Zwei Jahre Weltreise mit meinem Blog über Multiple Sklerose – und jetzt?

Ich erinnere mich noch an den Tag, an dem ich diesen Artikel schrieb. 

Es war mein letzter Tag auf Arbeit, bevor es für mich raus in das größte, dümmste, herrlichste, befreiendste Abenteuer meines Lebens gehen würde. Der Tag vor dem Beginn meiner Weltreise. 

Seit über zwei Jahren betreibe ich chronisch fabelhaft nun,  und seit zwei Jahren schon erreiche ich damit so viele Menschen, dass es mich regelmäßig so glücklich macht, dass ich gar nicht weiß wohin mit mir. 

Hätte ich am Anfang von meinem Blog über Multiple Sklerose jemals gedacht, dass es so kommen würde?

Nee, nie im leben. Hätte ich damals zu glauben gewagt, mich nun „Autorin“ kennen zu dürfen? Die Welt mit meinem Online-Business im Gepäck bereisen zu können und vielen Menschen da draußen dabei helfen zu können, mit der MS besser umzugehen? Vergiss es. Hättest du mir das damals gesagt, hätte ich mich geschmeichelt gefühlt und dich im gleichen Atemzug für verrückt erklärt. 

Ich, Betreiberin von einem erfolgreichen Blog über Multiple Sklerose? Träum weiter.

Blog über Multiple Sklerose
by Erik Schütz // GoodBY

Doch was soll ich sagen? Scheint, als wäre das nun meine Realität. Eine Realität, für die ich jeden Tag aufs neue brenne. Die ich liebe, die mich erfüllt (und die mich manchmal auch an den Rand des Wahnsinns treibt, to be honest). Aber es ist meine Realität. Ich habe mir dieses Leben, diesen Blog, diesen Umgang mit meiner Krankheit in mühevoller Kleinarbeit selbst erarbeitet. Für mich, für mein Umfeld – und für dich, damit du nicht wie ich von einem MS-Fettnäpfchen ins nächste stolpern musst.

Ich schreibe diesen Bio über Multiple Sklerose so, wie ich ihn gebraucht hätte

 Damals, als ich im Winter 2013 das erste mal die beiden Buchstaben hörte. Damals, als ich dachte, dass das Leben jetzt vorbei sein und man mich bitte sofort begraben möge – denn ein Pflegefall würde ich nicht werden wollen.

Dass ich, nur weil ich MS habe, nicht gleich ein Pflegefall werde – und vielleicht niemals, abgesehen davon, dass irgendwann wohl jeder Mensch mal ein Pflegefall wird – das wollte damals nicht wirklich einsickern bei mir. Diese Möglichkeit schob ich ewig vor mir her

Und doch kam es anders, als ich dachte: Ich lebe nach wie vor mit sehr wenigen, ja, sogar weniger werdenden Einschränkungen. Klar, das muss nicht immer so bleiben. Wie jeder andere Mensch auf der Welt habe auch ich keine Garantie dafür, dass ich immer fit und gesund sein werde. Aber ich weiß nun, dass nicht nur ich mit MS leben kann – ich weiß, dass ich eine Technik entwickelt habe, wie du das auch schaffst.

MS und Single
by pexels.com

Eine Technik, wie jede Person mit MS einen ganz eigenen Umgang mit der Krankheit finden kann.

Dafür müssen wir zwei nicht die gleichen Verläufe haben, auch wenn es statistisch gesehen immer mehr Menschen mit MS gibt, die einen sehr leichten Verlauf haben. Woran das liegt? Bessere Diagnostik zum einen, würde ich sagen. Wer tiefer ins Hirn reingucken kann, kann da auch leichter was finden. Macht Sinn, dass also mit immer besseren MRTs auch immer mehr Multiple Sklerosen diagnostiziert werden, oder?

Zum anderen scheint die Art, wie wir unseren Alltag leben, direkt damit zu tun zu haben, ob wir bei bestimmten Vorraussetzungen eine Autoimmunkrankheit entwickeln. Ich selbst sehe mittlerweile ein, dass Stress wirklich Gift für mich ist. Und dass ich Aufgaben abgeben muss, bevor sie mir zu viel werden.

