Oft kommt es nicht vor, dass ich der Meinung bin, dank der MS einen gewissen Vorteil meinen Mitmenschen gegenüber zu haben – also denen ohne chronische Erkrankung.
Doch momentan liest und hört man ja nur noch Corona (sorry – in dem Fall auch bei mir). Und ich sehe wie alle meine Freunde und Bekannten sich in den sozialen Medien echauffieren. Wie kann es sein dass man nicht rausdarf? Und die Kneipe hat auch zu? Und wir hatten uns doch so auf den Urlaub gefreut.
Und dann müssen ich und viele andere Menschen mit MS (oder einer anderen chronischen Krankheit) auch so ein bisschen Schmunzeln.
Weil wir das kennen. Weil das unser täglich Brot ist. Und weil wir es immer wieder schaffen, uns da irgendwie rauszumanövrieren, um nicht völlig durchzudrehen.
Deswegen gibt es heute von mir für dich acht Gründe, warum wir dank unserer Krankheit mental besser für die Corona-Krise gewappnet sind.
Ein Wort vorab: Natürlich ist nicht alles Sonnenschein und super. Bestimmte MS-Therapien können dafür sorgen, dass man als Risikopatient*in zählt, Menschen die in ihrer Beweglichkeit eingeschränkt sind tragen auch ein höheres Risiko. Viele Menschen bangen um ihre finanzielle Existenz (me too, by the way). Es geht hier also nicht darum, etwas zu verharmlosen oder zu sagen, das wäre alles super. Es geht lediglich darum, dich zum Lächeln zu bringen und vielleicht ein paar positive Gedanken zu streuen.
Nachdem wir das geklärt hätten – los gehts!
1. Wir haben alle schon mal das Gefühl gehabt, unser Leben wird nie wieder das gleiche sein
Ich kenne keinen Menschen mit MS, der nach der Diagnose nicht in ein tiefes Loch gefallen wäre. Plötzlich scheint nicht mehr so wie es war, plötzlich ist alles ungewiss, wir haben unendliche Angst… Been there, done that. Für uns ist das leider nichts neues.
2. Vieles finden wir schon lange nicht mehr selbstverständlich
Der Spaziergang im Park, mit Freunden treffen, zur Hochzeit von Freunden aufs Land fahren… was für viele Menschen Alltag ist, ja, manchmal sogar nervt, ist für uns immer eine Frage des Moments. Heute gehts, morgen vielleicht nicht… und wenn es geht, dann freuen wir uns darüber. Ja, auch über kleinste Kleinigkeiten. Das bleibt uns auch in der Krise erhalten.
3. Das Gefühl, sozial isoliert zu sein, kennen wir
Manche Menschen mit MS haben es schwer, das Haus zu verlassen. Sei es chronische Erschöpfung, die Fatigue, Gangprobleme oder Depressionen. Leider kennen wir das Gefühl sozialer Isolation nur zu gut. Deswegen können wir bei manchen Klagen unseres Umfelds nur den Kopf schütteln – für die ist das immerhin bald wieder vorbei. Während manche von uns momentan nicht mehr oder weniger isoliert als sonst auch sind. Leider.
4. Wir haben gelernt, Hilfe anzunehmen
Dass wir nicht alles allein schaffen müssen, haben viele von uns bereits irgendwann einsehen müssen. Und wie erleichternd es sein kann, auch mal jemanden um etwas zu bitten oder einen Gefallen anzunehmen! Gerade jetzt müssen wir zusammenhalten. Und das heißt: Helfen, und sich auch helfen lassen. Immerhin kann die Krise so für die Gesellschaft eine Stärkung darstellen (auch wenn diese Stärkung sich immer noch nicht auf die Menschen bezieht, die an den Außengrenzen Europas sterben und damit ist dieses Heititei auch ziemlich oberflächlich. Aber anderes Thema).
