Selbstbestimmt mit MS: So bestimmt die Krankheit nicht deinen Alltag*

Selbstbestimmt mit MS: So bestimmt die Krankheit nicht deinen Alltag

* Dieser Artikel und das Video sind Teil einer Kooperation mit der ukv – Union Krankenversicherung *

„Frau Mousa, wir müssen Ihnen leider mitteilen, dass die Diagnose MS jetzt als gesichert gilt“.

Ein Schlag ins Gesicht. Und ein Tritt in die Kniekehle gleich dazu.

Ich weiß nicht mehr, was genau ich in diesem Moment dachte. Es lag wohl zwischen „Die irren sich“ und „Ich werde schwer behindert sein“. Und irgendwo in mir schrie eine Stimme: Dein Leben wird jetzt nie mehr das gleiche sein.

Ich verließ das Sprechzimmer und war mir sicher: Ich würde nie wieder lachen können. Wie ich mich irren sollte – zum Glück. 

Selbstbestimmt Leben mit MS – geht das überhaupt?

Hätte man mich damals, ein paar Tage nach der Diagnose gefragt (und, seien wir mal ehrlich, auch noch einige Monate danach), hätte ich wohl mit „nein“ geantwortet. Oder mit „Wenn es geht, weiß ich noch nicht wie“. 

Heute, fünf Jahre nach der Diagnose, sage ich nicht nur – ich lebe und ich WEISS, dass es möglich ist, mit MS selbstbestimmt zu leben. Und ich weiß auch, dass du und deine Angehörigen das nicht nur verstehen, sondern auch leben werden. Und genießen. Denn natürlich ist nun nicht aller Genuss und alle Freude aus deinem Leben getilgt, weil da so eine blöde Diagnose (nett ausgedrückt) auf einem noch blöderen Papierstück steht. 

Natürlich ist dieses Papierstück ein Schock. Es drückt dir einen Stempel auf, und die ersten Monate fühlt man sich wie ein gebrandmarktes Tier dem man ein glühendes Eisen eingestempelt hat. DIE HAT JETZT MS. 

Wie können wir lernen, selbstbestimmt mit MS zu leben?

Das ganze ist, du ahnst es vielleicht schon, vor allem eines: Ein Prozess, und der besteht aus zwei Teilen. Und es ist, da mag ich auch gar nicht beschönigen, natürlich auch abhängig davon, wie stark die Krankheit bei dir ausgeprägt ist und wie sehr sie die Dinge beeinträchtigt, die man braucht, um ohne fremde Hilfe zu leben.

MS hat viele tückische Symptome, die uns davon abhalten können, selbstbestimmt mit MS zu leben: Sie kann zu Sprachstörungen, Gehstörungen, Inkontinenz führen. MS kann machen, dass schreckliche Schmerzen unseren Körper durchzucken, dass eine lähmende Fatigue sich über uns legt. Sie kann uns zum Pflegefall machen. Glaub mir, ich selbst bekomme die nackte Angst wenn ich so etwas schreibe. Immernoch. Denn natürlich:

DAS MACHT ANGST!

Selbstbestimmt mit MS leben? Ja, wenn die Krankheit nicht den Alltag bestimmt!

Kommen wir also zum ersten Teil des Prozesses: Deiner Einstellung. Vielleicht wirst du jetzt die Stirn runzeln und sagen: „Aber Samira, wie soll ich denn die MS nicht meinen Alltag bestimmen lassen, wenn sie 24/7 da ist?“. Und das ist eine gute, wichtige und legitime Frage. 

Einen Teil dieser Frage habe ich schon in diesem wunderbaren Video beantwortet, das ich an einem sonnigen Februartag mit der ukv Pflegeversicherung drehen durfte:

Schon beim Dreh wurde mir klar, dass unsere Geschichte nicht die ist, die das Leben für uns schreibt. Unsere Geschichte ist das, was wir aus dem machen, was uns das Leben serviert. Auch wenn das manchmal eiskalt sein mag. 

Ich spürte an diesem Drehtag, der mich durch mein geliebtes Berlin führte, ganz genau diese Kraft, die ich mir selbst antrainiert habe. Sie ist mittlerweile so groß geworden, dass ich zum Beispiel zu solchen tollen Projekten eingeladen werde – und dass ich dir liebend gerne etwas abgeben mag davon.

Wie können wir unseren Alltag leben, ohne dass er die ganze Zeit von der MS überschattet wird?

Dazu möchte ich dich anregen, dich einmal selbst als Bauherrin deiner Gedanken zu betrachten. DU bestimmst, welche Gedanken du denken willst. Klar, es ploppen immer mal wieder die verschiedensten Dinge in unserem Kopf auf – aber wenn sie einmal da sind und wir uns unserer Gedanken gewahr werden, haben wir es, hast du es in der Hand. 

Sollten also wieder die dunklen MS Wolken aufziehen, dann frage dich, ob du diese Gedanken denken möchtest. Bringen sie dir Freude und Zuversicht? Sind sie wenigstens konstruktiv? Motivieren sie dich vielleicht dazu, eine positive Veränderung in deinem Leben vorzunehmen – mehr Sport, eine Ernährungsumstellung, die Lösung von einer belastenden Beziehung (Stichwort Stress)?

Oder säen deine Gedanken nur Angst und halten dich davon ab, selbstbestimmt mit MS leben zu können?

