Schmerzen bei MS: Wie sie entstehen und was du dagegen tun kannst

„MS kann ja vieles sein – aber Schmerzen bei MS gibt es nicht“. Sagte mir ein Arzt mal.

Mit Verlaub: Ich glaub, der hat selbst kein MS. 

Ich glaube außerdem, kaum ein Mensch mit MS würde ihm zustimmen. Ich selbst leide regelmäßig unter Schmerzen im Rücken, die meinen Alltag in den akuten Phasen zu einem Spießrutenlauf machen. Aber lass uns von vorne beginnen.

Ich möchte die Schmerzen bei MS zunächst in drei Kategorien unterteilen.

Zum einen gibt es da die Schmerzen, die direkt von der MS verursacht werden. Denn ja – der Arzt würde wohl aufgrund dieser Studien bald zurückrudern – Schmerzen bei MS sind nicht nur möglich, sondern leider auch recht typisch. 80-90% aller Menschen mit MS leiden darunter.

1. Kategorie: Neuropathische Schmerzen

Multiple Sklerose ist eine Erkrankung, die sich im ZNS und im Rückenmark abspielt. Dort sitzen neben den Kontrollzentren für alle Körperfunktionen natürlich auch Schmerzzentren. Diese können ebenso betroffen sein wie alle anderen Bereiche.

Aus diesem Grund sind Schmerzen bei MS leider sogar recht häufig. Bei manchen treten sie nur zu aktiven Krankheitsphasen, also im Rahmen eines MS Schubs auf. Andere leiden unter chronischen Schmerzen, die sie tagein, tagaus begleiten. 

Neuropathische Schmerzen werden unterschiedlich empfunden. Oft hört man aber von Betroffenen, die jede Berührung auf der Haut als brennenden, stechenden Schmerz empfinden. So kann zum Beispiel bereits das tragen von bestimmter Kleidung zu Schmerzen bei MS führen. Auch das liegen, der Kontakt von Beinen und Armen mit dem Bett/der Bettwäsche werden als äußerst schmerzhaft empfunden. 

Neuropathische Schmerzen bei MS sind leider recht häufig.

Auch das so genannte Lhermitte Zeichen fällt in die Kategorie der Schmerzen bei MS. Dieses Zeichen kann man sich Beschreibungen zufolge wie einen Blitz/ein Zicken vorstellen, dass die Beine oder den Rücken/Nackenbereich durchfährt – vor allem wenn Betroffene sich nach vorne beugen. 

Schmerzen im Gesichtsbereich können auf eine Trigeminusneuralgie hinweisen.

Der Trigeminus ist ein Nerv, der sich von der Schläfe fächerartig zum Kinn, zum Mund, zur Wange und zur Augenpartie zieht. Die im Rahmen einer Trigeminusneuralgie auftretenden Schmerzen können ein kurzes, extrem schmerzhaftes Zucken sein, manchmal aber auch langanhaltend auftretend. Diese Schmerzen bei MS sind leider gar nicht so selten.

Auch eine Sehnerventzündung, die bei mir wie bei vielen anderen Menschen den „Start der MS Karriere“ markiert hat, kann Schmerzen verursachen. Ich erinnere mich an drückende, ziehende Schmerzen direkt hinter dem Augapfel, sobald ich meine Augen bewegte. Da merkt man erstmal, wie oft man das tut! 

Schmerzen bei MS
by pexels.com

Was hilft gegen diese Schmerzen bei MS?

Bei neuropathischen Schmerzen möchte ich dir als erstes ans Herz legen (du ahnst es), deinen Arzt/deine Ärztin aufzusuchen. Er oder sie wird wissen, was genau gegen deine Schmerzen getan werden kann. Solltest du nur ein Medikament verschrieben bekommen, trau dich zu fragen, was du begleitend tun kannst! Oft gibt es Hilfsmittel oder Physiotherapie, die unterstützend wirken können. Es lohnt sich auch, einen Blick auf deinen Alltag und deine Ernährungsgewohnheiten zu werfen.

Du kannst dieses Gespräch vorbereiten, indem du ein Schmerztagebuch führst. Dafür kannst du eine App nutzen, oder einfach ein klassisches Tagebuch. 

