Was ich in einem Jahr voller gesundheitlicher Rückschläge gelernt habe

Die Idee zu diesem Artikel kam mir gestern Abend. Ich hatte mich, trotz des seit vielen Wochen anhaltenden Gefühls krank zu sein, mit meinen Freundinnen verabredet, um auf ein Konzert zu gehen. Ein Konzert!! Wir schreiben Juli 2021, und Konzerte sind etwas mit echtem Seltenheitswert. Ich weiß gar nicht, wie lange ich nicht mehr auf so einem richtigen Konzert war. Richtig laute Musik. Tanzende Menschen. Wahnsinn. So als wäre ich tatsächlich 31 Jahre alt und nicht schon Mitte sechzig, wie ich mich seit einem Jahr immer öfter fühlte. Immer noch fühle.

Ich hatte meine zwei besten Freundinnen zusammen seit über einem Jahr nicht mehr gesehen. Die letzten Wochen vor diesem Blogartikel habe ich, ich kann es nicht anders nennen, fast täglich ans Bett gefesselt verbracht. Und ja, es fühlte sich an wie eine Fessel. Ich leide, es ist seit heute offiziell, an einer Herzmuskelentzündung, die erklärt warum es mir seit Wochen so dermaßen scheiße geht, dass ich gar nicht mehr weiß, wie ich mein Leben (vor allem meinen Job) erledigen soll. Es ist, als bestünde mein Leben nur noch aus Arbeit, essen, schlafen. So, als hätten ich und das was mich als Mensch ausmacht, in meinem eigenen Leben plötzlich keinen Platz mehr. Als ginge es nur noch ums funktionieren. Als wäre es überhaupt nicht wichtig, was mit den Menschen passiert, die durch Krankheit ganz plötzlich von der Bildfläche verschwinden. Millions missing. Ich verstehe den Satz jetzt. Auch ich hatte das Gefühl, eigentlich gar nicht mehr so richtig da zu sein. 

Nun magst du denken: Ach Samira, du junger Hüpfer du. Ein paar Wochen liegst du krank im Bett und dann heulst du hier so rum. Aber lass mich erklären. Ich nehme dich jetzt mal mit in den September 2020, also vor ziemlich genau einem Jahr. Pandemie war irgendwo zwischen erster und zweiter Welle, das Leben war annähernd normal, Impfen noch kein Thema und alles an sich so okay. Auch bei mir. Ich hatte gerade von meinem Coimbra Protokoll Arzt erfahren, dass meine Blutwerte super sind. Dass ich quasi vor der MS keine Angst mehr zu haben brauche, wenn ich mein Leben weiterhin so führe, wie ich es führe. Und mich an alle Regeln halte. Meine Mutter und ich lagen uns weinend in den Armen nach diesen Sätzen. Ich fühlte mich unbesiegbar, ich fühlte mich gesund. Ich war frisch verliebt (verliebt bin ich immernoch 😉 ), und ich spürte: Das würde mein Jahr werden. Ich war sowas von ready.

Da ich gerade eine kleine Pause zwischen Jobs hatte beschloss ich, meine Ausbildung zur Yogalehrerin zu absolvieren.

Rückschläge bei MS
Während meiner Ausbildung

Online. Zweienhalb Monate lang, jeden Tag. Es war heftig… sehr heftig. Denn plötzlich schien ein Projekt nach dem anderen auf meinen digitalen Schreibtisch zu flattern. Plötzlich ging es bei meiner Agentur Healthy Content. Sick Ideas. Total zur Sache – und ich begann zu jonglieren. Mit der Yoga Ausbildung. Und den Calls. Und meinem Freund. Und meinen Nebenjob im Tauchshop. Und meinem Blog. Und meinem Instagram. Und meinem Podcast. Ganz schön viele Bälle auf einmal, die ich da händeln musste. Nach etwa vier Wochen: Erster Zusammenbruch. Schwindel, der über mich hinwegfegt. Verwirrtheit. Ohrensausen. Zusammenbruch. Zittern. Nicht-genug-sein an allen Fronten. Selbstzweifel. Auch ein bisschen Selbstvorwürfe, weil ich ja weiß dass solche Sachen für die MS gar nicht gut sind. Die MS aber schwieg. Trotzdem ging es irgendwie körperlich bergab. Ich konnte es mir nicht erklären, auch Ärzt:innen fanden bei Untersuchungen nichts. Ich war einfach nur noch erschöpft. Niedergeschlagen. Hatte Schmerzen im ganzen Köper. EXHAUSTED. 