Ich habe in zahlreichen Artikeln und Podcasts, zum Beispiel hier und hier, Anleitungen für dich zusammengestellt, wie du dem Gedankenkarussel entkommst. Du hast es in der Hand! Natürlich können wir unser Leben nicht ohne Gedanken an die MS leben. Sie ist nun mal da! Sie wird dich wahrscheinlich auch ab und an mal wieder mehr, mal wieder seltener mit ihrer Anwesenheit… ähem, beglücken. Ja, sie ist da. Es wird einige Zeit dauern, bis du sie annehmen kannst. 

Aber dann wirst du deinem Wunsch, selbstbestimmt mit MS leben zu können, einen großen, einen riesigen Schritt nähergekommen sein. DU bestimmst, was in deinem Kopf passiert. Welche Gedanken du reinlässt, und welche Gedanken du einfach weiterschickst, hinten überfallen lässt, ohne auch nur eine Sekunde lang in sie einzutauchen. Meditation ist ein wunderbares Mittel, um eine erhabenere Einstellung zu deinen Gedanken zu erlernen.

Was hast du zu verlieren, wenn du es einfach mal ausprobierst? Können sich Millionen Menschen irren, was die Effektivität dieser Methode angeht? Warum solltest du so anders als diese Millionen Menschen sein, und die einzige, die NICHT davon profitiert?

Natürlich braucht es nicht nur ein starkes Mindset, um selbstbestimmt mit MS leben zu können.

Gerade Menschen, die auf Pflege oder fremde Hilfe angewiesen sind, werde sich bei solchen Tipps schön bedanken. Denn nur von guten Gedanken bekommt man leider weder einen Hausumbau, noch eine Reha finanziert, noch einen Behinderungsgrad und die damit einhergehenden wenigstens etwas erleichternden Umstände zugesprochen. 

Es ist deshalb wichtig, dass wir verstehen, dass wir nicht allein sind in einer solchen Situation. Mein Arzt sagte mal zu mir, er kenne keine Person mit MS, die nicht verbissen sei. Nicht perfektionistisch, und die nicht alles allein machen wolle. Und ja, er hat recht. So viele „von uns“ wollen auch dann noch mit dem Kopf durch die Wand, wenn nichts mehr geht.

Doch wir sind nicht allein. Wenn wir uns die Hilfe holen, die wir brauchen. Wenn wir sie einfordern, lautstark. Wenn wir sagen: „Hier bin ich, und ich habe MS!“. Ohne Scham. Ohne Vorwürfe. Einfach nur Fakten. DENN DU KANN NICHTS DAFÜR! du bist krank, und du brauchst Hilfe. Du hast es verdient, Hilfe zu bekommen.

Auch eine gute Versicherung wie die ukv kann dabei helfen, selbstbestimmt zu leben.

Hilfe kann auch über eine gute Versicherung kommen, die im Ernstfall einfach nur Gold wert ist. Gerade als Vielreisende habe ich damit natürlich viel Erfahrung gemacht – denn wie oft schon saß ich in Vietnam, Kolumbien oder auf Bali in einem Krankenhaus. Du kannst dir vorstellen, was für eine enorme psychische Entlastung es darstellt, zu wissen, dass man auch finanziell abgesichert ist. 

Denn ein Pflegefall betrifft die ganze Familie. Doch ich kenne keine Person, die ihrer Familie eine solche Belastung zumuten möchte. Ich selbst möchte ganz sichergehen, dass ich auch finanziell über die Runden komme – selbst im schlimmsten Fall. Und ja, meine Freunde – alle so um die 30 – lachen mich dafür vielleicht aus. Das sei was für alte Knacker, ha ha ha. Aber ganz ehrlich? Niemand ist davor sicher, leider, dass unvorhergesehene Änderungen das Leben erschüttern. 

Dank der Förderpflege kann man auch als Mensch mit chronischer Krankheit bei der ukv versichert werden – leider, muss man sagen, ist das eine Besonderheit. Chronisch Kranke haben es nämlich oftmals nicht leicht, in eine solche Versicherung hineinzukommen, oder müssen mit hohen Beiträgen kämpfen – hier nicht. Einfach mal die Hotline anrufen und sich beraten lassen, die sind wirklich sehr nett (hab grade einen Testanruf gemacht um den Service für dich zu testen 😛 )

Verständnis wächst nicht über Nacht auf Bäumen.

Es braucht Zeit, bis auch dein Umfeld verstehen wird, dass du selbstbestimmt leben kannst – wenn sie dich dabei unterstützen. Gib ihnen diese Zeit. Hol dir Rat, zum Beispiel erstmal in einer Psychotherapie. Diese Zeit, die du deinem Umfeld gibst, bekommst du dann potenziert zurück, wenn du spürst, wie sie dir halt geben. Bau dir dein eigenes Sicherheitsnetz. Hab Geduld – mit dir. Und mit deinen Liebsten.

Selbstbestimmt mit MS leben ist möglich – egal mit welchem Verlauf. Millionen Menschen haben auch das vor dir geschafft. Und zum Glück bist du, so einzigartig dein Verlauf und deine Geschichte auch sein mag, nicht anders als diese Menschen. Als ich. Als wir. Du bist nicht allein.

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Wie sieht ein selbstbestimmtes Leben mit MS für dich aus? Was sind deine Schwierigkeiten und Ängste dabei? Teile deine Erfahrungen mit mir in einem Kommentar!