Liebe Leute ohne Behinderung: I’m not your inspiration porn

„Inspiration Porn“ – dieses Wort begegnete mir das erste mal auf Instagram (Wenn du magst, schau doch mal HIER bei mir vorbei!).

Ich las es bei Autor Raul Krauthausen und war erstmal sehr erstaunt. Er beleuchtete einen Sachverhalt, der mir so noch nie negativ aufgefallen war, nämlich dass manche (nicht behinderte) Menschen immer wieder sagen, wie SUPER DOLL INSPIRIEREND sie unsere Geschichte finden.

Mit „unsere“ meine ich deine Geschichte, meine Geschichte, Rauls Geschichte und die Geschichten von tausenden von Menschen, die über ihre Erkrankung, ihre Behinderung, ihre Lebensumstände berichten. Ob im privaten oder ganz öffentlich. Und natürlich kenne ich diese Nachrichten.

Ich bekomme sie häufig, und zum Glück vor allem von Menschen die selbst MS Haben. Denn weißt du was? Das liebe ich! Ich habe meinen Blog nie in der Absicht gestartet, mal ein Vorbild oder eine Inspiration zu werden. Aber wenn ich lese, dass eine Leserin sich meinem Beispiel folgend selbstständig gemacht hat, oder dass ein Leser mit MS nun doch auf Weltreise gestartet ist, weil ich das auch geschafft habe – hey, dann finde ich das MEGA und freue mich. Vor allem bin ich sehr stolz auf die Menschen, die diesen Weg eingeschlagen haben, und die sich etwas trauen. Ich bin auch stolz auf all die Menschen die sagen: Das schaff ich nicht. Das ist nämlich mindestens genauso schwer wie irgendwas durchzuziehen, und ja, da spreche ich aus eigener Erfahrung.

Nun aber zurück zum Inspiration Porn

Die Aussagen dazu, wie inspirierend ich und mein Weg doch seien, die von nicht chronisch kranken oder behinderten Menschen kommen… ja. Die Betrachte ich etwas differenzierter und ich muss sagen, die nerven mich auch manchmal ganz schön. Und das ist auch, was der Begriff “Inspiration Porn” bedeutet.

Das sind oft Menschen die im zweiten Satz dann so etwas sagen wie „das könnte ich nie“ oder „Ich hätte die ganze Zeit total Angst ein Pflegefall zu werden!“. Und das, das ist hoffentlich klar, ist kein Kompliment sondern ein Schlag in die Fresse für mich. Weil damit impliziert wird, dass mein Leben „kaum erträglich“ ist oder dass ich eben auch sicherlich irgendwann mal ein Pflegefall werde. Oder dass ich davor zumindest permanent Angst haben müsste (hab ich nicht btw). Und dass auch mein Umfeld permanent diese Angst um mich haben müsste. Mein Partner. Mein ehemaliger Arbeitgeber. Meine Freund*innen. Meine Eltern. Well, guess hat: Mein Umfeld hat genauso viel und genauso wenig Angst wie ich auch. Mein Umfeld fragt mich nämlich einfach wie es mir geht, anstatt irgendwelchen Quatsch rauszuhauen.

via pexels.com

Für mich werde ich als Inspiration Porn gesehen, wenn jemand nicht krankes oder behindertes mich ansieht und sich unterbewusst beruhigt fühlt, dass es nicht ihn getroffen hat.

Und hey, ich weiß dass sich solche Gedanken nicht mit Absicht gemacht werden. Und ich kann diese Gedanken auch niemandem verübeln! In einer Gesellschaft in der Krank oder Behindert sein ungefähr genauso gut ankommt wie Schwein in Aspik auf einer Party hätte ich da auch keinen Bock drauf. Hab ich auch nicht. Kanns halt trotzdem nicht ändern! Und mir dann zu sagen, wie „inspirierend“ ich doch sei… das klingt oftmals auch einfach nach einer anders formulierten Mitleidbekundung. Sag ich ganz ehrlich.

