Wie dein Leben mit Multipler Sklerose dich lehrt, endlich auf dein Herz zu hören

Für die meisten Betroffenen beginnt ihr Leben mit Multipler Sklerose nicht langsam und geschmeidig. Es beginnt mit dem Einschlag einer Granate, der Diagnose, die einem den Boden unter den Füßen wegzieht, die einem das Gefühl gibt zu explodieren und gleichzeitig zu ertrinken und die einen hilflos macht. 

Ärzte und Ärztinnen werfen mit Fachwörtern um sich, während man da sitzt, einem der Schädel brummt und man immer und immer wieder diese zwei Buchstaben in seinen Gedanken umherwälzt wie eine Wunde im Mund, an der man nicht aufhören kann, mit der Zunge herumzufummeln, auch wenn es wehtut: MS. Ich habe jetzt also MS. So so.

Nein, keine betroffene Person hatte sich vorgestellt, dass ihr Leben nun ein Leben mit einem Extra – ein Leben mit Multipler Sklerose sein würde.

Und man fällt, tief, umso tiefer, je mehr einsinkt, was von jetzt an Realität sein wird: Basistherapie, also starke Medikamente. Zukunftsängste. Angst davor, für das Umfeld, für die Liebsten eine Belastung zu werden. Angst davor, wie das nun alles weitergehen wird. Was soll ich tun? Wohin soll ich gehen? Was ist jetzt das Richtige für mich?
Wenn du auch MS oder eine andere chronische Krankheit hast, dann kennst du diese Gedanken sicherlich.

Plötzlich scheint man ratlos zu sein.

Ich habe Menschen, die sonst ganz genau wissen was sie in ihrem Leben wollen, bereits verängstigt und zaghaft werden sehen im Angesicht der Diagnose. Und das ist doch wohl nur verständlich! Wen würde das nicht aus der Bahn hauen? Die Person musst du mir erstmal zeigen. Ich kenne keine Person die nicht alles wenigstens ein wenig infrage gestellt hätte, nachdem sie erfahren hat, dass sie nun ein Leben mit Multipler Sklerose führen wird.

Leben mit Multipler Sklerose
Picture by Erik Schütz // GoodBY

Das Problem an dieser schwierigen ersten Zeit ist, dass uns oft nicht viel Zeit eingeräumt wird, um Entscheidungen zu treffen.

Kortison ja oder nein („ähm.. Hä?? Was ist das???“). Basistherapie ja oder nein? Einen Neurologen finden, MRTs machen, sich für ein Krankenhaus entscheiden… puh! Arbeit absagen, sich krank melden, wer kümmert sich um die Kinder? So viele organisatorische Dinge, um die man sich zu kümmern hat. Davon spricht irgendwie niemand. Mit diesem benebelten, gestressten Kopf muss man plötzlich so vieles entscheiden. Und gleichzeitig hat man das Gefühl, dass die innere Stimme, dieses Gefühl von „ich weiß, was richtig für mich ist“, plötzlich schweigt.

Man horcht in sich hinein, doch da ist nichts. Da ist nur Angst und Unsicherheit. Anfangs.

Ich habe diese Einleitung gewählt, damit du verstehst, dass ich auch an diesem Punkt war in meinem Leben. Mir ging es nicht anders als dir, und es hat lange gebraucht, bis ich gelernt habe, wie ich es schaffe meine MS in meine Waffe zu verwandeln. Bis ich gelernt habe, ihre Positiven Seiten (jo, die gibt es) mehr zu gewichten als ihre negativen Seiten. 

Mein Leben mit Multipler Sklerose ist nun, nach fünf Jahren, erfüllt, schön und gütig. Und du kannst das auch schaffen!

Denn die Stimme in dir, die ganz genau weiß was das richtige ist für dich: Sie wird zurückkehren. Ja, ich behaupte fast, sie wird stärker, je länger man eine chronische Krankheit hat. Denn oft lässt einem der Körper nun keine wirkliche Wahl mehr: Er wird dir sagen, wenn es ihm zu viel wird. Er wird dir sagen, wenn du dich zu sehr stresst, oder wenn du es mit der Arbeit, dem Feiern oder den sozialen Verpflichtungen übertreibst. Deine MS wird dein innerer Anzeiger. Deine eingebaute Notbremse.

