Dein größter Fehler beim Versuch, mit Multipler Sklerose leben zu lernen

Die Diagnose MS ist ein riesiger Schock. Sie kommt so gut wie immer unerwartet und wird eigentlich nur dann als irgendwie auch positiv empfunden, wenn sie die jahrelange und quälende Suche nach einer Ursache für die eigenen Symptome beendet. Und dann rasen einem tausend Fragen durch den Kopf.  “Tausend“ ist dabei ein gutes Stichwort.

„MS, die Krankheit der tausend Gesichter“ trällern bunte Prospekte von Pharmaherstellern, deren Titelseiten überschwängliche Menschen zieren. Und man selbst fühlt sich als käme man von einem anderen Planeten als diese fröhlich lachenden Menschen da und wenn man eines möchte, dann dass jemand kommt und all diese Prospekte und die Krankheit gleich mit in den nächsten Papierkorb wirft. Weg damit. Keinen Bock drauf.

Wer hat schon Zeit dafür, sich jetzt auch noch damit auseinanderzusetzen? 

Diagnose Multiple Sklerose
Pic by Italo Melo via pexels.com

Wer hat schon Zeit, plötzlich mit Multipler Sklerose leben zu lernen, wo das Leben so schon anstrengend genug ist? 

Das waren auch meine Gedanken, damals im November 2013, als ich mich dank der Schmerzen wegen der Nervenwasserentnahme kaum bewegen konnte und dachte, die Behinderung schreite bereits voran. Ich dachte ich hätte noch ein, zwei Wochen – dann wäre ich ein Pflegefall. Darüber sann ich nach als ich in Bademantel und Pantoffeln zur Raucherinsel schlurfte um mir eine Kippe anzustecken.

Der Rauch war fast so etwas wie meine Rebellion. Mein ganz persönlicher Molotowcocktail den ich auf meine Krankheit warf (dass ich den Cocktail viel eher auf mein Nervensystem warf war mir damals nicht bewusst – aber ich greife vor). 

Ich wusste nur eines: Mit Multipler Sklerose leben zu lernen, das ist nichts für mich.

Ich würde das also so lange verdrängen, wie es sich nur irgendwie verdrängen lies. Dabei googelte ich mir natürlich nachts im blauen Licht meines Handybildschirms die Finger wund. Meine Sehnerventzündung dankte es mir mit Doppelbildern und Kopfschmerzen. Ich war aufgekratzt vom Kortison und irgendwie auch von dieser neuen Ebene, die da eben so achtlos in mein Leben gezogen wurde.

Mit Multipler Sklerose leben – würde das für mich anders aussehen als bisher? 

Wie stark würde die MS mich einschränken, wie sehr müsste ich mich gar ändern um die Krankheit in Schach zu halten – und gab es da überhaupt irgendwas was ich tun konnte, um meine Krankheit in Schach zu halten?

Oder war ich in ihr gefangen wie in einer Kiste mit Dynamit, die jeden Moment hochgehen konnte?

Die lachenden Menschen auf dem Prospekten hatten keine Antworten für mich. Die Ärzte hatten keine Zeit für Antworten. Mein Neurologe war auch nicht wirklich hilfreich. Meine Mutter, meine Freunde schon gar nicht. Die hatten traurige Blicke und Tränen und all das, was ich in diesem Moment nun wirklich gar nicht gebrauchen konnte. Aber sie konnten ja auch nichts dafür. 

Mit Multipler Sklerose Leben
Pic by pixabay

Das ganze liegt ziemlich genau sechs Jahre zurück. Und jetzt so?

Mit Multipler Sklerose leben habe ich gelernt. Ich habe zwei Jahre lang alles getan, um die Krankheit „auszuräuchern“ (wie genau ich mir das damals vorgestellt hatte verstehe ich heute nicht mehr wirklich, aber es beinhaltete viele Zigaretten, Parties und eine große Ladung Selbsthass gepaart mit einer 500-Kalorien-Diät). Doch irgendwann machte es klick.

