Mein größter Fehler nach der Diagnose Multiple Sklerose (und was du aus ihm lernen kannst)

Heute möchte ich mit dir über ein Thema sprechen, das dir nicht gefallen wird, und dafür brauche ich deine volle Aufmerksamkeit. Ich möchte dich warnen: Heute wird es ein bisschen unbequem. Du wirst beim Lesen dieses Artikels vielleicht den Wunsch verspüren, den Laptop zuzuklappen um all das zu vergessen, was hier steht.

Vielleicht denkst du dir auch: Samira hat nen Dachschaden, auf die hab ich keine Lust mehr. Sollte das der Fall sein, ist das okay, denn deine Reaktion auf diesen Artikel wird dir selbst ganz genau zeigen, an welchem Punkt du gerade stehst und woran du noch arbeiten kannst und solltest. Und damit habe ich dann auch schon alles erreicht, was ich mit diesem Text erreichen will.

Ich möchte dir heute von meinem größten Fehler nach der Diagnose Multiple Sklerose erzählen

Damit du den selben Fehler nicht wiederholst. Oder zumindest nicht ganz so lange wie ich. Ich möchte dir die Chance offenlegen, die immer besteht: Es besser zu machen (für dich und deine Seele und deinen Körper) und zwar von Anfang an. 

Ich bekam im Winter 2013 die Diagnose Multiple Sklerose gestellt. Und mein erster Gedanke war „Nein. Ich habe keine MS. Ich werde das nicht zulassen. Nicht mit mir!“. Und diesem Gedanken folgend nahm mein großer, naiver, hoffnungsloser Fehler seinen Lauf.

Diagnose Multiple Sklerose
Pic by Austin Guevara via pexels.com

Denn ich nahm mir fest vor, einfach so zu leben, als hätte ich kein MS.

Im großen und ganzen, versteht sich. Natürlich begann ich eine Basistherapie (ich wählte die, die ich am besten verdrängen konnte, da ich nicht immer wieder daran erinnert werden wollte, dass da jetzt „was ist“). Natürlich musste ich regelmäßig zu Blutkontrollen. Auch der Hauch eines schlechten Gewissens überfiel mich nach jeder zweiten Zigarette (damals rauchte ich noch). Natürlich ließen auch meine Symptome, nach denen die Diagnose Multiple Sklerose erst gestellt worden war, mich nicht in Ruhe. Ich hatte in dieser Zeit viele Probleme mit den Augen, acht Stunden Arbeit am Computer glichen oft einem ziemlich verschwommenen Höllentrip aus Kopf- und Augenschmerz.

Aber im großen und ganzen war ich fest entschlossen, so weiterzuleben, als hätte ich keine MS. Ich wollte mich auch gar nicht groß damit auseinandersetzen. Ich hatte keine Lust auf das Gejammer in Internetforen, großes Grausen vor einer Selbsthilfegruppe und die Arzttermine saß ich eher ab, als dass ich mich aktiv informierte. Ich integrierte die Krankheit so wenig wie es irgendwie ging in mein Leben.

Natürlich erforderte es ungeheure Anstrengung, nach der Diagnose Multiple Sklerose einfach so zu tun (auch mir selbst gegenüber), als wäre nichts.

Ich musste vor mir selbst Symptomatik rechtfertigen, die eigentlich nur von der MS kommen konnte. Ich musste vor Freunden, Familie und Kollegen Lügengeschichten erfinden, nur um das, was ja eigentlich offensichtlich war, um keinen Preis zuzugeben: Ja, ich habe jetzt die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. 

Ja, das verändert einen. Körperlich und auch Psychisch. Und nein, da kann man nichts für, und nein, da kann man auch erstmal (!) nichts gegen machen.

Multiple Sklerose Blog
Pic by pexels.com

Hattest du auch eine solche Zeit, oder bist du immer noch mittendrin? Mich erreichen so oft Nachrichten, in denen sinngemäß steht:

„Samira, wie schaffst du es nur, so gut mit der Krankheit klarzukommen? Ich wünschte einfach nur, alles wäre so wie vorher“.

Und Achtung, jetzt tuts kurz weh: 

DAS GEHT NICHT. ES KANN UND ES SOLL NICHT SO WIE VOR DEINER MS DIAGNOSE WERDEN.