5. Langes Warten auf einen Termin beim Arzt? Welcome to our lives!
Schon lustig, wie gerade manche Menschen das erste mal realisieren, wie im A**** unser Gesundheitssystem ist. Wir haben uns mittlerweile schon eine wirklich dicke Haut zugelegt, wenn es darum geht, einen Termin bei einem Arzt – besonders bei einem Spezialisten – zu bekommen. Deswegen machen wir manchmal Termine schon 6 Monate im Voraus, einfach weil wir es gewöhnt sind und unser gefühlt halbes Leben mit dem Machen von und Warten auf Termine verbringen.
6. Wir wussten auch schon davor, wie wichtig Ärzt*innen und Pfleger*innen sind
Denn wir haben schon oft von ihnen abgehangen. Sei es im Krankenhaus nach einer Kortisongabe, sei es bei einem Termin bei der Neurologin die sich auch mal Zeit genommen hat, um uns zehn Minuten lang heulen zu lassen. Ja, manchmal treiben sie uns zur Weißglut und wie fühlen uns unverstanden. Aber ich habe auch schon wirklich oft tiefe Verbundenheit für die Menschen empfunden, die im Krankenhaus arbeiten und dabei helfen, dass es mir besser geht. Du auch?
7. Im Pläne ändern und verschieben sind wir geübt
Schon früh mussten wir feststellen, dass es sich schnell rächt, wenn wir auf Teufel-komm-raus unsere Pläne durchboxen. Wir wissen, dass es manchmal einfach vonnöten ist, Dinge abzusagen, zu verschieben oder umzuplanen. Da haben es Menschen, die es gewöhnt sind dass alles immer so klappt wie sie es sich vorgestellt haben, deutlich schwerer.
8. Wir haben einen Umgang mit uns gefunden, der uns erlaubt, Ruhe zu finden
Es sind turbulente Zeiten. Die Nachrichten machen Angst, die Nachbarn laufen mit Aluhut rum, das Internet ist voll mit Videos von Menschen die witzige Sachen machen, unsere Arbeit ist unsicher. Puh. Ganz schön viel. Zu viel, ja.
Doch wir kennen dieses Leben mit der Unsicherheit, mit Ängsten, mit Zweifeln. Wir haben eine Technik entwickelt, mit der wir unsere aufgewühlten Gedanken beruhigen können – das geht zum Beispiel mit einer solchen Meditation. Wir reden uns gut zu, wir glauben daran dass alles besser wird. Wir haben gelernt, in uns zu Ruhen und Vertrauen zu haben.
Fallen dir noch weitere Gründe ein, warum Menschen mit MS oder einer anderen chronischen Krankheit besser mit der Corona-Krise zurechtkommen? Schreib sie gerne in die Kommentare! Ich bin gespannt 🙂 Bleib so gesund wie es geht und gib auf dich acht.
“Ich kenne keinen Menschen mit MS, der nach der Diagnose nicht in ein tiefes Loch gefallen wäre.”
Echt nicht!? Here I am.
Als ich mir einen Ast ins Auge gehauen hatte, danach verschwommen sah, es aber Tage nicht besser wurde, wusste ich, was auf mich zukommen könnte, wenn ich wieder zum Augenarzt ginge. Es folgte die Augenklinik und dann die Neurologie. Gut, ein CIS, aber ohne weitere Differentialdiagnose, zumindest laut Arzt, also MS. Aber egal, wer weiß, vielleicht war’s das auch schon. Irgendwie las ich Wikipedia und Co schon 2009 so, dass es nicht das Ende der Welt bedeuten müsse. Drei Jahre damit gechillt und weitergemacht als wäre nie etwas gewesen. Dann die ganze rechte Seite kribbelig taub. Das war fies, hat lange gedauert und Spuren hinterlassen. Nebenbei auch die endgültige Diagnose, whatever, war eh klar. Aber auch das hat mich nur semi geschockt. Ich wusste es ja. Und es gab Schlimmeres als das. Erst gut 5 1/2 Jahre nach meiner Sehnerventzündung und damit dem ersten (klaren) Symptom, kam der Hammer. Schwäche in den Beinen, vor allem rechts, und fiese Fatigue. Zu der Zeit war ich nicht wirklich in Behandlung und hatte auch keinen Neurologen des Vertrauens. Ich hab es auch nicht wirklich gecheckt. Etwas später vermittelte meine Dermatologin (Psoriasis) mich glücklich. Aber es war zu spät fpr diesen Schub und es blieb mehr oder weniger alles da. Erst da holte mich die Diagnose ein. Erst da wurde mir klar, dass ich wirklich eine chronische Krankheit und nicht nur verschiedene Autoimmunreaktionen habe, die ja erst mal machen können, was sie wollen. Es dauerte also 5 1/2 Jahre ab der Diagnose bis der echte Schock kam. Aber die Diagnose selbst war für mich kein Thema. Das kam erst, als es unausweichlich war.
