So lässt du dich nicht runterziehen – Teil 2: In der MS Selbsthilfegruppe (on-und offline)

Manchmal denke ich, ich traue meinen Augen nicht, wenn ich in so mancher MS Selbsthilfegruppe die Kommentare lese, die man sich dort gegenseitig um die Ohren haut:

 

„Sitz du mal erstmal im Rollstuhl, DANN weißt du wirklich, was es heißt zu leiden!“

„Ich wünschte, mein einziges Problem wären deine paar Symptome!“

„Ja, ich dachte auch immer ich pack das, trotz der MS positiv zu bleiben. Aber die Zeiten sind vorbei!“

Tja. Und dann sitzt man da und fragt sich, ob man Tomaten auf den Ohren oder einen Knick in der Optik hat (also quasi meine „paar MS Symptome“). Hat der/die das grad wirklich gesagt bzw. geschrieben? Was verspricht die Person sich davon? Denkt sie auch nur einmal darüber nach, was es mit mir oder anderen Mitlesenden anstellt, wenn solche Beleidigungen sich on- und offline um die Ohren gekloppt werden, als wären sie nichts? Als hätte das Gegenüber weder Herz noch Hirn?

Ich werde manchmal, wenn ich den Umgang miteinander, der in so mancher MS Selbsthilfegruppe herrscht, richtig traurig.

Ich frage mich dann, ob ich mit meinem Optimismus andere Betroffene überfahre. Frage mich, warum ich es nicht schaffe, diese Menschen abzuholen. Frage mich, ob ich vielleicht wirklich in einer kleinen bunten Einhornseifenblase lebe und eigentlich nur darauf warte, dass endlich „die schlimme böse Wahrheit der Krankheit“ mich einholt…

 

Gleichzeitig werde ich wütend, wenn man in einer MS Selbsthilfegruppe – sei es online oder offline – so miteinander umgeht. 

 

Ich werde schmerzhaft daran erinnert, dass Menschen, nur weil sie das Schicksal einer unheilbaren Krankheit verbindet, bei weitem nicht so viel gemeinsam haben, dass es genug wäre, um sie zu einen. Leider. Ja, es tut weh das zu merken. Nein, das ist nicht so, wie ich es mir eigentlich wünsche. Aber wir sind ja, um uns bei den abgedroschenen Sprüchen zu bedienen, hier nicht bei „Wünsch dir was“ und das Leben ist auch nicht Pommes und Disko. 

Deswegen möchte ich dir in meinem heutigen Artikel dabei helfen, dich nicht von den manchmal verletzenden und überfahrenden Verhaltensweisen anderer MS Betroffener runterziehen zu lassen, die dir in so manch einer MS Selbsthilfegruppe ziemlich wahrscheinlich begegnen werden.

Es ist traurig, dass wir uns teilweise gegen das Verhalten anderer Menschen wappnen müssen, die wie wir von MS betroffen sind. Aber hey – that’s the reality. Also: Lass uns mal anschauen, was wir gemeinsam tun können, um den Nörglern, den Fieslingen und den aggressiven Pessimisten da draußen den Wind aus den Segeln zu nehmen.

 

1. Schau dir die MS Selbsthilfegruppe genau an, bevor du dich einmischst

 

Das gilt sowohl für jede online – als auch für jede offline MS Selbsthilfegruppe: Bevor du dich mit deinem innersten, deinen Sorgen und Ängsten ins Getümmel stürzt und einen Kopfsprung in unbekannte Gewässer machst, erinnere dich daran, was man dir im Schwimmunterricht beigebracht hat: Tauch erst mal einen Zeh ins kalte Nass. Oder auch: Schau dir die MS Selbsthilfegruppe ganz genau an, beobachte und tritt erstmal einen Schritt zurück, bevor du dich preisgibst. Damit meine ich natürlich nicht, dass du wochenlang ängstlich zitternd und mit einer gedachten Maske vor dem Gesicht herumsitzen und schweigen sollst. Aber: Vielleicht bietet es sich an, in einer Facebookgruppe erstmal ein bisschen den Feed durchzulesen. In einer „realen“ Gruppe macht es auch Sinn, erstmal die anderen zu Wort kommen zu lassen. 

