*Werbung – dieser Post entstand in Kooperation mit dem vfa*
Ich weiß noch, wie ich auf meinem kleinen Balkon auf Sizilien saß als ich das erste Mal von der Kampagne des vfa – dem Verband forschender Arzneimittelhersteller – hörte. Es war Januar, fast schon Frühling, ich war gerade erst wieder nach Europa gekommen und trotzte an seinem südlichsten Punkt dem Berliner Winter.
Ob ich Interesse daran hätte, mal einen Blick hinter die Kulissen der Pharmaindustrie zu werfen?
Das klang groß. Das klang spannend und, um ehrlich zu sein, auch nach viel Verantwortung. Ich zögerte.
Doch je länger ich mit dem Team über die Kampagne sprach, desto sicherer wurde ich meiner Sache. Natürlich werde ich oft gefragt: „Samira – Pharma? Echt?? Aber das geht doch nicht!“ Und ganz ehrlich: Ja, versteh ich. Völlig legitim. Doch im Laufe der Jahre, die ich meinen Blog nun betreibe, ist mir vieles klar geworden. Vielleicht auch, weil ich eben viel mit dieser Branche in Kontakt stehe – mehr als viele andere Menschen, die sich sofort verächtlich abwenden.
Medikamente gibt es, weil geforscht wird. Aus welcher Motivation auch immer das geschieht.
Und Medikamente sind Teil unseres Lebens – deines, meines Lebens. Als chronisch kranker Mensch sowieso. Und auch im Alltag: Tablette hier, Tablette da. Man fragt nicht wo es herkommt, rein damit, Hauptsache es wirkt.
Aber wir vergessen, dass es bis zu diesem Zeitpunkt ein weiter Weg ist! Und ich bin unendlich froh, dass dieser Weg für MS-Patienten gegangen wird. So froh!!
Weißt du, dass man vor zwanzig Jahren Menschen mit MS einfach mal gar nichts geben konnte? Es gab damals keine Medikamente. Keine Möglichkeiten der Behandlung. Man gab den Menschen Kortison und wartete hilflos mit ihnen gemeinsam darauf, dass sie ein Pflegefall würden. Einfach, weil die Forschung noch nicht so weit war.
Und heute? Menschen mit MS leben bis ins hohe Alter oft mit nur wenigen Einschränkungen. Klar, MS ist bei jedem anders und jeder entscheidet sich für eine andere Therapie (oder dagegen), aber ich bin doch froh dass es, wenn man sich für eine medikamentöse Therapie entscheidet, ein paar Optionen gibt. Einfach, weil es auch da sein muss.
Ich sage nicht, jeder muss oder sollte eine Therapie machen. Ich sage auch nicht, dass es jedes Medikament total bringt. Aber ja, ich sage: Ich bin froh, dass es diese Option für uns Menschen mit MS gibt.
Mein Interesse war geweckt, der Entschluss gefasst: Ja, ich will hinter die Kulissen blicken!
Die Idee kam mir schnell: Wie toll wäre es denn, wenn ich deineFragen mitnehmen könnte dorthin, wo eine Antwort immerhin möglich ist? Denn wir alle wissen, dass Google da auch schon mal jede Menge Mist ausspuckt, und wie oft mir in den Suchergebnissen schon empfohlen wurde, an einem Frosch zu lutschen oder mir nur bei Mondschein die Haare zu waschen … Äh, ja. Lassen wir das.
Jedenfalls beschlossen der vfa und ich gemeinsam, dass wir dich fragen würden. Was brennt dir auf der Seele? Was ist es, das dich umtreibt? Ich sammelte diese Fragen (erinnerst du dich?) und dann ging es ans Sortieren und Auswerten: Knapp 50 Fragen aus ganz verschiedenen Bereichen kamen zusammen. Ich war einfach nur baff von deinem Interesse und wieder einmal wurde mir die große Verantwortung bewusst.
Natürlich war ich gespannt, ob ich wirklich alles würde fragen dürfen.
Denn ganz ehrlich: Ich wollte dahin gehen, wo es wehtut. Wo es unbequem wird. Was bringt es dir oder mir, uns das tausendste Mal erklären zu lassen, dass Gemüse gesund und Stress doof ist? Ich wollte was Neues erfahren. Ich wollte kein Blatt vor den Mund nehmen. Ich hatte und habe einfach Bock auf Klartext. Und ich durfte! Genau die Fragen, die mich so brennend interessierten, durfte ich letztendlich mit zu Biogen nehmen. In Hannover traf ich mich mit Prof. Dr. Schmidt und Frau Grundler. Es ging gleich ans Eingemachte:
Wollen Sie MS nur behandeln oder auch heilen? Wie sieht die Zukunft der MS-Forschung aus? Und warum reden Ärzte so selten von alternativen Heilmethoden?
In den Wochen darauf folgte ein Gespräch mit Frau Stadtmüller, einer MS-Nurse, er ich einige Fragen rund um den Alltag mit MS stellen durfte:
Was kann ich denn wirklich konkret in meinem Alltag tun, um den Verlauf günstig zu beeinflussen? Warum stempelt man uns MS-Betroffene in der Gesellschaft immer noch ab und was kann ich tun, um mich auch versicherungstechnisch abzusichern?
So erfreut und gespannt ich war, so zufrieden gehe ich nun aus dieser Kampagne raus.
Mir wurde Rede und Antwort gestanden, und ich bin sehr happy über das Ergebnis. Es ist mir sehr wichtig, meiner Verantwortung gerecht zu werden und deine, unsere, eure Fragen zu stellen und unseren Standpunkt zu repräsentieren.
Es ist so wichtig, dass wir Brücken bauen. Dass wir fragen, dass wir kommunizieren. Und dass unsere Fragen nicht verhallen.
Ich möchte eine informierte Patientin sein. Ich möchte mitreden, mitgestalten und ich möchte ernst genommen werden. Forschung ist Teil meines Lebens, auch wenn mir nie die Wahl gelassen wurde. Nun, da ich sowieso schon mit der Krankheit zu tun habe, möchte ich wissen, woran ich bin – und wissen, was für mich getan wird. Ich denke, ich bin auf einem guten Weg.
