Welt MS Tag 2018 – Hilf mit! Machen wir endlich Schluss mit unserer Unsichtbarkeit.

Heute ist Welt MS Tag 2018.

 

Eigentlich ein Tag wie jeder andere, im Mai, der dieses Jahr sogar ganz entzückend sonnig und schön daherkommt. Der mit seiner Hitze allen am Uthoff-Phänomen leidenden MSlern die Beine mit Blei und den Kopf mit Watte füllt. Dass heute UNSER Tag ist, scheint die Sonne nicht gecheckt zu haben.

Was dieser Tag für mich bedeute, das wurde ich in den letzen Wochen immer wieder gefragt. “Samira, der Welt MS Tag, was bedeutet der für dich?”

Zeit also, sich mal damit auseinanderzusetzen. Ich muss zu meiner Schande ja gestehen, dass dieser Tag erst mit meinem Blog und der damit verbundenen öffentlichen Aufmerksamkeit, die mir zuteil wird, in meinen Fokus gerückt ist. Denn klar ist: Wer sich vernetzt, über MS spricht, aktiv ist, sich informiert – der oder die weiß, dass heute Welt MS Tag ist.

Was aber ist mit den vielen Frauen und Männern jeden alters, die sich immer noch weigern, die Krankheit anzunehmen?

Die statt mit der MS konstant und unter unglaublichen Kraftanstrengungen gegen sie arbeiten? Was ist mit denen, die niemanden zum reden haben, die heute vielleicht im Fernsehen oder im Radio auf einen Beitrag zum Welt MS Tag 2018 stoßen und auf Durchzug schalten, weil er ihnen ihre eigene Krankheit schmerzlich bewusst macht?

Denn ich war so. So eine Person. Den Kopf im Sand. Augen, Ohren – alles fest verschlossen vor der Wahrheit: Ich habe, wie über 240.000 weitere Menschen in Deutschland und über 2,5 Millionen Menschen weltweit Multiple Sklerose. Ich wollte es nicht wahrhaben. Hätte ich gewusst, dass ein solcher Tag wie der Welt MS Tag existiert, ich hätte mich wohl extra früh ins Bett verkrochen und so getan, als hätte das ganze nicht mehr mit mir zu tun als der internationale Tag des Eichhörnchens oder der Tag des Radiergummis.

 

Aber der Welt MS Tag 2018 geht mich was an. Noch viel mehr: Er geht UNS ALLE etwas an. 

Und mit „uns“ meine ich nicht nur von MS betroffene Menschen und deren Angehörige. Ich meine wirklich ALLE Menschen. Ja, das ist hoch gegriffen, aber ich denke es ist klar, dass ein Tag, der auf eine unheilbare chronische Erkrankung aufmerksam machen möchte, etwas mehr Aufmerksamkeit verdient als – zum Beispiel – Pommes Frites (die am 13.07. geehrt werden). Nichts gegen Fritten, ehrlich. Aber schnell wird klar: Das eine ist Spaß. Und das andere ist so verdammt fucking ernst, dass das Lachen ganz schnell verstummt. Erstmal zumindest.

Multiple Sklerose. Unheilbare chronische Erkrankung. Rollstuhlangst, Angst vor Stürzen, Vorurteilen, Arbeitsunfähigkeit, Verlust von Freunden, Partner*in, Lebensqualität.

Also wenn du mich fragst – ich nehm liebe `ne Portion Pommes. Aber mich hat man ja nicht gefragt. Man hat in mein Hirn reingeschaut und mir eine Nadel in die Wirbelsäule gesteckt und mir dann die Diagnose MS gegeben. Und gleich darauf starke Medikamente, über die mir niemand so richtig sagen kann ob sie nun helfen oder nicht.

 

Tecfidera bei MS

 

Dennoch hat die Diagnose MS mir auch noch etwas anderes gegeben: Mut. Selbstvertrauen.

Sie hat mir dabei geholfen, mein Leben in wahnsinnig vielen Bereichen zu verbessern. Mich selbst lieber zu haben. Mehr Acht auf mich zu geben. Und sie hat mir noch etwas gegeben: Ein Netzwerk. Ein Netzwerk, bestehend aus Menschen, die ich persönlich zumeist gar nicht kenne, und die dennoch sowas von da sind.

Menschen, die mir Kraft geben, wenn mal wieder alles aussichtslos erscheint, wie meine Blogger Kolleg*innen.

Facebook Gruppen, die, auch wenn ich dort kaum aktiv bin, immer für mich da sind, wenn ich eine Frage habe. Und natürlich und vor allem du, weil du meinen Blog liest, weil du meine Posts auf Facebook kommentierst, meine Artikel, meine Fotos auf Instagram. Das ermutigt mich, meinen Weg weiter zu gehen, und davon nähre ich mich wenn mal wieder gar nichts geht.

Und deshalb bedeutet mir der Welt MS Tag 2018 auch so viel: Weil es ein Tag ist, an dem ich persönlich alle Menschen feiern will, die durch das, was sie jeden Tag leisten, anderen Menschen so viel mehr geben, als sie überhaupt wissen.

