Warum mir mein Multiple Sklerose Verlauf keine Angst mehr macht – und wie du das auch schaffst

Als die Diagnose MS vor sechs Jahren in mein Leben krachte, war ich felsenfest davon überzeugt, dass das „Gute Leben“ nun für immer vorbei sein würde. 

Und jetzt? Jetzt sitze ich hier in Thailand an einem kleinen Holztisch, genieße den Blick über die sanften Wellen, höre den Wind und das Rauschen und fühle mich so derbe am Leben, das ich mich manchmal frage, ob ich in der Zeit vor meiner Diagnose wirklich gelebt habe. 

Das klingt jetzt sehr hochtrabend und wenn du direkt aussteigen magst, weil du das alles für Humbug hältst, dann bist du herzlich dazu eingeladen. Solltest du aber denken „Das klingt gut, erzählter mehr“, dann möchte ich dir diesen Artikel sehr ans Herz legen. Er kommt auf jeden Fall genau aus meinem Herzen, denn ich habe erst in den letzten Tagen wirklich und wahrhaftig festgestellt, dass es wahr ist: 

Mein Multiple Sklerose Verlauf macht mir keine Angst mehr.

 

Welt MS Tag 2018
Picture by Erik Schütz // GoodBY

Dazu muss ich ein wenig ausholen und in meine Vergangenheit schauen, denn natürlich hat es nun mal sechs Jahre gedauert, bis ich an diesen Punkt gekommen bin. Und zwar sechs Jahre harter Arbeit an mir, meiner Einstellung und meiner Psyche. Harter Arbeit an meinem Körper, ja, auch das. Ganze zwei Jahre lang nach der Diagnose war ich von einem Häufchen Elend kaum mehr zu unterscheiden. Die Angst vor meinem Multiple Sklerose Verlauf hatte mich schon kurz nach diesem verhängnisvollen Tag ganz, ganz nach unten gedrückt. Ich war am Boden.

Jeder Morgen war begleitet von der Angst, plötzlich nicht mehr gehen zu können. Jeder Abend war durchtränkt von der Furcht, dass heute der letzte Tag gewesenen könnte, an dem ich eine selbstständige, unabhängige Person sein würde. Zwei Jahre lang. Jeden Tag, jede Nacht. Mach das mal. Danach weiß man, was Leid ist. Danach weiß man verdammt noch mal, was Angst ist.

 

Die Angst vor meinem Multiple Sklerose Verlauf drohte mich zu brechen.

 

Ich zog mich zurück. Ich schämte mich einerseits für meine Krankheit, andererseits dafür, dass ich es einfach nicht hinbekam, positiv zu denken. Es war, als hätte mein Hirn einfach mal eben diese Fähigkeit verloren. So wurde ich sarkastisch, grimmig und in mich gekehrt. Jedes Lachen erstickte in der Angst vor meinem MS Verlauf. „Wie kann ich hier sitzen und lachen und feiern, wenn über mir diese ständige Bedrohung schwebt?“, dachte ich mir. Also verstummte das Lachen, und ich räumte der Angst so viel Platz ein, wie ich nur konnte.

Es schien mir leichtsinnig, ja, fast fahrlässig und vor allem naiv, meine MS, meine Symptome, meinen Körper nicht GANZ GENAU zu beobachten. Ich wollte, ich durfte keine Missempfindung, keine Sehstörung, keinen Schwindel übersehen… Wer weiß, ob es sonst bald „Zu spät“ für mich wäre?

Meine Freunde und Familie beobachteten mich misstrauisch, vor allem aber mit viel Vorsicht. Natürlich wollten sie nicht die sein, die sagen „Alles wird gut“, wenn es am Ende dann doch nicht gut wird. Dann hätten sie ja etwas prophezeit, an das ich mich hätte halten können, nur um bitter enttäuscht zu werden. Also beschloss ich, einfach immer das Schlimmste im Hinblick auf meinen Multiple Sklerose Verlauf zu erwarten. So würde ich, dachte ich damals, mich aus der Opferrolle hinaus bewegen.