Puh. Jetzt ist es raus. Bleib kurz dran und werd nicht sauer (oder lass es raus und komm danach wieder, okay?)

Warum schreibe ich das? Ja, warum schreie ich es dir förmlich ins Gesicht? Weil es eine der größten Erkenntnisse in meinen fünfeinhalb Jahren MS ist. Und weil dieses Wissen mich um tausend Kilo erleichtert hat. 

Dafür müssen wir uns mal anschauen, in welchen Situationen man meistens die Diagnose Multiple Sklerose erhält: In Situationen, in denen die Welt sich überschlägt. Ich stand damals kurz vor meinen Abschlussprüfungen zur Eventmanagerin und schon halb im Beruf. Und so, so viele berichten von genau solchen Situationen: tress im Beruf, Trubel in der Familie, ein Trauma, vielleicht sogar Depressionen und ZACK kommt die erschütternde Diagnose. Der Körper kapituliert. Er reißt alle Fahnen hoch und schreit HALT!

Diagnose Multiple Sklerose
Pic by Italo Melo via pexels.com

Und wenn dein Körper dich anschreit, dann hast du genau zwei Optionen:

Dich taub stellen und weiter machen wie bisher. Oder du hast die Option, dein Leben so zu verändern, dass dein Körper das Gefühl bekommt, gehört zu werden. Es hilft dabei ungemein, sich wirklich mal zu verbildlichen, dass du – also dein Geist, deine Seele, dein Denkvermögen oder wie auch immer du es nennen magst – und dein Körper nicht zwei verschiedene Dinge seid. Ihr gehört zusammen! Ja! Du BIST dein Körper. Er gehört zu dir. Du kannst nicht gegen deinen Körper kämpfen. Und wer ständig im Kampf mit seinem Körper und seinem Geist steht, der riskiert, dass der Körper irgendwann verrückt spielt und… na, rate mal: Sich selbst angreift! Versuch diesen Satz mal nachzufühlen und dann sag mir offen und ehrlich, ob das sich schlüssig anfühlt:

„Wenn ich immer gegen meinen Körper kämpfe, dann lebe ich ihm Selbstzerstörung vor“

Teste das doch mal für dich. 

Und nun kommt die Diagnose Multiple Sklerose in genau so einer gigantischen Kampfszene gegen sich selbst ins Haus geflattert. 

Natürlich kannst du jetzt sagen: „Ich mach so weiter wie bisher, scheiß Körper. Dir zeig ich’s!“. Dieser Satz stammt übrigens von mir höchstpersönlich. Ja, auch ich habe gekämpft. Habe endlos und endlos weiter gekämpft. Ich wollte meinem Körper zeigen, dass natürlich alles noch genauso schnell und doll und heftig geht wie zuvor, wollte ihm zeigen, wer hier am längeren Hebel sitzt.

Ich löse das mal gleich auf: Gewonnen hat bei diesem Kampf keiner. Denn – das hatten wir ja schon – dein Körper will nicht „über dich siegen“. Dein Körper will dass du GUT zu ihm bist. Dass du auf ihn hörst. Er WILL, dass du etwas veränderst, er schreit so sehr danach dass es eine chronische Krankheit braucht, um mal wenigstens kurz deine Aufmerksamkeit zu bekommen. Es macht ihm ANGST dass alles so bleibt wie zuvor, da dein Zuvor dich ja anscheinend nicht davor bewahrt hat, die Diagnose Multiple Sklerose zu bekommen.

Buch jakobsweg
Picture by Erik Schütz

Du hast die Chance – und ja, das dauert – deine Diagnose Multiple Sklerose zu einer grundlegenden Veränderung zu nutzen.

Es ist ein Zeichen deines Körpers, dass du das Ruder herumreißen MUSST. Dass es keine Alternative mehr gibt. Du kannst jetzt die Waffen, die du eigentlich immer nur gegen dich selbst richtest, niederlegen. Du kannst aufhören zu kämpfen, damit am Ende nicht ihr beide – dein Körper und dein Geist – verliert.

Es tut weh, anzuerkennen, dass das Leben sich nun ändern muss. Wie wäre es, wenn du es stattdessen so betrachtest, dass dein Leben sich jetzt ändern darf? Du darfst jetzt alles noch mal überdenken. Dich mit deinen Schattenseiten, deinen Traumata, deinen selbstzerstörerischen Verhaltensweisen auseinandersetzen. Um einen Weg – deinen ganz persönlichen Weg – mit der Diagnose Multiple Sklerose zu finden. Den Anstoß dazu kann dir niemand außer dir selbst geben.