Jetzt kennst du jemanden, dem die Diagnose erstmal egal war. Bis die Reaktion zur Krankheit würde…
Danke dir für die Schilderung! Es ist toll, dass hier auch andere Geschichten erzählt werden. Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Samira,
heul, ich bin todnglücklich und kann leider im Moment gar nichts positives in irgendwas sehen. Vor 2 Stunden und 20 Minuten wäre ich in Bilbao gelandet, um morgen meinen Camino del Norte zu starten und ich bin einfach nur traurig und nichts zieht mich aus dem Loch in dem ich gerade sehr tief stecke. Kaum kann ich mal über den Rand schauen, bam, bekomme ich gleich wieder eine rein. Du schreibst immer so positiv und aufmuntert, hast Du bitte ein paar liebe Zeilen für eine unglückliche Pilgerin die versucht Ihrer Krankheit davon zu laufen, da sie diese nach fast 3 Jahren noch immer nicht annehmen kann?
Vor lauter Verzweiflung bin ich heute 25 km im Bogen hier um meine Heimat gelaufen und ja,es war schön, das Wetter ein Traum und ich muss heute Nacht in keiner überfüllten Herberge schlafen, aber meine Seele blutet so unendlich…
Deine Susi
Liebe Susi,
es tut mir unglaublich leid dass du heute nicht starten kannst. Das muss so unglaublich schwer sein… Ich selbst musste meinen Freund in Thailand zurücklassen, ohne zu wissen wann ich ihn je wieder sehe. Diese Situation ist unglaublich schwer zu ertragen, ob krank oder nicht.
Ich finde du hast eine wirklich gute Lösung gefunden, indem du einfach losgelaufen bist – denn am Ende ist es ja egal, wo wir das tun. Ich selbst wandere und laufe momentan auch viel in meiner Umgebung, einfach nur um in diesen meditativen Status zu kommen. Auch wenn es natürlich nicht das gleiche ist.
Ich glaube es ist wichtig, sich das vor Augen tau führen: Gerade ist nichts “das selbe” wie vorher. Es geht auch nicht darum einen 100% Ersatz zu finden. Es geht darum, die Situation so gut wie möglich zu meistern. Und auch mir gelingt das nicht immer, ich habe gerade auch fünf Tage lang wirklich gelitten und mich einsam gefühlt. Ich wusste aber auch immer: es geht vorbei, und es geht weiter.
Ich hoffe, du findest einen Weg für dich. Der Jakobsweg ist schon seit hunderten von Jahren dort wo er war, und er wird auf dich warten. Und dann wird es doppelt schön. Du schaffst das, halt durch! deine Samira
Zu Beginn der Corona Epidemie hatte ich genau die gleichen Gedanken “so lebe ich seit langem “.
Ich bin, wie ich bin und kein anderer.
Als ich die Diagnose Diabetes Typ 1 nach 5Wochen Schulimpfung bekam (mit 6Jahren) waren die erste Frage meines Dads, wie es mir geht eine Erleichterung. (war 6Wochen im Krankenhaus dafür) und mit meiner Antwort, dass ich besser dran bin, wie die Kinder (Alter war mir damals egal) in Afrika, die kein Essen oder Trinken bekamen, hab ich ihn sehr zufrieden gemacht, was er mir nie bestätigt hat.