Und noch etwas wird passieren: Du wirst spüren, dass du ein immer genaueres Gefühl dafür entwickelst, was RICHTIG ist für dich und was nicht. Wenn du es zulässt. Wenn du dem Zeit lässt. Dein Leben mit Multipler Sklerose kann sich in eines Verwandeln, in dem du selbst gut zu dir bist, denn du wirst lernen, dieser inneren Stimme immer mehr zu folgen.

Jetzt nenn mich gerne esoterisch, wenn du magst. Aber ich bin sicher: DAS ist die Stimme deines Herzens. 

Es ist dieses innere Gefühl, diese Sicherheit, es ist deine Balance, deine Seele. Denn ja, natürlich zeigt dein KÖRPER dir an, wenn du es übertreibst. Oder zumindest wirst du wohl deinen Körper zuerst spüren, bevor deine Seele leidet. Aber, und das ist der Knackpunkt: Unser Herz, unsere Seele und unser Körper sind doch EINS! Sie bestehen nicht ohneeinander. Deine Seele wohnt in deinem Körper. Wenn dein Körper also erschöpft ist, wenn du Ausfallerscheinungen bekommst, verspannt bist oder Schmerzen hast, dann kannst du davon ausgehen, dass hier gerade etwas vor sich geht, was nicht gut für dich ist.

Leben mit Multipler Sklerose
Picture via Pexels.com

Du magst ein Beispiel? Gerne, du weißt die liebe ich 😉

Ich bin vor zwei Monaten nach Thailand gegangen, um in einem Resort als Managerin auszuhelfen. Ich hatte mich sehr auf diesen Job gefreut, denn die Arbeit im Hotelfach macht mir Spaß. Das Resort ist wunderschön direkt am Strand auf einer Insel gelegen – ein Traumjob! Dachte ich. 

Ich kam an, und stellte schnell fest, dass mein Job nicht aus Managementaufgaben, sondern – um es kurz zu machen – aus Kellnern bestand. Jup, richtig gelesen. Ich kam als Managerin, und nach nur einer Woche verbrachte ich sieben Stunden am Tag, sechs Tage die Woche damit, mit Gästen über Geckos in den Zimmern (wir sind im Dschungel, Herrgott noch mal) oder über den exakt richtigen Frittiertgrad ihrer Pommes Frites zu argumentieren. Schon nach zwei Tagen Rennerei in dieser Hitze spürte ich ganz deutlich, wie meine Symptome explodierten: Meine Linke Körperseite wurde steif und verspannt, Schwindel grüßte immer wieder, und ich war nach nur einer Woche so ausgebrannt und erschöpft, dass ich mein Leben mit Multipler Sklerose zum erstem Mal seit langer Zeit wieder richtig verfluchte.

So hatte ich mir meinen Traumjob im Paradies nicht vorgestellt!

Mein Körper zeigte mir ganz deutlich, dass hier etwas ganz und gar in die Falsche Richtung lief. Und endlich begriff ich: Was ich hier tue ist nicht nur schlecht für meinen Körper! Es ist schlecht für mein Herz, meine Seele, und darum leidet mein Körper umso mehr darunter. Denn natürlich können auch die meisten Menschen mit MS sich ordentlich ins Zeug legen und sich mal verausgaben für etwas, das sie wirklich lieben.

Aber ich begriff, dass es meine Gesundheit und meine Zeit nicht wert ist, mich für etwas zu verausgaben, das mich unglücklich macht. Und so nahm ich nach nur einem Monat all meinen Mut zusammen und kündigte. Whoa. Es war, als fiele alles von mir ab, als hätte ich mich selbst aus einem dunklen Verlies entlassen, in das ich mich selbst gesteckt hatte. Ich wusste sofort: Die Kündigung, meiner Gesundheit und meiner Seele zuliebe, was das einzig Richtige gewesen!

