4 Jahre chronisch fabelhaft – und ganz viel Liebe

Unglaublich – gerade erst habe ich 4 Jahre chronisch fabelhaft gefeiert. 4 Jahre als Bloggerin, 4 Jahre in denen ich meinen Alltag, mein Leben, meine Ängste und meine Freuden mit dir da draußen teile.

Unendlich viele Instagram– und Facebook Nachrichten, E-Mails, Kommentare… Tausend Geschichten habe ich gehört von dir und anderen Menschen, die ihren ganz eigenen Weg mit der MS gefunden haben. Ich selbst gehe meinen Weg, und das schon seit vier Jahren und deutlich gesünder als ich befürchtet und gedacht hatte.

Und das, obwohl ich auch immer mal wieder echt zu kämpfen habe. Obwohl es mir manchmal immernoch so richtig schön Sch*** geht. Es geht. Es geht weiter, und irgendwie so ganz langsam auch immer weiter bergauf habe ich das Gefühl. Und das fühlt sich verdammt gut an!

Was habe ich in 4 Jahren chronisch fabelhaft gelernt?

Vieles, von dem ich nie geträumt hätte, dass ich es mal erfahre. Ich habe gelernt wie man “Social Media macht”. Ich habe gelernt nicht nur ein Unternehmen zu führen (als Bloggerin und Instagrammerin) sondern habe meine Kooperationserfahrung im Gesundheitsbereich dazu genutzt, mich mit meiner Agentur “Healthy Content. Sick Ideas” selbstständig zu machen. Hab damit sogar einen ganz formidablen Preis unserer Bundesregierung gewonnen, hurra!

Da soll mal einer behaupten, wir Menschen mit MS hätten nichts drauf. Denen könnte ich gerne mal ein paar (hundert) Take erzählen. Die würden sich wundern!

Stress bei MS
Pic by Erik Schütz

Ich habe so viel Rückhalt und Liebe erfahren im Internet. Es wurde sich bei mir ausgeheult und ich habe mich selbst ausgeheult, wenn ich es brauchte. Ich stehe rund um die Uhr in Kontakt mit dir und den vielen anderen Menschen da draußen. Das mache ich, weil es mir viel bedeutet, und weil ich weiß, dass ich Erfahrungswerte habe, die anderen Menschen dabei helfen, ein selbstbestimmteres Leben mit MS zu führen.

Und ja, das sage ich ganz genau so selbstbewusst, weil ich weiß dass es stimmt. Und nicht nur, weil ich darüber drei Bücher veröffentlich habe, sondern weil ich es jedes Mal als Feedback bekomme, wenn ich mich über MS austausche. Und hey – das ist echt viel Wert!

Ich habe auch Erfahrungen gemacht, auf die ich gerne verzichtet hätte.

Als ich 2017 mit dem Bloggen angefangen habe, hatte ich nun wirklich überhaupt keine Idee, wie sehr das hier mal eskalieren würde! Ich wollte nur eines: Schreiben, mich austauschen und die Welt dabei sehen.

Es ist mir gelungen… und das hat natürlich auch einige Neider*innen und Hater*innen auf den Plan gerufen. Eine junge Frau, die scheinbar sorglos den ganzen Tag in der Hängematte liegt, Cocktails schlürft und uns dann was vom Leben mit MS erzählen will? Die soll mal erstmal im Rollstuhl sitzen! Die Trulla geht mir auf den Sack, geilt sich total an sich selbst auf! Die feiert ihre MS so sehr, dass es widerlich ist! Die ist der letzte menschliche Abschaum! Die wird sich in fünf Jahren wundern wenn sie endlich mal richtig krank wird! Die reinste Selbstdarstellung, einfach nur widerwärtig!