Viele Menschen mit Schmerzen bei MS setzen auf CBD, einen Wirkstoff, der aus Cannabis gewonnen wird (und dabei komplett legal ist!). Hör dir dazu gern mal mein Interview auf Klassikradio an oder sieh dich bei meiner Kollegin Heike Führ um, die eine große Verfechterin des CDB ist!

Durch MS/Schubsymptome aufgelöste Folgeschmerzen

Nicht nur die Nerven direkt, sondern auch einen Schub ausgelöste Symptome können Schmerzen bei MS verursachen. 

Zum Beispiel Schmerzen im Rahmen einer Spastik, also durch eine Muskelverkrampfung ausgelöste Schmerzen. Diese können brennen und stechen, aber auch ganz dumpf wehtun. Sie entstehen nicht im ZNS, sondern in den Muskeln, können aber natürlich direkt mit der MS in Verbindung gebracht werden.

Generell kann die MS aufgrund ihrer Vielseitigkeit unseren wunderbaren Körper auf ganz verschiedene Arten in Mitleidenschaft ziehen.

Meine Rückenschmerzen zum Beispiel: Kommen diese direkt von der MS? Nein. Sie werden ausgelöst durch eine Fehlhaltung, die ich einnehme, wenn die Kraft in meinem linken Bein zeitweise etwas weniger wird. Sie zählen für mich also trotzdem als Schmerzen bei MS.

Viele Menschen berichten über solche Muskelschmerzen im Rahmen der MS, denn oft können Symptome – wenn auch vorübergehend – dazu führen, dass wir eine Schonhaltung einnehmen. Das kennen Menschen ohne MS zu Beispiel von einem verstauchten Knöchel. Man beginnt, den Körper anders zu bewegen und zu versteifen, um nicht dauerhaft Schmerzen an dieser Stelle zu empfinden. Ein paar Tage später fängt es dann an, an einer anderen Stelle zu ziepen… und das Spiel geht von vorne los. 

Schmerzen bei MS
Picture by Erik Schütz

Was hilft gegen diese Schmerzen bei MS?

Auch hier wird wieder CBD eingesetzt – vor allem bei der Behandlung von Schmerzen bei MS die im Rahmen von Krämpfen auftreten. Auch Physiotherapie kann helfen und sollte, wenn dein Arzt/Ärztin das unterstützt, auf jeden Fall ausprobiert werden sollte. 

Überlege auch, welche Hilfsmittel du benutzen könntest! Ich selbst habe mir gegen meine Schmerzen nun eine Faszienrolle gekauft, mit der ich regelmäßig meine schmerzenden Muskeln bearbeite. Tut höllisch weh (echt jetzt), aber der Effekt soll wohl groß sein. Ich stehe noch ganz am Anfang und roller mal geduldig weiter ;). Deine Orthopädin und Physiotherapeutin kann dich dahingehend beraten, was genau dir helfen kann. 

„Psychische“ und psychosomatische Schmerzen bei MS

Achtung, jetzt verlassen wir vielleicht die Wege deines Orthopäden und bewegen uns mehr in die osteopatische Richtung: Lass uns über die Schmerzen reden, von denen dein Arzt/deine Ärztin dir erzählt, dass du sie „eigentlich gar nicht haben kannst“. Oder die man nicht sehen, nicht ertasten kann: Die Schmerzen, die wie ein ganz prima tolles Geschenk nur dir ganz allein gehören. Hurra. Die nur in deinem Kopf oder anderen Körperteilen stattfinden und über die du dich sogar manchmal schämst, zu sprechen, weil du halt keinen Beweis für sie hast.

I’m feeling you. Ich weiß, was du meinst. Ich kenne das und ja, ich hab das auch manchmal.

Es kann vorkommen – so ist es zumindest bei mir – dass gewisse Situationen bei mir Symptome auslösen, zu denen auch Schmerzen bei MS gehören können. Was für Situationen? Zum Beispiel, wenn ich mehrere Stunden oder gar Tage unter fast konstantem Stress stehe. Oder wenn ich mich mit jemandem so richtig doll streite. Oder wenn jemand mich so richtig unfair behandelt. In diesen Momenten ist es, als flammten meine Läsionen plötzlich wieder auf. Als würde in meinem Nervensystem Feuer gelegt.