Nach zwei Tagen hatte sich mein Körper wieder soweit erholt, dass ich kaum noch Symptome hatte. Zwei Tage! Das muss man sich mal überlegen! Da sieht man, wie groß unsere eigenen Heilkräfte sind, wenn wir dem Ruf unseres Herzen folgen.

Dein Leben mit Multipler Sklerose ermöglicht es dir nicht nur, mehr auf dein Herz zu hören. Es wird es dir förmlich abverlangen.

Es liegt an dir, dafür dankbar zu sein – oder diesem Umstand zu verabscheuen. Ich versuche immer meine MS als meine Freikarte anzusehen, mein Leben mehr so zu leben, wie es mir gut tut. Nett zu mir zu sein. Mich nicht zu Dingen zu zwingen, die ich körperlich oder geistig nicht tun kann oder will. Auch du kannst lernen, netter zu dir zu sein. Dein Herz wird umso mehr zu dir sprechen, je mehr du ihm zuhörst. Das verspreche ich dir. Versuch es doch mal – wer weiß, was es dir mitteilen wird?

***

Hörst du auf dein Herz, und hat sich deine Fähigkeit dazu verändert, seit du MS hast? Was hast du schon getan, um deinem Herzen zu folgen? Erzähl es uns in einem Kommentar!

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6 comments

  1. Moin Samira,
    Danke das es Deinen Blog gibt, der einem einfach Mut macht weiter nach Vorne zu schauen.
    Ich wurde erst Mitte des Jahres mit der Diagnose überrascht, die mich völlig aus der Bahn geworfen hat.(hey, geht wohl allen so) Mit 48 zu erfahren das man MS hat ist schon Klasse, aber ist in Ordnung. Jetzt weiß ich endlich was mir fehlt und kann was machen.
    Dein Blog hat mir wirklich sehr geholfen, nicht einfach den Kopf in den Sand zu stecken (das ist aber auch ganz schön, ab und an mal). Besonders in ganz schlechten Zeiten, habe ich viel Mut und Hoffnung gefunden um eine Nacht zu Schlafen (oder auch nicht) und am nächsten Morgen wieder nach vorne zu schauen.
    Es macht Freude und ja ich fühle mich gut, oder einfach kurz gesagt:
    “Chronisch Fabelhaft”
    Liebe Grüße
    René

  2. Hi,
    Vielen dank für so viele schöne Worte die einem Hoffnung geben. Ich bin 35 , hatte 2014 meine sehnerventzündung, aber komplett ohne irgendwelchen Schmerzen. Der linke Oberschenkel ist seit längerem immer über Monate taub. Mein nervenwasser war 2014 auch auffällig. Aber nun Ost im kopf wohl etwas zu sehen und bin sehr gespannt was die nächsten mrt s verraten. Gestern wurde mir die Diagnose gegenüber ausgesprochen, sie wollte mit der Behandlung beginnen, doch ich weigerte mich, denn es geht mir gut…
    Doch seit sie es aussprach befasse ich mich erst mit den Symptomen und ja ich bin so einige Male seit über einem Jahr zu sämtlichen Ärzten gerannt und keiner konnte sich meine Schmerzen, anspannungen oder Übelkeit erklären. Mein sohn ist nun 2, bin seit der Schwangerschaft Alleinerziehend, da hat man nicht immer so den kopf für sich und seine belange…
    Nun will ich doch eine Behandlung eingehen. Habe hier viel neues erfahren, lieben dank!
    Steffi

