Schach hält als noch weiter anzustacheln, dann hast du einen riesig großen Schritt in Richtung Akzeptanz getan. In Richtung gutes Leben. In Richtung Freiheit, zumindest im Kopf. 

Du bist gerade dabei, dir selbst die Werkzeuge zu bauen, die es braucht, um ein gutes Leben mit MS zu gestalten. Oder eben so gut es geht (und das geht!). Sei es deine Ernährung, die du umstellst. Seien es Pausen, die du dir nun wohl oder übel nehmen musst, und die du langsam zu genießen lernst (weil du dich vorher nie getraut hast, mal STOP zu sagen). Sei es die Beziehung zu deinem Körper, deiner Gesundheit, zu den Menschen, die wirklich zu dir halten:

Das Leben mit MS lehrt uns vieles. Ich sage auch oft, dass es vieles verbessert im Leben, MS zu haben.

Ein Warnschuss muss keine für dein Glück tödliche Kugel sein. Er kann auch ein Weckruf sein. Es kommt darauf an, wie du ihn interpretierst – und vor allem darauf, was du daraus machst.

Ich weiß, dass du es schaffen wirst. Glücklich mit MS zu leben ist möglich. Es ist härter als ohne – keine Frage. Das Leben ist so oder so nie nur eine Aneinanderreihung von Höhepunkten und Sonnenschein. Dennoch: After the rain comes sun. Lass es regnen, und habe Vertrauen: Danach wird die Sonne wieder für dich scheinen. Du schaffst das.

 

***

Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du daran glauben konntest, dass das Leben mit MS nicht vorüber ist? Hattest du überhaupt so einen Schock – oder steckst du grad noch mitten drin? Erzähl mir deine Geschichte und hinterlass einen Kommentar. 

 

MS Buch

9

8 comments

  1. Ich habe seid 2 Jahren MS liege ab heute wieder im Krankenhaus. Taubheit an der linken Seite. Komisch – immer im Mai kommt was neues und immer an meinem Geburtstag Leider. Für mich ist es irgendwie immer noch schwer mit der MS umzugehen. Ich geb mir Mühe und manchmal gehts, aber irgendwie ist die Angst vor einem Schub größer als sie in Wirklichkeit sein sollte! Hätte ich diese Müdigkeit nicht 🤔,aber ich hoffe das ich es schaffe besser zu werden und die Zeit zu genießen.☺

    1. Liebe Nora, das kenne ich aber! Bei mir immer April oder November. Komisch… vielleicht hats was mit der Wetterumstellung zutun? Wer weiß. Auf jeden Fall kein tolles Geburtstagsgeschenk, oh man :/ Drücke dir die Daumen dass du bald wieder fit bist.
      Deine Samira

  2. Als ich die Diagnose bekam war es wie ein zu kräftiger Schlag. Mein Mann und mein Sohn damals gerade 1,5 waren dabei. Erst haben wir geheult, aber dann sagte ich mir: “Ich muss es schaffen. Meine Familie braucht mich”. Heute, 10 Jahre später, ist alles gut. Klar hab ich Einschränkungen aber damit hab ich gelernt zu leben. Ich hab jetzt zwei Kinder trotz MS. Ich will mich nicht kleinkriegen lassen

  3. Hallo Samira . Zuerst muss ich mal sagen, dass ich deinen Blog quasi verschlinge. Das ist bei mir alles genau so. Ich hab die Diagnose MS seit November 2017 und ich kämpfe immer noch mit der Akzeptanz.
    Mit deinen Worten sehe ich diese Krankheit bestimmt auch irgendwann als ein Teil von mir an. Noch kann ich das nicht, aber ich habe Hoffnung.
    Dankeschön für deinen Blog. Liebe Grüße Marion

  4. Hallo Samira,
    ich habe deinen Blog gerade entdeckt und direkt aus erst einmal den Newsletter abonniert. 😉 Ich wurde letzte Woche Freitag von meinem Hausarzt ins Krankenhaus überwiesen, weil ich in meiner kompletten linken Körperhälfte ab Höhe der Rippen Empfindungsstörungen hatte bzw. alles hat sich eingeschlafen angefühlt und ich habe keinen Schmerz gespürt. Nachdem ich mich 6 Tage völlig fehl am Platz im KH gefühlt habe und einfach nur nach Hause wollte, habe ich gestern nach zahlreichen Untersuchungen die Diagnose MS bekommen. In dem letzten MRT wurde ein Entzündungsherd in der Halswirbelsäule gefunden und eine erhörte Zellanzahl in dem Hirnwasser. Das war ein riesiger Schock für mich und meine Familie und Freunde und meinen Partner. Die Ärzte haben nach dem ersten Schock aber noch einmal mit mir gesprochen und mir schon einen Teil der anfänglichen Angst genommen. Und so blöd es klingen mag: Ich sehe schon jetzt positiv in die Zukunft, obwohl ich eigentlich immer einer der pessimistischsten Menschen auf dieser Welt war. Ich sehe die Krankheit als eine Chance mein Leben zu verbessern, eine bessere Version von mir selbst zu werden, mehr an mich selbst zu denken und nicht immer an den Job und was andere über mich denken und einfach das zu tun, worauf ich Lust habe. Mein Leben endlich genießen und mich nicht mehr so stressen. Ich bin gerade mal 24 und musste schon viel durchmachen und habe das überstanden, also werde ich es auch schaffen gegen dieses MistStück anzukämpfen. 🙂 Ich weiß noch überhaupt nicht wie meine Krankheit verlaufen wird, ich stehe ganz am Anfang, aber ich werde das schaffen und mein Leben mit diesem MistStück sogar noch besser machen als es je war.
    Vielen Dank für den tollen Blog und wie du den Menschen Mut machst. Ich werde ihn auf jeden Fall die nächsten Tage verschlingen und mir die Tipps zu Herzen nehmen.
    Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg bei deinem Kampf. 🙂

    1. Liebe Kira, ich bin mega beeindruckt von deiner Einstellung – du bist wirklich stark!! Um so zu denken habe ich selbst bestimmt drei Jahre gebraucht… Ich hoffe sehr, dass die MS dich lange in Ruhe lässt und dass du wirklich so viel positives es nur geht aus diesem Schicksalsschlag ziehst.
      Die MS ist da, aber nicht, um dich zu brechen. Das schafft sie nicht <3
      Deine Samira

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *