Mit MS Leben: Der eine Grund, warum du deine Erkrankung (noch) nicht annehmen kannst. Und warum das okay ist.

„Mit MS Leben? Ich? Das schaffe ich niemals. Ich werde an der Krankheit zerbrechen, ich werde mich selbst verlieren…“.

Das waren nicht nur meine Gedanken, sondern auch meine Worte und vor allem meine feste Überzeugung als die MS vor sechs Jahren wie ein Fallbeil in mein Leben trat. Ob andere das schaffen oder nicht war mir erstmal egal, denn immerhin ging es ja hier um mich, um meine Gefühle, meine Gedanken. Ich ließ mich von den Ärzten beraten, untersuchen, abklopfen und piksen. Hauptsache, die machen dass das weggeht. Nur dass MS das leider nicht tut. Weggehen. Nie mehr.

Und nachdem ich diesen Fakt verarbeitet hatte (also dass MS wirklich, ehrlich und definitiv nicht heilbar ist) – wenn du das anders siehst erzähle mir gern in der Kommentarspalte warum – begann ich… Ja, was macht man? Ich begann zu googeln. Ich fand: Schreckensberichte. Mitleid erregende Erfahrungsberichte. Youtube Videos von irgendwelchen Menschen in Arztkitteln die mir erklären wollen, warum man ganz prima mit MS leben kann. Ich wollte sie nicht sehen, wollte nicht hören was sie zu sagen haben. Denn meine Gedanken kreisten immer um die schlimmen Geschichten, die ich im Internet gelesen hatte. Von Menschen, bei denen es rasant bergab geht. Die innerhalb eines Jahres von einem Menschen, der mitten im Leben steht, zu einem pflegedürftigen Bündel gemacht werden von dem Teufel im Nervensystem.

Mit MS Leben – und dabei glücklich sein – das schien mir unmöglich. 

Irgendwie war ich der festen Überzeugung, dass mein Verlauf schrecklich werden würde. Vielleicht, um einfach das schlimmste zu erwarten (dann kann man schließlich nicht enttäuscht werden). Doch mit dieser Technik strafte ich nur eine Person: Mich selbst. Ach, und mein Umfeld natürlich auch, das mit ansehen musste wie ich nach und nach zu einer verstimmten, verängstigten, verbitterten jungen Frau wurde. Aus Angst. Angst davor – lass es uns ruhig aussprechen – bald Windeln zu brauchen. Blind zu werden. Von meinem Partner gewaschen werden zu müssen. Angst durchfährt mich auch jetzt noch, wenn ich diese Gedanken auf Papier bringe. Aber ich habe gelernt, meine Angst zu steuern. Ich habe gelernt, dass ich mit MS leben kann. Ich habe meine Krankheit nun angenommen.

Oft erreichen mich Zuschriften von Leser*innen, die mich fragen: „Samira, wie machst du das nur? Du wirkst so unbeschwert und froh, auch wenn du MS hast. Ich glaube, ich werde es nie schaffen, meine MS anzunehmen. Ich will so gerne – aber ich schaffe es einfach nicht“.

Kennst du diese Gedanken auch? Dann möchte ich dir heute erzählen, warum ich (und ganz ganz viele andere Menschen übrigens auch natürlich!!) es geschafft habe, mich mit meiner Erkrankung, meinem unliebsamen Dauergast zu arrangieren.

Klar, zum einen: Weil ich keine Wahl habe. Oder? Es heißt ja, man habe immer eine Wahl. Und auch hier muss ich sie vielleicht einräumen: Ja, natürlich besteht die Option, mit MS zu leben und die Krankheit dabei nicht anzunehmen. Doch ich würde dir, um es kurz zu machen, diese Option nicht wirklich empfehlen. Denn das würde bedeuten, dass du dein Leben als ständigen Kampf gegen dich selbst lebst. Immer in Angst. Immer in Unsicherheit. Immer in Sorge und Trauer und Wut. Und das hast du nicht verdient. 

Nun die Gute Nachricht: Du musst nicht so mit MS leben! Du kannst auch gütig, liebevoll und zufrieden sein.

Es liegt in deiner Hand. Doch diese Erkenntnis, und die damit verbundene Erleichterung die du verspüren willst, die braucht Zeit bis sie eintritt. Und das ist auch eigentlich schon das ganze Geheimnis: Du wirst dann lernen, die MS anzunehmen, 

WENN DU DAFÜR BEREIT BIST.

It’s that simple. 

Lass uns ein kleines Beispiel ansehen, damit ich dir verdeutlichen kann, was ich damit meine. 

Ich selbst bin großer Fan von Verhaltens- und Psychotherapie um sich dabei unterstützen zu lassen, besser mit MS leben zu können. Auch mein Arzt rät wirklich jedem Patienten mit MS zu einer Psychotherapie, da – auch wenn du das vielleicht nicht mehr hören kannst oder willst – der größte Giftfaktor für die MS einer ist, der in einem selbst entsteht: Stress. Und zwar nicht nur Stress von außen: Kinder, Arbeit, Geldsorgen und Streit. Sondern Stress der im inneren entsteht. Der dich überflutet wenn du dich sorgst, wenn du dich einsam fühlst, wenn du dich aufregst. Um diesen Stress besser erkennen zu können machte ich also eine Therapie, und nach einer Weile mit vielen Erkenntnissen stagnierte es irgendwie plötzlich. Ich hatte das Gefühl, dass ich einfach nicht weiterkomme. Dass ich so so tolle Fortschritte gemacht hatte – und nun das?

Ich versuchte also zu bohren, versuchte alles herauszuholen was ging, nur um ja nicht stehenzubleiben. Und doch ging es nicht voran, und ich wurde deswegen sehr sauer auf mich selbst.

Nach einigen Tagen aber erkannte ich, was los war: Ich war einfach NOCH NICHT BEREIT dafür, weiterzukommen. Ich war noch nicht so weit. Und dieses Wissen wirkte auf mich so erlösend wie der erste Frühlingstag nach einem langen kalten Winter, und deswegen gebe ich dir diesen Satz jetzt mit auf den Weg (und ich möchte dass du ihn dir zumindest gedanklich, wenn nicht sogar wirklich abschreibst und an den Kühlschrank oder Schreibtisch heftest!!!). Ach was, komm, ich bastel dir schnell eine Druckvorlage, dann hast du keine Ausrede mehr:

Ist es nicht wahnsinnig befreiend, das zu wissen? Du KANNST also gar nicht forcieren, mit MS Leben zu lernen.

Es wird dann passieren, es wird dann leichter werden, wenn deine Seele es für richtig befindet. Wenn du dafür bereit bist.

Heutzutage ist Leiden nicht mehr besonders en vogue. Männer weinen nicht und big girls don’t cry. Kopfschmerzen? Tablette rein. Erkältung kündigt sich an? Schnell einen Grippekiller nehmen und morgen wieder ab auf die Arbeit. Wir möchten keine Schmerzen empfinden, nicht mal ein Quäntchen, weil wir dafür ja auch gar keine Zeit haben. Hauptsache schnell wieder alles schick machen. 

Nur leider funktioniert das nun mal nicht so. Natürlich wirst du deine MS nicht annehmen können, ohne vorher erstmal so viel gelitten zu haben, wie deine Seele und dein Verstand das brauchen. Du kannst nicht gleich vom tiefen tiefen Tal zu happy sunshine umschalten. Niemand kann das. Ich konnte das auch nicht. Meine Leidenshalbwertzeit, bevor ich mit MS leben gelernt habe, war ein ganz dunkles Jahr plus zwei zumindest ziemlich graue Jahre. Bei manchen mag es mehr, bei manchen weniger sein. Das ist, genau wie die Krankheit, von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Doch wenn mich nun ab und an mal wieder die Angst packt, was vorkommt, dann begrüße ich sie und nehme sie an. Ich denke mir dann, dass diese Angst, diese Sorge dann wohl das ist, was meine Seele gerade braucht. Wo Licht ist, ist Schatten. Yin und Yang, schwarz und weiß. Wir können nicht nur eines haben. Dann würden wir aufhören, menschlich zu sein.

Hab Vertrauen darin, dass der Zeitpunkt kommen wird für dich.

Achte auch dich und sei gut und liebevoll zu dir – dann wird er umso schneller da sein.

Mach dir dieses Wissen zunutze, trage es in deinem Kopf und in deinem Herzen. Du wirst es schaffen. Es wird besser werden, und zwar im inneren – ganz egal, was im äußeren passiert. Nicht durchgehend, aber mit steigender Tendenz. Das tut es immer. Wenn du daran glaubst.

***
Wie gehst du mit deiner MS um? Denkst du auch, dass wir die MS erst dann annehmen können, wenn wir mental dazu bereit sind? Teile deine Gedanken und Ideen mit uns in den Kommentaren!

6 comments

  1. Ich denke, dass die MS durchaus heilbar ist – allerdings nicht in Deutschland. Die Stammzellentherapie zeigt erstaunliche Erfolge und viele, die diesen Schritt wagen, sind danach geheilt. Natürlich ist ein solcher harter Eingriff mit Risiken verbunden, aber ich wäre jederzeit bereit diese Risiken in Kauf zu nehmen – leider habe ich nicht mal eben 80.000 € zur Verfügung um nach Russland oder Mexiko zu reisen und mich dort in eine Klinik zu begeben.

    Nachfolgend zwei interessante Artikel über Betroffene, die den Schritt gewagt haben:

    https://m.bernerzeitung.ch/articles/24400132

    https://www.nrz.de/staedte/emmerich-rees-isselburg/eltenerin-berichtet-ueber-ihren-kampf-gegen-multiple-sklerose-id215531467.html

    Da mir diese Möglichkeit verwehrt wird (obwohl eine Stammzellentherapie auf die Dauer gesehen sogar günstiger wäre als die jahrelange Einnahme meines derzeitigen Mediakementes) versuche ich es weiter mit einer Mischung aus NEMs (Vitamin D, Magnesium, B12, Biotin, Selen), gesunder Ernährung (weitestgehend vegan, wenig Zucker, viel Gemüse und Obst, kaum industriell verarbeitetes, Dinkel und Vollkorn statt Weißmehl..), Sport (Krafttraining gegen die Hirnanthropie, Ausdauer gegen Fatigue und Co.), Stressreduktion und zu guter letzt einem Medikament (bei welchem ich aber starke Nebenwirkungen fürchten muss). Bis jetzt gelingt das ganz gut – weitestgehend alle Symptome des letzten Schubes sind weg und das MRT zeigt keine neuen Herde und eine Verkleinerung der alten Herde – aber eine gewisse Grundsorge, dass es irgendwann wieder schlechter werden könnte, ist immer irgendwo im Hinterkopf. Und dieser gesunde Lebensstil ist wirklich kostenintensiv und beansprucht meine Geldbörse massiv…

    1. Danke dir für dein Input. Ich zahle ja mit dem Coimbraprotokoll auch meine komplette Therapie selbst. Aber das ist es mir wert…
      (Infos – subjektiv und unbezahlt – gibt es hier: )

      1. Da ist wohl ein Link verloren gegangen in deinem Kommentar?

        Aber ich weiß, dass du im CP bist. Ich habe alle deine Artikel gelesen 😀

        Ich habe sowieso so ziemlich ALLES gelesen was man über MS finden kann, nachdem ich meine Diagnose bekommen habe. Ich hab mich mit Dr. Roy Swank befasst, mit dem Wahls-Protokoll, mit “Overcoming Multiple Sclerosis”, ich verfolge sehr interessiert das “LSMS” Projekt von Böttcher, ich verfolge verschiedene Blogs von Betroffenen und YT Kanäle (sehr empfehlenswert übrigens “Zellliebe” – sehr sympathisch und informativ), ich habe mich mit Dr. Budewig und ihren Omega 3 Empfehlungen befasst, ich nutze jeden Tag die Google News Suche um alle aktuellen MS Nachrichten zu lesen und mit dem CP habe ich mich auch befasst. Ich habe aktuell für mich eine “Mischform” aus verschiedenen Ansätzen entwickelt und versuche das so gut es geht umzusetzen – am nahesten bin ich wohl an “LSMS”.

        Das CP ist auch in meiner engeren Auswahl wie es weitergehen soll, aber Calcium ist doch in mehr Produkten enthalten als ich dachte und eine calciumarme Ernährung erscheint mir – gerade wenn man unterwegs irgendwo isst – nicht soooo einfach umsetzbar.

        Bis jetzt funktioniert das alles recht gut, wie gesagt mein MRT war super umd außer einem gelegentlichen Kribbeln in den Füßen habe ich überhaupt keine Symptome mehr (und der letzte Schub war so heftig, dass ein einfaches Basismedikament für mich schon gar nicht in Frage kam und ich direkt auf eine “Eskalationstherapie” eingestellt wurde – auch wenn man Eskalationstherapie heute ja eigentlich nicht mehr sagt).

        Zur Stammzellentherapie wurde jetzt sogar eine Vergleichsstudie veröffentlicht:
        https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/100390/Multiple-Sklerose-Stammzelltherapie-zeigt-in-Vergleichsstudie-ueberlegene-Wirkung

        Die Ergebnisse sprechen für sich – leider werden wir wohl nie die Chance dazu bekommen…. 🙁

        1. Hallo Zweifler,
          würdest du wirklich nach Russland oder Mexiko reisen, um so eine riskante Therapie zu machen? Klar, in den Artikeln, die du mit uns teilst, klingt das alles ganz toll und nahezu verlockend. Aber ein Spaziergang ist das sicher nicht und es gibt genügend Artikel im Netz, die einem dahingehend doch ein eher ungutes Gefühl geben.

          Ich bin gespannt, was weitere Studien dazu ergeben. Bisher wurde das ja scheinbar nur an einem sehr kleinen Personenkreis in Studien getestet. Zu klein, als dass ich persönlich sofort nach Russland oder Mexiko aufbrechen würde, um das zu machen. Obwohl auch mein Verlauf schwer ist und ich möglicherweise sogar ein geeigneter Kandidat wäre. Das Risiko, in einem fremden Land in eine Klinik mit möglicherweise viel niedrigeren Standards als in Deutschland zu gehen und eine lebensgefährliche Therapie zu machen, ist mir einfach zu hoch.

          1. Ich denke das Problem ist, dass man den MS Verlauf niemals vorhersehen kann. Natürlich besteht immer die Möglichkeit das alles “gut” verläuft, dann ist es natürlich fraglich ob man ein solch hohes Risiko (eine gewisse Mortalität besteht bei diesem Eingriff) eingeht. Aber es kann eben auch so enden wie man es beispielsweise im Film “Multiple Schicksale” sieht (den man sich als Betroffener besser nicht ansehen sollte, wenn man nicht tagelang als psychisches Wrack enden möchte) und wenn ich das in Betracht ziehe, dann wäre ich dazu bereit. Aber da ich es finanziell ohnehin nicht stemmen kann, habe ich mich in so ziemlich jede Alternative eingelesen die es gibt um die MS in den Griff zu bekommen und das klappt bis jetzt – zum Glück – ganz gut. Vor etwa genau einem Jahr konnte ich nichtmal mehr 20m laufen ohne mit einem “wegknickenden” Bein unter starken Schmerzen zu Humpeln und jetzt – 12 Monate später – war ich diese Woche jeden Tag beim Sport. Aber irgendwo im Hinterkopf bleibt immer die Angst dass ein neuer Schub kommen könnte und bevor ich ein “Pflegefall” werde, würde ich auch das Sterblichkeitsrisiko bei einer Stammzellentherapie in Kauf nehmen.

  2. Oh man, den Gedanken, dass mein Mann mich waschen muß, mit 35, den Gedanken hatte ich auch. Gruselig! Ich glaube, ich habe mich mit der MS mittlerweile abgefunden. Ich wache nicht mehr jeden Morgen auf und denke, shit Ich habe MS. Aber dann denke ich, vielleicht liegt das auch nur daran, weil es mir zur Zeit ziemlich gut geht und ich ne Weile keinen Schub hatte. Wer weiß… Danke für den Blog, ich werde das wieder lesen, wenn der nächste Schub kommt 🙂

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