Psychotherapeuten, dir nahe stehende Personen und vor allem Zeit für dich helfen dir dabei. Du kannst lernen, ein Gespür dafür zu entwickeln was dir gut tut und was das richtige für dich ist. Auch wenn dieser Weg auf den ersten Blick der beschwerlichere zu sein scheint. Auch wenn es dauert (immerhin war dein Körper ja die größte Zeit deines Lebens bis jetzt im Kampfmodus). 

Tu es für dich. Lass nicht zu, dass dein Dickkopf sich endlos lang durchsetzt. Du hast jeden Tag aufs neue die Wahl! Auch wenn es erstmal zwei oder drei Jahre dauert, wie bei mir, in denen die Selbstzerstörung weitergeht. Das ist okay. Du hast ja immer die Chance, wieder damit aufzuhören. Ich wünsche dir, dass du diesen einen, diesen riesigen, ja, größten Fehler nach der Diagnose Multiple Sklerose nicht machst, zumindest nicht für so viele Jahre wie ich.

Das wünsche ich dir innig und von Herzen.

***
Wie ist das bei dir, kämpft du viel gegen dich selbst? Bist du auch der Meinung, dass die MS ein Aufschrei deines Körpers und damit eine Chance zu positiver Veränderung ist? Was hältst du von meiner These? Hinterlass mir sehr gern einen Kommentar und lass uns darüber sprechen!

15 comments

  1. Hallo Samira,
    ich finde es immer wieder faszinierend wie in jeder Geschichte ein wenig die eigene Geschichte widerspiegelt. Auch ich habe gedacht, „ähm nö, einfach nö.“ ich war mitten in meiner Weiterbildung und das lasse ich doch nicht einfach sausen. Habe es durchgezogen, bestanden und fühlte mich sowas von großartig. Ich dachte „ Prüfungen trotz MS bestanden, das „Misstück“ (sehr cool übrigens von Dir es so zu nennen) kann mir nix. Ging auch gut, bis Ferbruar 2019 ( Diagnose war Nov.2017). Da war der Boden erstmal wieder weg und ich musste unweigerlich feststellen, das ich nicht alles steuern, nicht alles regeln und nicht die Welt retten kann. Also fing ich wieder von vorne an. Ich sortierte mich neu und irgendwie sortiere ich immer noch 😉
    Für mich ist es unheimlich schwer mein Verhaltensmuster zu ändern. Aber ich arbeite daran, jeden Tag und viele sagen mir, dass ich auf einem guten Weg bin. Ich bin froh das es Menschen wie Dich gibt, die ihr Schicksal öffentlich teilen. Ich danke Dir sehr dafür 🤗

    1. Oh, danke für diese tollen Worte <3 Weiterhin viel viel Kraft für deinen Weg. Ich bin stolz auf dich, dass du deine Zukunft UND deine Gegenwart in die Hand nimmst!

  2. Liebe Samira
    Kompliment! Was für eine Geschichte –> Lieben Dank; das war das Pünktchen auf dem i; Du triffst den Nagel auf den Kopf. Dank Deiner Geschichte fiel es mir wie Schuppen von den Augen. Jetzt stehe ich nicht mehr Hinter der Türe, sondern DAVOR.
    Ich habe seit 2002 MS&kämpfe seit dieser Zeit&bin/war ein Meister der Ausreden; ab ketzt geht es anderst. Hab lieben Dank.