Joa. So als keinen Appetizer, falls du dich fragst was in den Mails an mich steht, die keine lieben, konstruktiven oder irgendwie wertschätzenden Mails sind. Sowas steht dann da drin. Und so sehr ich es versuche, ich kann mich noch immer nicht komplett davon abgrenzen. Aber: Ich werde darin immer besser. Hater*innen, die mir einfach nur vor die Tür kacken weil sie einen doofen Tag hatten, werden mittlerweile ohne wenn und aber geblockt und deren Kommentare gelöscht. Ich les mir den Mist auch gar nicht mehr durch. Dafür stecke ich meine Zeit viel lieber in wunderbare Dinge, die mir und dir einen Mehrwert geben!

MS Blog
Pic by Nicolas Postiglioni via pexels.com

Ich lebe das Leben, das ich mir niemals hätte vorstellen können

Gestern war Sonntag, und meine Wochenenden sind mir – ganz besonders als Selbstständige – absolut heilig. Den Samstag über hatte ich dann aber doch einen Workshop, und somit habe ich diesen freien Sonntag echt herbeigesehnt.

Ich bin mit meinem Freund an den Strand gefahren und habe einfach ein paar Stunden nur abgechillt. Gelesen. Gebadet. Und irgendwann habe ich eine Hängematte entdeckt, die zwischen zwei Palmen aufgespannt war, und habe mich in sie verkrochen. Hat sich übrigens prima zum Schaukeln geeignet… und während ich da so lag und schaukelte, in das grüne Grün der Palmen und das blaue Blau des Himmels blickte, da konnte ich es mal wieder kaum fassen.

Das ist also mein Leben. Wie geil ist das denn??

Noch vor vier Jahren hatte ich keine Ahnung wie man bloggt oder wie man als Digitale Nomadin lebt. Ich hatte auch nie eine Sicherheit, was meine Krankheit angeht und damals noch jedes Jahr einen Schub. Außerdem hatte ich seit meinem 18. Geburtstag nie mehr finanzielle Unterstützung von meinen Eltern bekommen… das heißt das Geld, um die erste Zeit als Selbstständige (und ohne Aufträge) zu überstehen zu überbrücken, musste ich mir hart ansparen mit Fulltimejob + Nebenjobs. Und immer war das Geld knapp...

Aber auch wenn es eng wurde, habe ich nicht aufgegeben. Ich habe immer irgendwie geschafft, ein Einkommen zu generieren. Und wenn ich auch notfalls wieder mal gekellnert habe zwischendurch oder als Barkeepern gearbeitet habe, unglaublich unterbezahlte Artikel für Online Magazine geschrieben habe und auf der Straße für Touristen gesungen habe: Ich habe es immer irgendwie geschafft. Und hatte dabei vor allem eine Menge Spaß und habe so viel erlebt in den letzten vier Jahren, dass ich manchmal immernoch nicht glauben kann, dass das MEIN Leben ist. MEIN Leben, in dem ich mittlerweile ein kleines Unternehmen gegründet habe und immernoch als Bloggerin aktiv bin und dich in deinem Alltag unterstützen kann.

chronisch fabelhaft

Und das coole an der Sache ist ja das:

Dieses Leben steht jeder Person offen, sie dich dafür ganz bewusst entscheidet und bereit ist, das was es kostet in Kauf zu nehmen. Das heißt z.B. auch keine Kinder kriegen bzw. das ganze vor der Schulpflicht machen oder auswandern müssen. Kein Auto haben. Kein Einfamilienhaus abbezahlen müssen. Vielleicht die “Sicherheit” einer Festanstellung aufzugeben. Das heißt auch, dass Beziehungen und Freundschaften vielleicht zerbrechen werden. Das heißt, dass man sich natürlich auf ein gewisses Risiko einlässt. Aber Leute… was im Leben ist denn bitte sicher?? Schaut euch den Corona Schlamassel an, in dem wir stecken. NICHTS ist sicher. Und JETZT ist der Moment, an dem du die Entscheidung für den Rest deines Lebens (oder zumindest deine nächsten Lebensjahre) treffen kannst.

Und es ist am Ende auch eine Typfrage: Nur weil das für mich so passt, ist das nicht das einzig gute und wahre Leben. Menschen sollten genau so glücklich sein, wie es für sie gut ist! Und wenn Kind, Auto und Haus dazu gehören – dann ist das wunderbar.