Irgendwann kamen die Einsichten, die Erkenntnisse. Momentan geht es mir besser als je zuvor in meinem Leben, ich bin aktiv, ausgeglichen, fit und schubfrei. Irgendwann begriff ich nämlich, wie viel Verantwortung ich mir selbst gegenüber habe, und ich begriff auch wie groß meine Macht ist, wenn es um den Fortschritt meiner Erkrankung geht. 

Mit Multipler Sklerose Leben
Pic by Erik Schütz / GoodBY

Und das änderte alles. Erst kam der Sport, dann kam die berufliche Veränderung. Einige Jahre später gingen ENDLICH der Selbsthass und die Zigaretten und die Dauerdiät. Dann der Therapiewechsel zum Coimbraprotokoll. Eine ganze Menge Psychotherapie. Mediation, Yoga, Achtsamkeit.

All diese Dinge manifestierten sich nach und nach in den letzten Jahren. Sie wurden erst ein Teil meines Alltags – und sind mittlerweile ein Teil von mir.

Und ich weiß, das klingt immer alles ganz toll, und dann erzähle ich davon auf meinem Blog, auf Facebook oder auf meinem Instagram Account. Und dann bekomme ich viel positives Feedbacks und Däumchen und Herzchen. 

Aber was ich am meisten bekomme sind Sätze, die mit den Worten „Ja, aber…“ beginnen.

Mit Multipler Sklerose leben heißt für mich auch, dass ich mich nicht schnell aufrege über Dinge, die es nicht wert sind. Ich arbeite daran, nicht mehr so schnell hochzukochen, mir Dinge weniger zu Herzen zu nehmen. Wenn ich merke wie mein Körper sich verspannt bei solchen Sätzen, wie mir ganz warm wird, wie ich im Kopf tausende Antworten zum zurückwerfen formuliere – dann sage ich „stop“. Und mittlerweile klappt das auch sehr gut. Ich kann also, sobald ich merke dass ich in der Gefühlsachterbahn sitze und dass ich mich angegriffen fühle, die Achterbahn anhalten und aussteigen. Soweit so gut. 

Dann lese ich mir das durch, was nach dem „ja, aber…“ kommt. Und es ist fast immer das gleiche:

„Ja, Samira, du hast es halt auch echt gut getroffen. Aber in der Realität sieht das nun mal anders aus“ (als würde ich nicht in der Realität leben. Hä?).

Noch einer? Gerne! „Ja, das stimmt schon. Aber ich habe dafür einfach keine Zeit!“.

Oder: „Ja, das klingt toll. Aber irgendwie ist es gar nicht so leicht“.

Und dann seufze ich, so wie ich es gerade tue während ich diese Sätze schreibe. Dann seufze ich weil mir in dem Moment bewusst wird, dass diese Sätze ein Problem sind. Sie sind quasi DAS Problem wenn es darum geht, mit Multipler Sklerose leben zu lernen.

Mit Multipler Sklerose Leben
Picture by Erik Schütz / GoodBY

Und wenn diese Sätze dir bekannt vorkommen dann wird es jetzt kurz schmerzhaft, denn ich muss dir sagen, dass diese Sätze der Grund sind, warum du noch so sehr mit dir haderst. Ja. Ich weiß. Verdammte Axt aber auch.

Wenn du denkst dass das alles einfach wird oder dass die Veränderung dir zugeflogen kommt, dann ist das ein Problem.

Vielleicht denkst und hoffst du, dass es einfach wird, weil es bei mir so einfach aussieht. Oder weil ich so oft darüber rede dass es dir schon zum Hals raushängt (ich nehme es nicht persönlich). Vielleicht denkst du auch, dass nur genug Zeit ins Land gehen muss, und dass dich dann irgendwann Akzeptanz und innerer Frieden überfluten wie ein überraschender Regenguss im Sommer.

Nur leider wird das nicht passieren. Es wird um genau zu sein GAR NICHTS passieren, wenn du ständig darauf wartest, dass es einfach so passiert. 

Es ist nicht einfach, mit dem Sport anzufangen und dann dran zu bleiben. Sich überhaupt erstmal eine Sportart zu suchen die man gerne macht und die man körperlich gut hinkriegt. Es ist verdammt nervig und scheiße sich ins Fitnessstudio zu schleppen. Mein Bett ist auch deutlich bequemer als meine Yogamatte. Nur passiert eben leider nichts, wenn ich nur im Bett bleibe. Wenn ich zwanzig oder vierzig Minuten auf meiner Yogamatte verbringe – ja, da passiert was.