  3. Hey Samira!
    Ich habe vor 2 Jahren die Diagnose MS bekommen (bin jetzt 20 Jahre alt). Ich habe meine Krankheit die letzten 2 Jahre auch versucht zu ignorieren und einfach so weitergemacht wie davor. Ich habe seit der Pubertät sehr viel durchgemacht und begonnen mich selbst zu verletzen. Ich habe mich geschnitten und auch bin leider auch in eine Essstörung reingerutscht. Selbst nach meiner Diagnose habe ich weitergemacht und Essen vermieden oder es täglich wieder ausgekotzt. Das ging bis vor kurzem so weiter, bis zu meinem letzten Schub im Februar. Ich habe begonnen mich mit meiner Krankheit (die halt einfach bleiben wird..) auseinander zusetzen und habe viel drüber nachgelesen und unter anderem auch deinen Blog gefunden! Das ich mich damit beschäftigt hab, hat mit sehr geholfen, die MS anzunehmen und zu akzeptieren und auch, und das ist das wichtigste: Meinen Lebensstil zu überdenken! Mein Körper kämpft inzwischen, so wie ich früher, gegen sich selbst. Da muss ich nicht noch dazu beitragen und auch gegen mich selbst kämpfen!
    Ich finde es toll, dass du über diese Themen schreibst! Ich glaube du bist wirklich für viele, unter anderem für mich, eine große Hilfe so gut mit der MS umzugehen!
    Liebe Grüße Francesca 🙂

    1. Liebe Francesca,
      danke für deinen Mut, hier deine Geschichte zu teilen. Du bist auf dem richtigen Weg, dem Weg deiner Seele. So, so wichtig, nicht mehr gegen sich selbst zu kämpfen.
      Weiter so <3
      Deine Samira

  4. Liebe Samira,
    deinen Worten stimme ich voll und ganz zu. Als meine Diagnose im Winter 2016 kam, hat es mich nicht wirklich überrascht. Im Gegenteil, unbewusst habe ich damit gerechnet. Allerdings habe ich meine MS oder wie ich sie auch nenne meinen “Felix” recht schnell in mein Leben integriert. Allerdings habe ich bis heute ein Problem damit den Menschen meine Gehbehinderung zu erklären, irgendwie schäme ich mich dafür. Schon seltsam, oder? Nun ja, ich bin seit November 2018 im Coimbraprotokoll, und es gibt mir ganz viel Kraft meinen Weg weiterzugehen, langsamer aber bewußter und nachgiebiger mit mir und meinen Schwächen.
    liebe Samira danke für deine offenen und ehrlichen Worte 🙂 🙂 🙂

  5. Danke für deine Worte 🌹 und zu 100% richtig geschrieben. Ich glaube auch, dass vieles vom Körper und Geist kommt.
    Viele Jahre ignoriert und dann kam der neue Versuch meiner ms Karieere zu starten, aber mit volle fahrt vorraus.
    Ich stecke noch an diesem Punkt fest, positiv denken. Angenommen habe ich meine ms und einiges schon radikal geändert z.b; rauchen, Ernährung und da bin ich schon richtig stolz drauf 💪
    Leider bin ich der sensible von Typ, der alles auseinander nehmen muss und ständig grübelt. Ich gehe mir selber schon auf den sack manchmal 😂 kommt noch viel Arbeit auf mich zu…obwohl ich ein alter Hase bin mit meiner ms.
    Ganz liebe grüsse jenni
    Mach weiter so 💋

  6. Liebe Samira,
    ich empfinde es genau so wie Du.
    Mein Körper hat mir gesagt „Vorsicht, tritt mal auf die Bremse“ – und ich bin ihm heute dankbar dafür.
    Ich brauchte allerdings auch 2-3 Jahre, bis ich soweit war.
    Heute geht es mir bestens und ich bin glücklich ❤️

    Ich wünsche dir nur das beste 🎈🍀

  7. Hi Samira, gut geschrieben und gut formuliert. Dem kann ich nichts hinzufügen, oder weglassen und das nach fast 30 Jahren MS. Es ging bei mir mit 20 los. Ich denke auch das dies ein Auslöser (Stress, Wut, Trennung …) ist. Nur bin ich noch nicht dahinter gekommen was einen Schub bei mir auslößt, denn alle Faktoren hatte ich zu verschieden Zeiten auch immer. Auf meinem Blog habe ich auch meine Geschichte Niedergeschrieben. Vielleicht hat ja jemand ähnliche Symtome? Grüße aus Augsburg nach Berlin Heiner