Als ich die ersten MS-Schübe bekam, war meine Mutter überfordert und bezichtete mich des ‘fausein’. Das hat mich schwer getroffen, weswegen ich zu meinem Freund zog.
Als er dasselbe von mir annahm, hab ich ihn dafür anfangs gehasst, aber nachdem er mir immer wieder geholfen hat, begriff ich, dass er mich wirklich liebte, wahrscheinlich genauso wie meiine Ma^^ deswegen wars n Meilen-stein, als man die neue-entstandene Epelepsie entdeckte.
Nun ja, nachdem i n Kommentar darüber gelesen hab, dass die Insulin-Therapie langfristig zu Krebs werden könnte, versuch i nu mehr Sport/Hausarbeit+Kräuter aus den alten Hausfrauen/männern in mein Alltag zu bringen. Oder Komments genauer zu lesen ^^
PS ich hatte 3Impfungen … meine Oma war Krankenhaus-Oberärztin und verweigerte mir als Baby jegliche Impfungen… so im Nachhinein, wars keine schlechte Empfehlung!!!
Hallo Samira
Hab Dich grade auf RPR1 gehört. Vorab ich find’s klasse, wie Du mit der MS umgehst 💥
Weiter so !!! 👍
Ich bekam die Diagnose 1997 und bin mittlerweile im chronischen Verlauf. Damals, gerade in der Pupertät, hatte ich auch noch nie von der MS gehört. Bis zu diesem Zeitpunkt, habe ich mir keinerlei Gedanken über meine Zukunft gemacht. Und plötzlich war ich gezwungen. Die ersten
5 Jahre dachte ich, mein Leben ist vorbei. Dann kam ein Punkt, an dem ich mir sagte “HILF DIR SELBST!” Seit dem Moment, versuche ich das Leben stets positiv zu sehen und “welch Überraschung” es gibt an Allem etwas Positives.
Ich bin sehr dankbar dafür, dass mir die MS die Augen, für die schönen dinge des lebens, geöffnet hat. Auch mein Umgang mit Menschen und das Verständnis für die Sorgen Anderer hat sich positiv verändert.
Ich wünsche Dir alles Glück der Welt. Du hast es verdient !!!
PS.: Das Leben in Deutschland mit einer chronischen Krankheit ist sehr stressig. Aber ich kann mich nicht beklagen was die Krankenkassen usw. angeht. Ich bekomme sehr viel Unterstützung. Leider hat nicht jeder das Glück 😢 Das ist mir durchaus bewusst !!!
“Kopf hoch !”
LG
Elvira
Danke dir für das tolle Feedback! Ich freue mich dass auch du eine der positiven Personen mit MS bist, yeah! Wir machen das. Eben so gut und genau so, wie wir es können 🙂
Hallo Samira,
ich möchte mich im Vorfeld für meine miese Grammatik und vielleicht auch Rechtschreibung entschuldigen. Es ist schon spät. Früh. Beides in meiner Zeitzone. Ich bin schon lange wach.
Ich habe seit etwas mehr als 10 Jahren MS. Nächstes Jahr werden es 11. Kurz nach der Diagnose hab ich alles verdrängt. Ich war mitten in der Ausbildung, hab nebenher im McDoof gearbeitet und konnte mich damit gut ablenken. Nach der Ausbildung hab ich keinen Job gefunden und hab mich entschieden zu studieren. Dazu bin ich wieder zu meinem Vater gezogen. Bei ihm habe ich auch vor Beginn meiner Ausbildung gelebt. Ein halbes Jahr nach dem ich bei ihm eingezogen war wurde bei ihm Lungenkrebs diagnostiziert. Ein weiteres halbes Jahr später, ist er dann gestorben. Im Januar 2014 Ich hab dann einige Zeit danach mein Studium abgebrochen. Da kam alles hoch. Die MS, die Zukunftsängste und alles was dazu gehört. Der totale Nervenzusammenbruch quasi. Das ist bis heute nie ganz weg gegangen. Ich hab auch seit Jahren keine Freundin, weil die MS oft nicht gut ankommt, egal wie man sie verkauft. Verständlich. Leider. Es wurde auch schon während einer Beziehung zum Problem, obwohl es Anfangs akzeptiert wurde. Das ist ein Prozess. Das macht immer wieder Angst. Ich weiß gar nicht wie ich das genau beschreiben soll. Es sind viele Dinge passiert, die viele Narben hinterlassen haben.
