Alltag mit MS – so erreichst du trotz der Krankheit deine Ziele

Es gibt Phasen, da ist unser Alltag mit MS geprägt von den Symptomen, welche die Krankheit so tückisch machen.

Sei es die Fatigue, eine andauernde Erschöpfung, die uns in die Waagerechte aufs Sofa zwingt, oder das Uthoff Phänomen, das dafür sorgt, dass sich bei Hitze unsere Leiden verstärken.

Manche haben ein Hinkebein, andere haben das Gefühl, permanent auf einem schwankenden Schiff zu stehen. Dabei sehen sie für andere oft so aus, als wären sie betrunken.

Kurz: Es gibt einen Haufen Gründe, um im Alltag mit MS die Disziplin zu verlieren – und mit ihr das arbeiten an unseren Träumen. Aber auch das Sozialleben, Partnerschaften und nicht zuletzt sportliche Aktivitäten leiden darunter.

 

Wie kann man den Alltag mit MS trotzdem aktiv meistern?

Ich selbst würde von mir behaupten, eine recht disziplinierte Person zu sein, aber natürlich fällt auch mir das nicht immer leicht.

Auch ich habe Tage, an denen ich nichts lieber machen würde als die Decke über den Kopf zu ziehen und mich selbst zu bemitleiden – aber mal ehrlich: Ich mache es so gut wie nie, zumindest nicht mehr.

Denn Erfolgserlebnisse sind das, was uns das Gefühl geben, ein lebenswertes Leben zu führen. Mögen sie auch noch so klein sein. Sich Ziele zu setzen und zu erreichen, das ist es, was uns jeden Tag antreibt. Auch wenn wir uns dessen manchmal gar nicht bewusst sind.

 

 

Vom Hinfallen – und wieder Aufstehen

Sei es beim Sport oder bei der Arbeit: Ich möchte es nicht schön reden, wie mir die MS immer wieder reingrätscht, wenn ich gerade einen guten Run habe.

Wenn ich gerade erste Ergebnisse aus dem Fitnessstudio spüren kann. Wenn ich gerade an einem wichtigen Projekt arbeite… Und plötzlich: Schub, Symptomverschlechterung… und an Disziplin ist nicht mehr zu denken.

Und das ist okay für eine Weile. Aber irgendwann muss man einfach wieder aufstehen. Findest du nicht?

Mir fällt immer wieder auf, dass es Menschen gibt, die eine gewisse Trägheit in ihrem Alltag mit MS mit der Krankheit rechtfertigen. Ja, ich weiß das hört niemand gerne, aber es muss doch mal gesagt werden, oder?

Alltag mit Ms

Ein Alltag mit MS heißt bei vielen nicht, ans Bett oder an die Couch gefesselt zu sein!

Natürlich gibt es Menschen mit MS, die bettlägerig sind. Die auf einen Rollstuhl oder andere Gehhilfen angewiesen sind. Aber: Der Großteil der Menschen mit MS, die ich kenne, sind es nicht! Und das ist toll!

Sie haben wie ich eine leichtere Verlaufsform, die zwar präsent ist, aber nicht zwangsläufig im Vordergrund steht, zumindest nicht täglich. Und an diese Menschen denke ich auch, wenn ich ganz vorsichtig sage, dass manchmal die MS als Vorwand genommen wird, um sich selbst nicht mehr zu pushen.

Ich selbst bin da übrigens auch immer wieder groß drin, aber mittlerweile kann ich mich ganz gut durchschauen. Ich frage mich dann: „Ist das wirklich die MS, oder bin ich einfach nur zu faul, um zum Sport/meine Freunde besuchen/einkaufen zu gehen?“.

Was meinst du, wie oft ich mich schon selbst überführt habe…

 

Im Alltag mit MS kann man sich herrlich vor Aufgaben drücken. Aber wollen wir das?

Natürlich könnte ich dem Drang, mich zu erholen, ständig nachgeben. Wäre auch das einfachste. Aber ich weiß, dass ich am Ende des Tages nicht nur träge und müde wäre, sondern dass ich auch ein ziemlich schlechtes Gewissen hätte.

Was hilft dagegen? Aufstehen! Machen! Anpacken!

Setz dir Tagesziele, die erreichbar sind… und tu alles dafür, diese zu erreichen. Je nachdem, wie sehr die Krankheit dich beeinträchtigt, können das kleine Mini-Ziele sein. Aber wenn du an sich kaum unter der Krankheit leidest, dann trau dich auch mal, dich zu pushen!

Es gibt doch nichts schöneres, wenn man die Erwartungen an sich selbst übertrifft, oder?

Alltag mit MS

 

Deine MS kann dich runterziehen. Sie kann dich aber auch motivieren!

Meistens macht sie beides, irgendwie. Abwechselnd. Und das ist okay so! Aber wenn du einen guten Tag hast, dann nutze ihn. Mach ihn zu deinem Powertag. Lass dich nicht hängen und gib dich nicht auf.

Nichts tut so gut, wie das Bewusstsein, alles getan zu haben, was man kann. Ich denke mir dann immer: „Wer weiß, ob ich mein ganzes Leben lang Sport treiben kann. Also gehe ich JETZT ins Fitnessstudio. Und ich gehe so oft dahin, wie ich kann – weil ich nicht eines Tages wünschen möchte, ich hätte mehr Sport getrieben“.

So einfach.

Tu und genieße jeden Schritt, den du JETZT tun kannst. Arbeite an jedem Ziel, an dem du JETZT arbeiten kannst.

 

Wir Menschen mit MS haben da so eine kleine, etwas schneller tickende Bombe im Hinterkopf… und sie kann losgehen, oder auch nicht. Ich für meinen Teil möchte nicht darauf warten.

Lebe deinen Alltag mit MS, mach das Beste daraus – und pack es an. Das schaffst du! Weil du es willst. Und weil du stark bist. Und weil wir an der Krankheit auch wachsen können.

***

Schiebst du auch manchmal dieses oder jenes, vielleicht auch unbewusst, auf die MS, obwohl es gar nichts mit ihr zu tun hat? Oder siehst du das Thema ganz anders, und findest, dass Menschen mit MS mehr Verständnis bekommen sollten, wenn ihnen die Power für “alltägliches” fehlt? Dann hinterlass mir einen Kommentar. Lass uns drüber sprechen!

 

 

Mindful mit MS
Yoga mit MS

3 comments

  1. Hallo Samira,
    es gibt eine Sache, die ich an deinem Blog liebe und bei anderen Vermisse: du gehst ehrlich mit deinen und unseren Schwächen um. Viel schreiben, sie hätten ihren Blog eröffnet, weil es nur Negatives im Internet zu lesen gegeben hätte. (Ich habe schon 2009 nicht nur Negatives gelesen.) Aber viele tun so, als könne man MS bzw. ihre Symptome mit dem richtigen Essen, der richtigen Entspannungsmethode, der richtigen Einstellung, usw. (zwar nicht heilen, aber) ausschalten. Du gibst immer offen zu, dass es auch dir nicht leicht fällt, alles so zu meistern und erinnerst immer wieder daran. Wenn ich deinen Blog lese, fühle ich mich motiviert, nicht unidealistisch und doof.
    Danke dafür!

    1. Hallo Samira und Anblub,
      ich gebe zu: ich schiebe die ms öfters als Entschuldigung vor, wenn ich wahrscheinlich eigentlich nur faul bin. Nur leider kann ich das oft gar nicht auseinander halten. Heute zb: Ich hatte einen guten Arbeitstag im Büro, war allerdings kurz vor Feierabend so müde das ich fast am Schreibtisch eingeschlafen wäre es fühlte sich an wie Fatique. Ich bin also früher nach Hause und habe mich gleich ins Bett gelegt. Nach 20 Minuten ging der Wecker, und ich war wieder halbwegs wach. Meine YogaStunde habe ich trotzdem abgesagt, da ich mich extrem schwer gefühlt habe und Yoga auch zuhause praktizieren könnte.
      Nach dem Lesen deines BlogArtikels fühle ich mich nun leider nicht – wie Anblub schreibt – motiviert, sondern als eine jener Personen, die lieber faul zuhause liegen bleiben wenns irgendwo zwickt. Für mich (und bestimmt auch für andere Menschen) ist eine Unterscheidung zwischen leichter Fatique und Faulheit nicht immer leicht. Das Aufraffen ist jedoch in beiden Fällen eher schwierig. Ich frage mich außerdem: bei welchen Menschen mit MS kannst du so etwas beobachten? Wird dir das erzählt, so wie ich es gerade erzähle? Ich habe jetzt nicht so viel Kontakt zu anderen MSlern, aber vielleicht hätten diese Personen ohne die MS auch irgendeinen anderen “triftigen” Grund, um nicht zum Training zu gehen 😉

      1. Hallo Mong, danke dir für deine Ehrlichkeit. Auch ich raffe mich sicherlich nicht jeden Tag auf, auch ich lasse mal was sausen und ziehe mal das Sofa der Yogamatte vor.
        Mir persönlich geht es besser – kopfmäßig und auch körperlich – wenn das nicht zu oft vorkommt. Aber wenn es dir einfach keinen Spaß bringt, dann würde ich fast sagen Es geht nicht darum, dich zu quälen. Vielleicht gibt es ja andere Sachen, die mit Bewegung zu tun haben, die dir mehr Spaß bringen: Gartenarbeit, Spazieren gehen, Tanzen gehen. Hauptsache, man bleibt in Bewegung, so gut es eben geht. Noch schlimmer als nen fauler Nachmittag auf dem Sofa ist es, wenn man sich deswegen auch noch permanent geistig bestraft. Tu, was dir gut tut – auch, wenn es eben mal nichts ist 🙂

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