  8. Das kann uns keiner abnehmen
    Mit der MS und der Fatigue und einem ausgeprägten Uthoff-Sydrom happich “erst” seit 2015 zu tun, mich hatte das Interferon 13 Jahre lang in Sicherheit gewiegt, dass MS bei mir wohl einen günstigen Verlauf nimmt: alle Symptome die sich mit einem Schub 2002(!) eingestellt hatten waren verschwunden, die MS pausierte, ich holte mir meine Lebendigkeit zurück, ich kämpfte und nahm Gangunsicherheiten, Schwindel, Kopfschmerz und häufiges Stolpern, Verschlucken und Erschöpfung als persönliche Herausforderung: Ein Mal in der Woche Interferon spritzen, 24 Stunden Nebenwirkungen mit Schmerzmitteln und Ruhe durchstehen und dann mußte es auch gut sein – ich ließ mir doch nicht von der MS den Rest der Woche vermiesen. Dann aber durch eine notwendige Interferon-Pause erwischte mich ein Schub ?(nix stellte sich im MRT dar) zuviel Stress ? (Familie kann man sich nicht aussuchen; berufliche Veränderungen liegen nicht allein in eigener Verantwortung; wichtige Termine stören sich nicht daran, wenn wir zeitweise völlig schwächeln) und für mich die Frage, wie schaffe ich es neue Konzepte zu finden und meiner Umgebung begreiflich zu machen, dass ich Nein-Sagen muss und nicht weiter einfach funktioniere! Dass ich keine Show abziehe, um Andere zur Rücksichtnahme zu bringen und für mich selber zu lernen auf meinen Körper zu hören, – in mich zu horchen, – gelassen zu bleiben, wenn Missempfindungen, Fatigue, Schwindel, Sehstörungen , Sprechschwierigkeiten, Wortfindungsschwierigkeiten und kognitive Aussetzer mich unter Beschuss nehmen. Und das lerne ich, das ist ein Prozeß der nicht abgeschlossen ist, er dauert jetzt bereits vier Jahre. Dieser Prozess war oft auch Kampf, den kann mir keiner abnehmen oder mich vor diesem Lernen bewahren. Das muss jede/r für sich auf die Reihe bekommen, ist persönliche Herausforderung, gelingt besser mit freundlicher Gelassenheit und gut ist es sich helfen zu lassen, oder auf dem Weg dorthin zu lernen Hilfe anzunehmen.
    Ich bin auf dem Weg – dabei hat mir der Kontakt zu anderen MS´lern unglaublich geholfen. Auch wenn die MS so unterschiedlich verläuft sitzen wir dennoch alle im gleichen Boot. Kontakt und Austausch mit MSlern hilft mir mit den unsichtbaren Symptomen der MS besser klar zu kommen, mich nicht ständig zu erklären oder zu rechtfertigen, wenn mal wieder nix klappen will was gestern noch ging und nicht panisch zu werden.
    Samira, Dein Blog hilft sehr nicht ständig als Einzelkämpfer durch die Welt zu rennen, aber abnehmen kannst Du es keinem sich chronisch-fabelhaft auf den Weg zu machen.
    DANKESCHÖN, Du hast mich in den letzten Jahren oft aus schlaflosen Tälern gezogen! Glück auf 🙂

  9. Hallo Samira, erstmal finde ich deine Internetseite plus dein Instagramaccount wirklich sehr schön und vor allem sind deine Texte sehr mutmachend.
    Ich bin 24 Jahre und habe meine Diagnose im März diesen Jahres bekommen.
    Und das wirst du wahrscheinlich so oft lesen aber manche Textstellen, die du aus deinen eigenen Erfahrungen hier aufschreibst, spiegeln sich grade bei mir 1:1 wieder.
    Und genau vor diesen ganzen Fragen stehe ich grade,wie schaffe ich es mein Leben zum positiven zu drehen und vor allem meine Gedanken zum positiven zu machen.
    Meine Gefühle und meine Gedanken sind in den letzten Wochen rauf und runter gegangen, es gab gute wie auch schlechte Tage.
    Deine Worte machen mir Mut und geben mir Kraft einen Anfang zu finden in diesem gewusel.

    Liebe Grüße Thessa.

    1. Liebe Thessa, vielen lieben Dank für deine Worte.
      Die erste Zeit ist so hart, voller Unsicherheiten. So, als müsste man noch mal ganz neu lernen, wer man (jetzt) eigentlich ist. Die gute Nachricht: Du bist immer noch DU, und du kannst auch – mit der Zeit – immer mehr zu der jungen Frau werden, die du sein willst. Mit einem großen Herzen, Mut und Zuversicht und ganz viel Liebe und Rücksicht mit sich selbst.
      Alles Gute für deinen Weg
      Samira

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