Man kann das Leben wählen und gestalten, was für einen selbst gut ist. Ich habe das geschafft. Meine MS ist von einer ziemlich aktiven Form am Anfang zum absoluten Stillstand seit 4 Jahren gekommen. Meine Gesundheit hat sich verbessert. Ja, auch wenn ich immer mal wieder zu kämpfen habe. Ich gebe das Wissen, dass irgendwann alles gut sein wird, nie mehr her! Ich nehme das als meine Wahrheit an. Und nach der werde ich leben, solange wie es geht und wie es mir Spaß macht. Und sollte es mal vorbei sein (warum auch immer), dann weiß ich eines: Ich habe so verdammt geil gelebt. Und ich bin gerade mal 31. Schacka!!!

chronisch fabelhaft – Liebesbriefe von euch <3

Und damit du genauso leichtherzig und voller Dankbarkeit wie ich in diese Woche hüpfen kannst, habe ich dir hier einige der wunderbaren Geschichten rein kopiert, die andere Menschen mit chronisch fabelhaft verbinden.

Auch du bist herzlich dazu eingeladen, deine Geschichte mit meinem Blog oder meinen anderen Kanälen (Podcast, Insta, Bücher..) in den Kommentaren zu teilen. Ich freue mich riesig von dir zu lesen und möchte an der Stelle vor allem eines sagen: DANKE dass es dich gibt. Ohne dich hätte das hier ja mal sowas von gar keinem Sinn <3

K.H. schreibt:

(…)
Bisher war ich immer eine stille Mitleserin von deinem Blog und deinen hervorragenden Texten. 
In den letzten Jahren bzw. eigentlich schon seit vier Jahren geben mir deine Veröffentlichungen immer Mut und Zuversicht.

Ich habe auch seit 2013 MS und war in den ersten Jahren wie gelähmt von der Diagnose. Ich hatte eigentlich gerade das perfekte Leben; frisch verheiratet, Mama, die erste Stelle als Lehrerin angetreten und dann kam diese Hammerdiagnose innerhalb von Minuten (das war echt krass). Obwohl ich keinen schlimmen Verlauf habe, hatte ich immer das Gefühl ich müsste gegen mich kämpfen. Ich bin zum Beispiel extrem viel joggen gewesen, weil ich totale Panik hatte, vielleicht morgen nie wieder laufen zu können (eigentlich ist es Quatsch so zu denken, aber ich erfuhr in der Anfangszeit nur schlimme Dinge über die Krankheit). Mit deinem Blog/Internetauftritt habe ich dann wirklich erst gemerkt, dass es viele gibt, die völlig normal leben und mit der Krankheit zusammenleben.
Ich hatte dann 2018 endlich den Mut mein Leben zumindest privat umzukrempeln und lebe jetzt in einer total glücklichen Beziehung. Seit 2018 bin ich auch schubfrei (klopf auf Holz). Ohne dich wäre ich zum Beispiel niemals auf die Idee gekommen mir psychologische Hilfe zu suchen und eine Gesprächstherapie zu beginnen.

Ich freue mich immer über neue Texte oder Podcasts von dir. In der Hektik des Alltags vergisst man sich selbst sehr schnell und da sind deine Mutmacher sehr hilfreich sich wieder auf sich zu besinnen und die wesentlichen Dinge im Leben zu schätzen.

<3 <3 <3

Rüdiger schreibt:

(…) ich fand dein erstes Buch mal eine anschauliche Darstellung der vielen Probleme, die ‚unsere‘ Diagnose mit sich führen kann. Auch Deine Tabelle mit den Therapieformen (in meinem Ratgeber “Aktiv leben mit Multipler Sklerose zu finden! *Anmerkung der Autorin) fand ich so zusammengefasst schön. Dein Weg (Wer Feste feiert kann auch feste Arbeiten!!😎) erinnert mich an meinen. Meiner war wieder ganz anders – Wir sind halt alle multipel.