Denn ein Opfer von meinem Multiple Sklerose Verlauf wollte ich nicht werden. Ich wollte gar kein Opfer werden, wenn man es mal genau nimmt. Ich wollte kein Pflegefall werden, keine Rollstuhlfahrerin. Ich wollte nicht hinken und wollte nichts mit der MS am Hut haben. So. 

 

Multiple Sklerose Verlauf
Picture by Erik Schütz

 

Aber die MS war (ist)  ja nun mal da. 

 

Und das – endlich – zu begreifen, half mir dabei, mich nach zwei Jahren aus der Hölle der Angst vor meinem Multiple Sklerose Verlauf zu befreien.

Ich war mittlerweile so unglücklich geworden, dass ich kaum bemerkte, dass meine MS sich entgegen meiner Erwartungen eigentlich recht ruhig verhielt. Hier und da mal was kleines neues oder altes – aber weit entfernt davon, schwer behindert zu sein! Natürlich habe ich damit großes Glück gehabt, und ich weiß, dass viele Menschen auch deutlich schwere Verläufe haben. Aber bitte vergiss nicht, dass MS dank neuester Diagnostik mittlerweile immer früher erkannt wird. Eine ständige, zuletzt 2017 erfolgte Überarbeitung der McDonald Kriterien, also der Kriterien nach denen eine MS diagnostiziert werden kann,  spielt hier eine tragende Rolle.

Das heißt: Immer mehr Menschen bekommen eine MS Diagnose, auch wenn die Krankheit so wenig ausgeprägt ist, dass sie den Menschen vielleicht nie, oder zumindest nicht hochgradig beeinträchtigen wird! (Was die Pharmaindustrie mit diesem Fakt zutun hat, lassen wir jetzt mal in der Aluhutschublade, aber just sayin’ …). Das denke ich mir nicht aus, sondern das ist ein Fakt, den du zum Beispiel HIER nachlesen kannst. 

Ich zitiere aus diesem Artikel der Apothekenumschau:

Als Faustregel gilt: Circa ein Drittel der MS-Patienten lebt ohne größere Behinderungen im Verlauf. Ein weiteres Drittel hat neurologische Beschwerden, die für Alltagstätigkeiten relevant sind, die sich aber zum Beispiel mit dem Beruf oft noch vereinen lassen. Bei einem weiteren Drittel führt die MS zu behindernden neurologischen Symptomen, die mit Berufsunfähigkeit und oft auch Pflegebedürftigkeit einhergehen können.

Du siehst: Nicht nur ich, sondern ganze 2/3 aller Betroffenen haben sehr gute Chancen darauf, mit der MS ein weitestgehend normales Leben zu führen. So viel mal zu den Fakten.

 

Aber es wäre ja so leicht, wenn wir einfach nur der Wissenschaft vertrauen könnten. Keine Angst mehr vorm Multiple Sklerose Verlauf, weil der Doc das sagt. Hurra. 

Läuft leider nicht. Denn Angst ist subjektiv. Angst ist lähmend. Also lass mich die Geschichte weitererzählen:

 

Festzustellen, das nicht die MS, sondern meine Angst vor der MS mich lähmt – das war der Durchbruch.

 

Das war es, was mir so erleichternd bewusst wurde, dass ich am liebsten laut aufgelacht hätte als es mir wie Wackersteine vom Herzen fiel:

Ich habe MS, ob ich will oder nicht. Aber ich kann mit etwas Übung dazu beitragen, weniger Angst vor der Krankheit zu haben. Denn sie ist oder so da, und wenn ich meine Zeit bis zum eventuellen Eintreten von Verschlechterungen damit verbringe, in Angst und Schrecken vor diesen Verschlechterungen zu leben, dann stelle ich mir tagtäglich ein dickes fettes Bein. Und dafür ist mir, ganz ehrlich, meine Zeit auf dieser schönen Erde zu schade.

Ob Depressionen, die oft mit einer solchen Angst vor dem Multiple Sklerose Verlauf einhergehen, sogar noch dazu beitragen können, dass eine MS von einem schubförmigen in einen progedienten Verlauf übergeht, wird derzeit noch erforscht. Aber ich sage mal so: Wenn ich mir (weil ich ja die Person bin, die meine Gedanken denkt), aussuchen kann, ob ich jeden Tag in Angst und Schrecken leben möchte – warum sollte ich es dann tun?