Manchmal klingen diese Symptome nach ein paar Stunden wieder ab – die Erholungsphasen werden zum Glück immer kürzer und kürzer – aber früher litt ich oft zwei, drei Wochen danach noch an diesen Symptomen, die durch emotionale Gründe ausgelöst wurden.

Rauchen bei MS
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Wir vergessen gerne, wie mächtig unsere Gedanken sind.

Wir denken unseren Körper immernoch als das eine, und unserem Geist, unsere Seele (nenn es wie du willst) als das andere. Aber ich möchte dir jetzt etwas ans Herz legen (und ich möchte, dass du TRAINIERST, das zu verinnerlichen!!!): Unser Körper und unser Geist sind eines. Wir bestehen nicht getrennt voneinander. Du – das sind nicht einmal deine Gedanken und dann einmal deine Fleischhülle. Du, das ist das ganze wunderbare Komplettpaket, mit allem drin. DAS bist du. 

Schmerzen bei MS können auch in der Seele entstehen

Die Migräne, die auftritt, wenn du dich mit deinem Partner streitest. Die Schwäche, die deine Beine lähmt, wenn du schon wieder fünf Baustellen auf einmal hast. Dein Nacken, der sich versteift und dich noch um den Verstand bringt, weil du doch noch dieses und jedes machen musst.

Diese Schmerzen sind REAL. Diese Schmerzen haben genauso die Berechtigung, ernst genommen und behandelt zu werden wie ein gebrochenes Bein.

Ja, ich finde fast, man müsste diese Schmerzen noch intensiver behandeln: denn ein gebrochenes Bein heilt von allein. Aber seelische Schmerzen, die manchmal tief in Traumata unserer Kindheit wurzeln (ich sag doch, jetzt wandeln wir ein wenig abseits der Pfade, die du schon kennst), die sind wie ein Schädling: die sind gekommen um zu bleiben.

Gegen diese Schmerzen hilft keine Salbe. Kein Verband. Keine Massage. All das kann die Symptome lindern, ja. Aber damit packst du das Problem nicht bei der Wurzel. Es tut mir leid, dass du das jetzt so erfahren musst… aber es kann gut sein, dass dieser Schmerz, wenn du immer nur die Symptome linderst, dich dein Leben lang verfolgt. Aua.

Schmerzen bei MS
by pexels.com

Was hilft gegen diese Schmerzen bei MS?

Puh, das hat gesessen, ich weiß. Sorry *kopfstreichel*. ABER: Nur wenn man sich dieses Zusammenhangs wirklich bewusst wird, kommt man von der Opferrolle weg und kann aktiv etwas gegen seine psychosomatischen Schmerzen tun. Und das Zauberwort heißt: Psychotherapie

Ja, mal wieder. Und es tut mir noch nicht mal leid dass ich in letzter Zeit hier so verschwenderisch dafür werbe, eine Therapie zu machen. Ich wünsche mir einfach so, so sehr, dass mehr Menschen diesen Weg für sich finden. 

Sprich mit deinem Arzt – auch mit deiner Neurologin! – Über diese Möglichkeit. Auch hier kann ein Schmerztagebuch helfen: Wann treten deine Symptome auf? Wie fühlst du dich in diesem Moment? Kannst du ein Muster erkennen? Ich merkte zum Beispiel, dass Zukunftsangst immer meine Symptome verschlimmert. Dass Stress die Taubheit in meinem Bein triggert. Das ist doch irre!

Ich werde, sobald ich das Geld dafür zusammengekratzt habe, auch mal eine Hypnose ausprobieren. Das könnte mir denke ich viele weitere neue Erkenntnisse schenken.

Auch Meditation kann auf deinem Weg zu seelischer Gesundheit und einem Leben, das gut für dich, dein Nervensystem und alle um dich herum ist, unterstützen.

Denk daran: Psychosomatisch heißt NICHT eingebildet!!

Das wissen die Profis auch, und man wird dich NICHT als Simulantin darstellen. Man wird dich behandeln, und du wirst das Gefühl bekommen, aktiv etwas für dich zu tun. Raus aus der Opferhaltung. Tu alles, was du kannst – mit vollem Herzen, und Hoffnung, und Geduld. Was hast du zu verlieren?



***

Leidest du unter Schmerzen bei MS? Hast du schon mal überlegt, welcher Natur diese sein könnten? Was sagen dein Arzt/deine Ärztin dazu. Wurdest du schon mal wegen Schmerzen abgewiesen, auch wenn sie dich sehr geplagt haben? Teil deine Geschichte mit uns in einem Kommentar.