Wir zogen um nach Mexiko, weil mein Freund dort einen Job bekommen hatte. Zeitverschiebung. 8 Stunden zu Deutschland. Ich schloss meine Yoga Ausbildung ab. Hatte bestimmt 4 Kilogramm abgenommen bei all dem Stress. Fand ich jetzt nicht total schlimm, aber klar fiel es mir auf. Und während ich versuchte, irgendwie wieder zu Kräften zu kommen, ohne mich komplett zu verlieren, häufte sich die Arbeit weiter an. Beziehungsweise hatte sie kaum Zeit, einen Haufen zu bilden – denn liegen bleibt bei mir nichts. Ich ackerte täglich gegen mich selbst, gegen meinen Wunsch zu schlafen, gegen diese lähmende Fatigue die scheinbar keine richtige Ursache hatte. Das Geld muss ja trotzdem irgendwie reinkommen. Finanzielle Unterst+tzung erhalte ich seit ich 18 bin nicht mehr. Immer öfters hatte ich Calls um 3 oder 4 Uhr morgens (weil Zeitverschiebung). Ich war kräftemäßig am Ende. Natürlich spiegelte sich das auch in meinem Seelenleben wieder… ich wurde kurz gesagt einfach nur unerträglich. Missmutig. Pessimistisch. Zynisch. Kalt.

Ich mochte meinen Freund nicht mehr leiden. Und er? Stand völlig hilflos vor seiner kreidebleichen, immer dünner werdenden, einfach kranken Freundin und fragte sich, was nur los sei. Er versuchte es gut zu machen, wirklich. Versuchte mir zu helfen. Während ich im Bett lag und immer schwächer wurde, manchmal tagelang nicht mehr aufstehen konnte, kümmerte er sich um den Haushalt. Wusch die Wäsche. Kochte mir essen. Es war so unglaublich hart, diese Hilfe anzunehmen. Abzugeben an ihn. Es war mir so peinlich, dass er mich so sieht. Es war mir so unangenehm, so hilflos zu sein. Ich fühlte mich einfach nur schrecklich in meiner eigenen dünnen Haut. Ich wollte niemandem meine Gesellschaft zumuten – ich mochte mich ja noch nicht mal selbst. 

Währenddessen florierte meine Agentur und ich absolvierte einen Auftrag nach dem anderen.

Die Calls nahmen zu, wenn ich Glück hatte begannen sie erst um 6.30 morgens. Wenn ich Pech hatte, saß ich von 1 Uhr nachts bis Sonnenaufgang vor dem Laptop, um danach mit der Frage ins Bett zu kriechen, wie zu Hölle ich das noch lange aushalten sollte. Und nebenbei: Instagram. Blog. Podcast. Koops. Yoga Lehrerin sein. Freundin sein. Meinen Vater nach 30 Jahren wiederfinden. Es war, als ginge eine Bombe nach der anderen hoch. Als wäre ich die schlechteste Mine Sweeper Spielerin der Welt. Jeder Tag war in Grau gehüllt. Tage, Wochen, Stunden verschwammen zu einer einzigen zähen Masse. Ich lag im Bett und fror, oder saß am Schreibtisch und fror. Es war, als würde die Kälte in meiner Seele meinen ganzen Körper kalt machen. Dazu explodierte mein Hirn in unregelmäßigen Abständen und es plagten mich Migräneattacken, die so schmerzhaft waren, dass ich mich einfach nur auf den Boden werfen und schreien wollte. Ich hatte keine Ahnung, wie fucking weh so ein Gehirn tun kann. 

Selma Blair Multiple Sklerose
Picture by Erik Schütz

Irgendwann waren meine regulären Blutchecks im Rahmen des Coimbra Protokolls dran, und mein Arzt rief mich sofort zurück: Ich hatte wohl eine Schilddrüsenunterfunktion entwickelt! ENDLICH mal irgendeine Erklärung für meine Symptome. Endlich etwas, das ich konkret tun konnte (in dem Fall: Medikamente nehmen). Außerdem beschlossen mein Freund und ich, die Zweitzone zu wechseln. Er gab seinen Job auf, damit ich wieder gesund werden konnte. Das werde ich ihm ewig danken, denn ich weiß wie sehr er es dort liebte. Aber er sah auch ganz deutlich: Ich konnte einfach nicht mehr.

