MS Gemeinsam: Selbstbestimmter Umgang mit der Krankheit dank einer App

Dieser Artikel ist Teil einer Kooperation mit der App „MS gemeinsam“

Ich denke ich bin nicht die einzige, die als erstes nach der Diagnose dachte: „Hab ich jetzt wirklich, also WIRKLICH Multiple Sklerose?“.

Auch heute noch erreichen mich oft Mails von Leser*innen, die zwar die Diagnose MS bekommen haben, nun aber doch irgendwie unsicher sind – entweder, weil sie es noch verdrängen (ganz normal), oder aber weil sie irgendwie gar keine Symptome haben.

Oft fragen sie mich dann, ob sie denn trotzdem ein Medikament einnehmen sollten, und was ich zu ihrer Diagnose sage.

Nun, Fakt ist: Ich kann und darf mich dazu nicht äußern. Ich bin ja Autorin und keine Neurologin. Es tut mir schrecklich weh, genau das auf die Emails antworten zu müssen… aber mir bleibt nichts anderes übrig, als darauf zu verweisen, den behandelnden Arzt oder die Ärztin zu fragen.

Doch jetzt gibt es für genau diese Fragen eine tolle neue App, die ich dir heute vorstellen möchte: MS Gemeinsam

Mir hilft sie schon jetzt sehr beim selbstbestimmen Umgang mit meiner Diagnose und meiner Therapie. Sie macht es mir leichter, wissenschaftliche und medizinische Erkenntnisse und Leitlinien auch wirklich zu verstehen. Und vor allem trägt sie dazu bei, der MS ein wenig den Schrecken, das dunkle, das bedrohliche zu nehmen. Lass mich nun erklären, warum!

Es gibt ja zum Glück mittlerweile einige Apps da draußen, die dafür designt wurden, unser Leben mit der Krankheit angenehmer zu gestalten. Viele setzen auf Lifestyle, auf wichtige Dinge wie Entspannung und Sport. Aber MS gemeinsam fand ich doch noch mal sehr innovativ und besonders. 

MS Blog
Der Aufbau der App “MS Gemeinsam”

Unter dem Punkt „Diagnose“ der “MS Gemeinsam” App kannst du:

  • Eine Info bekommen, ob deine MS Diagnose – nach den gängigen medizinischen Kriterien – als gesichert gilt
  • Ob du richtig untersucht worden bist
  • Ob du im richtigen Tonus alle wichtigen diagnostischen Maßnahmen erhältst

Gerade für Menschen, die das Gefühl haben, sie wurden nicht richtig untersucht oder erhalten momentan nur eine unzureichende Behandlung, kann dieser Punkt sehr wichtig sein und auch viel Ruhe geben. Zu wissen, dass alles richtig gemacht wurde, kann so viel Erleichterung bringen! Gleichzeitig kann die App dir, wenn deine Antworten darauf hindeuten dass etwas nicht stimmt, dabei helfen ein erneutes Gespräch mit deinem Arzt zu führen oder auch einen anderen Arzt aufzusuchen. 

Viele werden im ersten Moment nach der Diagnose völlig überwältig und mit Informationen zugeschüttet und haben gar keine Zeit, Fragen zu stellen. MS Gemeinsam kann an dem Punkt helfen, an dem man den ersten Schock verdaut hat und sich fragt: 

Tue ich alles in meiner Macht Stehende, um meine MS nicht noch mehr zu befeuern?

Unter dem Punkt „Behandlung“ im Hauptmenü öffnet sich ein weiterer Fragenkatalog. Alle deine Antworten werden in der App übrigens anonymisiert! Hier kannst du unter anderem erfahren:

  • Ob deine Behandlung den klinischen Empfehlungen für deinen Verlauf entspricht
  • Welche Therapie die empfohlene für deinen MS-Typ ist
  • Was Möglichkeiten sind, um den Verlauf deiner MS zusätzlich zu begünstigen.

Schon an diesem Punkt habe ich bei der Benutzung der App einiges über mich, meine Diagnose und meine Therapie gelernt. Und es wird noch spannender:

Ich kann im nächsten Punkt nämlich einsehen, wie es meinen (natürlich ebenfalls anonymisierten) Mitpatient*innen geht.

Was tun andere Menschen mit MS, um ihrer Erkrankung nicht noch extra Futter zu geben? Für welches Medikament entscheiden sich die meisten Menschen mit meiner Verlaufsform und wie zufrieden sind sie damit? Helfen Psycho- und Physiotherapie anderen Menschen mit MS?