Leidest du unter Schmerzen bei MS? Hast du schon mal überlegt, welcher Natur diese sein könnten? Was sagen dein Arzt/deine Ärztin dazu. Wurdest du schon mal wegen Schmerzen abgewiesen, auch wenn sie dich sehr geplagt haben? Teil deine Geschichte mit uns in einem Kommentar.

Mindful mit MS
Yoga mit MS

12 comments

  1. Hi Samira, das mit der Hypnose habe ich tatsächlich vor kurzem gemacht und kann es dir und allen Leserinnen und Lesern nur wärmstens empfehlen. Ich konnte wertvolle Erkenntnisse über mich und meine MS gewinnen und mein Leben im Anschluss sehr zum positiven verändern. Ich würde es immer wieder machen. So blöd es klingt, ich hab es geschafft, während der Hypnose Freundschaft mit meiner MS zu schließen. Wir arbeiten jetzt mehr als Team und nicht mehr gegeneinander.

    1. Wow, ds klingt wirklich toll. Ich denke auch, dass es ein sehr kraftvolles Tool ist. Jetzt muss ich nur noch drauf sparen 😀

  2. Hallo liebe Samira und danke für diesen Beitrag.
    Ich habe seit dem vorletzten Schub Probleme mit einem starken Brennen in Füßen und Unterschenkeln. Leider höre ich von meinem Neurologen immer nur, daß dies nicht von der MS kommt und er mich daher nicht helfen kann.
    Ich werde mir aber eine Zweitmeinung einholen, da dieser Zustand für mich oft unerträglich ist.
    GLG
    Katharina

    1. Hallo Katharina, eine Zweitmeinung ist immer gut. Man kann ja auch Läuse UND Flöhe haben, wie meine Mama immer sagt.
      Dass das sehr belastend ist, kann ich mir vorstellen. Gut, dass du dich kümmerst!
      Alles Gute dir
      Deine Samira

  3. Hallo Samira!
    Ich bin jetzt seid zwei Wochen aus dem Krankenhaus raus mit der Diagnose “eine Art MS” . Da es wohl keine aktive Entzündung gab sondern 2 inaktive. Hatte über Wochen probleme mit den Beinen und am Ende hat mich die Neurologin direkt ins KH geschickt. 5 Tage 1000mg Cortison bekommen. Dazu EVOP,EMG, MRT, Lumbal Punktion. Ich kann noch nicht wieder arbeiten da meine Beine sich irgendwie schlechter anfühlen als vorher. Gerade die Knie. Bin immer noch total schnell platt und muss mich nach kurzer Bewegungszeit direkt wieder hinlegen. Kann das mit den Beinen noch vom Cortison kommen oder … ? Bin nach der kurzen Zeit noch ziemlich durch den Wind und kann nicht so richtig einschätzen was noch “normal” oder nicht normal ist. Bin aber froh den Chat gefunden zu haben. Man findet beim googlen selten gute Sachen 🙂 ! Danke und LG Chris

    1. Lieber Chris, wie schön dass du uns hier gefunden hast 🙂
      Nun, auch ich bin nach der Gabe von Kortison ganz schön erschöpft immer. Das dauert dann auch mal gut zwei Wochen bis ich mich wieder wie ein Mensch fühle.
      Damals machte ich den Fehler zu denken, dass es ab jetzt “Rapide mit mir bergab” geht, quasi schlag auf schlag, und dass ich mich ab jetzt nur noch schrecklich und krank fühlen würde. Das hat sich nicht bestätigt und ich wünsche dir auch etwas Geduld. Du wirst sehen – es ist nicht alles immer unbedingt MS sondern die Psyche spielt auch viel mit rein. Das ist normal am Anfang, und ich drücke dir fest die Daumen, dass du einen eigene Umgang mit der Angst finden wirst. Angst ist kein guter Berater!
      Deine Samira