Das heißt nicht, dass ich nun nicht mehr arbeite (dazu komme ich gleich) und somit dem Stress entgehe. Oder keine Aufgaben mehr habe, die mich in meinem Alltag ganz schön auf Trab halten. Nee, das heist es echt nicht. Aber es heißt, dass ich erkannt habe, dass ICH allein bestimme, wie ich mit diesen Gefühlen und mit Stress umgehe. Das das fühlt so powerful, so – pardon – ultra geil an, dass ich es am liebsten in die ganze Welt schreien will.

Und weil ich dafür brenne, habe ich mich mit meinem Blog über Multiple Sklerose selbstständig gemacht.

Weil ich nichts anderes machen möchte. Weil ich Seite an Seite mit dir dafür kämpfen möchte, dass mehr Menschen mit MS, aber auch Menschen ohne MS verstehen, dass Krankheit nicht nur schlecht und scheiße ist, sondern dass Krankheit auch immer Wachstum heißt. Nicht schmerzloses Wachstum, leider (Wachstum tut irgendwie immer weh, oder?).

Man kann an einer Krankheit wachsen, und das vermittle ich in jedem meiner Blogartikel. In jedem meiner Instagram Posts. In jedem Gedicht, das ich auf Facebook teile. In jedem meiner Podcasts. Ja, ich wähle sogar meine Kooperationen danach aus! Kooperationen sind übrigens ein gutes Stichwort. Denn wie und wovon lebt es sich denn mit einem Blog über Multiple Sklerose?

Ich habe nicht nur zwei Bücher geschrieben, mit denen ich etwas Geld verdiene. Ich arbeite nebenbei noch als freie Texterin und ich gehe auch mit meinem Blog Kooperationen ein. Die Partner sind ganz unterschiedlich: Krankenversicherungen, Pharmaunternehmen, App Entwickler. Dinge, die dabei helfen, besser mit MS zu leben – die stelle ich vor. Weil ich will. Und – ganz ehrlich – auch ein bisschen, weil das dazu gehört, wenn man all seine Zeit in einem Blog und eine Mission stecken will.

Blog über Multiple Sklerose
Arbeiten im Café in Saigon

Chronisch Fabelhaft ist mein Job – und auch ich lebe nicht von Luft und Liebe (auch wenn ich von zweiterem so viel bekomme 🙂 )

Ich kam zurück nach meinen zwei Jahren auf Reisen, auf denen ich in Thailand, Kolumbien, Vietnam und Mexiko lebte… und auf denen ich nun wirklich nicht viel Geld brauchte, um über die Runden zu kommen. Alles, was ich mir neben meiner damaligen Festanstellung erarbeitet habe, alles, was über den Blog reinkam, wurde in ihn reinvestiert: Ich habe ein Hörbuch aufgenommen, ich habe mich weiterbildet. Ich habe gelernt, wie man Vorträge und Workshops hält, wie ich dabei nicht durchdrehe vor Stress.

Ich habe meine Therapie umgestellt und endlich etwas gefunden, das für mich funktioniert. Ich habe mein Leben so umgestellt, dass ich mit meinem Blog einen so großen Fußabdruck hinterlassen kann wie nur möglich.

Und nun also wieder Berlin, Mietwucher, horrende Preise für irgendwie alles, ein Sozialleben, eine Krankenversicherung. Ärzte und Termine noch und nöcher. Aber weißt du was?

Ich werde trotzdem nicht aufhören. Ich habe mich dazu entschieden, alles auf meinen Blog über Multiple Sklerose, auf meine Mission zu setzen.

Naja, fast alles, ich bin ja auch nicht von gestern und lege alle Eier in eine Korb. Aber ich habe mich dazu entschieden, meine Zeit nicht in eine erneute Festanstellung zu stecken. Ich habe mich dagegen entschieden, für die Träume und Missionen anderer zu kämpfen, mögen sie noch so wunderbar sein.

Ich habe das Gefühl, ich habe noch nicht alles gesagt.

Je mehr Zeit ins Land geht, desto mehr Menschen scheinen mit zuzuhören. Verdammt, was wäre denn, wenn wir hier WIRKLICh etwas bewegen könnten? Wenn das, was ich schreibe, WIRKLICH zu den Herzen und Seelen da draußen durchdringt?