Mein Leben ist mein Leben, und das ist nicht mehr oder weniger inspirierend als das von jedem anderen Menschen. Ich mache auch die Sachen, die ich so mache nicht, um in erster Linie inspirierend zu sein (man höre und staune, ich lebe nicht für Instagram allein 😉 ). Ich mache das, weil es mir ein Bedürfnis ist. Weil ich nun mal so bin. Und wenns um das (über-)leben mit einer chronischen Scheisskrankheit geht, dann einfach auch: Weil ich gar nicht anders kann. It’s that simple.

Ich habe mir nicht ausgesucht, MS zu bekommen.

Ich habe mir nicht ausgesucht, dass mein Leben mal mehr und mal weniger einer gesundheitlichen Achterbahn gleicht. Ich tue einfach nur mein bestes. Genauso wie die anderen 250.000 Menschen in Deutschland und die Millionen von anderen Menschen weltweit, die mit MS Leben. Ich will keinen Applaus, vor allem nicht von Menschen, die selbst kerngesund sind.

Und am wichtigsten ist es mir hier auchnochmal eines deutlich zu machen: Ich bin KRANK. Das ist keine verdammte Lifestyle Entscheidung gewesen. Das ist richtig, richtig Mies und Scheisse. Das heißt, dass ich manchmal gar nicht die Kraft habe, dir meine ach so inspirierende Story zu erzählen. Das heißt, dass ich manchmal Scherzen habe und es nicht schaffe, zu lächeln oder mich für deine Worte zu bedanken. Das heißt, dass ich auch mal eine Deadline verschieben muss, weil ich eben nicht nur eine coole, krass inspirierend Story zu erzählen habe – sondern weil ich wirklich krank bin. Mit allem, was bei meiner MS dazugehört.

Zu guter Letzt: Ich weiß, es ist (fast) nie böse gemeint. Echt, das weiß ich, und das wissen wir chronisch kranken und behinderten Menschen auch. Wir wissen: Ihr wollt uns Mut machen, und ihr findet das wirklich klasse wie wir unser Leben so leben. Aber indem ihr unser ganz normales Leben als etwas „inspirierendes“ bewertet, wird uns mal wieder deutlich, dass unser Leben ja völlig „unnormal“ und besonders ist. Und manchmal, da wollen wir eben einfach auch nur Mensch sein. Ohne immer gleich als etwas stilisiert zu werden, was wir uns nie ausgesucht haben. Ich bin einfach nur Samira. Die auch mal verkackt und auch mal nicht kann. So wie jeder andere Mensch auch. Einfach nur ich.

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Mindful mit MS

2 comments

  1. HalliHallo Samira,
    ich hatte dich vor einiger Zeit in einer Samsttagabend-Show gesehen und danach gleich nach dir gegoogled. Ich finde es super, wie du mit der Krankheit so offen umgehst und das Thema MS knall hart mit all seinen Höhen und Tiefen ansprichst. Ich selber bin 41 und leide seit 21 Jahren an der Krankheit mit “mittelmößigem” Erfolg. Nichtsdestotrotz, denke ich trotzdem, dass ich noch zu denen gehöre, die eher Glück haben mit ihrer MS. Ich kenne die Phasen, wo ich sage ich bin dankbar für die Krankheit, aber auch die Phasen in denen ich es satt habe und einfach auf einen Knopf drücken würde und dann aus die Maus. Nun ja, die Phasen sind zum Glück nicht so häufig. Ich finde es ist so wichtig zu lernen liebevoll und verständnisvoll mit sich zu sein und obwohl ich die Krankheit nun schon so lange habe fange ich erst jetzt an die Sache BEWUSST AKTIV anzugehen. Ich denke im Kopf ist uns das allen klar, aber die Sache umzusetzen dafür umso schwieriger. Naja, die ganze Corona-Situation hat mir nochmal ganz anders die Augen geöffnet und auch wenn ich nun doch wieder zu denen gehöre, wo der Impstoff nicht gewirkt hat, weil mein Medikament die Bildung von Antikörpern unterbunden hat, will ich trotzdem mein Leben bewusst und AKTIV leben … liebevoll mit mir und meiner Umwelt … bleibe weiterhin so wie du bist, Samira, mutig, tatkräftig, neugierig, inspirierend … ich wünsche dir viel, viel Kraft… Alles Gute

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