 

Es sind oft stille Helfer. Kleine Gesten. Wenige Worte. Es braucht nicht mehr!

Heute möchte ich alle jene Menschen feiern, die ohne unterlass über MS aufklären. Die über MS forschen. Die sich einsetzen gegen Bürokratie, gegen Ausgrenzung, gegen diese UNSICHTBARKEIT von chronisch kranken Menschen.

WIR SIND NICHT UNSICHTBAR. 

Dafür sind wir einfach zu viele – und dafür sind wir, zumindest heute, am Welt MS Tag 2018, auch einfach zu laut. Lasst uns nicht mehr verstecken. Lasst uns nicht mehr schämen. Wir haben alles Recht auf Glück, auf Selbstbestimmtheit, auf so viel Gesundheit wie nur möglich. Auf Beratung, Gespräche, Hilfe.

Und dieses Recht fordern wir am Welt MS Tag 2018 ein, alle gemeinsam. Hand in Hand mit Vereinen, Ehrenamtlichen, Ärzt*innen und Forscher*innen. Wir möchten gehört werden. Gesehen werden. Wir möchten nicht bequem sein. MS ist nicht bequem. Wir möchten auch nicht still sein. MS ist nicht still. Und vor allem möchten wir nicht stigmatisiert werden. Ständig und immer wieder missverstanden werden.

Welt MS Tag 2018

 

Der Welt MS Tag ist in meinen Augen eine gute Sache, denn er gibt uns die Bühne, die wir eigentlich jeden Tag gebrauchen könnten.

Auf diese Bühne stehen wir nicht alleine. Wir sind so, so viele. Dass wir mehr werden ist traurig – aber auch Fakt.

Ich frage dich: Wie viele Menschen kennst du, die auch MS haben?

Wie viele Menschen kennst du, die jemanden kennen, der MS hat? Die Krankheit ist, so möchte man fast meinen, zu einem Volksleiden geworden. Es wird viel getan dagegen, klar (sagt man so). Ich frage mich: Wird wirklich genug getan? Warum will man immer nur lindern, verzögern, abmildern? Warum will man nicht stoppen? Warum will man nicht verhindern??

Der Welt MS Tag ist auch ein Tag, an dem wir sagen dürfen (und sollten), dass wir damit NICHT zufrieden sind.

Dass es nicht reicht, uns eine Tablette oder eine Spritze in die Hand zu drücken und zu sagen: „Mehr können wir dann leider auch nicht tun“. Das macht mich wütend. Das macht mich hilflos, erschlagen. Wir können zum Mond fliegen, wir können Roboter fühlen lassen wie ein Mensch. Aber die kleinen fiesen weißen Punkte in meinem Hirn, die man im MRT sieht – die konnte man nicht verhindern. Dass ich jede Woche aufs neue unter Schwindel und Sehstörungen leide, und dass das sogar noch als „Glück im Unglück“ bezeichnet wird, das kann man auch nicht verhindern.

Echt jetzt? 

 

Ich finde, der Welt MS Tag 2018 muss auch aufrütteln. Muss Klartext erlauben:

Multiple Sklerose ist scheiße. Multiple Sklerose macht das Leben manchmal unplanbar. Gibt uns das Gefühl, unser Körper würde gegen uns arbeiten. Ist eine wahnsinnig schwere Last.

Was gegen die Last hilft? Sie gemeinsam zu tragen. Gemeinsamkeit hilft, Last zu mindern und Schmerz zu nehmen. Sie hilft dabei, sich nicht fallengelassen zu fühlen, wenn das Loch im Boden sich mal wieder auftut.

Also lasst uns GEMEINSAM für mehr MS Awareness kämpfen. Heute – und an jedem der anderen 364 Tage des Jahres. Denn auch an jedem anderen Tag gilt: Wir sind viele. Wir sind nicht unsichtbar – wenn wir aufhören uns zu verstecken. Wenn wir LAUT sind.

***

Was bedeutet der Welt MS Tag 2018 für dich? Ist er dir ganz egal, oder engagierst auch du dich? Gibt es etwas, das zu zu meinen Gedanken beitragen willst? Unterstütze mich und die Message, indem du diesen Artikel teilst und kommentierst. Wir sind laut! Wir sind viele! Und du bist eine*r von uns <3

 

 

MS Buch

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1 comment

  1. Liebe Samira,
    ich habe dich letztes WE auf dem Mutmacher Summit kennenlernen dürfen. Du bist eine tolle, starke Frau und ich konnte viel lernen. Die Blog-Idee nimmt weiter Formen an. Das about-me wird folgen. 🙂
    Der Welt-MS Tag war bis zu meiner Erkrankung kein Thema – wie bei den meisten die vorher nichts damit zu tun hatten. Aber das hat sich geändert. Es ist ein Tag für uns und ich wünsche mir, dass noch viel mehr über die Krankheit gesprochen und aufgeklärt wird. Denn die Krankheit macht uns nicht anders, sonders besonders.
    Liebe Grüße Katrin

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