  4. Liebe Samira,
    erstmal möchte ich dir DANKE sagen. Für das, was du hier machst! Es tut mir gut, deine Worte zu lesen, denn ich finde mich in soooo vielem wieder. Und du versprühst Optimismus, der mir mittlerweile abhanden gekommen ist.
    Kleine Vorstellung: Ich heiße Verena, 51 Jahre, verheiratet 2 Kinder (ich hoffe, es ist ok, wenn ich es hier schreibe?):
    Ich habe MS Diagnose seit 1995, hatte die ersten Jahre diverse Schübe, unter anderem Sehnerventzündungen, Hörstörungen ähnlich wie Hörstürze, und Lehermittisches Zeichen usw. Alles wurde soweit wieder hersgestellt…nachgeblieben sind Licht-/Blendempfindlichkeit, Geräuschempfindlichkeit, Schlaflosigkeit, Fatique extrem (von Jahr zu Jahr schlimmer werdend), Schmerzen…..so die Wichtigsten Sachen (muss ja nicht alles schreiben🙈). Zudem leide ich unter Fibromyalgie, chronisches Schmerzsyndrom seit 1999.
    Bin in Behandlung beim Neurologen, Schmerzzentrum, Psychiaterin, Psychologin/Gesprächsrunde, Physiotherapie wöchentlich seit 20 Jahren durchgängig.
    Ich bin eigentlich soweit mit allem zufrieden, außer die Schmerzen werden nicht in den Griff bekommen und verteilen sich mittlerweile über den ganzen Körper. Seit Mitte Oktober wurden die Schmerzen immer schlimmer, seit Mitte Dezember war ich nicht mehr in der Lage meinen Kopf richtig aufrecht zu halten oder mich fortzubewegen. Lag also nur im Bett und wälzte mich hin und her, da ich vor Schmerzen nicht auf der Seite liegen konnte. Seit dem 01.01. war es dann so schlimm, dass ich vor lauter Verzweiflung Tramadol Tageshöchstdosis mit Paracetamol kombiniert in mich reingeschoben habe (waren die letzten Verordnungen vom Fibrospezialisten ). Das hat leider NIX geholfen! Ich dann am 04.01. mit Einweisung ins Krankenhaus 🏥 . Der Arzt aus der Notaufnahme schickt mich auf Station, die Schwester gibt mir: tatatdaaaa Tramadol mit Paracetamol (ich würde Lachen, wenn es nicht so traurig wäre). Ich frag die Schwester nochmal, ob das so richtig ist, weil ich bei der Aufnahme dem Arzt sagte, dass ich das bereits 4 Tage hochdosiert eingenommen habe und das nix brachte, ich heulend vor Schmerzen hierher gekommen bin, damit mir geholfen wird! Und dann das? Die Nerven bei mir waren allmählich nicht mehr vorhanden, ich war echt durch! Diese Schmerzen bei Skala 10 und keine Hilfe! Also,abwarten, weiter versuchen die Schmerzen wegzutauen und zuheilen..na toll. Dann irgendwann kamen der Oberarzt und noch eine Ärztin und endlich hatte ich ein Gespräch der Verständnis und Kompetenz zeigte. Ich fühlte mich endlich so, dass die Entscheidung Krankenhaus die richtige war. Ich bekam eine Infusion die half….zwar nur 4 Stunden, aber dann bekam ich noch eine. Es war sooooo unfassbar schön, die Schmerzen aushalten zu können. Der Oberarzt meine, das es neuropathische Schmerzen sind und wohl nicht von der Fibro kommen. Endlich mal ein Arzt, der meine Meinung laut ausspricht. Bisher wurde immer gesagt, das kommt von der Fibro. Seit Jahren! Mir wurde nie etwas von neuropatischen Schmerzen

    1. Danke für deinen Mut, deine Geschichte hier mit uns zu teilen, und auch deine lieben Worte.
      Ich hoffe etwas von meinem Mut und meinem Optimismus kommt in deinem herzen an <3 deine Samira

  5. Hallo,ich bin Monika, Mit der MS als Ganzes komme ich irgendwie klar.Furchtbar ist nur, meine starken Schmerzen
    und das Gefühl komplett alleine zu sein zieht mich massiv runter. Auf dem Land,( Kaum richtige Fachärzte und extrem weite Wege, sowie lange Wartezeiten lassen das Gefühl immer stärker werden mit dieser Krankheit alleine zu sein.

    1. Liebe Monika, ja, es ist Wahnsinn wie schlecht die Versorgung teilweise ist. Immerhin hast du uns – die online community. Alleine bist du nicht <3

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