Es ist ganz bestimmt nicht einfach mit dem Rauchen aufzuhören. Ich habe dafür drei Anläufe und fast zehn Jahre (und am Ende dann doch nur dieses Buch) gebraucht. Ja, ich habe sogar gern geraucht. Nee, einfach ist anders. Was hab ich geheult und was war ich sauer und was dachte ich, ich würde nun nie wieder das Leben genießen können. Was hab ich es gehasst, aufzuhören.

Mit Multipler Sklerose Leben
Pic via pexels.com

Es war auch nicht einfach mir neben meiner Vollzeitstelle ein Onlinebusiness aufzubauen und mir Marketingtechniken, Programmierung von Webseiten und die Grundlagen des Grafikdesigns beizubringen.

Das war richtig hart und das hat so viele Nachtschichten gekostet und so viel Sozialleben zunichte gemacht. Es war nicht einfach meinen sicheren Job zu kündigen oder mir 10.000€ für eine Weltreise mit Kellnerjobs anzusparen. Nee, also einfach war das nicht.

Hätte ich erwartet, dass mit Multipler Sklerose leben einfach wird, dann wäre ich bis heute keinen Schritt weiter gekommen.

Ich möchte dir nicht sagen, dass es total hart und schlimm wird, wenn du dich aktiv für positive Veränderungen einsetzt, um mit Multipler Sklerose leben zu lernen (und zwar so, dass es dir guttut und deine Krankheit in Schach hält).

Ich möchte dir auch nicht sagen, dass dir irgendwas zufliegen wird. Von nicht kommt nichts. Da kannst du noch so viele meiner Blogartikel und Posts lesen und liken, da kannst du einen Podcast nach dem anderen hören. 

Solange du nichts veränderst, ändert sich nichts. Und solange du nichts veränderst, weil es ja gar nicht so leicht ist etwas zu verändern, wirst du auf der Stelle treten.

Wenn du gar nichts tust, was du doch eigentlich schon irgendwie willst (aber es ist eben nicht so einfach), dann wirst du es nicht lernen, mit deiner MS im Einklang zu leben. Und ja, ich bin davon überzeugt, dass DAS der Knackpunkt ist.

MS Alltag
Picture by Erik Schütz

Der Punkt an dem du die Waffen gegen dich selbst niederlegst.

Der Tag an dem du beschließt, nicht mehr gegen den Körper zu kämpfen, in dem du drin steckst. Der Moment in dem du beschließt, eine Psychotherapie zu beginnen und endlich etwas FÜR dich zu tun. Auch wenn es schwer wird. Und auch wenn es lange dauert.

Fang JETZT damit an. Fang einfach an. Auch wenn es nicht einfach ist. Dann fang halt schwer an. Fluche. Weine. Aber halt durch. Lerne dich kennen. Lerne kennen was du kannst und was zu weit geht. Investiere Zeit, um deine Intuition wieder zu erwecken. Gehe mit dem Flow deines Körpers, nicht gegen ihn – aber fordere dich auch mal heraus.

Du musst beginnen, damit sich etwas ändert. Das wird schwer. Ja, ABER… Und trotzdem. Alles was ich dir anbieten kann ist meine Hand. Den Rest musst du allein machen. Ja, auch wenn es nicht leicht ist. DU bist es, der oder die mit MS leben lernen will. Und nur du kannst genau das schaffen. Machst du mit?

***
Erkennst du dich in manchen Worten in dem Text wieder? Was hält dich davon ab, endlich aktiv dein Leben zu ändern und dich für dich selbst einzusetzen?
Oder ist das alles völliger Humbug und ich hab nen Dachschaden? Erzähl es uns in einem Kommentar!