Sollte das, was ich schreibe, nur einer Person helfen, dann ist das Ziel schon erreicht. Und so kämpfe ich – jeden Tag. Für eine Gesellschaft, in der MS kein Tabuthema ist. Ich beantworte deine Mails und Kommentare und denke mir neue Beiträge aus. Ich mache Kooperationen und verdiene hier und da etwas, damit es reicht. Es ist nicht viel, aber es muss auch nicht viel sein.

Blog über Multiple Sklerose
In den Straßen Mancianos, Toskana

Mein Luxus ist kein Auto, kein schickes Mobiliar, kein teurer Haarschnitt. Fuck that. Mein Luxus ist Zeit.

Ich habe mich aktiv dafür entschieden, diesen Weg weiterzugehen mit dir. Mit euch. Zusammen, weil irgendwer muss es ja machen… und wer, wenn nicht wir? Wann, wenn nicht jetzt?

Danke, dass du dabei bist. Danke für deinen Support, für deine Post, für dein Vertrauen. Das bedeutet mir ALLES. Danke für deine Unterstützung dieses Projekts, wenn du mein Buch kaufst. Danke für dein Interesse an den Dingen, die ich dir vorstelle. 

Danke für den Austausch, der auf diesem Blog über Multiple Sklerose herrscht. Nein, ich habe noch nicht alles gesagt. Manchmal glaube ich, ich fange gerade erst an. 

***

Glaubst auch du daran, dass wir gemeinsam für mehr Aufmerksamkeit, Aufklärung und Akzeptanz sorgen können? Wie trägst du deinen Teil zu dieser wichtigen Mission bei? Ich freu mich, in einem Kommentar von dir zu lesen!

*Dieser Text enthält Affiliate – Links! Das heißt, dass ich eine kleine Provision bekomme, wenn du ein von mir empfohlenes Produkt kaufst. Für dich ändert sich am Kaufpreis rein gar nichts! Sieh es einfach als kleines Dankeschön von dir an mich an 🙂 Wenn du das doof findest, kannst du das Produkt natürlich auch ganz einfach selbst bei Amazon suchen. No Problemo. Wenn du es über den Link bestellst – Danke! So hilfst du mir dabei, noch mehr Liebe, Zeit und Herzblut in chronisch fabelhaft zu stecken! 

6 comments

  1. Ach samira du bist so wundervoll, mich hast du schon lange davon überzeugt das das leben auch mit ms lebenswert ist…….
    In meinen augen, für mich jetzt noch mehr wie vorher.

    Ich habe mir nen neuen job gesucht wo ich viel mehr zeit habe wie vorher, der mir spass macht.

    Werde noch mehr verreisen wie vorher.

    Und das allerwichtigste ich stress mich auch nicht mehr, was ich heute schaffe ist gut, der rest bleibt liegen.

    Wenn ich jetzt lust hab nix zu tun, tu ich nix. Wenn ich aber spontan frei habe und weg fahren will, dann mach ich das.
    Das leben ist doch viel zu schön um es in selbstmitleid, oder trauer, oder einfach nur verzweiflung zu verbringen. Ich liebe mein leben und sehe die ms mittlerweile als freund, sie zeigte mir das bei mir einiges schief läuft und ich vieles ändern musste.
    Ich weiss nicht ob meine Einstellung so bleibt, da ich bis jetzt echt einen megga guten verlauf habe, 2017ein schub der schon hart wahr mit taubheit am ganzen körper mit inklusiven tauben händen die nix mehr konnten. Aber es ging ohne cortison alles zurück nur bei hitze hab ich leichtes kribbeln in den händen mit dem ich echt leben kann.

    Ich nahm noch nie ein ms medikament und will es auch nicht, meine therapie ist im mom. Glücklich sein, gesunde etnährung, und seit 4 wochen das coimpra prodokoll.

    Danke für diesen block ich liebe ihn

    1. Oh Bianca, DANKE für dieses wunderbare Feedback <3 Und alles, alles gute dir im Protokoll. Schön an die Regeln halten und regelmäßige Checks machen bitte 🙂

  2. Träume nicht Dein Leben, sondern lebe Deine Träume – Hut ab und alles Gute weiterhin! 👏💪👍🤘🤙❤️

  3. Fantastischer Blog , der interessante Sichtweisen über die Krankheit darstellt und es ermöglicht noch an ihr zu wachsen.

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