Vor jetzt 4 Jahren ca, habe ich mich entschlossen eine neue Ausbildung zu machen. Einen Job, bei dem ich mich mehr bewege und Leuten helfen kann. Im ersten Jahr der Ausbildung wurde dann ALS bei meiner Mutter diagnostiziert. Vor wenigen Monaten ist sie gestorben. Wenige Wochen später habe ich meine Ausbildung abgeschlossen. Während der Pandemie konnte ich Anfangs nicht zu ihr. Als die Zahlen sich gebessert haben, bin ich einmal in der Woche zu ihr.
Irgendwann musste sie mit Atemnot ins Krankenhaus. Dort lag sie ein paar Tage auf Station und war stabil. Dann habe ich einen Anruf bekommen, als ich gerade in der Schule saß. Ich bin direkt ins Krankenhaus. Sie kam dann auf die Intensivstation. Wir haben dann eine Sondererlaubnis bekommen sie zu besuchen, weil sie so schwer krank war. Wenige Tage später ist sie dann nach ihrem schweren Kampf der letzten Jahre gestorben. Ein Tag nach Muttertag.
Meine Ausbildung ist jetzt fertig. Ich nehme bald Mavenclad. Das ist Runde zwei. Einmal hab ich schon. Danach will ich mich endlich bewerben und wieder langsam anfangen zu arbeiten. Ich sitze seit Monaten allein zuhause. Manchmal geh ich tagelang nicht raus. Ich lass mich zwar gehn zur Zeit, aber wenn ich wieder aufgestanden bin und mich dieses Virus nicht dahinrafft bin ich nicht mehr tot zu kriegen.
Ich habs fast geschafft nicht zu weinen beim Schreiben. Das wollt ich noch loswerden. Und danke, dass du das hier schreibst. Ich lese den blog hier manchmal, wenns mir nicht so gut geht und ich versuche irgendwas zu finden, was einer Antwort auf meine Fragen wenigstens nahe kommt. Vielen Dank.
Lieber Sven, danke dir für deine Offenheit und deinen Mut, deine Geschichte hier mir uns zu teilen. Mein Beileid für den Tod deiner Mutter.
Es klingt als ginge es dir wirklich nicht gut und ich möchte dir raten, dir Hilfe zu suchen – das kann zum Beispiel eine Psychotherapie sein, das können Gesprächsgruppen sein…
Ich glaube jedem Menschen würde es schwerfallen, den Alltag zu bestreiten, wenn so vieles passiert ist. Deswegen: Das ist okay, und das darf sein, und du musst das auch nicht alles alleine schaffen.