Fast forward: Einen Monat später, wir sind in Thailand. Ich bin etwa zwei Wochen da, ich habe mich gefangen, ich habe wieder mehr Energie. Außer dass mir alle sagen, dass ich krank aussehe, ist eigentlich alles okay. Deswegen beschließe ich, einen Yoga Onlinekurs für Menschen mit MS zu erstellen, denn mit der Idee ging ich schon sehr lange schwanger. Und naja, wie das so ist… wenn ich was mache, dann will ich es auch richtig machen. Und so wurden aus Tagen Wochen der Arbeit, vollgestopft mit Drehs, Schnitt, Tonanpassungen, Neudrehs, Neuschnitten, Neuer Tonanpassung… Es hörte einfach nicht auf. Dabei lief meine Agentur natürlich weiter, und weiterhin prima. Wofür ich natürlich unfassbar dankbar und worauf ich auch stolz bin, don’t get me wrong. Aber… puh!! Es feuerte mal wieder auf allen Kanälen. Und die Social Media Kanäle wollen ja auch noch gepflegt sein. 

Es war glaube ich zwei Tage nach dem Launch, als es ein Problem mit dem Zahlungssystem gab – und meine Welt zusammenbrach.

Ich war mittlerweile wieder so schwach und entkräftet, dass ein kaputtes Glas diesen Zusammenbruch hätte auslosen können. Kennst du das? Ich weiß noch wie ich weinend, ja, schreiend im Bett saß vor Zorn auf mich und die Welt und das Zahlungssystem und meinen Ehrgeiz. Und vor Erschöpfung. Gnadenloser, endloser, aushüllender Erschöpfung. Ich brauchte eine Pause. Aber: Ich hatte grad einen Kurs gelauncht. Das letzte was gerade drin war, war eine Pause. Ich trocknete meine Tränen, richtete das verdammte Krönchen – und machte weiter. Weiter, weiter. 

Erst mit meiner Rückkehr nach Berlin ging es langsam wieder besser… bis ich durch eine Prozedur, die ich hier nicht näher erläutern will, als Nebenwirkung eine Herzmuskelentzündung bekam. Und mal wieder nichts ging. Und ich fünf Wochen allein in meiner Wohnung lag. Ohne kochenden und putzenden Freud. Allein mit mir und der Frage: Wann zur Hölle wird es mir wieder richtig gut gehen? Warum scheint ein Mist den nächsten zu jagen? Was ist denn nur los??? Immerhin hat das Kind seit heute einen Namen, und ich weiß, dass das irgendwann wieder weg geht. 

Ja. Und hier sitze ich heute. Nicht genesen. Nicht wieder gesund. Aber ich habe etwas wichtiges erkannt in all diesen Monaten. Und ich musste dir erzählen, wie ich sie erlebt habe, damit du das, was ich dir jetzt sage, auch glaubst. Und verstehst. Das einzige, was mich in diesen Monaten dazu gebracht hat nicht aufzugeben ist der eine Glaube: Der Glaube daran, dass es besser werden wird. Dass alles immer vorbei gehen wird. Dass ich wieder so gesund wie vorher sein werde. Oder dass ich lerne, mit dem zu leben was nicht wieder weggeht.

Denn besser werden heißt ja auch nicht immer, dass etwas weggeht. Es heißt nur, dass wir damit einen Umgang gefunden haben.

Die Werkzeuge, die ich in den guten Monaten und Jahre davor sorgfältig und mit viel innerer Arbeit, Anstrengung und finanziellem Aufwand in meinen Werkzeugkoffer gepackt habe – die kamen in den letzten Monaten zum Einsatz. Immer und immer wieder. Die kamen zum Einsatz als alles schwarz war. Die halfen mir dabei, nicht aufzugeben. Die helfen mir auch jetzt, während ich hier sitze, zu denken: Na, dann ist es eben so. Ja, ich habe immer noch heftige Migräneattacken. Dann ist das eben so. Ja, ich habe diese olle Herzmuskelentzündung jetzt und darf für ein paar Monate keinen Sport machen. Dann ist das eben so. Ja, es ist scheiße dass irgendwie eine Diagnose die nächste Jagd. Aber auch das – ja, das ist dann eben so.

Schmerz verfestigt sich dort, wo wir Widerstand leisten. Erschöpfung verstärkt sich, wenn wir kämpfen. Die mentale Verfassung leidet und der Stresspegel steigt wenn wir das Gefühl haben, ungerecht behandelt zu werden (vom Leben zum Beispiel. Oder von der Verkäuferin an der Kasse. Oder vom Arzt, der schon wieder nur mit den Schultern zuckt wenn du ihm erzählst wie es dir geht). Es liegt allein bei dir, anders zu handeln. Und zwar ganz bewusst. Indem du keinen Widerstand leistest. Indem du die Waffen niederlegst. Indem du akzeptierst, dass die Dinge genau in diesem Moment nun mal so sind, wie sie sind. Und dass sowieso immer alles einem ständigen Wandel unterliegt. Dass alles immer fließt wie ein wunderschöner, manchmal auch wilder und zorniger Bach.