Um die 500 Patient*innen nutzen MS Gemeinsam bereits, die Zahlen sind also keine groß angelegte Studie, die für mich auch immer ein bisschen schwer greifbar ist und identitätslos – sondern die Antworten stammen von “ganz normalen” Leuten wie dir und mir.

Einige der Sorgen und Ängste die mir schon lange im Kopf herumgegeistert sind, kann ich mit diesen Informationen viel besser verstehen und einordnen. Bisher hatte ich einfach nicht den Zugang zu den Antworten auf meine Fragen!

Die App war schnell heruntergeladen und installiert

Das Beste: MS Gemeinsam arbeitet unabhängig von der Pharmaindustrie. 

Ja, auch ich mache im Rahmen von MS-Awareness-Kampagnen durchaus mal gemeinsame Sache mit den Pharmagiganten. Daraus mache ich auch kein Geheimnis, denn davon lebe ich unter anderem. Dennoch habe ich manchmal das Bedürfnis, Informationen aus einer Quelle zu bekommen, die nicht von der Pharmaindustrie bezahlt wird. Geht dir das auch so?

Dann wird es dich erfreuen zu hören, dass alle Analysen von MS Gemeinsam streng auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und nicht auf Basis von bestimmten Interessenvertretern basieren. Das Ganze ist dabei auch noch gratis.

Was ich an Apps liebe, ist, dass ich sie einfach überall benutzen kann. Gerade für mich als Reisende ist das natürlich Trumpf! Kein Schriftverkehr, keine Termine… Ich kann MS Gemeinsam dann und dort nutzen, wo und wann ich eine Zweitmeinung brauche oder sich Zweifel in mir regen, ob ich richtig beraten und behandelt werde.

Die Tagebuchfunktion: Immer up to date bleiben

Keine MS App ist in meinen Augen vollständig ohne ein Tagebuch, in dem ich genau festhalten kann, wie ich mich fühle – im Bezug auf meine MS, aber auch seelisch. Bin ich heute besonders traurig? Verstärkt Anstrengung meine MS Symptome? All diese Fragen kann ich mithilfe eines gut geführten Tagebuchs nämlich viel leichter mit meinem Arzt abklären. 

Oftmals liegen die Termine ja so weit auseinander, dass man, wenn man einmal auf der Liege liegt, schon wieder völlig vergessen hat wie es einem in den letzten drei Monaten ging.

Viele MSler haben dazu noch Probleme mit der Kognition – ein weiterer Grund, um eine sichere App zu verwenden, um den Verlauf zu dokumentieren (Mehr Infos zum Datenschutz der App findest du hier und auch direkt in der App unter dem Punkt “Einstellungen -> Datenschutz”).

Wie bei jedem Tagebuch gilt hier natürlich auch: Nur wer regelmäßig Einträge erstellt, kann langfristig davon profitieren

Einfacher wird eine solche Routine, wenn du sie immer zur gleichen Tageszeit wiederholst. Du kannst zum Beispiel jeden Abend vor dem Zubettgehen oder nach dem Abendbrot in deine App eintragen, wie dein Tag war. 

Natürlich ersetzt die App niemals den Besuch beim Arzt oder der Ärztin! Dennoch bietet sie eine tolle Unterstützung dabei, besser zu verstehen, was es mit der Diagnose, der Therapie und begleitenden gesundheitlichen Maßnahmen auf sich hat.

Welche Funktionen du in der MS Gemeinsam App auch nutzt: Es ist einfach spannend zu lesen und zu verstehen, dass du nicht allein bist mit deinen Symptomen. Dabei noch zu lernen wie es anderen mit dem gleichen Verlauf geht – einfach klasse. Ich bin dabei, du auch?

MS gemeinsam
Einfach und verständlich aufgebaut – so soll eine App sein

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Hast du dir eine Zweitmeinung über deine MS eingeholt, und bist du dir sicher dass alles medizinisch korrekt abgelaufen ist? Würdest du, um deine Fragen abzuklären, eine App benutzen? Misch dich ein und lass mich deine Meinung zu dem Thema wissen. Hinterlass einfach einen Kommentar!

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1 comment

  1. Vielen Dank für den Joghurt-Sandwich Tipp. Nehme jetzt die dritte Woche Tecfidera und hatte außer den Flush nichts. Bis zum 3.Tag 240mg dann kamen die Magenschmerzen, die aber dank des Tipps sich gleich wieder verabschiedet haben.

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