 

2. Lege ein besonderes Augenmerk auf die Art der Kommunikation, die in deiner MS Selbsthilfegruppe herrscht

 

Kommunikation passiert auf so vielen Ebenen, dass diese einen verständlicherweise erstmal komplett überfordern können. Fang doch einfach mit easy peasy Grundlagen an: Wird sich gesiezt oder geduzt? Gibt es eine Person, die die Gespräche oder die Gruppendiskussion moderiert? Ist der Ton rau, humorvoll, sanft, traurig, aggressiv, verletzlich? Versuche, ein wenig genauer hinzufühlen: Was gefällt dir, was nicht? Welche Kommentare, welche Gedankenansätze verstehst du? Welche rufen (positive wie negative) Gefühle in dir hervor? Glaubst du, dass du hier verstanden werden kannst? Glaubst du, dass die Menschen in dieser MS Selbsthilfegruppe es schaffen, dir auf deine Fragen ihre eigene Sichtweise auf eine Art zu schildern, die sich in einem Rahmen bewegt, der dich nicht verletzt?

 

3. Sei dir bewusst, dass dies zwar ein geschützter Raum, aber natürlich kein absoluter Safe-Space ist

 

Eine MS Selbsthilfegruppe, sei es nun auf Facebook oder im realen Leben, wird nie ein komplett „sicherer“ Raum für all deine Gedanken und Gefühle sein. Eine solche Gruppe spiegelt ja nur im kleinen Format wider, was dich „da draußen“ im realen Leben, auf der Straße, auf der Arbeit, beim Einkaufen und im Urlaub erwartet. Ein breiter Schnitt durch alle Alters- und Gesellschaftsschichten kann dich hier ebenso erwarten wie Menschen, die eine andere Art zu kommunizieren haben (oder die, mal ohne durch die Blume zu sprechen, einfach Blödmänner oder -frauen sind). Ja, die gibt vielleicht es auch in deiner MS Selbsthilfegruppe. Das ist nicht gemein oder fies das festzustellen, sondern das ist gesund und wichtig. Solltest du eine oder mehrere Personen in deiner MS Selbsthilfegruppe haben, die partout nicht zu deinen Werten und Vorstellungen passen, dann ist es vielleicht eine gute Idee, sich eine neue Gruppe zu suchen. Womit wir zum nächsten Punkt kommen:

 

MS Selbsthilfegruppe
by Pexels.com // Mica Asato

4. Beiß dich nicht an der erstbesten MS Selbsthilfegruppe fest

 

Ja, es ist schwierig, einen Rahmen zu finden, in den man genau hineinpasst. Und ich will ehrlich sein: Es besteht natürlich die reale Chance, dass du sehr lange, vielleicht ewig lange nach der „perfekten“ MS Selbsthilfegruppe für dich suchen musst (und das noch lange nicht heißt, dass du sie deswegen tatsächlich eines Tages finden wirst). Es gibt kaum einen Ort oder ein soziales Gefüge, in dass wir uns Nahtlos einfügen und in dem uns wirklich jede Person versteht, schätzt, achtet. Dafür denken andere Menschen leider einfach zu viele eigene Gedanken 😉 Bleibe also nicht unnötig lang in einer Gruppe, in der du dich unwohl fühlst oder in der du das Gefühl hast, keinen wirklichen Mehrwert zu bekommen. Das ist nicht schlimm und das ist wichtig für dich selbst – denn nur so lernst du ja zu entscheiden, was dir guttut und was nicht (und wie ich bereits erwähnt habe, ist es wirklich wichtig, dass du lernst auf deinen Körper und auf deine Seele zu hören). Also: Wenn du blöd angemacht wirst, wenn du in deiner MS Selbsthilfegruppe das Gefühl hast, dich versteht einfach keiner – dann geh. Such dir eine ander Gruppe. Vielleicht findest du nicht diese eine, „perfekte Gruppe“ (die gibt es eh nicht), aber sicherlich findest auch du einen Ort, an dem du sein kannst wie du möchtest – ohne dabei blöd angequatscht zu werden.