Rückschläge mit MS
Pic by Baskin Creative

Eine Followerin kommentierte letztens, ich habe ja leicht reden, weil ich ja noch alles machen kann. Ich weiß, das meinte sie nicht böse, aber es hat doch den Wunsch in mir geweckt, das nochmal klarzustellen: Definitiv weiß ich, was Leiden ist. So ein Jahr wie ich es gerade hatte wünsche ich wirklich keinem. Leid ist nichts was man messen kann. Menschen empfinden Leid unterschiedlich und bei unterschiedlichen Dingen. Leid lässt sich nicht vergleichen, nicht in eine Schublade stecken. Auch Leid hat 1000 Gesichter. 

Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn alles hoffnungslos erscheint. Ich weiß, wie es ist, wenn man denkt: So, das wars. Ich kann einfach nicht mehr. Ich will nicht mehr. Ich weiß wie sich die dunkle Verzweiflung anfühlt die dich tagsüber ermüdet und nachts wachhält. Ich kenne die Angst, die wie kaltes Blei durch deine Adern fließt, weil du denkst es wird nie wieder gut. Ich kenne das. Ich habe auch jetzt noch Tage, Wochen, in denen es mir genauso geht. Aber eines bemerke ich doch: Ich komme wieder heraus aus dem Tal. Und auch ein bisschen schneller. Jedes Jahr etwas schneller. Und ich bin so, so dankbar dass ich selbst Techniken gelernt habe, dass ich Denkmuster entwickelt habe, die mir helfen, weiterzumachen. Und das kann jeder Mensch, unabhängig davon, wie es ihm oder ihr geht. Tu JETZT etwas für dein Seelenleben. Fange JETZT an, deinen Werkzeugkoffer zu bestücken. Damit du in schweren Phasen weißt, was dir hilft – und wie du dir selbst helfen kannst. Es ist deine Verantwortung. Und auch dein Geschenk an dich selbst.

Und ich? Ich war gestern mit meinen Freundinnen tanzen. Auch wenn es mir schlecht ging und ich nur ganz vorsichtig tanzen konnte. Es war mir egal. Es war eben so, wie es war. Und heute? Ist auch nicht prall. Aber: Dann ist das eben so. Es ist so einfach – und so schwer. Aber es lohnt sich. 

Mindful mit MS
Yoga mit MS

6 comments

  1. Hallo Samira, danke für deine wunderbaren Worte.
    Ich lebe seit einen Jahr mit der Diagnose Ms und hasse es wenn ich nicht funktioniere. Ich habe zwei kleine Kinder für die ich rund um die Uhr da sein will und wenn das mal nicht funktioniert ärgere ich mich total. Ich lese immer wieder dein Blog weil ich mich dann verstanden fühle.
    Silke

  2. Hallo Samira, mir geht es ähnlich und es tut einfach gut diese Zeilen zu lesen.

    Dieses Jahr fühle ich mich das erste Mal wirklich krank und das über Monate. Dieses Gefühl anzunehmen, manchmal auch einfach nur auszuhalten und zu versuchen seinen Optimismus nicht zu verlieren ist hart, aber ich denke am Ende lohnt es sich immer.

    Ich bin noch dabei meinen Werkzeugkoffer richtig zu bestücken und bin froh darüber, dass es Menschen wie dich gibt, die einen immer wieder daran erinnern, dass wir nicht alleine sind und bessere Tage folgen werden.

    Ich wünsche dir viele gute Tage und wenig schlechte!

    Danke!

    Liebe Grüße,
    Lisa

    1. Liebe Lisa, ganz genau: Es lohnt sich. Aber es ist alles andere als leicht.
      Ich hoffe auch dir geht es jeden Tag ein bisschen besser. Oder am Tag danach dann <3

  3. Hi, bin auf deine tolle Seite gestoßen auf der Suche nach Erfahrungsberichten zu Coimbra. Machst Du das Protokoll gerade weiter oder greifst Du auch mit anderen Mitteln an? Hast Du eigentlich Kortison bekommen oder war es mehr Dein „Leben“ als die MS?
    In Berlin wird demnächst eine Coimbra Studie gestartet. Da werden noch Teilnehmer gesucht. Evtl. Könntest Du darüber berichten. Ich bin leider zu weit weg um teilzunehmen.
    Ich Hoffe bei Dir gehts wieder aufwärts!
    Viele Grüße
    Lars

    1. Hallo Lars, ich mache das Protokoll weiterhin. Da ich es schon seit 3,5 Jahren machen, komme ich für die Studie nicht in Frage.
      Es war kein MS Schub, deswegen habe ich nicht mit Kortison behandelt. Es waren eher andere Dinge: Schilddrüse, Migräne, aber auch einfach die Psyche.
      Liebe Grüße,
      Samira

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.