Ein guter Ansprechpartner ist die DMSG, dort findest du Menschen die dir gezielt helfen können und die sich unterstützen. Ich drücke dich ganz fest und sage: Auch diese schlimmen Zeiten gehen vorbei. Deine Samira
Ja diese sch…. Krankheit. Ich bekam meine Diagnose im Oktober 1998. Nachdem ich 4 Jahre von einem Arzt zum anderen rannte. Gsd war ich so bissig und ließ mich nicht von den abwimmeln. Ich war Eishocheyspielerin in der Bundesliga und nach dem ich Staatsmeisterin wurde, beschloss ich nur mehr just for fun zu spielen. Also kein intensives Training mehr 4x die Woche und we match. Nur mehr 1x pro Woche… Dann im Urlaub die ersten atypischen Anzeichen… Und dann begann 4 Jahre mein Leidensweg. Von sie haben sich am Knie verletzt bis zu.. Sie sind nicht behindert genug. Ich habe eine latente verlaufsform also ich spüre keine Schübe. Wenn etwas kaputt ist, dann hilft auch Kortison nicht mehr. Dann ist es kaputt und bleibt es. PPMS nennt sich das ganze. Ich habe schon Einschränkungen. Fatigue, Gleichgewicht darum leider kein SUP Und kann leider nicht länger als 30/40 min. Gehen. Vom eishockey habe ich dann zu Thai Boxen umgesattelt. Leider musste ich diesen Sport auch aufgeben, da ich eine neue hüfte bekam. Ich in auf der Suche nach einen neuen Sport. Ich entspannte mich mit Action. Ich habe ganze 5 Jahre gebraucht diese Krankheit anzunehmen. Ich rate jedem zu einem Psychologen zu gehen. Dann dauert das annehmen nicht gar so lange. Ich hatte diese Chance nicht. Das mentale ist sehr wichtig… Kämpfen und annehmen. Es ist jetzt ein Teil von uns und jeder soll individuell, wie diese Krankheit nun mal ist, für sich selbst den Weg finden…. Ich habe MS angenommen nicht aber akzeptiert… Es ist ein Teil von mir. Nur…. noch bestimme ICH… Wer weiss wie lange noch aber im Moment habe ich sie ganz gut im Griff hin und wieder meldet sie sich, da muss ich halt wieder zurück schalten…
Das mit dem Psychologen ist auch meine wichtigste Empfehlung! Man muss nicht alles allein schaffen <3
Hallo liebe Sonja!!
Deine Geschichte geht mir ganz besonders ans Herz. Ich war Eiskunstläuferin, habe täglich, manchmal sogar 2× am Tag trainiert und habe diesen Sport einfach geliebt….
Dann ging es mir mit 17 Jahren plötzlich schlecht, ich war voll schwach, nur noch müde, konnte dem Unterricht in der Schule nicht mehr folgen….
Nach ziemlich langem Hin und Her von Arzt zu Arzt, wo es immer nur hieß: “Das ist nur die Psyche, das ist alles psychisch bedingt!!”, hat unser Hausarzt schließlich gesagt, dass es MS sein könnte.
Dann haben wir lange gekämpft und alle Therapien durchprobiert, die es aktuell gegen MS gab, aber mir ging’s leider immer schlechter, bis ich sogar im Rollstuhl saß.
Damals war es so weit. Ich konnte wirklich nicht mehr und war echt ein Pflegefall. Aber dann habe ich das Wichtigste gelernt: Hoffen, beten, glauben!! Schließlich sagten die Ärzte in der Uni Würzburg, dass es nur noch eine letzte Chance gibt: Cheno Mitoxantron.
Das war natürlich erst einmal ein Schock, aber ich habe es probiert und konnte wirklich gleich nach der ersten Gabe wieder langsam laufen lernen, wieder schreiben, mich selber waschen und anziehen, vollkommen normal sprechen, feste Nahrung schlucken…. einfach wieder deutlich besser leben!!
Für mich ist das wirklich wie ein neues zweites Leben, das ich in meinem Leben geschenkt bekommen habe!!!!
Ich bete jeden Tag für alle Kranken Menschen, ganz besonders für alle MS und Krebs Kranke und wünsche allen echt von ganzem Herzen alles Liebe und Gute, ganz besonders viel Gesundheit und vor allem Gottes reichen Segen!! Viele liebe Grüße Nicole.
Liebe Nicole, da hast du echt was durch, Respekt für deine Leistung stark zu bleiben und hier zu schreiben. Ich hab auch MS, wahrscheinlich einige Jahre, aber erst 2018 an Heilig Abend im Krankrnhaus diagnostiziert, naja dann hatte man es wenigstens warum so vieles nicht funktioniert. Bisher hat es mich 2 mal am Sehnerv getroffen und ein paar Taubheiten hier und da, bisher geht es. Ich wünsche dir und uns allen, dass wir trotz dieser und möglicher weiterer Krankheiten, Rückschläge und in der heutigen Zeit immerwieder nach Vorne schauen können und immerwieder etwas positives finden, dass uns ein Lächeln ins Gesicht zaubert. Alles Liebe, Melanie