Zuversichtlich mit MS
Picture by Pixels.com

 

Ich sitze am längeren Hebel. Ich bestimme, wie ich mit dem umgehe, was in meiner Birne passiert.

 

Und klar, auch ich habe immer mal wieder Phasen, in denen ich Angst vor einem neuen Schub habe. Deutlich weniger, seit es mir mit meiner Therapie, dem Coimbra Protokoll so gut geht – aber ja, solche Phasen kommen vor. Und natürlich habe ich eine gehörige Portion Respekt vor der Krankheit, aber es besteht eben ein Unterschied zwischen Angst und Respekt!

Wenn negative Gedanken aufkommen dann beobachte ich sie. Und gebiete ihnen Einhalt, wenn es mir zu bunt (oder eher zu grau) wird mit ihnen. Und ich tue im Einklang mit gesunden Denkmustern auch physisch sehr viel, um mir die Angst vor meinem Multiple Sklerose Verlauf zu nehmen. Wie? Indem ich so gesund lebe wie Möglich. Das geht (für mich) so:

… Und das wichtigste: ICH BIN GUT ZU MIR SELBST.

Ich quäle mich nicht mehr mit Verbissenheit, Negativität und Selbsthass. Ich quäle mich nicht mehr mit Angst machendem Kopfkino

Das kannst du auch schaffen. 

 

MS Blog
by pexels.com

Versuche, deine Denkweise umzupolen. Auch wenn das dauert. Auch wenn das erstmal neu und ungewohnt ist. Du musst nicht immer mit dem Kopf durch die Wand. Du darfst optimistisch sein, denn DU HAST DIE WAHL. Also tu das, was dir guttut. Tu es für dich. Selbstliebe ist ein ganz wichtiger Schritt in die Richtung, die Angst vor dem MS Verlauf nicht mehr als primäre, tägliche Bedrohung zu empfinden. Quäle dich nicht mehr als deine MS das schon für dich tut. 

Respekt ist gut. Veränderungen im Verhalten durchzusetzen und an sich zu arbeiten ist gut. Und Angst ist auch ganz normal. Doch du hast die Wahl, sie auszubremsen, so dass sie ein Zaungast bleibt und nicht die Hauptzutat deines Alltags wird. Denn du hast mehr verdient. Du packst das.

 

 

***

Wie gehst du mir der Angst vor deinem MS Verlauf um? Teile deine Geschichte mit uns in einem Kommentar. Danke!

 

MS Buch

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2 comments

  1. Hey du Liebe!
    Dein Blog ist so hilfreich und daher möchte ich erst mal danke sagen 🙂
    Bei mir wars etwas anders. Die Mama von meiner besten Freundin hat auch MS und hat einen sehr guten Verlauf (hat glaub auch nicht wirklich Stress, weil sie Hausfrau ist ;)) und ich hab das total auf die leichte Schulter genommen. Für mich war klar, mir passiert nichts, weil es ihr auch gut geht. Ich hab weiterhin 100 % gearbeitet und die Fatigue komplett ignoriert. Bis ein Schub nach dem anderen kam, bis die Symptome immer schlimmer wurden. Dann hab ichs begriffen, Arbeit reduziert (auf 80 % und ich bin so froh, dass das ausgereicht hat) und lebe gesund, mache Sport (hab ich davor schon, aber ich hatte null Ahnung von der richtigen Balance), weiß was ich tun kann (auch wenn andere mir immer reinreden wollen) und dann wurde alles viel besser 🙂 (Es kam leider trotzdem noch ein ewig langer Schub, aber wenn ich den hinter mir hab, geht’s Leben so richtig los. Wie du es gesagt hast, man will es nicht schön reden, aber seitdem ich das alles begriffen hab, hab ich das Gefühl zum ersten Mal richtig zu leben :)) Danke für deine tollen Einträge und alles Gute 💜 (wir zeigen der MS wer der Chef ist 😁) liebe Grüße von Sabrina

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