 

5. Vergiss nicht, dass die anderen auch nur Menschen sind

 

Wir alle haben mal einen schlechten Tag. Wir alle stehen mal mit dem falschen Fuß auf – ich ganz vorne mit dabei. Also: Versuche, die Dinge die in deiner MS Selbsthilfegruppe gesagt werden, nicht persönlich zu nehmen. Denk dran: die Person, die dich da verletzt, die hat selber ein Paket zu tragen. Sie ist gerade emotional und instabil. Natürlich kannst und sollst du dich verteidigen – aber versuche, dich dabei nicht auf das Niveau der Person zu begeben, die dich da blöd angemacht hat. Da stehst du drüber. Dafür bist du zu stark! Mögliche Reaktionen auf verletzende Worte oder Posts könnten sein: „Ich möchte darüber jetzt nicht weiter diskutieren“ oder „ich glaube, das wahre Problem liegt ganz woanders“ oder „Ich diskutiere das Thema gerne weiter, aber erst, wenn die Stimmung sich etwas abgekühlt hat“. Damit gibst du dem Troll kein Futter, blockst aber auch nicht komplett ab. Und du zeigst, dass du (wenigstens eine Person hier, hey!) mitdenkst. Das kann sich dann zumindest für dich selbst ganz gut anfühlen.

 

6. Unterstütze andere, wenn du siehst, dass sie in einer MS Selbsthilfegruppe angemacht oder runtergezogen werden

 

Ein verletzendes und grobes Verhalten begegnet nicht dir, sondern einer anderen Person in deinem Umfeld und du bekommst das mit? Dann zeige Courage! Mach dich laut! Biete deine Unterstützung an, wenn du siehst, dass einer Person Unrecht getan wurde. Manchmal kann man sich in einer solchen MS Selbsthilfegruppe auch ziemlich allein fühlen, wenn man das Gefühl hat, alle sind gegen einen und keiner versteht, warum man dieses oder jenes Verhalten verletzend fand. Das muss nicht sein! Biete lieber einmal zu viel als einmal zu wenig deine helfende Hand und dein Wort an. Lass und füreinander da sein und gemeinsam dafür einsetzen, dass MS Selbsthilfegruppen immer mehr zu einem tatsächlich geschützten Raum werden.

 

Welt MS Tag 2018
Picture by Erik Schütz // GoodBY

7. Mach auch mal Feierabend

 

Soll konkret heißen: Bestimme einen Moment, in dem du deinen Laptop zuklappst oder den Rechner ausschaltest und die Kommunikation in deiner Facebookgruppe beendest. Oder sag auch mal ein MS Selbsthilfegruppe Treffen ab, wenn du gar nicht weißt, wo dir der Kopf stehst (oder, schlichtweg, keine Lust hast hinzugehen). Verlier dich nicht zu sehr in diesem Raum aus anderen Schicksalen, wenn du gerade nicht die Kraft dafür hast. Das ist okay. Das darf sein. Natürlich bist du ein gern gesehener Gast, ein interessanter Mensch und eine starke Schulter. Aber eben nicht immer. Wenn du also merkst, dass du es heute psychisch oder physisch (oder beides) nicht schaffst, dich an einer auch noch so kleinen Diskussion zu beteiligen: Dann LASS ES. Du darfst das. Ich stelle dir hiermit offiziell die Erlaubnis aus. Manchmal ist das Eis unter unseren Füßen so dünn, dass auch nur die kleinste Nichtigkeit, die uns von unseren Mitbetroffenen oder anderen Menschen aus einer MS Selbsthilfegruppe an den Kopf geworfen wird, dieses Eis zum zerbrechen bringen könnte. Quäl dich nicht. Denk dran: In erster Linie bist du nun mal da, damit DIR geholfen wird. Und nicht umgekehrt. Und auch das ist okay, und auch das darf sein. Teile deine Energie und deine Zeit, wenn du genug davon hast. Und hüte sie wie einen Schatz, wenn sie gerade rar ist. Das bist du dir wert 🙂