<3 <3 <3

Christoph schreibt:

Hallo Samira, sind das echt vier Jahre? Gefunden habe ich dich auf Facebook und ich folge dir seit unserem Treffen in Bonn. 🤟 Dein Buch hat mich ermuntert meine Einstellung zu verändern, Madame Sabotage kann mich mal, mit Hund im Rollstuhl den Nord Ostsee Kanal entlang, 🐩Mach weiter so!

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Brigitte schreibt:

Hallo Samira , ich bin durch eine Fernsehsendung auf Dich aufmerksam geworden und fand deine Einstellung zur MS und Deine Art so toll. Ich habe seit sehr langer Zeit MS, aber mir geht es sehr gut mit der Erkrankung und bin so dankbar dafür. Aber erst als ich der Krankheit keinen großen Raum mehr in meinen Gedanken gegeben habe, ging es mir wieder besser 😻 . Deshalb wollte ich eigentlich nicht mehr in Selbsthilfegruppen oder Ähnliches gehen…. aber deine so positive Art hat mich so beeindruckt, dass ich Dir jetzt doch folge und ich habe mir auch dein Buch über die Weltreise besorgt. Danke für deine positive Energie.

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Nervenchaos schreibt:

Ich habe dich, wenn ich mich recht erinnere, über ein Video gefunden. Ich glaub da ging es darum, wie du auf die ganz frische Diagnose reagiert hast. Hab mir dann erst letztens dein Buch mit der Weltreise geholt und das war so inspirierend. 😍 Blogartikel lese ich immer wieder mal, wenn du hier auf Instagram was postest und finde es einerseits gut, wenn du tolle Alltagstipps gibst, aber es tut auch einfach gut zu lesen, dass es dir manchmal genauso geht wie mir. Glückwunsch zu 4 Jahren Blog!

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Lilorganizer schreibt:

Vor 2 Jahren war ich das erste Mal im Krankenhaus und sowohl der Aufenthalt als auch die Kortisonstoßtherapie haben mich stark ausgelaugt und aufgewühlt. Von Ärzten kamen sehr wenige Informationen/Tipps oder ich wurde nicht ernst genommen, es kamen nur Schlagworte – sodass das große Googlen losging und ich auf dem Kortison Blog-Beitrag von Chronisch Fabelhaft gelandet bin. Seitdem begleitet mich dein Blog/Podcast/Insta und nun habe ich seit Dezember die gesicherte Diagnose erhalten. Ich bin mir sicher, dass ich dadurch mit der erhaltenen Diagnose aktuell mit mehr Zuversicht, Mut und Hoffnung entgegentreten kann.

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B.B. schreibt:

Wie ich auf dich aufmerksam geworden bin:
Hab wie verrückt nach genau so Jemanden wie dir in Instragram gesucht.. 😅yeah
Wie lage ich dir folge: Seit 155 Tagen. Vor 156 Tagen habe ich erst die Schocknachricht bekommen…
Was ich mitnehmen konnte: Viele, viele INFOS! ich wollte die erste Zeit einfach alles und zu jeder Zeit über die Krankheit wissen, habe versucht alles richtig zu machen und nun gesund zu leben. Gleichzeitig war ich sehr frustriert.
Welchen Einfluss du hattest? Die ersten 20-30 Tage konnte ich nur dank deiner Podcasts, also dank deiner beruhigenden Erzählungen und INFOS einschlafen oder durch den Tag kommen.. immer wenn ich in der Nacht aufwachte musste ich sofort an meine MS denken – dann hörte ich dir wieder 2, 5 oder 20 Minuten zu und konnte wieder einschlafen :).
Dank dir kann ich glauben, dass sich die nächsten Jahre oder vielleicht für immer nichts besonderes ändern muss. Danke für deine Posts/Videos und Bücher😊

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Und jetzt du: Was ist DEINE chronisch fabelhafte Geschichte? Tell me about it!

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MS Buch

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