  3. Hallo Samira,
    ich hab sehr lang überlegt ob ich dich anschreibe..
    Vorallem wie ich dich anschreibe..
    1.000.000 Gedanken im Kopf. Ja, ich habe MS und ja ich kann es schreiben und darüber reden aber ich glaube es nicht.. Als ob ich von einem 2. ICH erzähle… Der Chefarzt.. oh, ich und Chefarzt wie lächerlich.. hat mir vor ca. 1 Woche im Krankenhaus es gesagt… Kurz und direkt… Sie haben MS! Ich rede es nicht rosa, ich bin ehrlich und direkt… Zack!!!!
    Jetzt ist es schon passiert… Ich schweife von dem ab was ich eigentlich dir schreiben wollte…
    Mir wurde nach einem MRT- Termin vom Kopf mitgeteilt, dass ich mindestens 9 alte Herde und 2 aktive Herde im Kleinhirn habe und der Radiologe den dringenden Verdacht hat das ich MS habe.. Ich stand neben mir… Habe es gehört aber es kam nicht an, ich war wie in einem Tunnel .. schaute nach rechts, da saß mein Lieblingsmensch mein Mann und sah wie er schneeweiß wurde.. Wir sind danach gleich zum Hausarzt… es lief alles wie in einem Film ab.. Ich war da und redete und doch war ich nicht anwesend.. Gab den Befund ab, sah wie die Arzthelferin Tränen in den Augen hatte.. Meine Ärztin wurde bleich und ist gleich aus dem Zimmer gerannt und hat das Krankenhaus informiert… Jedoch durfte ich nicht ins Krankenhaus.. Es war kein Platz und es stand ein langes Wochenende bevor.. Es war Mittwoch und der Donnerstag war ein Feiertag… es hieß, ich bin kein Notfall und sie machen da keine Untersuchungen… bleiben sie lieber zuhause.. zack!!!! Das war es… kommen sie am Dienstag. .. zack!!!! Da standen wir, total überfordert… Meine Ärztin beruhigte uns.. denken sie nicht nach, gehen sie raus, nicht durchdrehen..
    So geht man dann nach Hause..
    Und ich hörte auf die Ärztin..
    Nicht nachdenken… wir haben uns beschäftigt. .. und mit was man sich beschäftigt… Irrsinn!!!!
    Dachte mir nur, Yvonne du musst dir einen Plan machen wenn du am Dienstag in die Klinik gehst… Tja, und so kam ich durch Zufall auf DICH!!!!
    War gleich begeistert als ich von dir las… Du schreibst mir aus meiner Seele… Du hast mir Hoffnung gemacht, was für mich sehr wichtig ist, du bist mir sehr sympathisch und nicht verstaubt, lebensfroh, ja wir sind auch viel unterwegs… Du warst bei mir gedanklich im Krankenhaus … wenn mich andere runter ziehen wollten… kam von mir immer, kennt ihr Samira? Die schafft es auch!!! Sie ist auch lebensfroh und sie hat auch Ängste… aber sie lebt!!! Sie arbeitet, sie reist, sie hat schlechte Tage aber auch Gute …. Samira, vielen herzlichen Dank!!!! Das Leben ist eine Reise!!!! Ich bin Himmel hoch jauchzend und oft tiefsinnig betrübt… ABER man kann und muss es schaffen mit dem Teufelchen MS zu leben.. Man darf ihm nur keine Chance geben oberhand über unser Leben zu geben.. Liebe Samira vielen Dank für alles!!!

    1. Oh, Yvonne, danke dir für deine lieben Worte und dass du deine Geschichte hier mit uns teilst! Es bedeutet mir unendlich viel, dass mein Blog dir so geholfen hat. Und MS ist ja nun wirklich keine Todesdiagnose, also dass die Arzthelferin da Tränen in den Augen kriegt… naja 😉

      Ich hoffe du bist gut aus dem KH wieder raus gekommen und dass du nun deinen ganz eigenen Umgang mit deiner ganz eigenen MS findest. Es ist für mich natürlich immer ein bisschen schwer zu hören, “Schau mal, Samira kann das doch auch!”. Denn MS ist ja bei jedem anders. Und was ich kann, können manche andere nicht und umgekehrt. Ich möchte das hier nur kurz erwähnen, einfach der Vollständigkeit halber.
      Denn was jeder Mensch wirklich erlernen kann, das ist ein eigener, ein selbstbestimmter, ein positiver Umgang mit der Krankheit. Und ich wünsche dir von Herzen, dass dir das gelingt, liebe Yvonne!
      Deine Samira

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