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6 comments

  1. Liebe Samira
    Ich hab fűr Dich kein “aber” űbrig, nur Űbereinstimmung in vielen Punkten . Kann vieles unterschreiben was Du denkst und und mit denen teilst, die solch Inspiration brauchen. In mancher Hinsicht bist Du viel stärker als ich. Vor knapp 4 Jahren hat es sich ergeben, daßsich sogar nach 37 Jahren mit dem Kiffen aufgehört habe. Das Laster des Tabak konnte ich leider noch nicht besiegen. Es ist die Liebe zum Leben, die Liebe zu meiner To hter, zu mir selbst und zur gesamten Schöpfung, und ganz stark die Liebe zur Musik, die ich gerne selber mache, in Form des Spielens. Das Saxophon ist das Instrument der Lobpreisung auf das Leben. Wegblasen negativer Gedanken und Gefühle, Schwingungen und Ängste. Es ist wie Entgiftung, Gebet, Meditation der Eigenart. Trost mit Liebe zum eigenen Klang. Persönliche Musiktherapie, Atemtherapie. Die Magie der Klänge aus sich selbst und für sich selbst. Zudem traf ich auf eine Sängerin und ihre Stimme ihre Lieder, so schön wie selten jemals zuvor. Die Ebene der heilsamen Klänge war mir schon bekannt, durch wirklich gute Musik, so traf mich das Glück, welches ich schon gar nicht mehr suchte. Und jetzt weiß ich, es gibt viel mehr Menschen, die gesegnet sind und durch ihr da sein heilende Wirkung auf andere űbertragen. Gesegnet sind die, die ihren Segen weiter geben. Ich glaube Du gehörst auch zudiesen, die nicht der Mehrheit der Untergebenen Herde angehören. Weil Du noch Du selbst geblieben bist und Deine Seele nicht In den Dienst der Angst gestellt hast. Mut tut wirklich gut. Diese Gabe und das ehrliche Wort bringt uns alle vom Leiden fort. Du hast einen wirklich guten Weg gefunden, das weißt Duauch, und verlassen wirst Du diesen bestimmt nicht mehr, weil Du sehr viel durch Dich und durch die Schöpfung gelernt hast. Weiter so, In Respekt und Anerkennung Deiner großen Seele könnte ich mich vor Dir verneinen. Bleibe so gut.
    Alles Liebe
    Andrejas

    1. Wow, ich bin sprachlos. Was für wunderbare Worte, danke dafür von Herzen Andrejas. Ich wünsche dir weiterhin alles gute auf deinem Weg. Musik ist unglaublich kraftvoll, da stimme ich dir sowas von zu <3

  2. Liebe Samira!
    Ich bin ganz bei dir! Nur man selbst kann sich aus dem Loch ziehen. Ich habe auch alles umgestellt, Ernährung, Sport, Entspannung, beginne mit Meditation. Trotzdem genieße ich die Momente, die sich wie immer anfühlen. Kurze Pause von dem ganzen Mist, den ich seit 3 Monaten als Diagnose habe. Ich arbeite hart an mir und daran gütig, streng aber auch nachsichtig mit mir zu sein.
    Das schlimmste finde ich aber die Momente der Angst, die manchmal plötzlich über mich kommen. Sei es weil mein Neurologe etwas gesagt hat, was mir erst später bewusst wird und mich ängstigt oder weil wie jetzt gerade mein linker Unterarm schmerzt und kribbelt… da frage ich mich schon ob das alles etwas bringt… das sind die schweren Momente… wie gehst du damit um?
    Lg Eva

    1. Liebe Eva,
      anfangs habe ich auch bei jedem Kribbeln Panik bekommen und dachte “jetzt ist es vorbei”.
      Was mir geholfen hat? Zeit. Sich kennenelernen. Und lieber einmal zu viel als einmal zu wenig zum Arzt gehen.
      Ansonsten bist du auf meinem Blog und bei meinen Podcasts denke ich schon mal ganz gut aufgehoben 🙂
      Alles Liebe dir
      Samira

  3. Liebe Samira,
    vor wenigen Wochen hat sich die Diagnose “Multiple Sklerose” in meinem Leben eingerichtet und ich schaue noch, wie wir es uns miteinander gemütlich machen können. Bisher habe ich noch kein glückliches Händchen bei der Suche nach optimistischen und lebensfrohen MS-Netzwerken. Umso dankbarer bin ich darüber, dass ich deinen überaus ermutigenden Blog gefunden habe. Du hilfst mir damit unbekannterweise sehr. ❤

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