***

Hast du eigene Erfahrungen mit den einschlägigen Facebook Gruppen oder einer MS Selbsthilfegruppe? Hat sie dir geholfen, gutgetan? Oder warst auch du manchmal richtig wütend auf den Umgang der Menschen dort miteinander? Mach dir gern etwas Luft oder motivieren andere Menschen, indem du deine Geschichte mit uns in einem Kommentar teilst. So trägst du dazu bei, diesen Artikel noch spannender, informativer und damit wichtiger zu machen. Dafür danke ich dir <3

 

MS Buch

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4 comments

  1. Liebe Samira,
    du sprichst mir aus der Seele! Auf der Suche nach Informationen zu bestimmten MS-Themen habe ich mich in die „Höhle des Löwen“ begeben, bin Mitglied in Foren geworden, lese Beiträge auf Facebook und habe auch offline bereits Selbsthilfegruppen besucht. Ganz ehrlich? Geholfen hat mir das meist nicht. Meine MS ist noch unsichtbar – das heißt, ich habe noch keine sichtbaren Einschränkungen – und trotzdem reicht eine Basistherapie bei mir nicht aus, zu oft habe ich Schübe und meine MRT-Bilder bereiten meinen Ärzten und mir Kopfzerbrechen. Aber für viele Betroffene zählt nur, wie offensichtlich deine Einschränkungen schon sind – ich kann das sogar verstehen irgendwie. Mir geht es sicher noch verhältnismäßig gut. Dennoch verletzt es mich, dass man quasi den Stempel „nicht so schlimm“ aufgedrückt bekommt. Wir sitzen doch alle in einem Boot! Ich wurde on- und offline oft gar nicht ernst genommen. Ich wurde gefragt, was ich denn in einer Selbsthilfegruppe will, ich bräuchte doch noch gar keine Hilfe. Die Mitglieder erzählten von Einschränkungen (z.B. imperativem Harndrang) und fragten, ob ich daran auch leide. Als ich verneinte, kam als Antwort nur ein müdes: „Na dann freu dich schonmal darauf! Das kriegen früher oder später alle!“ Ich glaube, in dieser Selbsthilfegruppe wurde der Sinn einer solchen nicht verstanden: nämlich sich zu helfen und gegenseitig zu stärken.
    Aber sicher gibt es da auch ganz tolle, positive Beispiele. Menschen, die trotz MS – genau wie du – optimistisch bleiben und mit Rat und Tat zur Seite stehen!

    Vielen Dank für diesen Beitrag, Samira!

  2. Danke dir, Samira, für diesen guten Artikel! Ich finde es gut und wichtig, dass das Thema mal angesprochen wird! Wie du schön beschrieben hast, geht´s auch in einer Selbsthilfegruppe nicht immer nett und fair zu. Zu oft geht da der Vergleichs-Wettkampf los, nach dem Motto: “Wem´s am schlimmsten geht, der hat Recht.” Das geht natürlich völlig am Kern der Sache vorbei. Jede*r, egal mit welchen Symptomen oder Einschränkungen, sollte respektvoll behandelt werden. Niemandem helfen abwertende Kommentare. Wenn das nicht klappt, kann ich dir nur zustimmen: eine andere Gruppe suchen. Ich habe auch schon ähnlich haarsträubende Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen gemacht – und Tschüss. Bitte, behalte dir deinen Optimismus bei! Konstruktiv zu bleiben und anderen Mut zu machen, das kann uns kein Symptom der Welt nehmen, oder? 😉

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